【媽咪心事聊聊天】
懷孕對女人來說是很甜蜜的負擔,回想起孕期的不舒服感,我到現在還能依稀不忘,可以平安生下孩子那是很幸福的感覺,但有經驗的長輩更清楚,其實生孩子的風險才是最危險的事。
昇昇媽咪已是三寶媽,過去是護理師,在成人部的加護病房照護,迎接第三胎的昇昇本是自然又歡喜的事,無奈在生產過程中,醫療疏失狀態下,導致生產過程孩子臍帶脫垂造成腦傷,就這樣一出生的昇昇緊急送了加護病房,整整住了一個半月才離開加護病房,為了可以讓孩子吸收營養也只能幫昇昇裝上鼻胃管。
最艱辛的就是餵食分配,一天六餐間隔四小時,連半夜也必須起來餵,不管是餵藥、餵食平均都要花上半小時之久,可想而知媽媽的睡眠時間很短暫,昇昇媽咪說:「回憶起帶著鼻胃管的昇昇外出,接踵而來的就是異樣眼光的關注,雖然照護上沒有太大問題,但心裡那一關卻過不去。」直到某天大兒子對媽媽說:「弟弟帶著鼻胃管其實很可愛啊!」她才驚覺小孩看小孩都能看到美好的一面,那為何自己不能接受呢?直到半年後,昇昇的鼻胃管可以拔除了,關注變少才能真正得以放鬆些。
該帶孩子做的治療從不敢缺席,印象最深的就是帶孩子去中醫針灸,她邊等待同時就放聲大哭,結果惹的護士不高興大聲回應:「妳才扎多久就哭成這樣,那旁邊一堆人都是扎好多年不就要哭更慘!」她才深深體認同樣是醫護人員也不見得可以同理善意的回應,正因為如此,默默在心裡期盼著,希望有一處可以友善的對待慢飛家長,而慢飛孩子也可以與正常孩子共融友善環境相處,於是昇昇媽告訴我,在桃園中壢區有個友善地方,專為寶寶設計游泳專區,就連孕期的媽咪也能得到舒展ㄋㄟ~
看著昇昇開心的游泳,顯然已經是老手級了,造訪這天很難想像過往的昇昇全身軟趴趴樣,領有中度吞嚥困難手冊,現在1Y4M,可以扶著站、扶著走,可以吃粥,可以想像家人的照料是非常用心的,夫妻間也曾低潮過,大兒子也因為忌妒而心理稍有偏差,但風風雨雨反而讓她們更凝聚一起攜手面對,才能讓昇昇的健康越來越好。
真的很謝謝昇昇媽咪的分享故事,同時也介紹其他不同慢飛家庭讓我認識,其實要營造友善的環境不難,但大家是否願意敞開心胸去營造友善環境的方針,那才是讓人最期盼的。
透過這個平台,不僅分享美食、景點外,每星期都會有一篇分享「慢飛天使」,希望讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享您會發現,其實他/她們都是很天真可愛,相信您多一份了解,給予更大的包容,不再是保持距離而是拉近彼此的心。
#第133篇
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【媽咪心事聊聊天】
ADHD是「專注力失調及過度活躍症」,英文全名 “Attention Deficit and / Hyperactivity Disorder),亦有翻譯成「多動症」、「注意力缺陷及/多動障礙」等名稱,一般大衆俗稱過動。
造成ADHD的確切原因目前沒有定論,然而ADHD的孩子成長過程中最不缺的就是誤解、挫折、甚至罷凌,一般大衆也只會自以為太過調皮或好動就主動貼上過動兒不好的標籤,面對排山倒海而來的告狀,孩子經常就會被不當處理。
一位洪媽媽的自白敍述,讓我很感動,詢問是否可以給我分享,她馬上就答應我,文章裡看出許多轉念心情,其中我喜歡她說的,沒有過不去的路,只有自己不想過去,很開心看到她戰勝自己,建議大家從第一頁看起喔!
我曾問過醫生ADHD特質:「偶爾還是會沒辦法控制自己的行為,雖然意識上知道,但行為上卻還是做不到,如果連爸媽都不能理解他的困難,那面對外界的誤解其實很受傷的。」而洪媽媽至今沒放棄,因為他有看到孩子的優點,繼續陪著孩子前行。
忘記在那看到的名言,「看見你所相信的,但不一定要相信你所看見的。」我想多用換位思考,用正向的眼光看事情,都很值得大家學習與省思。
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他/她們都是很天真可愛,相信您多一份了解,給予更大的包容,不再是保持距離而是拉近彼此的心。
#第131篇
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【媽咪心事聊聊天】
很多人都說台灣潮濕的天氣總會誘發鼻子過敏,的確!我家幾乎都有鼻子過敏問題,尤其流鼻水真恨不得把鼻子塞住,但您有想過沒了鼻子是否就沒過敏問題嗎?還是又會衍生其他問題呢!
宸寶1歲11個月,皮膚白白的,清秀到我第一眼傻傻分不清是男孩還是女孩?因為出生被判有罕見疾病「無鼻症」,在台灣屬於第一例,即使宸寶媽在產前都固定做產檢,卻也無法察覺孩子有異狀,直到出生後家人看了與眾不同的宸寶難免都吃驚了。
宸寶媽過去是一名護理師,專門在小兒重症病房照料,雖然看過許多疑難雜症的孩子病痛,但發生在自己孩子身上難免還是會感傷,尤其宸寶沒有鼻子,在呼吸上是有困難的,且鼻淚管無法正常釋出容易影響眼睛感染狀況,宸寶媽認真考慮了三個月就幫孩子決定氣切裝一個呼吸器,雖然與老公心理調適都欣然接受孩子的異狀,在照護上也相當有經驗是沒問題的,但卻過不了長輩的壓力,尤其公公很不能接受,總是酸言酸語提問,是不是懷孕前有一些禁忌沒遵守?如拿剪刀之類,還是上班場所那些儀器輻射太多導致的啊!?
我告訴宸寶媽:「面對大眾冷眼對待我們可以忽視,但唯獨自家人說出來的冷語就是特別受傷,所以現在我反而很喜歡跟陌生人用餐,因為即使有不舒服感也只有短暫,但跟熟人用餐除非了解我孩子的狀況才會一起,否則我還是會避免,因為越熟反而說出來的話我們會更在意。」所以在訪談過程中宸寶媽掩不住流淚了,她說是的!因為我們從沒想過要生到一個不健康的孩子,但畢竟是自己的孩子難道就要放棄嗎?幸好老公與婆婆接受度相當高,可以支持著她前行幫助孩子成長,更讓她看清人世間冷暖,她說:「即使是護理師同事也不見得可以取暖。」
沉浸在懷孕的宸寶媽看到寶寶游泳按摩這部分會對孩子很好,卻不知會生到特殊兒,許多業者聽到宸寶有氣切就一一拒絕,讓宸寶媽一度好氣又好笑說:「我們在家也要幫孩子洗澡啊!氣切真的沒那麼可怕啊!」後來碰到昇昇媽得知有一處可以讓特殊兒放鬆,才敢帶宸寶來體驗,果然宸寶已經被按摩到睡著了,直到被叫醒要下水時,少爺才不開心,緊張的又讓爸媽趕緊抽痰了,不過聽說回家宸寶超好入眠的。
宸寶媽後來轉職為保母,除了可以專心照顧宸寶外也照顧其他孩子,目前宸寶領有中度手冊,可以正常飲食,慶幸的是沒有衍生其他症狀,不管大動作或精細動作都做的相當棒,但因為氣切關係,在語言方面是需要加強的,現在主要以語言治療為主,可以叫出簡單的基本稱謂與疊字。
雖然宸寶看似狀況都好,但慢慢的他也發現與同儕不同,媽媽說:「長大些會採取整形手術讓宸寶擁有一個鼻子。」但現況只希望孩子可以再堅強些有自信些,未來上學會晚點,因為深怕同學間不懂就拉扯宸寶的呼吸器那就危險了,短暫的聊天讓我們度過美好的時光,可以感受到宸寶媽超級樂觀也非常溫柔,當我們都希望擁有高顏值的臉蛋時,其實有些人卻只在乎健康就好。
非常謝謝宸寶媽的分享,讓我認識無鼻症的照料辛苦,妳們真的很棒也辛苦了!除了拉拔孩子長大外也要幫助孩子更勇敢去坦然面對世界,雖然我們無法讓孩子的病痛消除,卻希望這個社會可以營造溫暖又美好的風氣讓孩子更快樂成長,祝福宸寶這位小帥哥,一切都健康安好。
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#第130篇
#謝謝宸寶媽分享
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#氣切照護不簡單
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