#善的循環 #幫助自閉兒們 #可分享出去哦
我常常告訴自己,上帝會給你什麼樣的身份
就有它的意義存在……
我只是一位普通的媽媽
我從沒想過自己的影片會被關注到
也沒想過自己每一次開團或業配
都受到廠商及粉絲們的肯定…
我真心的謝謝大家💓
也因為如此我告訴自己,當自己慢慢有能力時
要記得回饋給社會幫助更多需要幫助的人~
上個月砧板團的部分收入6000元
已捐到【自閉兒服務協進會】
最近得知他們的募款很辛苦,
三寶們知道我在看自閉兒協進會的網頁
他們問我在看什麼~
我和他們分享自閉兒協進會活動的故事
‘’在公立幼兒園裡我們都曾和這些孩子們相處過‘’
幼兒園老師其實有很多使命性的問題要解決,
例如每個老師班級上都有各種的少數特殊障礙學生在做融合教育,比如發展遲緩、情緒障礙、自閉、法洛氏四重症、聽障.....
這些孩子平常除了學校的一般課程以外
還要到外面做各種早療課程(自費或健保、補助類經費),包含語言治療職能物理治療等等。
每一位家長都是很辛苦的陪伴這些孩子們…
在治療的黃金時間補強,未來他們才能適應社會
畢竟沒有一個大人能當他們永遠的羽翼庇護著。
自閉症協會的募款計畫
目前因沒有足夠經費和捐款,
導致早療語言治療服務面臨可能停擺的窘境
老師和我提到時,其實我也很驚訝
特教老師們七個月只募得2000元
我和老師說,謝謝她告訴我這個訊息~
因為每一團的愛心公益我都會支持出去~
三寶們知道這個故事後,也抱起他們的豬公
要全數捐給他們,算一算有2350元
這些我也會湊足3000元再捐出去~
予恩說:媽媽~這個故事你可以寫在粉專上嗎?
善心是會一直循環下去,
讓更多人知道就可以幫助他們了~💪
所以如果大家有點餘力可以一起匯集愛心暖流,
幫忙把這個計畫繼續下去。
如果暫時沒有能力沒關係,也可以幫忙轉分享
讓更多人知道這個計畫~讓這份愛心傳遞下去💓
👉募款連結:
https://www.17885.com.tw/FundraiseContent.aspx?tid=5&id=2618
👉新北自閉症協會網址:
https://www.17885.com.tw/GroupContent.aspx?tid=115&id=355
最後謝謝上帝,給我這份能力
讓我可以幫助更多人,雖然只是小小的心力…
但我會繼續努力,讓自己更強大
未來才能幫助更多的人😊😊
也謝謝孩子們的愛心,媽媽以你們為傲
希望長大後的你們也能這麼善良💓
#Albee的日常
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,720的網紅OK繃,也在其Youtube影片中提到,http://www.books.com.tw/exep/cdfile.php?item=0020176121 (專輯連結) https://www.facebook.com/pages/OK%E7%B9%83/150700735039201 (facebook粉絲團) 那一天,幾個人一邊聽著k...
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#1000daysriceandshine Day 443
休息了一個星期,收到了滿滿大家的關心,我們回來了。
7/13號那天,我們在高層次的檢查中發現寶寶的小腦跟心臟有問題,初步判斷為dandy walker跟法洛氏四重症,我其實聽不懂醫生在說什麼,那時我感覺自己瞬間耳鳴了,口罩裡面全部都是淚水,我跟丈夫在診療間裡哭著擁抱,我不知道該怎麼辦。
我們當天立刻做了晶片跟羊膜穿刺檢查,隔天安排了核磁共振,我不知道我在期待什麼樣的奇蹟,我想,或許他的小腦裡有其他東西擋住了,或許心臟需要看得更仔細才會發現其實沒有問題,每天晚上我躺在床上的時候就是掉眼淚,摸摸肚皮,我幫寶寶跟自己打氣。
「 L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」丈夫總是會抱著我唱著這首歌給寶寶聽,然後我會緩緩睡著。
等了一個星期後看報告,初步看見染色體沒有問題,是一則好消息,醫生這麼說著。
我們去了榮總看核磁共振報告,我還記得我一路都在發抖,如果世界上有各種的神,我想那時候我希望他們可以給我一點奇蹟。
「是標準的dandy walker,小腦蚓部缺失,我想你們這陣子一定也自己上網查過了,這樣的情況預後不會太理想,孩子會做需要手術很辛苦之外,也不見得能夠平安活著。」
還記得丈夫把我的手捏得好緊,他知道我快撐不住地大哭了,那時多麽希望能在一旁接住我崩塌的世界。
但我沒放棄,我不想放棄,只要有一個醫生告訴我孩子可以的,我就不會放棄。
我們陸續看了很多醫生,去了各種大醫院,醫生再幫我問其他醫生,全部的答案都是:「我們不覺得情況良好,尤其是心臟。」
如果沒有選擇了,那我不想再哭泣了,我想要寶寶記得他跟我們在一起的每一天,是充滿愛跟歡樂的,我們是如此的愛他。
「我不想跟baby說掰掰。」墨總是這麼拒絕著我。
上個禮拜的今天,我們選擇終止妊娠,我還記得丈夫牽著我顫抖的雙手進去,我們跟醫師確認過程後,開門進了診間,我看見那張曾經做羊膜穿刺的床,還是無法控制的崩潰了。
不久以前我才緊張的跟醫生說:「他在動誒,會不會戳到他啊。」
今天躺上一樣的那張床,只是那根針即將結束他的生命,我小心翼翼保護了快六個月的寶貝。
我閉上眼睛,丈夫緊緊抓著我放在頭上的雙手,下針的那一刻,我覺得我的心碎了,彷彿心裡有一塊跟隨著他完全離開了。
:「babe你知道嗎?我多麽希望他帶走了我們的心碎,能補足他這次沒帶來的,下次能夠健康的回來這世界。」丈夫彷彿讀了我的思緒,這樣說著。
「你真的不打無痛嗎?非足月的催生是不一樣的,會很痛。」引產前護士確認著。
:「不用了謝謝。」我回答。
回到房間後丈夫問我:「你是不是想要帶給三個孩子一樣的過程?」對,即便他沒能活著來到這個世界,我希望他知道,我想給他的力量跟愛跟哥哥們一樣。
25小時的催生過程,在產房裡將他擠出來的時候,我覺得我做了六個月的美夢在那一刻醒了。
我看見護士在一旁包裹著他那樣洋娃娃一般迷你的樣子,丈夫小心翼翼的抱著深怕弄痛他了一樣,我的淚水就這樣一直一直滑下來。
我們在房間了跟他一起待了半個鐘頭,我聽到丈夫邊哭著邊跟寶寶說:「不好意思我一直哭,還是我唱歌給你聽?你哥哥們很喜歡我唱歌喔。」
「L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」他清唱起那首唯一能讓我入眠的歌,希望他能充滿愛的離開。
墨跟酒及來到病房後,護士帶給我們一個小帳篷讓他們晚上可以睡在裡面,晚上爸爸在裡頭哄睡時,我聽到墨跟爸爸說。
「我真的很想跟baby一起玩,他現在去哪裡了?」
:「去天上,daddy想他應該在天上,或許變成星星了,我們之後去買一個望遠鏡抬頭找找看他好嗎?」
「好,那我們也去放風箏,放很高很高的風箏,希望可以飛到他在的地方。」
謝謝薛雅蓮醫師,謝謝妳這一路如同家人般的守候,陪我一起掉淚,陪我一起度過每個檢查。
謝謝謝景璋醫師,謝謝你清楚的告訴我寶寶的狀況跟可能引發的情況,即便我可能聽不懂,你還是願意那麼有耐心的解釋。
謝謝我的高中同學宋承嬡,那麼多年後沒有聯繫,妳仍然願意傾盡全力幫助,並以專業供應我所有最好的醫療資源,真的謝謝妳。
謝謝禾馨當天的每一個護士,你們那25個小時的陪伴跟眼中的心疼我都看見了,謝謝你們把寶寶呵護的如此細心,給了他最後的尊重跟疼愛。
寶寶是個小男孩,我們將他取名為Louis,因為那是一個聽起來好小好小的名字,就像他一樣,永遠都會那麼小。
引產前一天我留了最後一張全家福,最後一張一家五口的全家福,我希望小路易知道,媽咪永遠不會忘記他,跟那珍貴的六個月美夢。
法洛氏四重症 在 蘇怡寧醫師愛碎念 Facebook 的精選貼文
回家
過年前夕
我們總是特別忙碌
這是一個很特別的時節
大家都要趕著過年
很多事情都希望在年前有個段落有個交代
當然
不管是好是壞
很奇妙的氛圍。
因此
對我來說
壓力也總是特別的大
總是希望盡量讓大家的盼望不要落空
雙胞胎合併其中一個胎兒異常必需要處理
胎兒水腫合併染色體異常必須要處理
36周疑似侏儒症必須年前趕著出報告讓爸媽忐忑的心情獲得安定做個了結
小眼症的媽咪也希望知道寶寶是否無恙
裘馨氏肌肉萎縮症帶因血友病帶因脊髓性肌肉萎縮症帶因的媽咪都希望知道寶寶的基因報告
法洛氏四重症的寶寶也在等待基因晶片的結果
頸部透明帶偏厚的寶寶也在等待染色體報告
早期懷孕出血的媽咪也期待著看到胎兒心跳
全部壓縮在一起
其實
是會讓人心情窒息壓力爆表的
所以
如果在年前門診中
或許
有時會看到我不經意露出的皺眉或突然間少了笑容或是眼神的突然停滯
請原諒我
這絕對不是針對你
年前的醫療處置及實驗室總是特別忙碌
不只醫療工作跟實驗室都幾乎算是全年無休了
年前實驗室的加速趕著出報告對我來說更算是一種人情味的展現與對自己工作的尊重
就是希望大家都能夠好好回家過年
雖然
很現實的
醫療就是這樣
不可能全都會是好消息
有幸就會有不幸
但
這就是人生吧
再艱難
日子還是要繼續勇敢的過下去
至少
在年前把快樂悲傷愉快不愉快想要的不想要的通通做個了斷
然後
回家過年
新年快樂🎈🎈🎈
法洛氏四重症 在 OK繃 Youtube 的最讚貼文
http://www.books.com.tw/exep/cdfile.php?item=0020176121 (專輯連結)
https://www.facebook.com/pages/OK%E7%B9%83/150700735039201
(facebook粉絲團)
那一天,幾個人一邊聽著kim拿著吉他唱著這首歌,一邊擦著眼淚...
kim第一次當爸爸,正當大家歡天喜地的迎接這個新生命的時候,醫生診斷出這名嬰孩患有法洛氏四重症(先天性心臟病一種),還有蠶豆症。音樂的路已經夠不好走了,有先天疾病的小孩更是雪上加霜。
新手爸爸躲了起來哭了幾天,不讓人找到他。兩個禮拜後,他看起來不一樣了,眼神更堅定且更溫柔,並且唱了這首歌給我們聽。
他唱給自己聽,要更勇敢;
唱給兒子聽,無論路有多艱難,他的愛不會變;
唱給這個世界聽,要永遠守護你愛的人!
今年,這個小baby也成為了台灣兒童心臟病協會的代言人之一;上個月剛滿一歲時,胸腔開了個大刀且復原情況良好;當然也出現在MV裡面。若你喜歡這個故事,並且想為這對勇敢的父子加油,分享這個MV是給他們最大的鼓勵。2013歲末寒冬 新年暖暖賀禮
OK繃送給你這首溫暖情歌"小小星星" 陪伴你與你心中最想守護的人
一起跨年~倒數進入2014 未來還要一直一直陪伴守護下去
生命中最值得你用心守護的 親子關係 手足關係 情人關係 夫妻關係
新銳MV導演 曾大衡 以迷你舞台劇的手法呈現
並微妙處理每段關係中的小小互動
OK繃生命中重要的人在裡面,入境人物中有KIM最想守護的妻小
有OCEAN與家人用心守護當時曾經病危的弟弟
而如今已痊癒健康地追尋生命中的所愛....

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