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《那些消失的日子10》
每昏迷一天，醒來的機會又下降了一點，一天天過去，都害怕著失去他或是醒來後嚴重的後遺症。
因插管不能插太久，會導致咽喉的損傷，如果昏迷太久，就要考慮做氣切手術減少對咽喉的傷害。氣切是在頸部開一個口，將氣切管插入幫助呼吸，也方便照護。
但對於當時的我們，簽下氣切同意書，卻是一件相當困難的選擇⋯對於未知的未來，不知道他能不能醒來，不知道醒來以後他能恢復到什麼程度，怕是對他造成更大的折磨。如果他醒來了，身體不能動，不管是精神上或身體上都是很大的衝擊，他能承受的住嗎？
而每一個選擇背後，都是一個龐大的責任，簽下同意書的我，要對這之後遇到的所有困難，面對到底，不能逃避，一肩扛起所有背負的未來，因為這是身為伴侶的責任。
p.s.我們趁他昏迷的時候把他頭髮剃光了
#那些消失的日子
最近遇到好幾個中風四五年的病人，放棄人生開始長時間臥床。
曾經他們也是花了很多力氣跟精神，努力練習到可以「走」得不錯。
但為什麼經過了四五年，結束一切的訓練、中西醫治療後，對人生失去信心，選擇臥病在床呢？
這樣的照顧家庭，通常氣氛非常的死寂。家人再愛，也自顧不暇，取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備，力不從心。
深入了解互動後，我從家屬與病人之間的互動，歸納出幾種放棄而退化的原因：
一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢，結果不如預期。
「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背！每次都要提醒」
其實中風影響的，不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力，甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同，有的可以短時間完全恢復，有的即使努力練習，卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。
喪失的能力，若是大腦損傷沒有恢復，或是沒有神經代償（此說法亦存爭議），那麼再怎麼努力訓練，效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師，都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失，透過誘發仍無法出現，那麼練習效果恐怕事倍功半，讓家屬及病人精疲力盡。
「如果做得到，誰不想好好做？」
接受現況與鼓勵，反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。
「哇！不錯喔！繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉！」
「你剛剛怎麼做出這個動作的？我們再來一次！」
畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期，也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後，在動作上還持續進步的案例。
二、顧此失彼，全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力，充分發揮「尚存的」能力更為重要。
中風後歷經急救、手術、恢復、觀察，大致上有一週甚至數月的臥床期，臥床造成的體力退化，嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限，常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低，導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。
許多人復健期努力做復健，住院期間上午下午排滿滿，回到病房後躺在床上，大小便在床上，漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住，返家後每週三天復健，其他天在家茶來伸手飯來張口。
還有一種狀況就是「復健時很嚴格」，家屬儼然像個小老師，動作要求做的標準精確，日常生活又像是溫室園丁，坐久一點或站久一點，擔心病人太累，百般呵護。
我在宜蘭有一個中年中風病人，中風明明可以獨立拿拐杖走路，卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家，妻子狠下心來不準備三餐，讓先生天天下樓買，兩個月後，手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他，已能自己搭公車，還可以去運動中心spa，現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀，本來請了個外勞，走路都怕跌倒，後來辭掉外勞，一個人在公寓四樓生活，三餐自理、洗衣打掃樣樣來，天天出門散步。
三、生活沒有重心
中風後，要參與生活，除了維持健康肢體活動度，另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者，更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復，除了事倍功半令人挫折，停止復健訓練後的生活失落，更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床，除了之前的努力前功盡棄，身心更會進入緩慢的衰退，接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來，本想一了百了卻演變成苟延殘喘，全家拖累，更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯，到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時，透過輔具的幫忙，可以站著逛花園，還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃，半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風，全身僵硬反射動作強，本來像植物人一樣，現在可以看電視，表達喜怒哀樂，透過站立訓練，全身張力降低，目前口水幾乎可以自己吞，70幾歲妻子跟看護，還能偶而帶出門散散心，看看湖光山色，生活多點調味。
「生活即復健」不是生活都在做復健訓練，而是透過參與生活，保持最高的生活獨立性，善用輔具或改變做事方法，重新適應病後生活，找出生活重心，是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床，增加坐站時間；積極的重新培養興趣，練習生活自理，找出生活重心，從新參與，才是避免慢性失能的良方。
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【給我一年的時間，我一定可以交到一個朋友】
11歲的斯卡，在剛出生一個多月時，就因為罹患雙側聲帶麻痺，做了氣切手術，術後留下的發音不清、呼吸大聲等後遺症，加上頸部附近明顯的氣切管，使斯卡成為同學害怕的對象、霸凌的受害者。
交朋友遇到挫折，儘管難過，非常想要交朋友的斯卡，讓自己用笑容 #正面迎擊不友善的眼光，面對堅持一定要去學校的兒子，媽媽曾心疼質問「為什麼要去給人羞辱？」斯卡這樣回答...↘↘
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