關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過114的網紅醫聊543,也在其Youtube影片中提到,本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師,用三個不同生命故事,帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」,自己與家人的人生是否會不一樣? ■ 王曉民,北一女學生,與同學外出時因車禍造成大腦受損,臥床47年離世。 ■ 2020年7月,警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊,醫師判定腦死,家...
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【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
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▍有毒的父母
對自尊而言,父母的作用確實非常大。導致孩子出現自尊問題的最主要原因,的確是父母教育無方。然而在一般情況下,父母在教育上的缺失,對孩子自尊的損害其實是有限的,它們可能帶來痛苦和磨難,但並不一定會對成年之後的心理平衡產生嚴重後果。
不幸的是,確實存在一些真正「有毒」的父母,如數年前的一本美國暢銷書《父母會傷人》(Toxic Parents)便為我們揭露了一系列可怕的父母形象。這些「偷走童年的人」的共同點,就是嚴重地損害了受害者的自尊。以下列出幾類「有毒父母」的典型。
■ 事事控制型父母
這種濫用家長權威的父母,認定只有他們才知道對於孩子來說什麼是好的,不給孩子任何自主權利。如果孩子試圖反抗,他們會令他產生罪惡感,或用情感來要脅:「我是為了你好。」即使長大成人以後,孩子仍舊受到來自父母的壓力,對他的日常行為和人生選擇處處橫加干涉。
這種父母對孩子自尊的影響很明顯,孩子直到成年之後,都會認為自己沒有父母就不能做成任何事情,很可能從「依賴父母」變成「依賴配偶」。聽聽四十二歲的繪畫老師弗朗索瓦的講述:
「我花了十八年長大成人,花了四十年才擺脫我母親的影響!還是吃了好幾年的抗憂鬱藥物、進行心理治療才成功的。我心想,我人生最大的悲劇也許是身為獨子,母親全部身心始終都是為了我,這是一種考驗。」
「比如,她幫我買衣服,每天早上,按照天氣預報幫我選好該穿什麼。我想反抗時(我很少這麼做,但到了青春期,我開始對外表打扮有了自己的一些想法 ),她總是跟我說我完全沒有品味,太容易被人影響。後來,她還限制我出門和朋友往來。不管白天、晚上,隨意進出我的房間,查看我的信件。」
「在感情方面,我一直沒有跟人交往過,一想到要面對母親理所當然的拷問,我便失去了勇氣。我找到工作之後,儘管已經有了工資收入,她仍執意要求我還是住在家裡,我也照她說的做了。這麼多年一直被她灌輸我沒有獨立的能力,我信了。最要命的是,她一面處處鉗制我,一面批評我不夠成熟、猶豫不決、脆弱……當我決定離開家獨立生活,她又用盡一切手段阻止:威嚇、要脅、自殺、住進精神病院、打電話或在街上找我大吵大鬧,但是我不為所動,我一點都不後悔。」
■ 酗酒茫醉的父母
這種父母讓孩子承受他們起伏的情緒,從消沉到充滿敵意的大起大落。因為他們自己患病,沒有能力顧及孩子的需求和心態。他們那種極度脆弱的形象,乃至身體和精神上的衰敗,都使孩子自尊變得很不穩定。
正如一位女病人所說:「看到我母親那個樣子,我怎麼可能覺得自己是個不錯的人?一分鐘也不信。」
父母如果酗酒,孩子有時候會為父母的病態而感到自責:「他發脾氣,也許是因為我的錯。」「他喝酒,可能是因為我讓他不高興。」
如果父母有一方酗酒,家庭情感及教育環境,在孩子眼裡看來往往混亂無序—他們無法預知酗酒的那一方,對於他們的行為會做出什麼樣的反應。有時做錯一件事可以被容忍,甚至博得父母憐愛;但有的時候,即使默不作聲,仍會惹得酗酒生病的父親或母親大發雷霆。
孩子無奈的心聲是:「我們心裡清楚,有些晚上,不管做什麼,只是露個面也會引發一場爭執。」
父母酗酒的家醜不可外揚,更加增強了他們的羞恥感和對成人世界的不信任感。儘管如此,有一部分孩子仍能夠在這種毀滅性環境中倖存。研究表示:有大約二十%的孩子,能夠建設自己的心理,保護好自尊,透過對環境的超強控制策略,成為早熟而獨立的小大人,不僅學業成績好,還能獨立自主。
但是,這種「超強的自我拯救辦法」引發的問題,可能在他們成年以後才會體現出來,比如這位年輕女人就告訴我們:
「我的公公酗酒。我覺得我丈夫之所以能挺過來,是因為他小時候把自己變成了『小大人』。很小的時候他就開始照顧父母,因為他母親患有憂鬱症,他經常在放學回家時,看到母親躺在黑暗中,家裡亂得嚇人,父親則在酒館裡喝酒。他一個人照顧妹妹、打掃房間、做作業。等父親一回來,他就得想辦法保護大家,因為會大吵大鬧,有時父親的拳頭會像暴雨一般砸下來。」
「我剛認識他的時候,他跟我談過一次這些事情,然後再也不提起了。但我看得出來小時候的這段經歷,給他打上了深深的烙印。現在他仍然著了魔似的要讓一切東西井井有條,像是透過『控制一切』來安撫童年留下的焦慮情緒:帳單都付清了嗎?孩子們的作業都做了嗎?家裡有什麼要修的東西?等等。」
「他是個好爸爸、好丈夫,但他缺少幻想,他跟我和孩子在一起時從來不放鬆。我批評他這點的時候,我覺得他完全不理解我的意思。後來,慢慢地,我試著教會他『自然而然、無憂無慮』的感覺。很不容易!」
■ 言語虐待的父母
這類父母擅長貶低孩子,用殘酷的言語批評他們的錯誤、弱點甚至他們的體貌特徵。更具傷害滲透力的是用冷嘲熱諷的方式,評論孩子的各種表現。這些言語上的虐待常針對以下幾種情況:
一、孩子偏離期待時
孩子表現出任何偏離父母期待的態度或行為,都會受到嚴厲的砲轟。
對孩子自尊的影響是:孩子將記住最好遵從別人的期望,他心裡的新想法和個人願望都應該忘掉。
二、威脅到父母的權威
當孩子的態度威脅到父母的權威時,受到的辱罵將升級,變得更惡毒。尤其是到了青春期時,這種母親會看不得女兒變得嫵媚、漂亮、吸引人;這種父親會覺得兒子高大的身材和體育方面的成績對他是一種威脅,或者嫉妒兒子對女性的吸引力。
三、看不順眼的任何事
這種父母隨時可能對孩子言語虐待,也許直接貶低孩子,或以間接諷刺的方式表現,對孩子提出完美主義的苛求,而且永遠不滿意。這使他們的孩子成年之後自尊極其脆弱,對別人的評語極度敏感。
■ 體罰孩子的父母
這類父母,出於各種原因,一般是因為他們自己缺乏愛,無法控制暴力虐待孩子的衝動。與酗酒者的孩子結果類似,家庭成了一個危險而且難以預測的環境。孩子記住的是:不論他在哪裡,無論他做什麼,永遠都不安全。更嚴重的是,他覺得自己對這種狀況負有部分責任。
一位病人童年時曾經受到暴力虐待,他說:「我那時候覺得我父親打我,是因為我表現得不好;因為他不打我姐姐,所以我覺得是我的錯。我是個沒用的孩子,挨打是活該。」
父母中的另一方不干涉,往往是被動同謀,徹底使孩子認為他沒有任何內在價值,甚至認定自己的存在,引起了別人的攻擊性。我們把這稱為「家庭內部的祭品」。
在這種環境中長大的孩子,會深深懷疑自己個人價值並自我貶低:「父母沒有保護我在身體上不受虐待,是因為我不值得被保護。」
■ 性虐待的父母
家庭暴力中罪大惡極的就是父母中的一方有亂倫行為,一般是父親侵害女兒或繼女。孩子在最親密的關係中受到了侵害,無處可逃。隱形暴力的氛圍通常很明顯,少女會收到各種令其產生罪惡感的資訊:「如果妳不做,再也沒有人愛妳了!」「如果妳不接受,我會傷心難過。」「我會狠狠揍妳、揍媽媽還有妳弟弟!」「妳要是告訴別人,我會坐牢,那就是妳的錯。」
不舉發也不保護女兒的這種母親,往往是被動或主動的同謀,她會帶給孩子這樣的壓力:「妳要是不肯,我們都會受折磨。」
一位十六歲的病人被繼父性侵,她說:「我不知道該怎麼辦。如果我同意,我覺得自己是壞女孩、不正常。如果我拒絕,他說我對他態度差,我拘謹不開放。如果我繼續抵抗,他會對我媽媽和我弟弟很兇作為報復。所以我覺得我媽媽寧願我屈從於他。」
被性侵的孩子的自尊會受到極為嚴重的傷害,往往會罹患各種精神疾病,比如「邊緣型人格」。
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issue
很遺憾,許多父母並不稱職,但更遺憾的是許多孩子的自尊因此犧牲。
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《#恰如其分的自尊【暢銷經典版】》
L’ estime de soi
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作者:克里斯托夫‧安德烈, 弗朗索瓦‧勒洛爾
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各位朋友好:
這是等一下(9/13)晚上9點半贈書直播我要討論的書,抽書三本,歡迎參與。
之前有朋友希望我討論父母的不成熟行為,我透過這本書的內容,補充在這篇。父母對孩子的自尊影響很大,這我們都知道了。但傳統父母視而不見,這種狀況到現在還會出現。
還好現在社會夠進步了,有自覺的父母越來越多。如果想要更深入了解,其實跟兒童青少年保護相關專業的社工多聊聊,會聽到更多辛酸的故事。
祝願您,能認清我們已經長大了,有了足以脫離有毒父母而獨立的力量了!
病人自主權利法是什麼 在 醫聊543 Youtube 的最讚貼文
本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師,用三個不同生命故事,帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」,自己與家人的人生是否會不一樣?
■ 王曉民,北一女學生,與同學外出時因車禍造成大腦受損,臥床47年離世。
■ 2020年7月,警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊,醫師判定腦死,家屬決定器官捐贈,超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩,意外過世,父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。
我們都追求怎樣好好活著,很少想到如何好好離開,規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑,但很多人卻不知道,離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴,是可以自己選擇的。
預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改,當未來病況經醫師確診後,可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)
引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話:
"每段生命都有終點,當你也即將面臨這一天時,你是否願意終日躺在病床上,無論你有沒有意識、痛不痛苦,都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……?
如果你自己都不願意,又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名,對臨終的親人做出如此折磨他的決定?"
現在的歐美先進國家,已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外,有時難免看到的所謂一日孝子,堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等,讓親人一路「救到掛」,這真的是愛嗎?預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情,不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦,也是讓自己能夠依照自己的想法,尊嚴地離開。
「棺材裡裝的是死人,不是老人」不妨聽聽這集,提早想想
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各節重點:
01:33 病主法是什麼?
03:22 醫療決定書可以決定什麼?
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯?
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比~別忘了訂閱
【 製作團隊 】
|企劃:歡歡
|腳本:歡歡
|剪輯後製:Neko
|剪輯助理:絲繡 、范范
|演出:志祺
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【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會|可提供預立醫療照護諮商的機構名單:http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網|一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義:http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網|「病人自主權利法」2019上路,全台七間醫院試辦成果揭曉:http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包:http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會|【封面故事】黃勝堅專訪-讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」:http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題|病人自主權利法面面觀:http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部|病人自主權利法:http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣|病主法叫好不叫座? 關鍵在自己是否準備好面對告別:http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知?植物人能感受得到時光流逝嗎?:http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因?
→ 安樂死合法化? 衛福部:排除法律問題還有「2大爭議」:http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者|生與死的兩難:安樂死在台灣?:http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者|我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士組織「尊嚴」:http://bit.ly/2Y459sU
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病人自主權利法是什麼 在 早安健康 Youtube 的最佳貼文
《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎?
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病床邊上演的真實故事,透過她臨床的第一線觀察告訴我們:「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限,只有面對死亡,我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享,當她在台北榮總當總醫師時,遇過一個病人是一位阿嬤,送醫時因嚴重的敗血性休克,已意識不清。施予各式各樣的急救措施後,仍無法恢復意識,加上兩隻腳都已壞死,為了保命,最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整,陳秀丹醫師想替其做心電圖,卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」,又想到這個被自己救回來的老人家,會是一個沒有雙腳、沒有手指頭,只有頭與軀幹的人;而當阿嬤呼吸器用到期限,將轉到呼吸照護病房時,她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道:「醫師,我們沒有錢可以辦出院,我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界?」陳秀丹醫師說,上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來,理論上應該要有生活品質;而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著,生活品質及尊嚴全部失去,她認為,這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及,英國醫學會對醫療的目的有一個定義:「醫療的目的是要增進病人的健康,或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標,治療的正當性即消失,此時若撤除或不給予維生醫療,是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善,」陳秀丹醫師進一步說,當給病人的是無止盡的痛苦時,此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你,希望如何被對待?
陳秀丹醫師坦承,很多人平常沒有好好孝順父母,等到雙親身體出狀況,他們無法面對父母即將往生的事實,希望可以有多一點的時間,彌補過去的失責,所以要求醫師搶救到底。
此外,還有一些其他理由,包括為了維持父母還在的假象;為了領取退休金、高額保險金的私心;害怕他人指責不孝等錯誤觀念,都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救,不願意放手。陳秀丹醫師透露,上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事,」陳秀丹醫師強調,父母親還能說話、走路,子女就應該多陪伴;有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天,而不是整天當低頭族滑手機,這些都是能做得到的。
「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出,人要將心比心,作為子女、親屬的我們應該要思考的是:假如今天躺在床上的人是我自己,我希望被怎樣對待?
到那一天,我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃,死亡就是無法避免時,我不要被插鼻胃管,也不要被打點滴;如果心跳停了,我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明,台灣有《安寧緩和醫療條例》,可以保障國人生命末期不要受苦;也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時,能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象:
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你,他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」,她表示,很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智,可能旁人的一句「唉呀,你怎麼沒有急救?」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲,每個人都該好好重視自己的善終權,平時就應跟家人談論生命無常之事,以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式,簽署預立醫療指示,及早為未來的善終準備。
不只手要寫,嘴巴也要說,能讓周遭的人都知道,未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外,陳秀丹醫師說,更應「廣為宣傳」,包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時,就能讓這群了解自己意願的親友團,當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人,就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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重症醫師的生命課程。到那一天,我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學!重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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