從今以後
就是一家四口了
第二胎的產程真的快狠準
從我開始有感陣痛到寶寶出生
真的是彈指之間的事
（老樣子詳細故事我放在IG
這次從驗孕兩條線開始
就馬上找了育禾蘇河仰院長
上一胎生完捏寶
就篤定生老二也絕對要給蘇醫師接生
懷范粒的整個孕期大致都很順利
所有檢測都順利通過！
而且一樣產檢超音波紀錄都會上傳到雲端
只要有下載榜生婦幼APP就能看到
每一次產檢的超音波影片
沒事我都會拿出來看一下
還會跟捏的比對一下
看看他們姐弟倆在肚子裡的樣子像不像
（關於自費做的檢測項目可以參考這篇：
https://www.facebook.com/100044439759844/posts/325230745634915/?d=n
只有30週時有出現小插曲
可能因為太累出現陣痛
打電話給產房要我來綁胎動
發現有規律陣痛就趕緊安胎穩定下來
後續好好休息就恢復正常了
范粒也很棒37+6足月生產啊～
還比預想的重了些！
是個健康寶寶
接下來是統整了我在育禾
從產檢到生產
覺得很棒的地方
給需要的人做參考
♡
產檢超音波紀錄都上傳雲端可以隨時觀看
自費超音波最後能抵住院生產的費用
♡
產前衛教在規劃生產計畫時
會把產後可以做哪些新生兒篩檢條列出來
讓爸媽可以有很多時間討論勾選
這樣產後就不需要手忙腳亂
一切都交給嬰兒室
爸媽也都能好好休息
♡
待產到產後住院
都是一人一間舒適的空間可以好好放鬆
♡
病房內都是獨立電動床
（這床我跟老公愛慘
（能分別調整彼此不影響
旁邊都有螢幕連線嬰兒室
可以即時觀看寶寶影像、拍照
裡面也有很多衛教的影片
（像如何幫寶寶洗澡、拍嗝等
♡
廁所都有冷暖乾燥機
沒有禁忌的媽媽們想要洗澡洗頭
不用擔心受風寒
最後最重要的
我覺得整個孕期
孕婦一定會有很多不安
醫生扮演很重要的角色
還記得剛懷上捏
在別的醫院做檢查
當時照到我子宮有肌瘤
我問會有什麼影響嗎
那個醫生只淡淡的回應我
：有可能會造成早產或流產
第一胎聽到這些真的好害怕
後來到育禾給蘇醫師檢查
他照完跟我說肌瘤很小不用擔心
要我出了診間就忘了這件事
後來也順順利利的把捏生下來
（那個肌瘤到後期就消失了
在那次後就決定要給蘇醫師接生
第二胎也是驗孕兩條線
就馬上到育禾給蘇醫師檢查
真的很慶幸在竹北
有這麼好的醫師和環境
再次謝謝 蘇河仰 婦產科醫師 精準母胎醫學專家
育禾婦幼中心
讓我封肚前最後一次生產
這麼順利😍
新生兒篩檢自費項目 在 [寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢? - 看板BabyMother 的推薦與評價
我是一位孕婦，也是(最懂保險的急診醫師，呃..這是媒體說的..orz)，
有個很重要的議題，希望可以讓準爸媽知道。
部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html
--
上一篇文章「產前兩個月就該準備？勿錯過新生兒投保黃金期！」引起了很大的迴響。但
是其中有個部份，我必須做個強調及更正，提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊
給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)
我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7
「請問大家，寶寶上星期出生，保險業務員說先不要做自費項目，所以就沒做新生兒先天
性代謝異常疾病篩檢（有做基本11項新生兒篩檢，而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒
做）。
這部分是否必須快去補做？想請問現在做來的及嗎？是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎？
現在好自責，麻煩知道的版友幫忙，謝謝！」
下面很多留言譴責業務：
sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得，快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業！
也有不少推文覺得自費不做也沒差吧：
centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作 應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢，其他自費scid那些都沒做
更有很多留言搞不清楚狀況。
可見，對於這個議題，眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師，或許
都非常困惑。
有沒有最佳解答？答案是有的。
因此，我們直接聚焦切入最關鍵的問題：「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢，是否會造成
很嚴重的後果？」
所謂的「自費」，指的是公費21項篩檢以外的疾病，也就是「五合一溶小體儲積症、生物
素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症，脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等
」。
「延遲做」，指的是等保險生效、過30天等待期之後，最快的話大約出生35天左右會做。
這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書，自費大約就是紅框框起來的那幾項。
其中的確有些項目，是出生就趕快接受治療，預後會差很多的。列舉如下：
1. 龐貝氏症
此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面，病童又稱為「趴趴熊寶貝」，嬰兒型會肌肉無力、無
法行走，通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。
目前有酵素替代療法可以治療，根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究，病童出生十天
左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在
輪椅上。
2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)
這個疾病是因為缺乏免疫功能，而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中，因
此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前，就即早做幹細胞移植，95%以上的病童可以存
活。
3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)
基因異常而造成運動神經元退化的疾病，發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型，兩歲前
就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用，最好能在出生一到兩週內
就要開始治療。
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我想應該很多人(包括我)，會有同樣的疑問：既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重，那
為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢？況且這些自費項目的發生率，有些甚至比
21項篩檢裡的罕見疾病還要高。
坦白說政策的訂立有各種考量，遠遠趕不及最新的治療方式，政府本來就不會兼顧到所有
面向，最終，我們還是該為自己的選擇負責呀！
看到這裡，如果還是為了保險，堅持要拖過30天等待期才檢驗，我覺得對寶寶來說是很不
公平的。或許有些成人保了癌症險後，會想拖過90天的等待期再就醫，那是他們的選擇，
我們無從置喙。但孩子不一樣，他們是沒得選的，未來需要我們的守護。
感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽，並建議
請勿延遲篩檢，感謝喔！
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其他文章:
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https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html
如果是有等待期30天的醫療險，那自費項目即使投保後報告才出來，還是無法承認。
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:40:35
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:41:43
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