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維護人民健康生命權益 前瞻發展精準醫療保健
智慧關懷醫界共創價值 邁向產官學及人民多贏

-2020/12/1，邱泰源委員理事長應邀參加台灣精準醫療及分子檢測產業協會會員大會及論壇，盛況空前，呈現台灣生醫領域前瞻發展的熱情與實力。
-會議開始由李鍾熙理事長致詞，說明相關產業發展情況。科技部吳政忠部長致詞時表示，生醫與資通訊是台灣具有競爭的行業，發展「精準健康產業」具有潛力，政府也將會協助加速產業發展。
-邱委員致詞時強調除了產官學合作外，立法以及醫療專業上的加入，亦是相關領域發展順利的關鍵。邱委員肯定吳部長及協會幹部及生醫相關領域專業人士對國家的貢獻，也特別感謝吳部長協助新竹台大生醫園區醫院的設立，落實蔡英文總統的政見。邱委員表示台灣五萬名醫師及其團隊正朝向維護人民最佳健康及生命權益而努力，感謝生醫相關產官學的人士長期的投入，提升醫療照護品質。期望未來能夠攜手合作，發揮台灣隊團隊力量，達成照顧全民健康的目標。
-目前擔任醫師全聯會理事長的邱委員也表示，四年前世界醫師會大會在台灣舉辦時發表了「台北宣言」，闡述生物資料庫(Biobank)的倫理規範，已成為世界醫療史的里程碑。而生醫發展也必須重視學術研究以及相關科系師生專業生涯的發展空間。除此外，在生醫產業發展方面，邱委員也都願意在立法院給予最大的協助。
-而人民健康的維護，需要更多的努力，才能在有限的資源裡面，以智慧、關懷創造出最大價值。期望台灣未來，除了加強醫療資源外，更能以最有效率的醫療體系，讓民眾在合理負擔下，接受到全世界最好的醫療保健照顧。(俊良、容維)

人體基因蘊含許多遺傳演化的重要訊息。隨著科技進步，基因檢測的DNA解碼，成為偵測可能遺傳疾病風險、健康管理與精準醫學、提供生物演化、考古甚至祖先溯源資訊等面向的重大科學發明。目前世界上許多國家已經建置人體生物資料庫來評估國家健康治理的方向。生物醫學研究領域的發展，也反映在在市場上為個人提供人體基因檢測相關服務的日漸興盛。在此脈絡下，如何取得與應用人體基因數據也出現許多研究倫理的爭議。讓我們透過【民報】的這篇報導，看見取得人體健康檢測數據資料背後有關包括國家、市場與族群健康不平等之間的交互作用，以及科學研究實驗室在其中所扮演的角色。

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近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。
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原住民的血液和基因數據可以換鑽石
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來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。
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藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹
原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。
(引用自https://www.peoplenews.tw/news/9faed3e4-c9fa-4f83-bb57-bf50cb7584f6）

昨天(16日）下午在衛福部召開臺灣腦神經組織庫研商會議。

主持人石崇良司長與在場的 國家衛生研究院-論壇 、法務部、法醫研究所、台大的人體生物資料庫及研究倫理委員會、臺灣腦庫工作小組，協調相關法條共識，以配合籌設腦神經組織資源中心的計劃。