「回首來時路,迎向病人自主權利法的新旅途」公聽會
-完善法規政策、保障自主權益、追求尊嚴善終
-病人自主權利法是亞州第一部保障病人自主權的專法,自2019/01/06施行迄今兩年多來,隨著實務經驗累積,逐漸發現在法令規定及相關配套措施上,仍有許多值得精進之處。
-因此,邱泰源委員理事長率先於去年提出「病人自主權利法部分條文修正草案」,並進一步於今日(2021/03/09)與劉建國委員、蔣萬安委員、醫師公會全聯會、楊玉欣榮譽顧問及病人自主研究中心,共同在立法院紅樓舉辦「回首來時路,迎向病人自主權利法的新旅途」公聽會,針對病人自主權利法及相關子法的修正,以及配套措施、經費預算等問題進行討論。
-出於對生命的珍愛、滿懷對病苦之人的關懷,近百位醫、法專家學者與臨床實務工作者齊聚一堂,劉建國委員與黃秀芳委員亦全程參與,展現對於病人自主權相關議題的高度重視。在病人自主研究中心孫效智教授針對修法議題進行總覽之後,各界來賓便展開熱烈的發言與討論,從臨床實務上與法律上提供許多寶貴意見。
-會議主席邱泰源委員以其精湛的醫療專業及臨床經驗行雲流水般的進行深度廣度兼顧的討論。邱委員表示,徒法不足以自行,病人自主權的落實須有安寧緩和醫療的配套,在教育、制度、經費等各方便均須到位。此外,預立醫療照護諮商由醫療專業人員面對民眾,緩解民眾面對生死病痛的疑惑與痛苦,並對於將來可能的醫療處置進行說明,實質上亦屬於醫療的一環,應積極研議由健保給付諮商費用之可行性。
-邱委員也指出安寧緩和醫療及病人自主權法已成台灣之光揚名國際,未來更要善用台灣堅實的社區醫療體系及推動家庭醫師制度,才能妥善照顧民眾生病到善生善終的歷程。
-針對今日公聽會中的各項建議,衛福部石崇良次長允諾一定會深入研究、積極辦理。會議最後,邱委員邀請楊玉欣榮譽顧問作結。楊顧問一席話有如會議室外和煦的春陽,灑下滿滿的希望:希望尊重病人自主、追求尊嚴善終的目標更加落實,形塑台灣更溫暖、更有深度的社會。會議也圓滿地結束,更指引出未來的努力方向。(東昇、俊良、之軒)
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病人自主權利法費用 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
國內腦庫上路一年多,不但收集到多名病患的腦組織,還有數十名病友和民眾,已經簽下捐腦同意書,希望死後能捐腦研究。但問題來了,捐腦和捐器捐的概念相似,由於國人的器捐退卡率很高,很多生前同意器捐的案例,死後遭到家屬反對而作罷。
因此,腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念,捐腦的退卡率,可能會更高,因此,病人自主研究中心執行長「楊玉欣」,積極推動「預立醫療決定」,不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施,未來捐贈遺願,將成為法律效力的條文,希望把捐腦事項,納入健保卡晶片,加速腦庫運作。
今天的專題「腦海有你有我」,一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士,如何難行能行,克服了種種困難。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「我是肌肉萎縮症,我是19歲的時候發病,然後不斷地去體會到,失落,還有失能的過程。」
發病20年,楊玉欣褪下新聞主播光環,擔任立法委員,再轉往社福機構,一路走來,比一般人更辛苦。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「 吃喝拉撒睡,就全部都要依靠別人的幫忙, 我非常能夠體會,病人說得出,或者說不出的辛苦。」
嘗盡病苦,才了解找到特效藥、有多麼重要,楊玉欣最近得知國內能捐腦,義不容辭。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「腦如果可以(捐),我一定要捐,眼睛可以,我一定要捐,骨頭我也要捐,皮膚我也要捐,最後我連我的遺體,我也要捐,理由是什麼,不要別人再受同樣的苦。」
「好高興來看妳。」坐著輪椅,楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
惺惺相惜的兩人,都是捐腦、捐器官的病友,不過,她們的愛心願望,未必都能如願完成。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(病患)將來往生以後,要去執行這個(捐腦)遺願的,是他的最(親)近親屬,所以這些人如果他不能認同,不能了解(捐腦重要性),那麼實際上,他(捐腦者)這個遺願,是不可能執行。」
於是,楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過,其實是我國在保障病人權利上,一個非常重大的里程碑。」
新法上路,病患可決定自己想要或不想要的醫療措施,本身的捐贈遺願,也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫,楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片,可省去取腦的耽誤時間。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「醫療團隊他要認,這個(健保卡捐腦資料)是一個,法律(效力)的文件,然後就OK了(執行捐贈程序),從法律上來說,家屬是沒有權利,可以反對(捐腦程序)的,我們應該在今年(2021年),會做一個修法,去把這樣的理念放進去。」
讓病友開心地簽下捐腦同意書,這是楊玉欣的努力目標,她說:想哭的時候,就要笑得更高興。
「祝你生日快樂。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「要讓社會大眾了解,捐腦跟器官捐贈,跟大體老師捐贈,其實是一樣的等同價值。」
捐腦者的愛心,不亞於器捐民眾和大體老師,但本土腦庫剛起步,配套措施並不完善。像器官捐贈者,地方政府編列預算,補助殯儀館和公墓的喪葬費用;而大體老師的受贈醫療單位,也會出錢出力,全程協助家屬辦理後事;但目前的捐腦者家屬,沒有前兩者的經費補助。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「對於他(捐腦者)的後事以及安葬,應該屬於國家級,或者是我們地方政府,都(希望)可以全力來支持(經費)。」
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「罕病將近200~300種疾病,假如可以說,把所有罕見疾病的,病友協會裡面,加進來(台灣腦庫協會),這個力量才會嚇人,政府也才會看得到。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「政府跟民間的合作,都是(腦庫運作)必要的,大家不要忘掉台灣人,最值得可取的,就是我們有很好的智慧,願意去幫助別人,而且我們也有很好的慈悲,會勇敢地站出來(捐腦)。」
曾經在台灣難產多年的腦庫,終於誕生,但它像一個剛學步的寶寶,踏出的每一步,都需要政府、民間和你我,用愛來扶持。
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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病人自主權利法費用 在 獨立評論在天下 Facebook 的最佳解答
【人權有門檻?《病主法》兩周年面對的未來】
《病人自主權利法》自2019年上路以來,至今已經兩周年。不過截至2020年12月底,累積簽署人數只有2萬人,顯示我們在行使醫療自主權的努力上,還有很大的進步空間。
病主法的重要推手楊玉欣,就在一場訪談中坦承:現行預立醫療決定的流程相對複雜,諮商費用就一般民眾而言也偏高,更不用說某些底層弱勢人民,可能連自己有這種選擇都不知道。如何讓人權不再有門檻,是他們下一階段的努力方向:https://bit.ly/2XbFDEd
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