【由於罕見疾病少見，小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)
人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童，在正常健康的人們之間，顯得如此孤單落寞；但只要有父母不竭的愛與社會的關懷，仍能讓他們重新發光！( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )
【6位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )
【富邦金控董座蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子：我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。
【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。
【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。
對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。
【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。
我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。
你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。
我後來常想，有了這個小孩以後，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。但是也感受到，人真的是powerless（很無力的），你再有錢、再有勢，還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過，也是完全做不到的事情；他會因為什麼誘發癲癇，你也不知道，常常在一秒鐘之內，從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小，尤其面對生命，心態更是謙卑。(【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU )
【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性，成蟲不會發光尋找對象交配，只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )
➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少，為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的，但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。
1.來源:
➤➤資料
∎全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh
∎【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx
∎【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU
➤➤資料 / 照片
∎【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU
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胃造廔管購買 在 [問題] 胃造口處擴大- 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
大家好
很抱歉來詢問問題
爸爸因為口腔癌復發，無法進食，所以10月份做了胃造口手術
現在發現造口處滲漏的非常厲害
只要灌食或用嘴巴喝水，不到10分鐘造口處會滲液體
大約一週前因為管子掉出來換管後，仍然滲漏所以有再回診詢問外科醫師，醫師表示滲漏
正常，需要常換紗布，並沒有多做處置，感覺醫師也無能為力
主治的血腫醫師今天說要請外科會診，不建議我們找其他科別
但是洞口越來越大，滲漏越來越嚴重
想請教是否有經驗的版友可以教教我該怎麼辦
1.造口處洞口如果擴大，通常該如何處理呢？
2.周圍皮膚都已經潰瘍損傷，該怎麼辦?(有買很貴的銀離子敷料)
3.如果改換鼻胃管，需要多久才能再換為胃造口?
4.再開胃造口手術會不會對胃很傷?
主治醫師表示暫時還不建議用嘴巴進食，因為擔心會嗆到而再次引發肺炎
我希望還是能夠胃管進食，畢竟用鼻胃管會很不舒服
我想應該是爸爸一直咳嗽，造成洞口越來越大
希望有好心版友幫幫我，拜託拜託。
這是剛做完造口
這是現在的造口
謝謝大家了!!!
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