我家的馬桶壞了。
主要是沖屁眼的噴嘴變得很詭異,馬桶在噴完屁眼後的一分鐘,會莫名其妙打開繼續狂射,導致我在拉完屎後在鏡子前剪剪鼻毛或刷牙時,會被從馬桶突射出來的水柱噴到背部,幹真的會嚇一大跳,有幾次還差點抽筋。
一開始還以為家裡有鬼,而且是很低級的那種鬼,被馬桶多噴幾次之後也無法記住,因為棒賽完誰都會很放鬆啊。如果我跟老婆看到對方衣服後面濕了一大片,就會知道彼此剛剛在廁所裡又被馬桶捉弄了。
老婆問我到底什麼時候才要打電話叫修馬桶。
「修個屁,當然是要等媽媽來家裡大便,然後被噴水突襲嚇一大跳後再修啊!」我真的好棒棒,老婆也大笑贊成。
是說,疫情徹底爆發前,媽媽天天都在我家大便。
因為魯拉拉誕生了。
過去這一年來,媽媽早上起床,就會打綠拿鐵給全家喝,一邊問我今天台積電跟漢磊是漲是跌。中午一起吃完飯,就搭火車去桃園中華電信上班,開始一個下午的電話行銷。
晚上媽媽回到這裡已經是九點半之後,魯拉拉一聽到開門的聲音就會飛速爬到門邊大笑歡迎,真的,每晚這一刻就是媽媽最開心的高光瞬間,一進門媽媽就趕緊衝去洗手,抱起魯拉拉跳舞。
不久姊姊也會下班回家,媽媽、姐姐跟亭會以各種組合一起幫拉拉洗澡,說說今天發生了什麼,許多同事與主管的名字我們聽得都會背,誰生了雙胞胎小孩,誰買了超多張保單,誰又蟬聯了這個月的業績冠軍,舅媽在多少價位時買了什麼股票。
魯拉拉的睡前儀式極其冗長,媽媽、姐姐、亭跟我會擠在大床上,念很多本很多本真的非常多本書給拉拉聽,小貓頭鷹、謝謝你來當我的寶貝、好痛呦、睡覺囉、貝蒂好想吃香蕉、好多顏色的巴士……中間夾帶各種北七的童書表演,然後唱歌,玩一下點讀筆,至少得花一個半小時吧。在大床上亂聊天時,媽媽不敢問自帶殺氣的姊姊戀愛的進度,如果亭跟我隨口問,姊姊也會給拉拉面子隨口提了一下,媽媽就會暗爽在心裡。
直到拉拉開始嘟嘴抓眼睛,媽媽才會沒好氣地嚷嚷:「好了啦!讓拉拉睡覺了啦!哪有小嬰這麼晚睡的!」迅速把我們趕出去,好讓她一個人喜孜孜地哄魯拉入睡。
那一段天天在家裡露營的時光,好像是我人生的最滿足。
後來,急轉直下的疫情改變了這個世界。
媽媽總是說,不知道這份打電話的工作還能持續做多久,她很擔心請假太久職位會被取代,所以疫情爆發後,媽媽仍舊選擇了天天去中華電信上班。但每天往返台北與桃園間的通勤,在大眾交通工具上接觸到的人太多太雜,媽媽只能無奈暫停了住在台北我家一起照顧魯拉拉的日常,回到桃園的家。而我跟亭,慘慘地回歸到最單純的父母加一頭小嬰的隔離人生。
我們確實遵守了所有的防疫規定,只為了有一天疫情好轉時大家平平安安的再相聚。媽媽只能在晚上睡前跟魯拉拉視訊。她錯過了拉拉突然會走路,錯過了用色玻璃紙做動物投影的遊戲。她一直很擔心,魯拉會漸漸忘記她這個阿嬤。
為了盡早抱到魯拉拉,媽媽一直追問桃園各大診所什麼時候有疫苗殘劑可打,還到處打聽哪裡可以報名最新一期的疫苗實驗,她可以自告奮勇接種。
終於等到了微解封,上上個禮拜六,我們開車回桃園跟媽媽吃飯。飯後,我獨自在家裡寫劇本,媽媽跟亭還有魯拉拉,三代母女一起在桃園鐵路改建的公園步道散步,她們已很久沒有這麼無所不聊。
話說媽媽是一個腸子很軟的人。我跟她說過很多次,路邊很多以愛心當冠詞用哭腔賣東西的人,很可能是詐騙,我還拿自己以前被騙當例子提醒她,捐錢一定要捐對,否則只是幫助壞心的人變得比妳更有錢一百倍。但媽媽還是會在捷運出口買花跟面紙跟口香糖,講都講不聽。每次跟她一起看電影,愛情梗她無感,只要看到很可憐的親情梗,她就會一直哭。
散步到一半,媽媽看見一隻巨大的蝸牛緩行在步道中央,原本爽爽抱著魯拉拉的她,怕大蝸牛不小心被踩扁,果斷將牠拾起,放在一旁草堆裡。碰過蝸牛的媽媽找不到地方洗手,只好眼巴巴讓亭一路將魯拉拉哄抱回家。
真難為她了,畢竟在這個世界上最喜歡搶抱魯拉拉的人,就是媽媽。
上週一,7月26日,桃園終於輪到她打AZ的時候,她秒衝去,真的是打得開開心心,打得眉飛色舞。打完後沒有任何不適,她還有一點點失望,畢竟大家都說會發燒肌肉酸痛的就是年輕人,老人才沒反應,身體健康常常跟我們在地下室打乒乓球的媽媽很不服氣,為什麼是舅媽打了全身肌肉酸痛而不是她。
到了上週四晚上,爸爸媽媽跟姊姊姊夫一起來我家吃火鍋,大家熱鬧歡聚,媽媽跟姊姊搶著幫拉拉洗澡,我跟姊夫聊著車子,洗完澡的拉拉在客廳跑來跑去,魯拉還一直啃媽媽的鼻子。
爸爸載媽媽回桃園後,媽媽反覆看了歡聚影片,在line裡寫下「謝謝拉寶貝帶給我們那麼開心美好的時光,有拉拉真幸福,真歡樂」。
看媽媽這麼高興,我們決定週五等我開會結束後,去桃園把媽媽載來台北,跟魯拉一起度過完整的週末,媽媽一定會爽到爆炸。
7月30日,週五早上9點34分,媽媽在line裡寫下「好恐怖AZ發作痛到背部抽痛,從背部往頸部開始劇痛陣痛一陣一陣痛吐完了,休息一下又開始陣痛,痛起來會要命啊,劇烈疼痛起來根本無法動」。
下午13:00,一起在中華電信上班的舅媽去送飯盒給媽媽,媽媽雖然沒胃口,但表示身體差不多好了,想搭舅媽的車一起去上班,但舅媽勸她在家裡多休息。送走了舅媽,媽媽便躺在沙發上休息,此時爸爸正在房間裡獨自睡午覺。
14:22,亭打視訊電話,打算跟媽媽說我們晚上會去載她來台北,請她準備行李,但媽媽沒接起電話。
14:42,正在開會的我接到電話,亭說,媽媽現在沒有呼吸,正在急救,她要開車載魯拉緊急回桃園,要我開完會馬上去醫院會合。我完全傻了,直到現在我還記得當時胸口整個被挖空的疑惑感,但我還沒變白痴,怎可能讓她獨自帶魯拉面對這種狀況?我將一起開會的朋友拉到一旁說明,要她幫我請假。我是冷靜還是不冷靜我也分不清了,下一秒抓起背包就衝回家開車了。
爸爸說,他兩點多午覺醒來後,看見媽媽以奇怪的姿勢躺在沙發上,覺得不妙,趨前關心後發現沒有呼吸,在119電話指導下進行CPR直到醫護人員趕來。
媽媽在送達醫院前就走了。
急診室裡,我們圍繞著媽媽,摸著她的頭髮,她的臉,她的手,不停地道謝,感激她用盡一生的愛陪伴我們,魯拉也一直說愛妳愛妳,還不停地蹭蹭撒嬌。
所有人都哭崩了。
接下來每一天都是淚水的地獄。每一天都在哭。
跟媽媽感情最好的亭,深陷在失去摯愛的巨大悲傷裡。
「我沒有媽媽了……」她總是哭著說這句話。
我在靈堂讀「小貓頭鷹」給媽媽跟魯拉一起聽時,她在後面泣不成聲。
當我念起「謝謝你來當我的寶貝」,亭哭著用手指戳手掌,表示還要還要。
真的不夠。
太不夠了。
這幾天大家都在爆哭的時候,魯拉拉還不明所以地逗著大家笑。魯拉拉很可憐。她還不知道自己失去了全世界最愛她的人。每天晚上她都一直笑,指著床邊說阿嬤。真希望魯拉拉真的能看見。
折蓮花折元寶,將媽媽珍惜的親戚朋友聚在一起,我們總是聊著媽媽的一切。
亭的家裡,在她念國中時經濟變差,高中時更是財務大黑洞,爸爸用現金卡貸了很多錢,利滾利,全家人生活壓力很大很大。在亭念大學時,媽媽到便利商店值大夜班,一個月一萬多塊錢,給亭六千元當月生活費,她自己只吃店裡過期的東西,省吃儉用度日。
好不容易等到亭大學畢業典禮納天,爸爸媽媽很高興地開車參加,典禮結束時媽媽問亭想吃什麼,亭說,想吃丼飯。爸爸嗤之以鼻說,他一點也不喜歡吃日本料理,他自己開車去吃別的。亭點了最便宜的鐵火卷,媽媽說,來的路上有吃了,還很飽,就只是看著亭吃飯陪她說話。而說要去停車的爸爸,似乎一直找不到停車位。
她哭著說,她真不好,她真不知好歹,因為多年以後媽媽才跟她說亭,那一天爸爸跟媽媽兩個人身上加起來不到五百塊錢,媽媽很緊張也很抱歉。
爸爸後來賣掉了車,去苗栗山上工作,頂著烈日整理露營區。媽媽在便利商店同事的介紹下,去中華電信打電話行銷MOD跟光世代,她萬分珍惜這個工作,擁有一群很互相的好同事。這個小家庭一直很辛苦,但也一直堅韌地彼此守護。
你們知道的,後來我很不好,拖累亭跟我一起承受風雨。很久很久之後,當我第一次鼓起勇氣,喔不,是硬著頭皮面對媽媽時,她嚴厲地責備我,說了很重的話,幾個月後還鍥而不捨寫了上千字的簡訊痛罵我,令我感到無比羞愧。很長時間我以為自己永遠不會喜歡媽媽,而媽媽當然也不可能喜歡我。
也不知道什麼契機,實在是回想不起來,當有一天媽媽忽然決定接納我時,就是全心全意。每次我去家裡吃飯,都會吃到我最喜歡的烤鰻魚跟照燒羊小排。她努力看了我很多小說,殺手,月老,全套都市恐怖病,樓下的房客,精準的失控,媽親一下,連最重口味的蟬堡都看了但我還是遲遲沒寫出第三集。異夢她看到哭還做了很多天惡夢。唉真的是很感謝媽媽的不嫌棄。
亭跟媽媽感情非常好,常常嘴來嘴去,用力吵架也用力和好。不管亭做什麼,媽媽都會陪她一起。我厚臉皮加入之後,就變成了三人一組,偶爾還有姐姐。
我們常常半夜漫無目的地散步,一走就是一個小時。我們經常一起去電影院看電影,媽媽跟我一樣都最愛看鬼片。在家裡看電視影集也會等她到了再看下一集,搞得后羿棄兵我跟亭一直沒辦法看完,屍戰朝鮮最新副本也因為疫情關係沒能一起看。我們一起露營,一起看雪,連續去動物園混,一起泡大安森林公園,一起爬長城,一起四處去溫泉旅行。是說旅行時我從來沒有覺得三個人睡一間房有哪裡尷尬,以女婿來說我絕對是恥力滿滿!
附帶一提,我家裡偶爾會出現電視上會出現的物種,媽媽的評價是,蔡凡熙很帥像小孩,柯震東真的太帥,劉奕兒很可愛很甜,宋芸樺未免也太漂亮了吧皮膚也太好了吧本人比電影還漂亮很多耶,媽媽還很緊張地偷拍宋芸樺以為沒人發現(媽!明星的眼角餘光很可怕的!)。
去年拍完月老後,第一次粗剪出了兩個半小時的冗長版本,我在家裡放了前一半給媽媽偷看,雖然特效只有簡陋的小畫家圖示說明,她依舊很捧場看到狂哭,但放著放著,我就發現後半段的劇情如果完全沒特效恐怕會很出戲,於是我中斷播放跟她說,另一半等特效做好,再去電影院一口氣看,比較不會看到花惹發克。媽媽呆住說,蛤,真的不能繼續看完喔?
我真的是白痴,就因為我一個自以為是的無禮中斷,媽媽再也沒機會看到月老盪氣迴腸的結局。我的天啊真的是我的天啊我真的是大白痴。
我看著靈堂上媽媽的笑容。
現在的媽媽,終於知曉了我一生最大的好奇……意識呢?死後還存在意識嗎?或相似概念的精神?靈魂?如果有意識,死後的世界到底是什麼?有一個發光的洞嗎?有接引的使者嗎?冥界是一大片圍繞彼岸的大海嗎?有一個仿擬現世制度的世界嗎?還是意識僅剩最微弱的頻率,令我們持續不斷做著不再醒來的夢境?還是定格在心臟停止前的最後一縷念想?
如果說,我能替媽媽做什麼事,第一件就是希望中華電信可以更善待底層員工,不要刻意算錯她們辛辛苦苦累積下的竣工費,幾乎每次都要她們自己反覆校正帳目才能爭取回本來該屬於自己的權益,真的很不公平。
我總是跟媽媽說,中華電信的主管怎麼那麼老奸,假裝算錯帳目佔妳們便宜,媽媽卻反過來替他們說話,說什麼主管也有很大的業績壓力,如果讓最底層的她們拿到太多業績費,公司的獲益變薄,主管對上面也交代不過去,她們只求可以把這份得來不易的工作小心翼翼地做下去,幫助家裡生計就很滿足。
現在媽媽走了,不怕丟飯碗了,就讓媽媽最後的心意打動一下主管們,好好照顧媽媽愛護媽媽的同事,她們真的盡心盡力。
悲劇沒發生在自己身邊,就只是一個單純的低又更低的機率,但對我們家來說,媽媽的離去是一生巨大的遺憾。所以,第二件我能為媽媽做的事,就是想提醒打疫苗的大家,如果身體有嚴重不適,一定不能輕忽,自己將症狀簡化成暫時的副作用,特別是背部劇痛加暈眩,拜託一定要立刻!馬上!冷靜地去醫院請專業醫生確認狀況。
我知道媒體此時劃的重點一定在於疫苗爭議,認真說,我們當然會將兩者的因果關係聯想在一起,畢竟媽媽平時是會打羽毛球跟桌球的健將,徒手抱嬰健走的實力雄厚,她在今年3月31日正好做了健康檢查,報告上除了膽固醇329mg/dl、以及低密度脂蛋白膽固醇254mg/dl標註是超標外,其他數值都是正常。
為了給媽媽,也給我們自己一個清楚明白的答案,儘管深受打擊,我們還是忍痛將媽媽的大體送交司法解剖完畢,正等待後續報告出爐。我自己也在媽媽走後第三天,按照原訂計畫去診所打了AZ疫苗。這是我能做的,想做的,也必須做的,因為媽媽,也想為這個世界盡一針之力。
我打電話叫修了愚蠢的馬桶。
亭說,從今而後她會繼承媽媽的心軟,無條件一直買口香糖跟面紙。
世界依舊運作下去,但這個世界已不是一如往常。
生命無常,但求自在。
我或許還不知道「真正的自在」是什麼,但我知道,至少不是努力表演「我很自在」給別人看,而那些別人大都不是你需要在意的人。
感冒的時候,不是叫你多喝水、而是直接倒一杯熱水給你喝的那個人,才值得你需要一輩子關心在意。那就是大家的媽媽。媽媽是一個快樂的人,因為媽媽身邊的人都很快樂,我們聚在一起折蓮花聊媽媽的時候,都在笑。
快樂的媽媽57歲離開了這個世界。
我愛妳媽媽,謝謝妳給了我們這麼多的愛,跟魔性的笑聲。
謝謝謝謝,還要還要。
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我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……
那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播
每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑
學會尊重差異
學會放大愛的眼界
習題三:長長的一輩子
禁錮的靈魂
從不曾想像,一個成年人,能走、能動,卻沒有自理能力。不能說話,不識字也無法學會手語,沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生,如嬰兒般,食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高,心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長,智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡,而她,是住在可以走動的身體裡,卻沒有使用身體能力的成年人。
沒有一個母親,能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前,平安健康是父母唯一的心願。而這個心願,對許多罕病家庭而言,永遠只能是個無法實現的心願。
常常覺得,自己是還蠻適合當志工的人,也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中,被別人照顧是常態,受照顧者的感受和需求,我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人,所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後,選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人,是件非常快樂的事。
二○○五年心臟手術後,需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我,也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工,是在我還沒有開「心」的兩年前,協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後,原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年,體力尚無法應付回到職場的正常工作量,沒法工作,總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的,生活中的一切步調都必須以極慢速進行,想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後,耐不住性子一心只想出門玩耍。於是,我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日,當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條,基金會的社工走過來問我,能不能協助去和病友說故事?聽到說故事這個任務,不加思索立刻就答應了!我很愛說故事,也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作,講解聖經故事給小朋友聽,說故事的經驗很豐富,我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。
我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外,因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說:我討厭搭公車,喜歡坐捷運。因為捷運每站都停,又會報站名,不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多,詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務,但有時不是報站音量過小,就是幾站會報幾站不報,看不見街景的我,容易下錯站。再者就是,要看開過來的是幾路公車,很難。我會選擇人多的站牌去搭車,這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家,要坐捷運到國父紀念館站,再換公車才會到。每次要去訪視,下了捷運,迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段,公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙,不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時,它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車,別忘記我這輩子可是從未奔跑過!所以訪視的頭幾回,幾乎都會遲到很久,因為一直等不到公車。現在,我還是不怎麼喜歡等公車,可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果,但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘,我可以看得到號碼驚險攔截。
第一個訪視的病友,患有「結節硬化症」。簡而言之,病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力,所以他們的體內,從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部,影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患,他們的外表和行動力,跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。
她,那年二十四歲,不會說話、不識字,受了六年的啟智教育,卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子,負擔和壓力可想而之,更何況有兩個。
和她第一次接觸,完全沒料到,當天的志工經驗,讓我結束訪視後,拖著滿腹的沮喪和無力感回家。
病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用,也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力,是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是,姐姐對我講的故事,不該說是沒有興趣,應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味,我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節,她都無法理解。她唯一的反應,是眼神空洞地看著前方,臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」,因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃,然後自顧自地不停拍手,有時也會拍打我的手心。於是,我們的「互動」畫面,開頭是我說我的故事,她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎?當時我困惑極了。
即便我把故事說得再淺顯易懂,對她而言依然如外星文一般無感。她跟我,連眼神交會幾乎都沒有,我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書,既然她聽不懂故事,那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是,她也不會玩玩具,她的「玩」,只是重複一些沒有意義的動作而已,我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。
以往的經驗認知,即便是心智不足的大人,也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲,也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子,她的身體隨著年齡成長;但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力,沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她,彷彿只是一具會活動的軀體,她自己卻不會使用身體功能,也很難表達自己的情緒。這個軀體,彷彿沒有靈魂,我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結,等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我,有著莫名的孤獨感。
生命的無力感
那晚回家,連夢境中的我都在思考,到底該怎樣才能幫助她?我多不希望每週難得的訪視,結果只是什麼都沒做,兩人對望,我說我的故事,她拍她的手,然後兩小時「啪!」地過去後就拜拜回家!豈不是白費時間?這是第一次,心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景,沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們,希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟,大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了,朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後,冷靜想想,罕病基金會那些專業的社工們,他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長,各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢?
第二次訪視,和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員,因為這兩個孩子的緣故而提早退休,專心照顧一雙兒女。從她的談話中,我感受到這二十幾年,為了照顧這雙兒女,她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容,談吐明快,神情堅定。往後一個多月的相處中,我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友,都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡,除了靠社福機構的支持服務,這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心,陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧!
媽媽苦笑著說:「每出一趟門,都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯,上公車都要有人托著他,幫他把腳抬高、彎曲,一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險,經常一不小心就會跌傷,上下公車都要耗費很多時間,遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚~~嗚~~」的長音,在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵,甚至被趕下車,都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車,搭乘任何大眾交通工具,遭受白眼和不友善的對待是十之八九,心中承受的壓力和委屈,其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。
我聽著,眼眶悄悄地濕了。
這不是一則令人感傷的社會新聞,聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊!這位母親,從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事;也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡;不能期待孩子長大成人獨立生活;更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女,她這一輩子,只有不能停歇的辛勞照顧,盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲,光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天!
每天從起床到入睡,她沒有片刻可以喘息。她的兒女,手腳健全,卻無法自己如廁更衣,學不會自己扣釦子;學不會自己吃飯,長長的一輩子啊!孩子帶來的,是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累,為人母親的喜悅,她從不曾享受過。而我,我究竟能為她們做些什麼呢?哪怕只有一些些也好。
思考了很久很久,終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨,我可以現在開始學。我不是專業的社工,我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫,也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時,只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親,有短暫的歇息喘氣也就足夠。
在公車上或捷運裡,在醫院或公共場所中,這些和我一樣「身不由己」的人們,偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪;也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調;也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快;也許他會自言自語,做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕;也許他會在車上失控亂叫……,不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時,我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態,可能還會在心裡咕噥著說:「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊?這個大人是怎麼搞的……」
和這些「看起來不太一樣的人」接觸,可能僅止於短短的幾分鐘路程,我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道,在他們看似不尋常的行為表現背後,有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折?受過多少傷害?流過多少眼淚?那些心酸和堅強,很難一眼就視透。只有幾分鐘光景,恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪?他們不是壞人,也不是怪人,和我一樣,他們只是生病了,生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病,大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人,要付出多少的努力和淚水才能足夠?而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂,能做的真的是少之又少啊!
客廳的音樂會
他們家客廳大門的右側牆邊,倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴,是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來,其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具,它唯一發出過的聲響,是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵,一個音重複按壓了一個小時,「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了,也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲,最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視,我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌,媽媽說她拍手表示開心,而且她也喜歡聽音樂,我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。
那天我掀開了琴蓋,開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然!她不曾開口跟唱,卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她,她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然,抑或是她確實有聽辨節奏的能力,我反覆彈著同一首曲子,卻故意忽快忽慢的變換速度。果然!她跟上了!我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏,這也許是個好的開始,表示她不是對任何事物都沒有反應,說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力,我開心的這樣想著。
當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律,從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲,和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子,穿梭在客廳與廚房間,整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后,我們在家裡開起了小小音樂會,原本凝結沉重的空氣,安靜沉默的家人,都好似如沐春風般的盛開花朵,隨音樂搖擺旋轉,臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時,卻一點也不覺得累。一晃眼四點了,我才驚覺時間的流逝,且小小責怪自己不該彈唱那麼久的,因為姐姐一直拍手,她不會控制力道,手掌應該已經因拍打而疼痛了吧?
那台老舊的鋼琴,沒有調音,琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后,它就像上緊發條的音樂盒,賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力,讓我們三個人在那個原本沉悶的下午,心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束,我滿心歡喜的準備離開,媽媽笑容滿面地送我到門口,不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情,是我未曾看過的。
那一刻,終於明白,這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人,是我。
從這位媽媽身上,我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子,她必然是身心俱疲。但不管再累再苦,她都沒有放棄過。有多少父母,是連努力的機會都不願意給自己,就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子?看到這兩個孩子,我再度深深的體會感嘆,人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病,經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主;但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床,但病不重時亦能活動自如,能表達自己的情感,能對別人說聲謝謝,能給家人一個擁抱…… 這些能力,原來都得之不易。
我不該說「謝謝」的,因為這堂生命教育的課程代價太重。
但我感謝生命中的每一個偶然的相遇,讓我們因著彼此的生命,重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後,往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人,我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。
如果可以,我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會,我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼,一個細心而適切的協助,都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。
我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事,心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判,其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問:「這樣的孩子活著有什麼意義?為何不讓他們安樂死?」我卻聽過一個罕病兒的母親,她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說:「我們只要照顧好她的身體,其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。
如果你會問:「癱瘓的人活著有什麼意義?」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志,隨機砍人殺人的兇手,他們的生命有什麼意義?
誰有資格去論斷別人生命的價值?
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難,我們永遠只是旁觀者,不是審判官。
若能夠選擇,我相信每個人都渴望能做自己身體的主人;也都希望擁有一個強健的身軀;沒人願意嚐這身不由己的苦楚。
有些人的願望其實很小。
好比我想看清楚公車究竟是幾路?
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯;
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣;
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲:「媽咪!」
有些人的願望,
真的很小很小……
本收收錄在-
【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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https://www.youtube.com/watch?v=B87WSIlYCgI
剛剛在電影版精華區看到這片段
熊熊想起來好久沒看到這段了
我想請問大家覺得這個片段要表達的是什麼
嗚~~我超愛這段的
可是小時候都是被這段嚇得半死
到底是要結婚還是怎樣??
他們怎麼會跑進去??
好喜歡啊!!!
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我跟你說 我只是PART TIME
我什麼都沒看到╭(─╴╴─)╮ ▃▇
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