關於 早產兒心臟問題 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

前幾天，跟大家聊聊的迷思。請看到第五點，很重要。感謝

有幾種說法，大家一起思考與回答看看。
1. 小時候胖，不是胖。正確嗎？
2. 小時候胖，以後長得高。正確嗎？
3. 小時候胖，以後抽高就瘦了。正確嗎？

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多數人都是正確的唷！
答案是：以上皆非。

全世界肥胖問題已經嚴重到各國政府都在意了。
而且這狀況已經從成年延伸到兒童

以台灣來說，年輕的糖尿病患，也是一直在增加！
如果在 20 歲罹患糖尿病，則其平均餘命（還可以活幾年），比其他人少了 5.6 年，而且更不用講生活品質的影響！

以下是美國的建議：

1. 篩檢高風險兒童與青少年（體重過重的、家族有心臟病史、中風、糖尿病、高血脂病史的）
2. 8 歲左右，對於高風險族群，開始定期篩檢（包含血脂、血壓、血糖等等）。必要時需要更提前。

3. 控制體重、控制體重、控制體重

4. 充分的運動。對於兒童與青少年，建議每天都要有一小時中度費力的運動（如果孩子上學，每一節下課都有出去跑跳，再加上體育課，應該勉強夠用）

最後我要特別提一群孩子，如果您家孩子屬於這種情況，請務必小心。

5. 早產兒、出生低體重兒。成年後的心血管疾病、高血壓、糖尿病風險都是比較高的。身高也是會有影響。這群孩子，請務必早期追蹤與管理健康！

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根據一篇大型研究指出。對於過重/肥胖的孩童。
BMI 每增加 1，青春期可能會提前半年。

而青春期每提早一年，對最終成年身高的影響大約是減少 4 公分。

He Q, Karlberg J. BMI in childhood and its association with height gain, timing of puberty and final height。

雖然還是很多長輩有著「胖胖就是福」的老舊觀念

但是我很開心多數的爸媽都明白，孩子過重不是好事。
重點就在於：怎麼追蹤、怎麼控制了！

如果大家有興趣，歡迎留言。我們繼續來談談這件事。

前天上午參加了北醫附醫主辦的全人關懷－實踐工作訪研習，感觸良多，在這與大家分享一點小感想，讓大家在中秋連假享受月光美景時也思考一下生命和活著的意義。

當年還在日本習醫時，教授常常反覆告訴我們醫學裡唯二“絕對”的事-
1. 醫學沒有百分之百絕對。
2. 唯一的絕對就是，每一個人生下來都會面臨死亡

傳統上醫學院所受的教育往往是如何醫治病人，關於死亡這件“必然”的事，反倒接觸的機會不多，甚至有一種“病人的死亡等於醫師的失敗”的感覺，雖然知道“絕對”會發生，但是一直沒有好好學習如何應對。

兒科與其他科不同的是，在執行醫療過程當中，大部分的醫療決策與病情解釋的對象，不是病患本身，而是家屬---病患的父母親。理所當然的也會面臨當病童到了已需要面對緩和醫療或不積極急救的情況。這樣的情境讓我不禁在課堂上，回想起自己在日本接受訓練時的種種情景。

自2010年返台，時間飛快，今年已邁入第十一年了。雖然我現在是一名小兒神經科醫師，但是2001年剛自醫學院畢業的我，嚮往是成為一位新生兒科醫師。因此我在日本十年的醫師生涯中接觸且參與了不少早產兒的治療。日本的早產兒醫療可說是相當先進(依照我的老師的說法，日本人手這麼靈巧，這麼會做模型，非常適合做早產兒醫療…這樣好像早產兒醫師都是愛公仔的宅宅)，而當時日本全國1000g的新生兒存活率高達8成，換句話說不管是在東京，大阪等大都市或是像我曾經被外派到，人口可能10萬不到的日本海港口小城 舞鶴市，即便是1000g的早產兒，10人裡面也8人能夠能存活。因此在日本服務的那幾年，我們團隊也常常成功的救活500g甚至是400g以下的寶寶。但是無論怎麼順利，該遇到的還是會來的，實習醫師第一個秋天，負責了一位28周，出生體重800g的單胞胎男孩，出生第一週期間，順利的度過了肺部及心臟等問題，進入了第2周。當時我們醫院的規定是，負責醫師在病童拔管前需全天留院執行第一線照護。因此當時應該是連續住在醫院的第10天左右，心想應該在撐一下，兩三天後就可以回家了。但是事情往往不如人意，就當開始討論何時拔管的那幾天，突然血壓變低、末梢循環變差，身體出現浮腫，檢查電解值後判定是腎上腺功能的問題，因此給予類固醇治療。隨著血壓上升，開始排尿後浮腫也逐步改善，當晚十二點於大夜交班時叮嚀主護理師，目標血壓不超過70mmHg，注意尿量後，我就進去值班室休息。大概凌晨五點左右被大夜護理師叫醒，說血中氧氣含量頻繁的掉至危險範圍。起床一看，小朋友膚色蒼白，活力差，當下立即抽血並立即執行腦部超音波，一放上超音波探頭立刻發現是腦部出血，且是大範圍出血。一向溫和不太罵人的我也忍不住對著大夜護理師說“怎麼顧的，搞什麼啊”。當下護理師早已淚流滿面，頻頻向我說對不起。當時的我應該是氣到神智不清了，回了一句“不要向我說對不起，你應該是向他的父母親道歉”。待當時的新生兒加護病房主任來了之後，我們向家屬說明當晚所發生的事情，並解釋目前情況相當不穩定且就算救起來預後也預期相當不好。說明完後的第二天，家屬回覆決定不採取積極治療。聽了家屬的回覆，我個人覺得應該還有機會，家屬不應該就這麼放棄治療。但是主任告訴我，生命的價值有時不在長短，即使短暫，共處的美好記憶卻是可以永恆活在人的心中。千萬不要將自己定義之醫療成功，單純地建立在病人的生存上。如果有能力，沒有父母不全力愛自己的小孩。也沒有一位父母願意讓自己的小孩比自己更早走，反而有更多的家長會將小孩子生病過世的責任加附在自己的身上。因此我們必須了解，有時做這樣的決定對家屬來說是有多麽困難。當下主任也與我分享兒科死亡宣告的技巧以及兒科如何讓小朋友與家長告別的方式。讓我印象深刻的是，若是當下已執行復甦式一段時間，感覺回不來時，一般來說，家長往往無法當下告知醫師停止急救，因為喊停止等於宣告死亡，這對家長來說是難以承擔之重。因此可向家長說明「小朋友已經很努力了，再加油下去對小朋友來說真的太累了，是否讓他好好休息」。另外，最後一定要讓爸爸媽媽抱小朋友，讓一家人能有好好獨處的時間。因為有一些早產兒出生後就住進保溫箱，爸爸媽媽從來沒有抱過自己小朋友。第一次抱他可能也是最後一次抱他，所以抱小朋友時盡可能的把身上的管路都拔掉，監控系統也盡量拿掉，並且轉靜音。醫療團隊則在護理站看螢幕確認心跳等生命徵象。聽完主任的說明後隔天，那位28週的小朋友的生命力也慢慢轉弱，因此我們也急忙的聯絡了家屬來與小朋友做最後的會面。這是我第一次送走我負責的小朋友，也帶給我很大的衝擊。當螢幕顯示心跳逐漸轉慢、停止。主任帶我進去，向家長宣告及確認死亡時間，當下真的有一種非常不真實的感覺，3天前才在規劃是否拔管，而現在這個瞬間我卻在宣告他生命的結束。而讓我印象更深刻的是，當我們團隊送小朋友離開加護病房時，爸爸媽媽轉身像我們深深的一鞠躬並向我們說“謝謝你們的照顧”，老實說當下家長對我們道謝，真的非常意外，就如同主任說的，生命的意義也許不在於時間的長短，而每一個全力燃燒的生命，即使短暫，也可以是永恆的。就如同我，“他”應該也一直活在他父母親的心裡。

小朋友走了不就後，那位主護理師也離職了，一年後某個機會，她回到單位，善良的她還是向我反省，也許那天她再多注意一點，可能會有不一樣的結果。是否會有不一樣的結果，我不確定，只能說是我們團隊，尤其是身為主責醫師的我實力不夠，為了不讓同樣的事情發生，我們只能檢討，繼續向前走，如同當時的主任說的，我們沒有時間悲傷，因為還有小朋友在等著我們救。所幸那位護理師後來也回到她的家鄉，在京都隔壁的福井縣再度繼續新生兒醫療服務。醫護團隊對病患全心的投入，其實自己也還是需要心靈的依靠，尤其是努力結果不如預期時，精神的支援更不可少。covid-19疫情爆發以來，一些疫情嚴重的國家也發現醫護人員面臨生死交關的場景，心靈的安定對於醫護是多麽的重要，許多一線醫療人員因為無法承擔他人生命的心理壓力而造成許多憾事，台灣日前也發生過，因此北醫附醫也開始關注照護員工們的心靈健康。這不僅是照顧員工，同時也間接地增加醫療品質，給病患及家屬更好的醫療照護。

54.求生

我以為很快就能夠抱到尚宇，但是卻遲遲等不到護理師將他給抱來，最後我等到的，是醫師進來了我的恢復室。醫師說尚宇出生時雖然有哭，但隨後立即不正常發紺；那是缺氧造成的全身皮膚反黑，一經發現就緊急轉送新生兒科，替尚宇做進一步檢查。醫師要我先好好休息，等新生兒醫師那邊的結果。

產後第二天，收到了新生兒科雪上加霜的消息。尚宇一出生體重只有兩千七百克，除了略輕之外，心臟跟肺臟檢查出問題；他的心臟有一個洞，肺泡的發育也不完全。發生在尚宇身上的狀況，通常都是早產兒才會出現的。

送到新生兒病房的尚宇血氧濃度過低，同時合併持續性肺動脈高壓；正常的嬰兒血氧濃度應該都要有90%以上，尚宇只有30%~50%。給予氧氣後仍然沒有提升，不久之後尚宇就無法自主呼吸了，因此醫師當機立斷，先立即幫他做了插管。

由於情況十分危急，沒時間等家屬簽插管同意書，當時若不立即插管，尚宇可能會窒息而死；或是因為長時間的缺氧，造成大腦永久性的損傷。醫師仔細地說明著尚宇的狀況，並且將手中的單子遞給我簽名。

眼前的插管同意書、放棄急救同意書，以及太多的醫學專有名詞，把我的腦袋轟得一片混亂。唯一聽懂的只有醫師說的：「我們會盡力搶救，家屬自己也要先做好心理準備。」

“醫生你在說什麼？”
“醫生你要家屬準備什麼？”
“你們會盡力搶救是什麼意思？”

我不斷去想著，懷孕的期間我做了什麼。孩子39週又好幾天出生、足月的孩子；除了體重略輕點之外，一切都跟其他嬰兒一樣啊。但現在醫生卻在尚宇的身上，插滿各種粗細不同的管子，然後告訴我，尚宇可能撐不了多久。

我到底做錯了、什麼為什麼我的孩子才一出生，就要受這樣的痛苦？

我開始自責，我認為孩子可很能是想要求死；因為在懷孕期間我不快樂，我甚至害怕他出生後會因為養不起，然後全家一起走上絕路。他是不是感應到了我這樣的念頭，覺得他的出生對我來說，是一種負擔，所以才不想活？

「妳懷孕還在房間釘東西對不對？」
「媽媽去宮廟替妳問的啦，神明說驚動胎神了。」
「妳去加護病房把這個符放在尚宇身上就行了。」
「不能放？神明說只有這樣才能化解啊！」

我明白父母也是出於愛孫，但他們中毒一樣的迷信只讓我更加的自責，更加認定自己是個失職的母親。住院期間我還能假裝冷靜，聽醫生的話努力擠奶存起來，某天如果尚宇好轉了，就可以馬上有奶給他喝。

每一天都像是贖罪似的拼了命地擠奶，住院的那五天就塞滿了加護病房的冷凍庫，護理師要我暫時別再送奶過去了，因為尚宇現在只能透過點滴打葡萄糖；別說現在沒辦法喝奶，就算他現在能喝，冷凍庫那一堆他也喝不完。

住院五天後我辦理了出院，但是尚宇仍然在醫院跟死神搏鬥，丈夫的產假結束回到了部隊；我每天自己騎著機車，從高雄到屏東去探視小孩。加護病房每天只開放兩個時段給家屬探病，一次只有半小時，那半小時的時間，我都會看著緊閉雙眼的尚宇，不斷對他說話。

「尚宇對不起，媽媽希望你活下來、媽媽不想要你死…」

不知道是否聽見了我的呼喚，或是他本身的求生意志也很堅定，原本被告知病危的尚宇，在住了快二十天的加護病房後，病情開始慢慢好轉。醫生說會慢慢減少一氧化氮的濃度，讓他自行練習呼吸。

努力了三週後，尚宇終於轉到普通病房了，而我也終於第一次用雙手抱到他。

我的肌膚能感受到尚宇是真實的在我懷中，他的體溫與心跳；以及他小小的頭顱隨著尋乳反射動來動去，直到他確實的含住了我的乳頭，用笨拙的方式吸吮著。吸吮的技巧就跟尚謙一樣糟糕呢，你這樣吸我會很痛的。

但沒關係，你活著就好…

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