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🧡抽獎文🧡
罕見天使 蕎蕎 的明信片真的很漂亮！
每幅畫作都需要花一個多月的時間才能完成，
蕎的願望是「想要真正的會走路」🥺
妙希望有更多人能看見蕎蕎的作品👏🏻👏🏻
🔸步驟1．按讚 #罕見天使蕎蕎 的粉專
（上面的標記處）
🔸步驟2. 在這兒留言給蕎蕎的一句話＆
標記一位朋友
就有機會獲得👉🏻
✨【 蕎的畫作明信片＋妙的明信片啦 】✨
請大家大力、小力的支持起來☺️☺️
💕祝福各位，愛滿滿圍繞在你們身邊💕
活動截止時間：8/26中午12:00😊
✨雖然只是微光 卻因你而燦爛💗
「我變成一個芭蕾舞者，夢裡盡情地跑、盡情地跳，再也不害怕跌倒….。我知道夢不會永遠是夢，只要我的心還在跳動，星星跟夢想就會永遠永遠地不斷發光。」聽著昕蕎的詩，好像就能觸碰到昕蕎那一顆明亮、堅韌、永不放棄的心。
18歲的昕蕎，是罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」，俗稱小腦萎縮症的孩子，1歲半才能手撐地板坐著，爬行到9歲才能站立，15歲才能牽著手慢慢走路。昕蕎的生命中有著許多困難的挑戰，但是她每天很努力地很努力地一步一步地練習，從來沒有放棄過，為了完成一個強大的心願「想要自己真正的走路」。
為了讓昕蕎未來自立生活，蕎媽從昕蕎12歲就鼓勵她作畫，因為視力與肢體動作不協調，一小區塊的創作要花2小時，完成一幅畫需要2個月。每每看著昕蕎的畫都讓我十分感動，昕蕎的畫布裡，有著滿滿的力量，有著和煦的溫暖和盼望，每一道筆觸都深深地鼓舞身旁的人。
昨天昕蕎的爸爸媽媽來到立法院佈展，讓文化走廊滿載了昕蕎的暖光，她的光，照進了立法院，也照進了每個看展人的心窩。
願暖光充滿每個孩子的心中，讓所有的孩子發光發亮🌟
👧🏻微笑的罕見天使蕎蕎FB:https://pse.is/3b5adl
#罕見天使蕎蕎
#雖然只是微光卻因你而燦爛
#微光燦爛于昕蕎個人創作展
18歲的罕病天使于昕蕎（蕎蕎），8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「小腦萎縮症」，媽媽林淑寬為她進行自立生活訓練，讓蕎蕎12歲開始就學習畫畫，意外發現她的藝術天份。
早上阿純受邀到台中市 #童綜合醫院 參加「微光燦爛」- 罕見天使于昕蕎個展，現場共展出50幅創作近9年來的各式作品，透過一幅幅畫作，表達出她的願望及內心世界。
阿純之前就參加過蕎蕎的畫展，很感動，今年還要幫蕎蕎申請到立法院藝文走廊辦展。
「微光雖不起眼，卻因妳的努力，顯得燦爛…」蕎蕎加油，大家一起到蕎蕎的臉書，為她打氣吧！
畫作來源取自<罕見天使 蕎蕎>FB👇🏻
https://reurl.cc/NXajXe
#罕見天使蕎蕎
一個微笑學步的罕病天使，在她身上我們看到不可能化為可能。
從出生開始，她的生活圈就是醫院跟家裡。今年11歲了，她只上過一天小學，其餘都是在家教育。昕蕎面對的是沒有藥物可以治療的粒腺體缺陷，而這種罕見疾病將造成身體無力、智能和口語遲緩。昕蕎的願望，只有憑著反覆跌撞和重新站起來的勇氣，才能看到實現的曙光。
在無止境的復健歷程中，活潑開朗的昕蕎珍惜每一個接觸人群的機會；她愛家人、愛每一位願意跟她說話玩耍的朋友。她用微笑創造屬於自己的奇蹟，世界因為她的熱情變的快樂美好。
特別感謝：財團法人罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
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2019年7月23日— 18歲罕病天使于昕蕎（以下簡稱- 蕎蕎），8個月大時罹患『粒線體缺陷症』、17歲又確診為罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』（小腦萎縮症），造成 . ... <看更多>
罕見天使蕎蕎 在 罕見天使蕎蕎 的推薦與評價
昕蕎，八個月大由症狀診斷為粒線體缺陷症，十七歲透過基因檢測確診為「脊髓小腦退化性動作協調障礙29型」俗稱「小腦萎縮症」造成小腦發育不全、運動神經協調不良、語言、 ... ... <看更多>