喔天哪,難得又是一個「養眼戶外二小時」達成的一天!從8:45出門到11:00才回家,我快熱死了🥵 回家火速吃個飯,盯他們念一下英文小書,我就去健身房做body pump 槓鈴團課和超市採買了。
今年開始規律運動後,最喜歡的課從歡樂跳舞的zumba,變成塑身方向的 A Band,還有熱血的body combat,最近居然變成重量訓練body pump!! 這是以前完全不能想像的。
今天在舉槓鈴痠炸時,老師叫我們一定要適時加重量,不然一堂課下來哪裡都不痠,那就感覺太無聊了。真的,我也覺得,很痠雖然很痛苦,但結束後卻是一種「我今天有努力、我今天有進步、我今天有變瘦、我今天有做正事」的一種滿足感與自我肯定;反之,如果上完課後覺得都沒痠痛,就有種浪費時間還什麼都沒練到的感覺,心情是很沮喪的。
然後我就立刻想:其實人生何嘗不是如此?如果一直都過得稱心如意,那麼人生感覺也很無聊,就像還沒要生的宮縮指數圖一樣平緩而無滋無味。有時候,就是要有那麼多難熬的時刻,熬過以後才會覺得生活就是這樣酸甜酸甜,痛苦並快樂著,還是遠好過不知道人生到底為了什麼、要做什麼、要往哪裡走。(當然,要「成功熬過去」才會開心,熬不過實在太苦悶了)
總之,我依然不愛運動,但運動完使我快樂。為了與我的教養理念一致,身教言行合一,我對於自己健康飲食和運動卻沒瘦的結果,還是要保持肯定態度😆 「不管最終成敗與否,努力是最重要的,努力不一定成功,但努力一定會有收穫!」要叫孩子維持運動習慣,自己先身體力行💪 雞娃前,先雞自己🐔
(今天我手機都不能翻牆,晚上跟老吳借手機發文)
同時也有75部Youtube影片,追蹤數超過14萬的網紅原子邦妮 AstroBunny,也在其Youtube影片中提到,屬於這個夏末的穿腦式呢喃 在憤世忌俗的戲謔下 厭世風格的最佳療癒 這個星球上總有不同的故事 每個人的立場和看法不盡相同 在某個短暫的時間交疊後 也許就必須航向不同的軌道 該說再見時 就該勇敢地離去 我們都遇見過這樣的小故事 「難道只有我覺得」 很多人覺得這是自以為優越的表現 但其實也是很孤獨的...
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生有時死有時英文 在 Facebook 的精選貼文
關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
生有時死有時英文 在 雷囡媽媽 Facebook 的最佳解答
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小朋友每個階段發展同性格都會有唔同,有時突然改變,真係令媽媽們手足無措。
好似前排,雷小囡無啦啦突然變得好惡、髀氣好差,又同家姐爭野,冇禮貌… 激到我死死下。講又唔聽,只會越鬧越衰!
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睇呢本書書最好嘅就係小朋友可以以第三生嘅角度, 睇返原來小花嘅同學發脾氣時,會令到身體嘅會唔開心。睇返原來平時佢自己都會有呢啲壞情緒,我地可以一齊施展魔法,一齊趕走壞情緒🥰
除左關於 #壞髀氣 嘅書。仲有關於分享嘅 #洞洞鎮的聖誕節 ,同埋關於同理心嘅 #ByeBye恐龍馬戲團 🎪 。每次同佢睇書書都可以邊睇邊學,真係好🥰
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生有時死有時英文 在 原子邦妮 AstroBunny Youtube 的最讚貼文
屬於這個夏末的穿腦式呢喃
在憤世忌俗的戲謔下
厭世風格的最佳療癒
這個星球上總有不同的故事
每個人的立場和看法不盡相同
在某個短暫的時間交疊後
也許就必須航向不同的軌道
該說再見時
就該勇敢地離去
我們都遇見過這樣的小故事
「難道只有我覺得」
很多人覺得這是自以為優越的表現
但其實也是很孤獨的一句話呀
2021年原子邦妮單曲首發 【難道只有我覺得】
♫ 數位平台全面正式上架 → https://RockRecordsCo.lnk.to/IsItJustMe
歌曲故事:
「難道只有我覺得他現在完全變了一個人嗎?」
「難道只有我一個人會難過嗎?」
靜的淚水在我面前滾滾留下,她剛和男友鬧了分手,於是我頂著明天要在圓形劇場彩排的巨大壓力聽她哭訴,沒有辦法,誰叫她是我從小到大最好的朋友呢。
靜的男友「K」,到後來也算是變成我和男友的好朋友了。大約在七年前,K頂著歐洲音樂名校高材生的名頭回到台灣,幾乎是空降似的加入了我們的樂團擔任首席樂手。他們兩是在美國相識相戀的,靜早他幾年回台,再加上身為音樂世家的獨生女,父親是知名男高音,母親是鋼琴家,K回來的時候她已經是女高音界的新生代一姊了。K雖然很受矚目,在樂團中得了一席之地,但論資歷年齡,還是必須意思一下的當個幾年被呼來喝去的菜鳥。
K可受不了這個氣,他一身才華,白手起家,靠著獎學金到歐洲唸書,幾次聚會,趁著靜喝醉睡著了,他曾向我和男朋友透露過,他走到現在全憑著自己的努力,和有顯赫家世傍身的靜危機感完全不同。同樣身家平平的我們點點頭對他表示理解。
「你們不覺得,靜太耀眼了,在她旁邊實在有時候會累的。」K用手擠著眉頭苦著臉道。
男友眼見情勢不對,拼命在桌底下捏我的大腿。
於是我趕忙堆著俏皮的笑容說:「沒辦法,誰叫靜可愛嘛~」我可沒說錯,靜在圈內甜姐兒的稱號可是人人認可的。
「是是是~」K總算這回不是苦笑,是真心笑了起來。
當時的他,畢竟還是蕩漾著熱戀期的青澀甜蜜。
因為幾次的四人聚會和出遊,再加上我們三人除了靜,都身在同一樂團,自然也變得熟稔親密,時不時交換音樂聆聽心得,一同出遊,K也時常分享給我們很多在歐洲學習到的技術,讓我們瞬間也有種高一層次的優越感。我們也很喜歡K這個新朋友,他處事不同於一般人,頗具西洋風範,少了柔善扭捏,說話直爽率真,才情洋溢充滿抱負就更不在話下,我們都覺得他倆非常般配,然而這幾年,我們倒是沒少當他們的感情問題的排解人。
從一開始單純的K抱怨靜很累人,總是高高在上什麼都不懂,以及靜抱怨K總是不解風情,到後來似乎是到了旁人也難以置喙的狀況。
那一天,K陪著靜還有她的父母一同出席聚會後,K一個人來到我跟男友同住的小公寓裡。
K一把扯下靜幫他挑選的酒紅色領帶扔在沙發上。
「我真的很受不了他們家,究竟為什麼一天到晚講話要目中無人,好像我多高攀了他們家似的,一家人高來高去自以為貴族,拜託現在21世紀了好嗎,還以為中古世紀?」他一屁股坐下,順手喝了我們開到一半的威士忌。
幾輪下來兩個男生酩酊大醉,剩下我還清醒,正在收拾杯盤之餘,K忽然捉住我的手大聲道:「死老頭給我看著,我一定會功成名就,到時候再來看看是誰高攀誰。」說完在沙發上倒頭就睡了。
大概是以那天為分水嶺,之後的K開始接各種工作,原本樂團的工作也做,也開始尬團,沒天沒夜的工作著,靜三天兩頭來哭訴K都沒時間陪她。甚至有一天,K「週轉」不過來,於是打了電話給男友請他代打,大家都那麼好的交情,男友當然二話不說答應了。我還為這事不高興了幾天,畢竟K的彈奏是我男友不擅長的,曲目也不是那麼熟悉,為此男友熬了三個星期的夜。
就在準備幫K演出的前兩天,男友接到K的來電。
「誒~那個,我後來時間OK了,那你還有要去演嗎?」男友電話開著擴音,我頓時瞪圓了眼睛,這是什麼意思,是說好要找我男友幫他去演一天,現在臨時又說不用了的意思?我還來不及開口,好好先生的男友倒是先回他了:
「ㄜ...既然你時間OK,我沒有一定要去啊。」男友支支吾吾應著。
「OK,那謝啦,這次我自己演OK,那我先準備啦,掰掰,改天再聚。」
為此我念了男友很久,他自己幫忙熬夜練了三星期不說,還推掉幾場演出。
「沒辦法啊,他都開口了,我也不好硬要去啊。」男友嘟囔著。
「他都好意思開口,你又有什麼不好意思!?」我氣極語塞。
「他變了,我覺得。」我說。
然而早已累極的男友如釋重負般早已沉沉睡去,毫無回應。
接下來的一兩年,我們仍是常聚會,但是K卻越來越少出現,靜總是一個人來跟我們喝到天亮。K似乎在思考著離開我們的樂團,因為我們的樂團比較傳統演出也偏制式化,場地也很固定。但是每次看到淚眼汪汪的靜,最後通常還是以「我會再想想。」結束這個話題。
一切看似如常。而始料未及的一天就這樣發生了。
那一天,我們的樂團正在準備大型演出排練,身為理事長之一的靜的父親來到現場,將K前一陣子精心推薦給樂團在歐洲採用的新編曲形式給否決了,K憤憤不平的和理事長爭執起來,向來不太在乎尊卑的他,在對話中也是照常直呼理事長的英文名字。理事長一語不發,忽然一怒之下舉起譜架朝遠處丟了出去。所有人都凝結在空氣中,K毫不退讓地怒目相視。
理事長聲如洪鐘:「把你歐洲的那一套收起來,這裡是華人世界,閉上你的嘴,認清自己的資歷和身份,名校畢業的人多的是,像你這種目無尊長的人,不配留在這個樂團。」
沒有人敢說一句話,凍結又沉悶的時間走了幾秒之後,K收拾東西,頭也不回走出排演廳。他終究還是離開了樂團。
後來K加入了另一個樂團,沒多久便升為了團長。
「我不想要現在這樣。」靜哽咽著。
「可是他如果在另一團更有出路,那也沒有不好啊。」我試著安慰。
「我覺得他離我越來越遠了,如果他連跟你們的團都退了,我都不知道還有什麼共同話題。」
「妳怕什麼,妳是女高音啊,跟什麼團都可以合作啊。」男友也試著安撫。
「不然,我們四個搞一個好玩的爵士團怎麼樣,這樣多了一份共同興趣啊。」我福至心靈。
靜破涕為笑,像洋娃娃般可愛的臉孔連我看了都心生疼愛,到底什麼人捨得她這樣哭泣呢。至於K和她父親的矛盾,似乎也暫時放在了一邊。
爵士團一開始倒是滿順利的,K的爭勝之心似乎被搶救回來,開始能在音樂裡玩樂,甚至大家還搞了幾場私人小演出,僅限大家的共同朋友來玩,賓主盡歡。
那一天走在河堤的小路旁,他們邊打邊嬉鬧,月光照著河水發光,我牽著男友的手,看著像孩子般的他們兩人,覺得身為愛音樂的人,有好友,有工作,有業餘興趣,沒什麼比這更完美了。
不過美好的關係,卻沒有持續多久,爵士團的練習越來越難促成,每次都因K有事而延期,我們以為起碼他們兩還是有約會見面,這天卻聽靜抽抽噎噎的哭著說:「我們也已經快一個月沒見了,就算我要去找他,他也說累。」
我正試著安慰,靜又緊接著哭道:
「你知道他和誰合作嗎。那個他最不屑的T集團,他以前是罵最兇的!現在竟然跟他們合作,我真覺得他瘋了。」
聽到這裡,我與男友也是啞口無言。記得幾年之前,我們四人在一起聊過,當時K可以說是最激動的一個,他義憤填膺地說著誰也別想牴觸他對藝術的堅持。那樣子還歷歷在目,現在卻已經在跟他當時最嗤之以鼻的人物合作了。
氣憤凝重的交談隔沒幾天,那是個下著雨的夜晚,接到靜的來電,她正在近郊的咖啡廳,拜託我能不能去接她。聽著她不對勁的聲音,即使下著大雨我還是出門了。開著車子到了約定的地點,看到她在已經熄燈的店門口淋著雨。
「你怎麼會一個人在這,還沒帶傘?」我一面攬著她上車,一面問。
「我跟K吵架,我生氣下車,他,就真的開車走了。」靜面無表情的回答。
這回我倒是說不出話了,誰都知道,這裡是已經人煙稀少的郊區,夜深了又下雨,竟然還狠得下心把車開走,雖然說靜有時候會鬧鬧脾氣,但也不至於真的讓人把她丟在這種地方。
我輕輕地用毛巾幫靜擦乾她娃娃般的棕色捲髮,再招呼她回家休息。一路上我們都沒說什麼,也許,大家的心裡都明白這是什麼情況,只是沒人願意說出來。
幾個星期後,男友試著打圓場般的又約了一次爵士團的練團聚會,K倒是新奇的說有時間可以來玩一玩,然而那一天,卻讓一切都崩塌了。
靜和K兩個人為了一個調裡面的樂器音準,爭論不休。連我們都不敢作聲。我們也不太清楚他兩人私底下到底和好了沒,直到靜不知道說了什麼,K忽然大吼出來:
「你少拿你爸來壓我,我當團長已經多久了,連這屁事我會聽不出來?」
靜似乎想要緩和拉著他的手道:「我不是這個意思。」
K一把揮開靜,要不是我即時拉住,她幾乎要跌在地上。
「像妳這種天之驕女,妳懂什麼,少在那邊跟我說難道只有我覺得怎樣怎樣,對!我告訴妳!從頭到尾,就是只有妳在覺得,現在我不想忍了,可以了吧。」
他們後來吵什麼我已記不清,只記得K離去時,對著我說:
「跟你們玩音樂,連讓我感動的一刻都沒有,不!是連一秒都沒有。」
男友追了出去,我卻愣在了原地。
原來這一切對靜來說真的是一場鏡花水月,對我來說,何嘗不是呢?
我們這些人做的音樂,終究入不了音樂才子的法眼。
而靜美麗善良純真的愛情,終究無法支撐現實殘酷的摧折。
然而他們兩似乎沒有馬上分手,據說,靜拼命去挽回他,分分合合了一陣子,終究還是一通無情的電話告知他已經有別的女朋友後,宣告分手。我幾乎沒再看過K。畢竟他對著我們說出那些話,也實在無法當沒事地來往。但我倒是聽了不少傳聞,據說他挺愛壓榨新進的團員,給他們下馬威,堪稱魔鬼團長。而他最為業界熟知的新口頭禪是:「你知道我是哪畢業的嗎?」他確實闖出了名號,不過,似乎也變成了他當初最痛恨類型的人了。
「他為什麼會變成這樣,他以前老是批評我爸迂腐,他現在這樣比我爸還誇張,有什麼資格看不起我們家.....想到以前還對你那麼過份.....嗚嗚嗚嗚嗚」
看著在我面前聲淚俱下的靜,一時間也百味雜陳。
她失去了一位愛人,我失去一位朋友,也失去一些青春。
在這條路上,也許我們每個人都或多或少為了達成什麼而放棄什麼,單純天真衣食無缺的靜也許以後有一天會懂,她也會為了得到什麼選擇變成另一個樣子。我們看似有所選擇,會不會其實無從選擇。又或者,我們真的都選對了嗎?
那天半夜回到家,看到剛走到客廳倒出一杯紅酒準備繼續練習的男友,苦澀的心情逐漸撫平。當一段感情,很多事都只有一個人在感覺時,或者,兩人的思考完全無法同步時,大概就邁向結束的道路了。不過當我瞥見桌上紅澄澄的酒杯,就知道,看來,今晚不只我一個人覺得,就算明天要彩排,還是得好好微醺一場了。
我不知道K到底達成他的理想沒,也不知道未來靜會不會重新獲得幸福,但我決定,所有惱人的事,都拋諸腦後,珍惜當下吧。
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