出院125天...四個月又5天
感恩所有想要了解紅斑性狼瘡...這個擁有「千面女郎/百變女王👑」封號的蝴蝶斑SLE (Lupus)...的四面八方送來光與愛的朋友,以及照顧我的爸媽弟妹家人們❤️
今天我用Heho健康的Infographics來說這故事~(螢光藍是我這一生體驗的「千面女郎」)
👁 18歲發病症狀是血小板低下、乾眼乾燥症狀,診斷為紫斑症
👄 28歲八九不離十紅斑性狼瘡發病症狀是乾眼乾唇、血小板低下、臉部蝴蝶斑
而去年底31歲生日發病的狀態,是我前所未有的體驗...與臣服...
👧 掉髮掉到三分之一或更少...髮型設計師說不要綁與拉扯,短時間內沒有機會做造型了
🧠 腎臟蛋白尿 - 我已經有4個月...半夜都必須1~2小時起床上廁所的黑眼圈,白天也是一直上廁所
🤯 疲倦+爬二樓會喘...讓我第一次感受到每多走一步路都是能量消耗,只能搭電梯、坐博愛座,連搭乘手扶梯都是「多餘」的
…治療過程中的附贈禮物包括...
🥺 水牛肩導致內衣/運動內衣都變得超級無敵緊
😶 月亮臉、關節卡卡、食慾增加、肌肉酸痛無法久蹲
這125天...DNA升級了,心靈也進化了...
臣服的過程是「進行式」...
當3個月時,我曾經萌生念頭...WOW我怎麼療癒如此「緩慢」...
直到再次抓住「小我EGO」,再次回到臣服…
我才學會...是「每一個當下」我的身體需要我的愛與療癒
🫁 感恩每一個「呼吸之間」,讓我穩定因為藥物加速的心跳
🫀 感恩「心腦和諧振動」的呼吸冥想修煉,讓我的心痛被聽見看見
媽咪總是會與我分享陳文茜的自體免疫故事,我也支持...無論妳經歷什麼,選擇讓妳的心...快樂地存在!
這世界充滿「魔法」,只要妳開始相信✨
祝福每一個妳,在療癒路上,感受到妳...不再是孤單的!
送上愛與光...這宇宙最高的共振能量⚡️
當每一個人都「愛上自己」,我們會感受到「合一」
也不再去「投射」自己的情緒到他人身上
我們會「有意識地」慶祝每一個「還能夠呼吸」的時刻
Love is Love.
And so it is. 💗
同時也有64部Youtube影片,追蹤數超過942的網紅Lola Lin 海公主蘿菈教練,也在其Youtube影片中提到,Wow! 感恩近藤麻理惠的🪄讓我專注力1000%!一窺蘿菈小時候長大的家不再被自己混亂對待,取而代之的是「清晰意圖Clear Intention」與「每天進步1%」的高效女性身心靈健康「風水」能量法❤️ #整理收納 #感恩 ✅ 09:療癒能量席捲全球!收納整理的藝術是重啟你我破碎的心 Spark ...
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紅斑性狼瘡蝴蝶斑 在 Lola Lin 蘿菈 Facebook 的最佳貼文
送給妳與我/女人的新年禮物🎁是「健康優先」- 人生的彩🌈虹,我們自己打造
到底為什麼「自體免疫疾病」好發於女性?
2020.11月生日,我在醫院7天治療紅斑性狼瘡中度過🎂 至今出院滿90天,正巧是大年初一
上一週,我第一次住進醫院一晚打生物製劑「莫須留」的同時,也做了3個決定...
✅ 我「選擇」做「可以完全痊癒的全身性紅斑狼瘡」蝴蝶病友,因為我不是只是一個「統計數字」,我「創造」我的生命DNA
✅ 我「信任」宇宙量子場,啟動「內在療癒力」來自我「每一個當下的行為」(也就是現在),因為我已經體驗過呼吸冥想的力量,以及無數個「小我EGO」的死亡 ; 我也看過太多重症的奇蹟是專注「做我們的內在『黑暗面』功課」
✅ 我的「文曲星」特質讓我「快速吸收+實踐」所學,並運用「超級彈性/韌性」轉換療癒策略🚀 類固醇以及免疫製劑弱化我的免疫系統,而我目前最需要的是...「對抗病毒🦠」的免疫系統與我一起並肩抵禦病毒。光是認知這個事實,讓我更專注「修煉耐心」的GUT90天高效女性健康身心靈的全人生活模式!不落入現代人追求「快速特效藥」之中,也就是...我決定在未來「不再重蹈惡性循環」
… 這重大的決定以及認知到的真相 #TRUTH 來自於...
😭 住院當天才學到:一般病友每6個月「進場保養」4次,也就是每一次住進醫院時,必須經歷近12小時與點滴為伍的生活,還要注入100mg類固醇避免過敏反應!在1990年代以前,在生物製劑尚未出現之前,5年內死亡為統計數字 ; 1990年後,可以活上20年以上是目前數據。而我的直覺GUT告訴我有「第三選擇」(對的~高效人士的七個習慣作者Steven Covey寫的另一本經典)
😭 出院90天以來的體內的類固醇藥物毒素本已經慢慢代謝,上一週直接注入100mg類固醇,讓我馬上...
➡️ 免疫力下降+關節隱隱疼痛
➡️ 必須避免感染感冒
➡️ 水牛肩造成的疼痛
➡️ 骨質疏鬆的副作用造成的骨頭發出咔咔聲響
➡️ 水腫的腹部、臀部、大小腿造成按壓變形的驚悚畫面
➡️ 爬到二樓就感受到喘+肌肉痠痛的副作用
➡️ 使月經不規則的徵兆直接出現在腫脹疼痛的乳房
… 我一直在療癒LUPUS路上做一個分享這個歷程的人,取代抱怨發牢騷...是因為...我的能量與時間喜歡「花在創造價值的美麗人事物上」
🌹在這裡,賦予妳權力 #EMPOWERMENT 讓妳看到「妳也可以」!Selena Gomez 也在療癒Lupus 換腎之後做一個🦋超級支持者 - 妳一點都不孤單
自體免疫疾病之所以好發於「女性」與我們的「女性荷爾蒙」以及「情緒」有超級關係
…迎接「金牛年」的大年初一,我寫下今年度的功課 INNER WORK ➡️ 優化RELATIONSHIP 人際關係!
從剔除所有不會為妳我帶來「快樂」的能量與關係,到學會「設定界限」 #BOUNDRIES
…妳準備好一起「駕馭能量 ENERGY」了嗎?
2021年,我已經迫不及待領導72,000個美麗靈魂「連結」內心最深處的「渴望、恐懼、愛、需求」
Stay Tuned on YouTube, Podcast, ClubHouse, IG @lolalolalin
愛妳們的海公主蘿菈教練💗
🌟我們今年在各大活動、節目與網路平台上見囉~
紅斑性狼瘡蝴蝶斑 在 臨床筆記 Facebook 的最讚貼文
2019 年系統性紅斑性狼瘡的分類標準
#teaching #sle
2019 年 EULAR /ACR 的分類(不是診斷,因為系統性紅斑性狼瘡 SLE 是一個症候群,而不是一個疾病)標準是 ANA ≥ 1:80 加上分數 ≥ 10 分:神經精神、血液、漿膜炎、發燒、腎臟(蛋白尿、腎臟切片的病理型態有第 II、III、IV、V 型狼瘡腎炎)、皮膚黏膜、骨骼肌肉。
如果有其他比較可能的解釋就不能算分數、只要曾經發生過一次就算分、這些條件不一定要同時出現、在某一個項目下只能算分數最高的那一個條件。
記憶法:神血將(漿)燒滲(腎)皮骨。SLE 是免疫疾病,神血戰士將要燒殺擄掠,人民恐懼之情滲入皮骨。
神經精神:2 分(譫妄)、3 分(精神病)、4 分(癲癇)
血液學:3 分(白血球降低)、4 分(血小板降低、自體免疫溶血性貧血)
漿膜性:5 分(肋膜/心包膜積水)、6 分(心包膜炎)
體質:2 分(發燒)
腎臟:4 分(蛋白尿 > 0.5 公克/天)、8 分(腎臟切片有第二/五型狼瘡腎炎)、10 分(腎臟切片有第三/四型狼瘡腎炎)
皮膚黏膜:2 分(非結痂性掉髮、口腔潰瘍)、4 分(亞急性/圓盤性狼瘡)、6 分(急性狼瘡)
骨骼肌肉:6 分(關節炎)
免疫:6 分(anti-dsDNA,anti-Sm)、4 分(低 C3 與 C4)、3 分(低 C3 或 C4)、3 分(抗磷脂質抗體)
SLE 的病理診斷條件:2019 年 EULAR /ACR 的分類條件(敏感性 96.1%,特異性 93.4%)已經把腎臟切片的病理型態有第 II、III、IV、V 型狼瘡腎炎列入 SLE 的分類條件了。例如:一名蛋白尿 > 0.5 公克/天的病人(4 分),ANA 1:320,腎臟病理型態是第 V 型狼瘡性腎炎(8 分),就能分類成SLE(總分 12 分)。
狼瘡性腎炎可能會合併 ANCA+、血管炎、足細胞病變(微小變化症、局部節段性腎絲球硬化 FSGS、瀰漫性腎絲球硬化、塌陷性腎絲球病變)、冷凝球蛋白+、抗磷脂質抗體+、乾燥症、腎動脈/腎靜脈栓塞、栓塞性微小血管病變(TMA)、腎小管間質病變等。
狼瘡性腎炎的分類是第 I 型(微小病變)、第 II 型(腎絲球系膜增生)、第 III 型(局部腎絲球微血管內細胞增生)、第 IV 型(瀰漫性腎絲球微血管內細胞增生)、第 V 型(膜性腎炎)、第 VI 型(腎絲球硬化)。診斷第 II、III、IV、V 型狼瘡腎炎的條件是型態、細胞增生、「滿堂紅」的螢光沈積(尤其是跨區的)、電子顯微鏡下跨區的電子緻密物沈積、排除其他的原發性及續發性 GN 等。
https://ard.bmj.com/content/78/9/1151…
這是舊的分類標準:MD SOAP BRAIN(肥皂腦醫生):
M Malar rash 臉頰紅斑
D Discoid rash 蝴蝶盤狀紅斑
S Serositis 漿膜炎 (pleuritis, pleural effusion, pericarditis, pericardial effusion 肋膜炎、肋膜積水、心包膜炎、心包膜積水)
O Oral ulcer 口腔潰瘍
A Arthritis 關節炎
P Photosensitivity 光敏感 (照光易有皮膚病變)
B Blood 血液疾病 (Hemolytic anemia, leucopenia, lymphopenia, thrombocytopenia 溶血性貧血、白血球稀少、淋巴球稀少、血小板稀少)
R Renal disease 腎疾病 (Proteinuria, nephrotic syndrome 蛋白尿、腎病症候群)
A ANA 抗核抗體ANA陽性
I Immune 免疫指標 (anti-ds-DNA, anti-sm, antiphospholipid Ab)
N Neuropathy 神經病變 (Seizure, psychosis 癲癇、精神疾病)
紅斑性狼瘡蝴蝶斑 在 Lola Lin 海公主蘿菈教練 Youtube 的最佳貼文
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✅ 7個早晨習慣 - 打造活躍的大腦,開啟嶄新的一天 |一個月一本書 掰掰久坐生活 Ep.02
https://youtu.be/Qi8PP-sqpVk
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Episode 100
December 30, 2020
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超能力夢想學校 Gift x Super Power School
Episode 99
December 30, 2020
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