玉櫻在「山谷文教」最新主編的書籍熱騰騰出版了!
《#深耕台灣 #人類遺傳學會與先天性疾病的20年歳月》
★內容有許多實用的遺傳性疾病資訊,對需要的民眾非常有幫助,#歡迎指教與購書,非常感謝^^
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讀冊生活
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策畫/中華民國人類遺傳學會
總策畫/林炫沛理事長
#人類遺傳學會20週年專書
*14位遺傳學專家傳承半世紀的寶貴經驗
*揭開遺傳疾病基因密碼&研發突破性療法
*引領台灣遺傳學快速起飛
*關鍵的臨床案例分享與遺傳諮詢
*為患者創造更有希望的未來
#國內外六大洲17位權威專家一致強力推薦
衛生福利部 陳時中部長
國民健康署 王英偉署長
馬偕紀念醫院前副院長/前衛生署副署長 黃富源教授
臺北市立聯合醫院策略長/台北病理中心董事 楊文理醫師
澳洲臨床遺傳學/新陳代謝科 Dr. Jim McGill
巴西聯邦大學基因醫學部 Prof. Roberto Giugliani
埃及開羅大學醫學院國家研究中心生化遺傳部 Prof. Dr. Ekram Fateen
日本國立兒童成育醫療研究中心臨床檢查統括部長 奧山虎之醫師 (Dr. Torayuki Okuyama)
韓國三星醫學中心小兒部 陳東奎教授/趙晟允醫師 (Prof. DK Jin / Dr. SY Cho)
紐西蘭籍IPWSO聯絡協調部門主管/前任執行秘書 Ms. Linda Thornton
羅馬尼亞小胖威利協會會長/歐洲罕病聯盟理事 Ms. Dorica Dan
南非國立曼德拉醫學院小兒神經學科 Prof. Lawrence Mubaiwa
泰國醫學基因網路曁遺傳學會主席 Prof. Duangrurdee Wattanasirichaigoon
英國劍橋大學心理學系榮譽教授/ IPWSO主席 Prof. Tony Holland
美國加州大學舊金山分校附設班尼奧夫兒童醫院 Dr. Paul Harmatz
越南國立兒童醫院罕病與新生兒篩檢中心/遺傳代謝科主任 武志東教授 (Prof. Vu Chi Dzung)
#本書簡介
許多遺傳性疾病也是罕見疾病,若不能即時且適當地接受醫療,將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準,國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。
以往的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境,或需背負龐大的醫療費,且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步,1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病防治及藥物法」之後大為好轉,病友的經濟負擔減輕,取得有效治療物的障礙解除,專科醫師可以在最短時間內進口國外用藥搶救病友生命,國內醫療及研究經長期努力也成功研發出備受國際肯定的篩檢法及新療法,這一切都是人類遺傳學會各世代成員共同努力的成果。
這群志同道合的遺傳界醫師與學者精英,攜手走過了人類遺傳學在研究發展與臨床應用上狂飆的20年,為遺傳性疾病患者及其家族爭取福利、守護健康!20週年的史實豐厚,前人無私戮力為公的艱辛與成就必須牢記學習並加以發揚光大,因而有專書的策劃出版。立足在此重要的轉捩點、里程碑,人類遺傳學會希望能為遺傳科醫師爭取公平的待遇,並期待更多新血加入,共創光明的未來!
另外,特別值得一提的是,此次20週年紀念專書亦榮幸邀得全球六大洲、國外共13位醫學專精又擔任遺傳相關領域國際級學科領導人物及國際罕病組織會長或幹部為本書寫序,並帶來滿滿的祝福、謝意和期許,顯示人類遺傳學會成員全體共同耕耘多年的成果獲得全球學界及罕病組織一致的肯定!
#本書特色
集結14位具代表性的遺傳學專家&重要合作團隊之寶貴經驗,使本書深具可看性與啟發性:
*李明亮醫師-台灣遺傳學之父、在衛生署署長任內將罕見疾病納入重大傷病
*胡務亮醫師-人類遺傳學會創會理事長、催生龐貝氏症新生兒篩檢及AADC缺乏症基因治療
*蔡輔仁醫師-人類遺傳學會第二屆理事長、解開FGFR一系列遺傳疾病分析的難題、2019年台灣醫療典範獎得主
*陳垣崇醫師-人類遺傳學會第三&第四屆理事長、研發出龐貝氏症解藥、2019 年第10屆總統科學獎得主
*林秀娟醫師-前國健局局長、罕病法的重要推手
*林炫沛醫師-人類遺傳學會現任理事長、2019年第29屆醫療奉獻獎得主
*神經醫學先鋒-宋秉文醫師(專研小腦萎縮症之研究與治療、團隊獲2017年第14屆國家新創獎)、鐘育志醫師(高雄醫學大學校長、專研脊髓性肌肉萎縮症並合作研發出SMA解藥)
*相關領域學術權威-鄔哲源教授(人類遺傳學會第五&第六屆理事長、醫研合作找到華人第二型糖尿病的易感性基因、解開川崎氏症之謎)、魏耀揮教授(40年專研粒線體醫學、馬偕醫學院創校校長)、方菊雄教授(深耕細胞染色體研究50年、前慈濟大學校長)
*遺傳科優秀中生代-林翔宇醫師(人類遺傳學會秘書長、馬偕兒童醫院兒童遺傳學科主任)、簡穎秀醫師及李妮鍾醫師(台大醫院基因醫學部/小兒部主治醫師)
*重要合作團隊-罕見疾病基金會(2014年獲團體醫療奉獻獎)、遺傳諮詢師團隊
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,根據世界衛生組織(WHO)2016年首度發布糖尿病全球報告指出:近30年來全球糖尿病患人數增長快速,平均每11人中就有1人為糖尿病患。WHO 更示警,糖尿病大幅擴散,主要因為全世界發生「飲食、行動和生活方式」改變,並公開呼籲全球展開相對應的預防與治療。 因應如此,針對台灣目前約有200多萬名糖尿病的...
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當過西醫小兒科醫師,我可以理解為什麼有些西醫小兒內分泌新陳代謝科不太能夠信任病患吃中藥,許多家長使用標榜著轉骨祕方的中藥,有時候對生長揠苗助長反而沒有幫助。而大安悅兒親子中醫診所的幾位中醫兒科醫師都是專門看親子的中醫師,余兆蕙院長發表過生長發育的中醫藥治療的實證研究論文、黃子玶醫師還出版了一本專書「掌握成長黃金期,孩子高人一等的關鍵祕笈」。她們幾位親子中醫師都能夠對於兒童生長發育專業溝通解答。還在擔心孩子長不高嗎?先看看黃子玶醫師的這本新書,書裡有你想要知道的各種問題的專業解答!
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★大安悅兒親子中醫診所:台北市大安區光復南路432號(國泰綜合醫院與國父紀念館附近) 電話:02-27038853
★林口悅兒親子中醫診所:桃園縣龜山鄉文化一路10巷26號(林口長庚兒童醫院對面巷內) 電話:(03)3271368
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根據糖尿病衛教學會調查,台灣的糖尿病人口數也早已超過百萬,但如果能夠提早發現與有效治療,就能維持長期良好的生活品質。《康健》出版了這本《糖譜:別怕糖尿病,血糖控制自己來》,十分實用!
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血糖控制自己來!邀請您參加《糖譜》講座
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參與講師: 蔡世澤(台北榮總新陳代謝科醫師)
演講日期: 2010年12月28日(週二)
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演講地點: 台北市立圖書館總館 10F會議廳
台北市建國南路二段125號 (歡迎免費入場)
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根據世界衛生組織(WHO)2016年首度發布糖尿病全球報告指出:近30年來全球糖尿病患人數增長快速,平均每11人中就有1人為糖尿病患。WHO 更示警,糖尿病大幅擴散,主要因為全世界發生「飲食、行動和生活方式」改變,並公開呼籲全球展開相對應的預防與治療。
因應如此,針對台灣目前約有200多萬名糖尿病的病友,國健署多年持續推動的「糖尿病共同照護網」,即是透過醫護團隊,提供營養及衛教諮詢,並叮嚀病
人定期追蹤,不讓糖尿病成為威脅國人的殺手。糖友們可選擇「糖尿病共同照護網」認證之診所,即可獲得專業醫療團隊所提供全方位的糖尿病整合照護及治療。
「糖尿病共同照護網」擺脫以往單用藥物,少衛教的觀念,以跨領域、整合式的專業照護為主軸。
坐落於桃園大溪的張輝鵬診所是桃園第一家「糖尿病共同照護網」示範診所,張輝鵬醫師表示,「糖尿病共同照護網是以病人為中心的多科別、專業整合照護,含括各科的醫師(新陳代謝科、心臟科、眼科、外科等)、護理師、營養師、藥師、甚至是心理醫師及運動教練等;以跨領域、整合式的團體照護來維護糖尿病患者的健康。」這樣的模式與以往看診差異性在哪?張醫師舉例說明,「過去糖尿病治療方式較繁複,若有其他器官病變不適,常常需要多科看診,如:眼睛病變需另外掛號看診眼科等等,現在有了糖尿病共同照護網,治療方式也躍升為升級版,以眼睛病變來說,像我們的病人,診所第一線就可初步幫病人進行眼底攝影檢查,不像以往還需要另外求診眼科,不但減緩舟車勞頓及等候時間,病友們也能透過全方位的衛教指導,提早預防併發症的發生。」而且根據台北市醫生公會2012年學術會刊記載,積極控制血糖,並且搭配定期眼底病變檢查,可以減緩76%眼底病變。(註:http://www.tma.org.tw/ftproot%5C2012%5C20121115_11_30_57.pdf)
另外,「診所服務範圍除了看診外,服務病友的活動相當多,有小團體4-8人衛教活動,含括胰島素施打衛教、飲食營養及運動衛教;還有,也會透過定期舉辦大型病友會的支持團體來建立與病患良好的互動。」張輝鵬醫師點出共照網的優勢。
醫:血糖一旦控制好 併發症就少
而且掛上「糖尿病共同照護網」的診所,都必須經過衛生福利部國民健康署的初階認證,因此糖友們加入糖尿病共照網,能透過醫師、衛教師、營養師及藥師等團隊共同照護,擺脫以往單用藥物控制血糖的觀念,強化飲食與運動端的重要性,而且根據研究證實,於糖尿病共照網診所就醫的糖友,可以大幅降低以下風險:死亡率下降約四成、截肢風險下降五成、並降低各種併發症發生之機率。
「共照網診所」+「糖尿病找共照網站」,實體結合網路,完整KO糖尿病
此外,除了「糖尿病共同照護網」診所外,為提升民眾對糖尿病共照網的認知,今年商業周刊-良醫健康網及賽諾菲共同架設『糖尿病找共照』網站,邀請知名藝人天心擔任宣導大使,民眾進入網站不僅可一次獲得糖尿病全方位治療、飲食、運動的資訊,且輸入住家區域即可搜尋到附近政府認證的共照網診所,相關資料請上網搜尋「糖尿病找共照」。https://health.businessweekly.com.tw/Event/2018/diabetes/
除此之外,為提升眼底病變檢查之重要性,現在只要到糖尿病共照網宣導網站觀看宣傳影片,且按下「我要捐贈」之按鈕,每一人參與,財團法人糖尿病關懷基金會將會捐贈,並購買盲人專用血糖機捐贈予盲人重建院。
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