罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》，20年前台灣通過了《罕見疾病防治及藥物法》，是全球第五個立法保障罕病病人的國家，可說是腳步很快的立法，這全靠很多前輩先進在醫療第一線打拚。
20年可以說是一段漫長的過程，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵家有罕病兒，找無病因，治病經歷無數痛苦與無助，不希望其他罕病家庭也有一樣的經歷，1999年創辦罕見疾病基金會，幫助許多罕病家庭。
而前立委楊玉欣是我從101年起的同事，她從人生谷底爬起，仰望生命希望的熱愛、樂觀與勇氣，鼓勵了很多病友。與楊前委員一起提案修罕病法的過程，對於罕病病友可以說是、越了解就越不捨罕病病友要面對這麼多的苦痛與艱辛。
但現在還是有很多人不了解罕病，讓病友承受莫大的壓力，也因此更需要國家社會的幫助。
做為一個立法委員，就是應該督促政府、針對罕病病友的需求，要有更友善的補助與保障。這週一(12/14)在衛環委員會，我要求衛福部評估：外胚層增生不良症病友安裝假牙、泡泡龍病友傷口之醫材、粒線體代謝異常病友所用輔酶Q10必須納入支持性及緩和性之照護費用，另外針對未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗，也要努力爭取補助。
罕見疾病立法20週年我未能全程參與，未來我會持續與罕見疾病基金會一起努力，希望台灣能早日邁入更實質平等、友善的進步社會。
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