感謝 蟹老闆 以及 網友愛心傳棒，讓我們參加這麼有意義公益活動，
在這裡表達我們的支持，但不再點名其他人，
希望大家關懷弱勢團體，幫助身邊需要幫助的人
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www.tfrd.org.tw
戶名：財團法人罕見疾病基金會
帳號：191343551
www.mnda.org.tw
戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會
帳號：19103794
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認識漸凍人
運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱MND，就病變位置而言，又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis），簡稱ALS。這是一種進行性的運動神經萎縮症，會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，四肢有如被凍住一樣，因此俗稱「漸凍人」。好發於40至60歲，大約每10萬人就有2人可能患病，男女罹患的比例約為1.6比1，推論全國約有500多位病人。
ALS致病原因不明，目前還沒有有效的治療方式，使用唯一藥物銳利得者，可降低47%-75%的死亡風險。部分患者在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題，必須使用輔助呼吸器，以鼻胃管或胃造口進食。研發中的藥物及治療方向：1、肌酸 (Creatine)、Q10、維他命 B 12、E、C可做為健康食品輔助使用。2、鋰鹽、抗癲癇藥物等並不建議常規使用。3、幹細胞或臍帶血治療，至今尚未有人體試驗的正式研究報告。
由於患者主要以運動神經萎縮為主，感覺神經並未受到侵犯，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。
(本文由台北榮民總醫院周邊神經內科蔡清標主任、本會常務理事沈心慧共同撰寫)
