【To save or not to save?】
今天想分享三個早產小Baby的故事
三個小Baby都是23周大的小Baby,媽媽提早穿羊水並作動,子宮收縮,為不能避免的早產。
【Baby A】
小Baby A的媽媽是一位二十歲的年輕單身女士,平時熱愛煙酒和毒品,意外懷孕後找不到小Baby 的爸爸,沒有做過任何產前檢查。在23周3天時媽媽A的羊水突然穿了並作動,緊急送院後,媽媽A要求醫生盡所有辦法去拯救小Baby A。
打了一針的強肺針,小Baby便出生了,但由於還沒到24周,小Baby的器官未能成熟,被送到新生兒深切治療部治療。小Baby一直接駁著呼吸機協助呼吸,總共44天才能拔喉,但仍然需依賴氧氣治療。同時亦患上了Necrotizing enterocolitis(壞死性小腸結腸炎)需腹部開刀把壞死的腸子切除;delayed onset敗血症需抗生素和強心針急救;Grade 3 bilateral的早產兒視網膜病變(Retinopathy of prematurity),即使做了激光治療,視力仍然virtually blind。
小Baby堅強地活了5個月,最後因嚴重敗血症和多重器官衰竭死亡,5個月來沒有離開過醫院,而由於媽媽產後因依賴毒品和酒精而沒有照顧小Baby,小Baby出生後一直由社會福利處照顧。
【Baby B】
小Baby B的媽媽是一位三十多歲的女士,不煙不酒,這一胎雖不是計劃的懷孕,但既然懷了小Baby B倒想好好當媽媽。但在23周4天時便穿羊水和作動,緊急送去醫院後,醫生跟媽媽說小少過24周的Baby成功活下去的機會非常低,而且就算活下去大概也會有種種的後遺症?器官和大腦的發展可能受影響、小Baby B也未必會有好的生活質素。醫生問媽媽希望打強肺針和生產後送去新生兒深切治療部搶救小Baby嗎?
媽媽B最後要求醫生盡所有辦法去拯救小Baby B。打完一針強肺針後小Baby B出生,醫生幫忙插喉協助呼吸,再落藥Surfactant讓小Baby的肺部趕快成熟。不過,24小時後小Baby血壓過低需依靠強心針。在36小時後,小Baby出現大規模的Grade 3腦內出血(Intraventricular hemorrhages)和肺部出血(Pulmonary Hemorrhage),活了40小時後搶救無效便離開了這個世界。
【Baby C】
Baby C的媽媽是一位三十多歲的女士,在23周4天時因為子宮頸incompetence而早產,媽媽跟醫生說要盡所有辦法去拯救小Baby。
打了強肺針後,小Baby便出生,需插喉協助呼吸,插喉12天後換正壓呼吸機,足足用了12個星期,不單有Bronchopulmonary dysplasia,更有Late onset敗血症需抗生素和插喉協助呼吸;Grade 2 腦內出血(Intraventricular Hemorrhage)26天後resolve ;在醫院總共住了122天,成功靠Low flow Oxygen出院。
3年後小Baby發展正常,只有輕微的肌肉Spasticity問題,正常行為認知和智力發展,雖經常受到感染需住院治療,但除此之外尚算健康成長,過著有品質的生活。
【三個23周半的Baby,三個不一樣的結局】
從前少於24周出生的嬰兒基本上是不可能活下去的,但隨著醫學的發展,新生兒深切治療偶然能夠把小Baby從死亡關帶回來。不過,這只是個別的情況,大部分情況下嬰兒要不像Baby A和B一樣,經歷大量的入侵性治療到最後還是闖不過鬼門關,要不便是即使活下去卻有著種種的後遺症和差劣的生活素質。
我們常常都會說「活著就有希望」,聽著Baby C的故事,大家總會希望自己成為Baby C,看著才手掌大的早產嬰兒,任誰也不能輕易說放棄。然而,到底誰應該作這個「To try or not to try」的決定? 醫生?還是媽媽?
醫學院教我們,醫生的職責不單止是媽媽,腹中Baby的welfare我們也要考慮。如果媽媽希望做的醫療程序是對小Baby有害或無益的時候,醫生並沒有道德責任去應付。小Baby的welfare跟媽媽的意願,到底應如何Balance?
同時,新生兒深切治療的成本非常高昂,一天的成本大概為15000港紙,普通病房為4000港紙,如果像Baby C一樣住院總共122天的話,大概差不多要100萬港紙。這100萬港紙的醫療資源如果用在其他疾病身上可以拯救更多的生命,在社會資源分配的公義上,集中大量資源在一個小生命上又是否公義呢?
然而,如果我們要為生命的價值draw a line的話,那條線到底要放哪裡?是不是昂貴的治療就不做?那麼癌症病人的最新療法都是以萬作單位的時候,是不是我們也應該放棄他們,讓社會資源用在更有效率的治療身上?
當生命在我們身邊的時候,所謂的公義的社會資源分配並不存在。如果我跟你說你兒子的血癌治療費用可以拯救5個其他疾病的小孩,叫你停藥,你會覺得我發神經。但如果今天角色掉換了,你是那五個小孩的媽媽,又會有何想法?
三個23周半的Baby,三個不一樣的結局。選擇沒有絕對的對與錯,子非魚,你不可能知道小Baby想你幫他活下去還是讓他好好離開這個世界,but we got to live with our choices
Medical ethics是很有趣的topic,愈思考得多愈會發現原來life is not as pretty as it seems
To try or not to try? Where do we draw the line?
Ref: 網絡圖片
***到底應否搶救24周前的初生嬰兒是非常複雜的臨床決定,需由媽媽和醫生溝通商討再作決定,如有疑問請諮詢醫生。
早產嬰兒後遺症 在 Dr 文科生 Facebook 的最佳解答
我們除了要政府公怖近兩個月環境二噁英含量外
醫管局亦要公開近兩個月來二噁英後遺症的病例有沒有大幅增加,包括但不限於以下
1. 氯痤瘡
2. 早產
3. 小產
4. 低重嬰兒 low birth weight
5. 先天性缺陷
另外,產科和兒科醫生亦可以考慮係得到病人同意下進行統計並將結果correlate with environmental dioxin (K.Kwong working on it)投稿到國際期刊。
我們必須守護香港孩子的未來
早產嬰兒後遺症 在 奧地利山邊小屋裡的Zero Waste樂活 Facebook 的最佳貼文
雖然已是將近九年前的往事,但是往事並不如煙,仍然每看必哭。
舊文:
今天臉書回顧跳出這張照片。
照片上是安雅出生後在醫院接受治療的模樣,紗布巾這樣環繞還有堆在背後的被子是要讓寶寶覺得被擁抱著,進而起到安撫的作用。
安雅出生三日後,因為突發的輕微筋攣和停止呼吸幾秒,碰巧讓護士看見了,緊急按鈴召集醫生會診檢查,確認了是危險的新生兒低血糖症。
當時仍不知情的我,在病房等了半個小時,雖然護士抱著安雅離開前,安慰我「只是以防萬一檢查一下」,我心中的不安卻無法抑制。
於是自行前往樓下的診間,剛好看見,兵荒馬亂地,一堆醫生和護士圍在軟趴趴的安雅身邊施救診療,而抱著安雅離開的那位護士,站在一旁抹眼淚。
我永遠忘不了那一幕。
那一刻,我全身像被潑了一盆冰水般,從頭涼到腳。
不知自己怎麼做到的,還能上前去,平靜地詢問經過和病症。還記得,我甚至問了發病率與後遺症是什麼。
聽完,心裏冰冰冷冷地,一片麻木。
很快地,緊閉著眼的小小新生兒被移到保溫箱擔架上,將火速送往省立醫院。
我還提出了跟車的要求。
醫生們告訴我,反正我也跟不進診療間,還不如留在原處休息,稍晚再追蹤寶寶被送往何處。
我同意了,撐住微笑靠近保溫箱,握住寶寶的小手,透過傳聲洞口跟她說「加油哦,媽媽馬上來陪妳。」
然後,安雅就被移送至救護車前往醫院了。
我還冷靜地留在原地跟醫生們諮詢了關於病症的起因、現狀、治療程序與一切後續狀況之後,才一步步走回病房。
因為生產傷口,走得很慢,也覺得自己沒有力氣了,撐著回到病房前,已淚流滿面。
我打電話給我的他,泣不成聲。
他丟下手邊一切事務,趕到病房。在進一步得知安雅現狀前,我們只能等待。
我的頭痛到要裂開,到浴室裡吐了一次後,我強迫自己睡覺。
也強迫自己吃中餐。
餐後,聯繫上省立醫院。
一個小時後,我們換上全套無菌衣,進入新生兒重症加護病房。
面對的都是一張張擔憂恐慌的父母面孔,隔間病房的嬰兒在安雅入院第三天的夜裡離世,照顧他的護士們那一整天眼睛都是腫的。
鄰床早產四個月雙胞胎的媽媽,每天都在哭。腦裡長了腫瘤的小嬰兒,他的媽媽總邊擠奶邊喃喃重複一樣的疑問。
那真是個我此生再也不願踏進一步的地方。
安雅身上接了一些管線,還因為要嚴格監控血糖,一日挨針五次。小小的指尖和細嫩的腳跟,都是密密麻麻的針孔,黑青一片。
對於未知的病況和病因,我們滿心惶惶。做盡一切檢查,仍然不知道,這個病症起因為何。
那時最擔心的是,不知這會不會是一輩子跟隨著孩子的病症。
產後的我,當然顧不得一切月子禁忌。
每天出門兩次進加護病房探視。我們的人智學小兒科醫生認為,母奶能幫助孩子及早調整血糖,而這與主流醫療程序抵觸。
我大鬧醫院後,取得共識,在餵加了糖的配方奶之前,我被允許每邊親餵3-5分鐘。
所以我得趕上醫院餵配方奶的時間。每早7:45與中午1:45時我已在病房裡待命。就是為了能餵上那十分鐘不到的母奶,並趕上8:30到9點之間的主治醫生巡房會診。
其實,我一滴奶也沒有。身上還有生產的傷口,行動不便,卻還得日日爬好幾層樓高的樓梯上下,來到處在半山腰的醫院。加上產後心力交瘁,引發喉炎。
而日日奔波多回,常顧不上吃飯。每日放下哭泣不斷的嬰兒轉身離開,也讓我次次揪心。
又正值炎夏,早晚溫差讓我經常頭痛。幾次出門還碰上夏日大雷雨。
所有產後禁忌,全做足了。我一天月子也沒做到。
除了產後馬上去掉的水份體重,我在安雅出生到住院的那半個月內,急急掉了十公斤。
雖然稱不上形銷骨立,但對月子中的產婦,卻是極大的消耗。
因爲出了加護病房住進普通病房後,還是檢查不出病因,我們簽了放棄治療的切結書,把安雅帶回家。
還記得,在簽署時,醫生告知在家護理的危險性,還有病症發作的後果,也聲明了之後的責任與醫院無關。「這樣你們確定還要簽切結書與帶回寶寶嗎?」
深呼吸,咬牙承應。覺得自己一分鐘都不能等,雖然心裡很害怕。
決心貫徹全親餵母乳,不去想主流醫療給我們的限制。
因為我沒有泌乳,而安雅已習慣瓶餵,抗拒親餵。我們又得嚴格監控她的喝奶量與體重,確保血糖不能掉下來。
所以我租了嬰兒體重秤,還做了時間表和記錄表格謹慎執行與紀錄。
每次餵奶前,先量她的體重,做紀錄。
然後每邊親餵三分鐘,再瓶餵。
餵完後,再量一次她的體重。依著瓶餵的奶量,大致估算她喝進多少母奶。
每餐都做詳細的餐前餐後體重和奶量紀錄,還有排泄的時間及狀態。
然後瓶餵之間的空檔,洗奶瓶消毒器具之後,我努力按摩自己的胸部,擠出一滴是一滴。一開始連一個刻度都不到,真的只有四五滴,我會如獲至寶地保存,把它們加進下一餐的配方奶一起餵。
我每日重複這樣的程序六次。
一邊照顧新生兒和逸安迪安。小學二年級的類過動男孩,和五歲的幼稚園幼童,正是難纏擾人的年紀。
常常忙到忘記吃飯。
因為奶量太少,身體又虛弱,我開始定鬧鐘提醒與強迫自己吃東西。
在短短二週內,我強制增加了七公斤,奶量也隨之變多。
睡眠在那段時間是奢侈的,因為夜裡每個小時我都會起床看看安雅手腳是否冰冷,還有沒有呼吸。因為嬰兒低血糖症最嚴重的情況就是孩子因為低血糖而一睡不起。
安雅也因爲在醫院那段日子,每日被扎針多次,還常因為醫護人員忙碌被放著哭泣很久,剛回家時,哭聲都是啞的。所以接回家後,她白天夜裡常動輒哭泣不止。
我們花了好多時間將哭啞嗓子的嬰兒抱在懷裡,來回走動地安撫。夜裡聽著懷裡嬰兒的哭聲,走著走著,常累到覺得頭都要炸開了。
那真是夢靨般的日子。
從安雅住院一直到親餵成功那三個月裡,除了爸媽和公婆外,我沒有讓任何人知道這件事。
除了每分鐘都珍貴忙碌之外,因為努力建構起來的勇氣,很怕會因為他人一句善意的安慰而軟化瓦解。我又是個非常愛哭卻聽不得說不得喪氣話的人,一分鐘都不願沈浸在訴苦自憐的情緒裡面,寧可拿來按摩胸部和擠奶。😂
一直過了很久,覺察和思索了整個事件和情緒後,才有辦法回想和坦然談論這件事,也才慢慢地讓親近的親友知道我們這段經歷。
隨著我的體重不斷增加,奶量也漸漸充足,在日夜不停地努力之下,安雅在三個月大時,終於成功地從原本的全瓶餵配方奶,轉成全親餵母奶。
她一口都不願喝奶瓶與配方奶了。
我也體驗了從完全沒有母奶到成功全親餵母奶的神奇歷程。當時的身體狀況和內憂外患,能親餵成功,過程當然很艱辛,也讓我從產後的纖細體態,增重十幾公斤,變成超重。我一次都沒有起過瘦身的念頭,還很怕自己瘦下來,因為我發現我是不吃就沒有母奶的體質。
但是,一切都值得。
安雅結結實實地擺脫了低血糖問題,再沒發作過。
我也更體會了,孩子健康平安,是多麼難得的幸福。
(圖為從新生兒重症加護病房轉到普通病房的三週大新生兒安雅)
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