結締組織鬆散的馬凡氏症患者
骨質不好
關節容易脫臼骨折
誰想得到
手腕無力的我
沒買新手杖前一天
拿著沒有滾輪的手杖走了10分鐘路程
右手腕就發炎了
無言啊!
結締組織鬆散 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳貼文
沒有不辛苦的人生,
苦的甘願就值得!
我真的,差點在頒獎典禮上昏倒....
我的主動脈血管瘤已將我的人工主動脈瓣膜壓迫變形,瓣膜門時開時不開,血液逆流造成日常容易缺氧。
休息室稍微悶:缺氧。
隔壁休息室開門大聲聊天:心臟、頭痛不舒服。
表演團體打太鼓,每一個落下的鼓聲都像打在我心上:心悸。
彩排領獎時站太久,體力支撐不了,心臟無力,呼吸困難。全身抖個不停,下台猛吸氧氣,話都說不出來了。
忍受極大的身體不適,
撐到上台唱歌,預備想說的話都忘光了,用盡全身氣力,一字一句唱出的,那虛弱、氣不足,高音卡住的歌聲,正是我的人生最真實的寫照。
來現場的朋友們聽歌時都掉淚了,
因為他們知道在台上的我承受了什麼....
不管多麼努力,做了多少的準備,
所有上台之後的展現,都不在我的掌握之中。
這樣的人生很容易讓人感到挫折,
每天都要被自己孱弱的身體打敗好幾回合。
但我就是那個,即便摔到膝蓋破皮流血,也還是會站起來,一跛一跛堅持走到終點的跑者。
馬凡氏症患者身體結締組織鬆散,
心臟、眼睛、骨骼、結構容易脫垂、剝離、脫位...
主動脈剝離、二尖瓣膜脫垂、三尖瓣脫垂、水晶體脫位、視網膜剝離、肺塌陷、關節脫臼.....
結締組織鬆散 在 Beauty Queen Facebook 的最佳貼文
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