***轉發小叮嚀****
請您先耐心看完這篇文章,再決定要不要按下分享鍵哦!
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛,那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款,募資。(若有人以我的名義募款募資,請向我私訊檢舉,謝謝。)
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人!
*******************************
(我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。)聖經:約翰福音16章33節
不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心,我覺得~很值得呀!
咳咳~容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。
1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
38. 抽筋(腳底板和小腿,經常抽筋,尤其是半夜,會痛醒。)
39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
40. 血壓不穩(經常性,血壓低就頭暈,血壓高就頭痛脖子緊胸悶。)
41. 血崩(生理期必備)
42. 四肢無力(一直都這樣,所以去超市買東西,提個洗衣精,洗髮精手就快癈了。)
43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
49. 卵巢5.8公分囊腫(可能是它造成我左腹部常期疼痛,目前仍在評要不要手術。)
50. 輸卵管積水(這個應該不會痛,不管它。)
好了,整理完畢!
我是職業病人-罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大,全年無休,沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦,要有很強的意志力,信仰(幸好有主耶穌當靠山,否則我的世界早已崩盤!)和忍耐力,才能勝任愉快。(其實很難愉快啦!說實話。)
不要問我現在好不好?這問題會難倒我。
如果今天只痛1-2個部位,疼痛指數在3,就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在5.6分,靠止痛藥,熱敷和按摩稍稍舒緩,但也經常無效,偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀,這個字我體會太深。
通常一天之中,這些病症都會輪班或一起揪團來,一起痛是很壯觀精彩滴。
這是我的麻煩人生,沒有說不的權利!
於是在八次手術,兩度心跳停止後,我學會向麻煩人生SAY “YES!”
每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯,但一點都不可憐。
保有一顆感恩,知足,喜樂的心,不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易,但我已經很努力了。
好!
準備去洗澡,明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌,痛著也要演講,痛著也要快樂!
祝福彼此,面對人生的各種艱難,不退縮!不放棄!
人生短短幾十年,讓自己"痛痛快快過一生!"(這標題好適合我!)
我是Seven
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人
胃食道逆流 影響 耳朵 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
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不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
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1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
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39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
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43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
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每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
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不容易,但我已經很努力了。
好!
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雖然我們不是醫生,
但是能多了解也是好的呀!
兒童咳嗽咳不停的常見原因(2019更新版):
在孩子生病眾多症狀裡面,除了發燒外,「咳嗽」對於孩子跟父母來說,影響最深、最有感覺。怎麼說呢?
如果孩子咳嗽有痰、晚上可能睡不著、咳到快要吐、臉紅耳赤,晚上咳嗽咳到把全家人都吵醒,隔天精神又不好、父母又要上班,父母是不是心裡面也會很煩惱? !
尤其是吃了一陣子的藥,若沒什麼改善,更是頭大,「到底為什麼?」
奶爸Dr.把兒童常見的原因整理一下:
#黴漿菌
在臨床當中,咳嗽咳了一兩個禮拜以上,吃過藥卻沒有太多改善,但是孩子卻精神很好,沒有太明顯的流鼻涕,則要考慮是否黴漿菌的可能性
在國外,黴漿菌這個細菌標準的年齡層為:學齡兒童,但是在台灣的密集都會型態的團體生活:安親班,托兒所,幼幼班的體系當中,已經把年齡層往下擴及。
教科書上說,典型會引起肺炎,但是有個統計顯示:大約只有3-10%會進入肺炎皆段,大多數是支氣管發炎,並非所有都會嚴重肺炎
黴漿菌有一個特點,它少數會合併關節疼痛或肚子痛、皮膚疹、甚至中樞神經系統症狀。
黴漿菌初期會喉嚨痛,可能會發燒,很像一般的感冒。
「黴漿菌不治療不吃藥,會不會好?」
會好,遲早的事,但是要有心裡準備,要咳好幾個星期甚至幾個月。
如果真的已經咳嗽咳到吐,也用過支持性療法(症狀治療),而效果不甚理想。小朋友晚上睡眠不安穩,也同時影響到爸媽的身心靈,體力、精神已經透支的話,那就乾脆咬牙治療一下吧。
治療方式,不外化痰、適當的止咳、以及紅霉素或日舒等抗生素。
#氣喘
說到氣喘,大家一定很恐懼,而且大部分的家長的心態是:「我的孩子,不會是氣喘,你嚇不倒我的!」
「氣喘跟我家小孩,一點都扯不上關係」
「什麼?你說我小孩有氣喘?你去吃___吧!沒醫德的醫生!」
要一個父母接受自己的孩子是氣喘,的確是不容易,因為「氣喘」在大家的印象裡面,有點像糖尿病一樣,好像是很嚴重的慢性病,要一輩子用藥,或者生活品質大受影響。
偏偏他卻又是常常被低估的診斷,而且是慢性咳嗽一個很常見的原因。常常會被忽略。
在大家的印象裡面,氣喘就是喘、呼吸困難而已,但其實氣喘發作,常常會以咳嗽來表現。
特徵是:沒太多痰(也可能會有痰),沒什麼感冒症狀,有家族過敏病史(但不一定是氣喘),通常是晚上乾咳,運動之後更加厲害。
在理學檢查當中,典型的例子呼吸會聽到咻咻的喘鳴聲。
治療方式:支氣管擴張劑、吸入型或口服類固醇、茶䃫鹼類。還有現在在媽媽社團當中,討論度非常高的「#欣流 」。
如果是運動型的氣喘,可以在進行運動之前,先噴吸入型的支氣管擴張劑。
#胃食道逆流
也是另外一個被低估或是忽略的常見原因。
「不是只有大人才會為食道逆流嗎?」
其實在小孩子當中,也蠻常見的。以前在長庚,做支氣管鏡/內視鏡的時候,發現孩子食道發炎、胃食道逆流的比例還比想像中都要高。但是這個原因,不好診斷,倒是有一些臨床的特徵可以輔助判斷
#鼻竇炎
「鼻竇炎也會咳嗽?」
對,還有典型的甚至會表現出臉部腫脹/額頭疼痛,眼窩疼痛,口臭的症狀。
特徵是大部分在晚上會發生
咳嗽的聲音,可能會乾咳、也可能會有痰的聲音。
中耳炎:
「中耳炎為什麼會引起咳嗽呢?明明是耳朵的問題呀!」
在人體裡面,咳嗽感應神經,分布在很多地方,除了喉嚨、氣管、肺部以外,還在橫膈膜、食道、胃和耳朵裡面,也有分布著咳嗽感應的神經。
這就是為什麼,我們挖耳朵時,也會有想咳嗽的奇特感覺。
中耳炎是一個很討厭的疾病,一旦發生,不少比例以後會反反覆覆出現,困擾著孩子跟父母。
「中耳炎一定會痛嗎?」不一定。
「中耳炎一定會發燒嗎?」不一定。
跟大家印象當中:「中耳炎一定會又痛又燒」,是不一樣的,所以增加了父母察覺上的困難。這需要借助耳鏡才能確定診斷
#支氣管炎 #細支氣管炎
急性支氣管炎也是常常造成兒童咳嗽的原因,特徵是有痰音,也可能會夜咳
細支氣管炎,大部分在一歲半至兩歲以內的小嬰兒會出現,比較細小的氣管因為感染,暫時性的氣管收縮,表現很像氣喘,通常都會把父母弄得神經緊繃。
#空氣污染
這是一個比較新的概念,二手煙/三手煙、空氣污染也會造成咳嗽。奶爸Dr.在門診有留意到,只要空氣品質很差,咳嗽的病患就會大增。這些當然有一部分是過敏,有一部分真的是感冒,也有部分卻是單純因為空氣品質不佳,刺激到呼吸道。
但是這種咳嗽最難解決。因為空氣是無形、而且到處都有。而且要身邊的家人/長輩/鄰居戒煙,也不是一件那麼容易的事情。
你說空氣清淨機有沒有幫助?
空氣清淨機固然有多少幫助,但是絕對不是一個根治或治療的方法,而且就算是關在家裡不出門,還是沒辦法完全阻隔。
#抽搐 #托瑞氏症
過渡性(暫時性)抽搐provisional tic。他們的確會有些擠眉弄眼、喉嚨發出奇怪的聲音,表現會很像過敏性結膜炎、鼻子發炎、慢性咳嗽。也常常會被當作「壞習慣」
顧名思義,過度/暫時性抽搐的症狀,是暫時的,不超過一年,但在臨床上有些時候被過度解讀成托瑞症Tourette Syndrome 。
奶爸Dr.近幾年在門診中發現,往往在還沒有超過一年的時候,孩子就可能會被貼了托瑞氏症的標籤。
臨床上觀察到不少比例的孩子,在不到一年的時候,就自動緩解。所以托瑞氏症的比例應該是比實際上的低
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