❤️ 讓我照顧你，到生命的盡頭….
剛開始，道瑝只是偶而抱怨頭痛，慢慢的…隨著抱怨次數增加，我意識到情況不太對勁。
我是護理人員，經驗和直覺，讓我懷疑孩子是否有腦病變的問題？
於是，開始觀察孩子頭痛的部位和頻率…發覺他每次疼痛的部位都是在腦幹附近，而疼痛的頻率也逐漸增加。
最後，決定帶孩子北上榮總做徹底的檢查。儘管經由電腦斷層、核磁共振，仍無法正確判斷孩子是屬於何種腦病變？最終，醫生建議用切片的方式確診。
幾天之後，為道瑝做切片的醫生親自打電話告訴我診斷結果：「道瑝確診罹患惡性腦瘤，腫瘤長在腦幹上，這種類型的腦瘤沒有任何癒後可言。意思就是，這種腦瘤完全沒有治癒的希望。」
當下，直接問醫生：「我的孩子還剩多少時間？」
醫生回答：「半年..」
儘管如此，仍不願意放棄任何一絲絲希望。於是開始搜尋有關這類腦瘤的醫學文獻、報導，閱讀有關書籍、資料，並且因著多年的護理背景，跑遍全台各大醫院，請教有關醫師….甚至，把孩子的切片報告寄到美國、德國、加拿大、日本….等醫院。
我就好像即將溺死的人，希望臨死前能抓住任何一根浮木….
然而，所有的努力得到的回答都一樣，就是—死路一條….孩子完全沒有治癒的希望。
得知孩子存活機會渺茫，絕望的同時，也告訴自己要堅強、冷靜面對孩子即將離去的事實。孩子快死了，沒有時間讓自己陷在悲傷的情緒裡，不但如此，還必需為孩子即將面臨的“癌末歷程”做預備….
我是護理人員，照顧過很多病人，也希望能親自照顧自己的孩子。然而，“兒童安寧療護”不同於一般照護，我完全沒有這方面的經驗….於是，接下來的日子，積極參與許多有關安寧療護的課程，也閱讀了許多相關書籍、資料….這一切，只為了能給時日不多的道瑝，最好的照顧…
我希望孩子最後的生命，能快樂度過每一天，而不是關在小小的病房等死。確診之後，決定帶他到處遊山玩水，看盡世界的美好。醫生認同也支持我們的做法，為了延緩病情，醫生開了口服化藥，讓我們可以帶著走，這樣孩子就可以不用待在醫院打化療。
遊山玩水的第一站我們選擇了日本北海道。
道瑝很喜歡吃鮭魚生魚片，但是吃了口服化藥後，不但無法吃生魚片，還嘔吐不止….
如果化藥只是延緩病情，無法顧及生活品質，我寧願他有限的日子能擁有美好的生活品質。於是化藥和生魚片之間….最後，選擇了生魚片…..永遠忘不了，道瑝吃第一口生魚片時，高興得掉下眼淚….
“癌末”是一段“進程”，隨著腦瘤的長大、肆虐，孩子的身體會陸續出現頭痛、癲癇、講話困難、虛弱無力、視力減退、失去平衡感…..一些症狀。雖然道瑝只有七歲，但是對於他病情的進展，我必須據實以告。我是這世界上最愛他的媽媽，我甚至願意為他生、為他死，但是仍無法承受、代替他所有的病痛。“隱瞞“只會讓孩子活在恐懼中….
於是，我用一個七歲孩子懂得的語言告訴他：接下來可能會遇到的所有症狀，甚至和他談到“死亡”。 也告訴他：「你不要害怕，因為媽媽是專業的護理人員，媽媽會幫助你、陪伴你，並且給你最好的照顧...」
道瑝和弟弟很喜歡養鍬形蟲，鍬形蟲的生命期很短。在道瑝還沒生病前，每次他們養的鍬形蟲死掉時都會很難過。這時，我會藉這機會和他們談論有關「生命」、有關「生、死」….
我告訴他們：「鍬形蟲死掉會難過，是因為你們和牠有感情。可是，世上凡是有生命的萬物，都有「生命期」，不管生命或長、或短，最後都必須面對死亡。“人”也一樣，“死亡”是每個人終有一天都會、也都要面對的，既然是這樣，“死亡”就一點也不可怕，也不需要害怕死亡。」
曾經有一次帶道瑝上山，他突然搖下車窗，興奮地對著窗外用力大喊：「我是道瑝，我快要上天堂了！」…..是的，談開了，死亡就不再可怕！
隨著癌細胞一天一天擴散，道瑝的身體狀況也一天一天的惡化….我們必須開始使用嗎啡減輕他的疼痛….
那天，因為腦幹腫瘤的壓迫，導致他的呼吸經常暫停….意識到孩子所剩時間不多，趕緊聯絡遠在台南的爸爸，要他載兩筒氧氣到醫院….我們決定把孩子帶回台南的家！
道瑝曾經告訴我：「媽媽，我希望我離開的時候，爸爸、媽媽、弟弟、阿公、阿嬤…..都能陪在我的身邊，這樣，我就不會害怕…..」
於是，我們載著帶著呼吸器的兒子，一路飆車回到台南…..一進門，所有的親人都已經集合在家裡….
道瑝是個愛乾淨的孩子，我決定在他離去之前，為他洗個香噴噴的泡泡浴。在家人的合力下，我們把道瑝扛到四樓的浴缸。之後，我親自為兒子洗最後一次澡…..
洗完澡之後，我們抱道瑝到他的房間。沒多久，道瑝在所有親人愛的陪伴、圍繞中，嚥下了最後一口氣…..
＊ ＊＊＊＊＊＊
如果，你沒有為「死亡」做好預備，你也就沒有為「活著」做準備！
2018年初，專程從台北開車到台南，親自聽道瑝媽媽娓娓道來：她和道瑝的故事…..過程中，有笑、有淚，更有無盡的思念….
因為一樣的經歷，感同身受道瑝媽媽這一路走來需要多大的勇氣，多深的愛！
媽媽說：道瑝離去之後，我看了妳寫的書。本來以為自己應該不會哭，沒想到看書的過程，眼淚不曾停過，最後索性拿了一條大毛巾擦眼淚。
妳的書帶給我許多安慰和提醒，也讓我的悲傷有了出口，為我帶來往前的動力！
謝謝妳寫下這兩本書，讓我知道，我並不孤單。也提醒我，接下來要如何完成道瑝留給我的使命？
就像Dora一樣，我深信，道瑝也是被上天揀選的孩子，他是帶著使命來到這世上的。道瑝短短七年的生命，讓我從他的身上學習到最珍貴的生命課程，他讓我重新審視生命的價值和意義！
接下來，我仍會回到護理的崗位。因為兒子，我立定心志，要將人生下半場奉獻在「兒童安寧療護」。
我要用照顧道瑝的經歷，照顧其他癌末的孩子…..
（道瑝於2017年1月16日凌晨5:00在家人的陪伴中，病逝於台南的家….）
＊這篇文章，摘自『93奇蹟，Dora給我們的生命禮物』
生命無懼關懷協會-Dora媽咪
癲癇護理文獻 在 照顧一位癲癇發作導致雙重失能病患之護理經驗 的相關結果
參考文獻(16) · 由 江砡伶 著作 · 2015 — Epliepsia,51(6),1061-1068. 李佳薇,黃莉媛,葉素娥(2014)。運用Watson關懷理論照顧一位腦瘤復發病人之護理經驗。長庚護理，25(3)，364-373。 ... <看更多>