#1326【谷阿莫】她兒子生了怪病,身體突然潰爛滲血,查無病因怎麼治療都沒用,直到他生吞了保母⋯2021《骨肉》
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過196萬的網紅主頻道【谷阿莫】,也在其Youtube影片中提到,第1326部《骨肉 / Son》我是谷阿莫的主頻道,影片主要會在這邊更新,若是主頻道出問題,可以去其他頻道觀看。 |副 頻 道:https://reurl.cc/6ROXb |直播頻道:https://reurl.cc/Ez06d1 |休閒頻道:https://bit.ly/2UhcK5y |大家來...
無病因 在 Facebook 的最佳解答
平安自在
循著光走向菩薩正道
年幼時曾遇一法師跟父親說:您的孩子很有佛緣
父親趕緊拉我到他身後,鞠躬道謝後,轉身帶我離開......
菱菱自小體弱夜啼,我試探眾神、考倒名醫,陪她走過艱辛的10年,不是罕病,查無病因,注射生長激素無功,被迫接受她就是瘦小,轉念放下執著,從心建立自信,將她的故事寫成書,鼓勵相同際遇之人莫走冤枉路,機緣偶遇師長引領供佛,菱菱的成長漸露曙光,她貼心、溫暖、活潑、開朗,大學畢業順利進入職場,未料再次遇上考驗,無常即是日常,先摔車再忽然頭痛、顫抖、無法站立到住院治療,找不出病因,再度考驗醫師,只能症狀治療,慢慢拉回常軌。
當頭棒喝!我們再度陷入求神問卜,我知道這是很不科學、很迷信、很笨的行為,但無助的父母心只為求女兒一夜好眠,這段日子在懺悔、感恩中頓悟,女兒是帶領我們親近佛法的小菩薩,走正道,安住的心無比強大,修煉精進,才能不為所動,不被干擾。
當初不願供佛的是我
今日決定皈依的是我
佛菩薩一直都在,看顧著我們所走的路,靜靜的等著我們回家。
皈依前,夫妻強烈衝撞,欠缺溝通、包容、體諒,用肉身凡心敵擋,看不見光、受不到暖,放下,佛菩薩要我們都放下,深呼吸,再提起歡喜心,牽起手,家人同修繼續向前走。
我們是佛教徒
我們依止法鼓山皈依三寶
您好我是寬潤,台灣的潤娥
祈願眾人的祝福
2021年世界祥和平安
娥
#法鼓山
#雲來別苑
#雲來寺
平安自在
https://youtu.be/GdiQoEgWRCY
@盧妍蓁
https://m.youtube.com/watch?v=ZnVMHTGT7N4&feature=youtu.be
無病因 在 劉建國 Facebook 的精選貼文
罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》,20年前台灣通過了《罕見疾病防治及藥物法》,是全球第五個立法保障罕病病人的國家,可說是腳步很快的立法,這全靠很多前輩先進在醫療第一線打拚。
20年可以說是一段漫長的過程,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵家有罕病兒,找無病因,治病經歷無數痛苦與無助,不希望其他罕病家庭也有一樣的經歷,1999年創辦罕見疾病基金會,幫助許多罕病家庭。
而前立委楊玉欣是我從101年起的同事,她從人生谷底爬起,仰望生命希望的熱愛、樂觀與勇氣,鼓勵了很多病友。與楊前委員一起提案修罕病法的過程,對於罕病病友可以說是、越了解就越不捨罕病病友要面對這麼多的苦痛與艱辛。
但現在還是有很多人不了解罕病,讓病友承受莫大的壓力,也因此更需要國家社會的幫助。
做為一個立法委員,就是應該督促政府、針對罕病病友的需求,要有更友善的補助與保障。這週一(12/14)在衛環委員會,我要求衛福部評估:外胚層增生不良症病友安裝假牙、泡泡龍病友傷口之醫材、粒線體代謝異常病友所用輔酶Q10必須納入支持性及緩和性之照護費用,另外針對未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗,也要努力爭取補助。
罕見疾病立法20週年我未能全程參與,未來我會持續與罕見疾病基金會一起努力,希望台灣能早日邁入更實質平等、友善的進步社會。
✅ 建國骨力請您鼓勵
無病因 在 主頻道【谷阿莫】 Youtube 的精選貼文
第1326部《骨肉 / Son》我是谷阿莫的主頻道,影片主要會在這邊更新,若是主頻道出問題,可以去其他頻道觀看。
|副 頻 道:https://reurl.cc/6ROXb
|直播頻道:https://reurl.cc/Ez06d1
|休閒頻道:https://bit.ly/2UhcK5y
|大家來說故事頻道:https://reurl.cc/Oo36y
想看跟我生活有關的影片,可以訂閱我的新頻道。
|谷阿莫Life:https://goo.gl/TYhtGM
------------------------------
我是谷阿莫,very good的阿莫,科科,來這邊只是聽我說一個我喜歡的故事,我不評論原始故事背後的含意或導演拍攝的用意,因為那些東西每個人都有不同的看法,有空還是要自己去看原創故事喔,謝謝。
------------------------------
這些地方也能看到谷阿莫。
谷阿莫臉書:https://www.facebook.com/amogood/
谷阿莫IG:https://www.instagram.com/imamogood/
聯絡信箱:amoverygood@gmail.com
無病因 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
如果每次出門都要咁辛苦,真係會情願留喺屋企???
#見字幫人 #無障礙 #公屋 #公屋政策 #房屋署 #傷殘人士 #殘疾人士 #社會福利 #支援 #無病因少女 #罕有病 #不明之症 #加油 #身體健康 #港故
------------------------------------------------
《港。故》見字幫人?? ???線上連結,線下行動??
若有人需要幫忙或能提供幫忙,歡迎DM/Inbox︰
Instagram: bit.ly/KongGu_IG
Facebook: bit.ly/KongGu_FB
無病因 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳解答
陳嘉敏(阿敏),一個努力了四年,都未找到病因的女孩,大家還記得她嗎?(重溫:http://bit.ly/KongGu_ChanKaman2017)
半年內視力急速衰退
兩年前我們訪問過她,當時她的視力和聽力還算可以;但一年後我們再聚,病情明顯差了不少,左眼和右眼分別只剩約三成和一成的視力,屬中度視障:「日頭會怕光,夜晚會夜盲,眼裏面嘅感光細胞好多都壞死咗,醫生話暫時無任何藥物同治療嘅方向。從來無諗過突然之間,會喺半年之內差咗咁多,我仲睇到路,不過睇唔到字,視野上只能睇到輪椅闊度嘅範圍。」阿敏無奈地說。
度數不停變 每月需換眼鏡
而更麻煩的是,她眼睛的度數會不停變化,試過近視變遠視,遠視再變回近視,可能一百多度變成二百多度,又從二百多度減至幾十度,所以她幾乎每個月都需要更換新眼鏡,即使經過多重努力,成功申領綜援,但要應付每個月換眼鏡,經濟上仍是很吃力:「無任何病因走嘅路係困難嘅,我今日好努力好辛苦之下先爭取到去驗查,知道對眼發生咩事,我至少知道有咩方法可以保護佢哋。」
未雨綢繆 學習點字
面對着未知的病因、度數不停變化的眼睛,阿敏已有心理準備隨時失明,但她並沒有氣餒,更表現出一貫樂觀積極的性格,把握僅餘視力的日子,到盲人輔導會學習點字、定向行走等失明人士的生活技能:「今日我能學到嘅,我都盡力去學。」
多重殘障 坐輪椅的失明人士
「如果嘉敏無用手杖嘅時候,大家唔會留意到佢視力係有問題,其實社會係有多重殘障嘅人士。」阿敏的定向老師胡崇平(胡Sir)說。
阿敏是胡Sir第一個坐輪椅而視力有問題的學生,他認為可能是社會人士對多重殘障者認識不深,而且香港地少人多,經常人車爭路,亦導致他們鮮會獨自外出。胡Sir強調,就算輪椅朋友視力有問題,也可以提供協助,令他們有能力去生活、自己照顧自己,並多接觸社會。
同路人互勉互助
身體未出問題之前,阿敏的工作是服務有特殊需要的小朋友,而現在即使坐在輪椅上,她仍沒有忘記這班小天使:「有時返去探佢哋,我好開心佢哋記得我,佢哋嘅童真、單純和笑容,已經可以令到我哋好開心。」
即使現在成為需要被幫助的人,但阿敏仍會盡能力扶持同路人,好像採訪當天,她就出席了「香港天使綜合症基金會」的一個籌款活動:「我坐喺輪椅上仲可以同呢班罕有病小朋友、有特殊需要嘅小朋友,一齊去相處、去玩,好開心。」快樂對阿敏來說,就是這樣簡單。
只要相信夢定能飛
「我想喺仲睇到嘅時候,繼續去欣賞大自然,我睇唔到嘅時候,心裏面都會有一份美好回憶。」就是這樣,阿敏衝破自身障礙,在社會熱心人士的幫助和鼓勵下,她努力挑戰外人認為「不可能」的事,包括玩滑翔傘和潛水,她寄語大家:「大家有一份生命,有一份視力﹑聽力,行得走得跳得嘅時候,要珍惜。」
申請獎學金完讀書夢
除了上天下海,阿敏更做了一個更大的挑戰,就是在獎學金的支持下,報讀了四年制的「語文及通識榮譽文學士」,基於阿敏的身體狀況,學校特別處理不計她的學分,但阿敏指仍會拼盡全力,希望靠努力戴上一頂四方帽畢業:「我知道當中一定辛苦嘅,睇同聽嘢都會辛苦,體力上亦要應付,但我會用我嘅努力去捱,去走呢一段路。」
香港人好有愛
兩年前《港。故》有關阿敏的故事播出後,引起了極大迴響,不少有心人紛紛網上留言支持,亦有人親手寫上鼓勵卡,更有人主動致電為阿敏提供協助,證明這段路縱使艱難,但阿敏絕不會孤單,而這亦是她努力生存下去的動力:「好多人都會問,點解我仲可以支持到今日,我只能講身邊嘅一句加油,一句努力,一份笑容,一句多謝,都能令我繼續努力去走,香港人其實好有愛、好有心嘅。」
第100集的《港。故》回顧阿敏過去一年的高與低、得與失,當你覺得人生沒趣味,讀書很苦悶,工作很大壓力,家庭事業都不順利時,請看看阿敏的故事,或許能給大家一些啟發,就像流行曲歌詞一樣「你是你本身的傳奇,前路裏振翅再高飛,即使不完美,只需經歷你自己」。
-------------
《港。故》:東網每周專題習作,講故事、講香港人的故事。
FB:http://bit.ly/oncckonggu_FB
IG:http://bit.ly/oncckonggu_IG
Youtube:http://bit.ly/oncckonggu_Youtube