「欣芷碎碎唸-手術」
一直到今天才有心情和頭腦來寫這篇,今天要跟大家分享的是米粒內斜視的醫療過程。
米粒天生眼部的小肌肉就發育不良造成內斜視,從出生就可以看到他很明顯的兩顆黑眼珠往內轉。
做了一下研究發現五六個月前孩子的眼球都還在成長,所以要怎麼治療醫生通常會到六個月以後才具體告訴我們,因為疫情我們六個月後才看到小兒科醫生,確認眼睛是有問題後,轉診到兒童眼科,這一等就又等了半年,小米粒一歲的時候我們終於看到了兒童眼科專科醫生。
醫生用五彩的聲光玩具搭配專業的器具做了檢查測量,證實了小米粒是兩隻眼睛的內斜視,他每次看東西的時候是輪流使用兩隻不同的眼睛,所以目前沒有單眼弱視的疑慮因此不用戴眼罩訓練,他也不是遠視造成的斜視,所以戴眼鏡矯正也無效,最後醫生說,唯一能改善的就是做手術,而且要越快越好,因為要搶在十八個月以前的黃金時期做手術。
這裏的醫療平常雖然很慢,但如果醫生認為很緊急,系統就會很快地動了起來,我們半個月內就見到了兒童眼外科醫生。
那天的檢查很漫長,測量技師先測量小米粒的斜視角度後,住院醫生先進來檢查,重複的動作一直做,想睡覺的小米粒被弄得極為煩躁,需要點瞳孔放大劑的時候,小米粒手腳並用的踢啊抓啊,眼睛閉得緊緊的根本無法打開,我一邊心疼一邊靠蠻力抓住孩子,才不知道有沒有成功的滴了眼藥水在眼睛裡(或眼皮外圍),然後,我抱著一邊有睡意一邊啜泣的孩子,等待瞳孔放大。
半個鐘頭後,住院醫生來檢查,沒睡著的米粒心情已經很不美麗了,還要被光照來照去被醫生摸頭,從頭哭到尾然後醫生宣布,瞳孔還沒放大可能還要再點一次眼藥水,媽媽心裡晴天霹靂。
再一次的掙扎暴走,再一次的蠻力固定,終於撐開眼皮看著眼藥水滴進去,然後他沈沈地睡去。
我背著他在檢查室內來回的走著,輕輕拍著他,孩子啊!在這短暫的時間內充一下電也好。
半小時後,住院醫生回來檢查,沒睡飽的米粒仍舊哭鬧,住院醫生感覺很無奈,但還是手不停歇的用儀器追著動個不停的頭和淚眼汪汪的眼睛做測量。
然後我們聽到一個很沈穩很慈祥的聲音跟我們打招呼,小米粒立刻安靜了下來,那是我們的主治醫生,一位慈祥爺爺。
醫生爺爺仿佛有一種魔力,小米粒從頭到尾一聲不響的配合做完了爺爺醫生的檢查,還對著醫生爺爺微微笑。
醫生爺爺一邊跟他玩,一邊用和緩的口氣跟媽媽說,這需要馬上動手術,我讓我的秘書幫你安排下週好嗎?因為斜視的角度很大,第一次手術的成功率為50%,第二次手術的成功率為80%,你要有心理準備我們可能會需要一次以上的手術。
我是全心信任醫生派,我相信醫生的專業和經驗會做出最好的決定,再看醫生之前我也有看過一些類似案例早有心理準備,於是向醫生說,做您覺得該做的,我會全力配合治療。
隔週,我們做了第一次手術,那是一個一小時的小手術,但是需要全身麻醉,所以前一天晚上過午夜後就不能進食,原本我以為米粒會因為肚子餓而哭鬧,還好去醫院的路上安靜祥和。
等待室裡我帶了玩具給米粒,他有些害羞倒也覺得一切都很新奇,護士來幫他的手塗上一點麻醉藥膏,那是待會要把點滴針刺進去讓他不會痛的,麻醉醫生先來講解麻醉流程,醫生爺爺也來了,確認了一切之後,我穿上無塵衣,抱著孩子進了手術室。
手術室很大,他躺的那張床很小,把他放上床時他開始掙扎,也許是因為這樣,原本要用注射方式來麻醉改成用面罩的方式,原本爭扎的孩子一下子就睡著了。
說實話,雖然之前小花生也有被麻醉藥放倒的經歷,看著自己的孩子在自己面前突然眼睛一翻就睡著的感覺,是有些悲傷的,走出手術室,邊走邊祈禱,希望手術平安順利啊!
一個小時後,醫生爺爺到等候室找我,「媽媽手術過程順利!現在我們就等他的大腦看能不能適應新的肌肉位置。」手術順利就好,這句話有如天籟。
看到孩子的時候他還在睡,或許是早上太早起,或許是遇上他的午覺時間,總之他怎麼叫都叫不醒,護士嘗試著用濕毛巾擦他,用冰棒冰他的嘴唇,用衛生紙搔癢他等一切醫院裡常用來叫醒小朋友的方法都試過之後,我們決定讓他再睡一下下,於是就在重複的試圖吵醒他和再睡一下下中過了兩個小時,正當麻醉醫生過來關切是否要用藥把他叫醒時,小米粒醒了,並且吃了他人生中的第一根冰棒。
回到家後爸爸媽媽的試煉才開始,不能碰水不能吹風怕灰塵不能去光線強的地方這些都沒什麼問題,反正疫情都關在家裡,但那個連續兩週一天要點四次眼藥水是一個超大的問題。
我得先用他的小毯子把他包裹起來固定手腳(醫生教的方法),然後媽媽固定頭撐開眼皮爸爸點眼藥水,每一次點眼藥水都是一場掙扎的戰鬥。
他還是那麼小的孩子啊!他無法了解為什眼睛一直有刺刺的感覺但媽媽都得守在旁邊不讓他揉眼睛,他也無法了解爸爸媽媽為什麼要往他眼睛裡面滴東西,他不喜歡啊非常的不喜歡啊!
於是從手術後他開始夜夜每隔一兩個小時就啼哭,我得時時刻刻抱著他睡安撫他,小兒科醫生說這是心理的創傷,只能靠時間讓他忘記這一段回憶,這個情形,過了兩個月才慢慢好轉,每個抱著他的夜晚,都很漫長。
兩個月後,小米粒眼珠比以前靈活的轉動,但還是會轉回原來內斜視的地方,於是安排第二次手術。
上週終於在一歲半前做完了第二次手術,點眼藥水的過程和夜夜啼哭的現象,現在正重新上演中,至於這回手術結果如何,要再等六週才能見分曉。
寫下這些,是因為我發現網路上這類的經驗分享很少很少,當我徬徨無助的時候,有一位在這裡默默關注我的朋友自動的聯絡我,跟我分享她孩子動內斜視手術的經驗,因為她在我身旁,讓我有一個心靈上的依靠,也因此才能做好很多照護上的心理準備,為此,我非常感謝她。
我也曾責怪自己,是不是那時候懷孕一直吐沒營養讓孩子眼睛發育不良,是不是懷孕時巡演工作太累沒照顧好?在覺得徬徨時,我曾經有責怪自己的那一段時間,所以當身邊有一個跟妳有同樣經驗的人出現,用溫暖的話語說著她的故事給妳聽時,妳會覺得原來還是有人在旁邊伸出手讓妳緊緊抓住的。
所以我把這些日子發生的事情寫出來,如果妳也有類似的經驗,那麼不要覺得自己是一個人,不要責怪自己,育兒的路上,我的手在這裡,醫生的手在那裡,家人的手在你周圍,抓住他們,我們一起勇敢樂觀的面對。
喔!打這篇文章的同時小米粒又在哭了,我要去抱他了,順便想一下明年演唱會要說什麼新故事給大家聽好了,大家晚安!
斜視術後訓練 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳貼文
一支細細的白手杖
對在黑暗中前行的視障者
真有如汪洋中的浮木 惡夜中的燈塔啊~
我出生後
視力就只有0.1和0.2
眼前的世界從末清晰
霧裡看花的生活笑話很多 不便也很多
但外出走路都還可以自理
21歲右眼視網膜在陸續接受了四次眼睛手術後宣告無效
右眼全盲
單眼的生活 世界開始失去平衡
行動的難度提昇許多
所以請你們不要站在我右邊 因我右眼看不見 會突然嚇到
完全倚賴左眼的0.2視覺生活
眼疾日漸嚴重
青光眼 視網膜破洞 視神經萎縮 角膜破皮 乾眼症 飛蚊症 視野狹窄 重度斜視
到今日 視力退化只剩0.08
眼球幾乎無法轉動 視角只有固定的右邊小區塊
看東西都要仰頭歪頭 頸椎也跟著歪掉了
對一般人而言最稀鬆平常的動作-行走
我常感到倍加吃力困難
大部份的時候 其實我走路真的都沒有在看路 因為用力看也看不到啊
然後很多人邊走路邊看手機又會一直和我相撞 真的很無奈
長太高 視力又太差
地面的路況看不清楚 頭頂上的障礙物也看不清楚
平直覺走路 不是撞得滿頭包 就是常跌得狗吃屎
去年至愛盲基金會申請定向行動訓練
白手杖成為我的好幫手
真的打手杖出門整個安心許多
路面的障礙物交給日扙 安全感迅速提升
小小支持 大大暖心!
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