-ᴺᴬ妹的住院驚險記- 文長慎入
上個月中,因為ᴺᴬ妹突然的不舒服,我們就在台中榮總渡過了黑暗的一週,這過程每天都有不一樣的檢查,而為了檢查都需讓她事先禁食,對於一個3歲的孩子,不能喝一口水、也不能吃一口東西,真的很漫長很難熬~
3/15 • ᴺᴬ妹一早醒來坐在床邊,突然不自主的前後搖晃,媽媽我覺得很不對勁,後來更發現她下床後走路,整個身體是不穩的,甚至需要人摻扶!
準備載完ᴺᴵ姊上學後,就自己帶妹去一趟醫院的我,接到孩子爸來電關心(因為前一晚妹有輕微發燒,爸爸想問是否還有燒)把狀況跟孩子爸稍作說明後,決定看完醫生後再回電給他,約莫一分鐘後,孩子爸卻再次來電,說他請好下午的假了,要陪我們一起去!
去了一趟光田照了腦部斷層掃描,醫生說沒有發現什麼問題,但她的走路狀況真的很異常,於是希望我們住院觀察,出完診間我真的是急到快哭了,孩子爸說不然我們衝榮總或中國醫吧!
冷靜後詢問了當藥師的表妹,她告訴我們這兩間都是醫學中心,可以找我們最近的榮總先去看,而且他們有專門的婦幼大樓。
回到家後,簡單地收拾了行李,我們就往榮總出發,還記得那天車外的陽光很溫暖,妹也因為上午的檢查有灌睡,在車上還昏昏沉沉,看著她熟睡的小臉,不知道接下來的考驗會是如何,我只能不斷的祈禱,希望我的小寶貝能平安健康,平常的她是說多勇健就有多勇健的啊!我也一直回想這到底是哪裡出了差錯,怎麼會突然這樣?!
到達榮總後我們直接往急診,本來很擔心因為疫情期間,只能有一位家屬陪伴,還好因為病患是兒童,醫院都會讓兩位家長一起照顧。在急診醫師的判斷下,果然不出所料ᴺᴬ妹需要留下來住院檢查,還在急診室時,有安排做了X光檢查,大約傍晚我們就直接上去兒童病房了。
3/16 • 上午抽了好幾管血,明明很心疼,我跟孩子爸仍是要幫忙護理師壓著不停哭鬧的ᴺᴬ妹,邊安撫她時,我的口罩也因為眼淚不停使喚濕了一大片⋯下午醫生安排了腦波和聲波檢查,但過程中因為不能亂動影響檢查,所以打了鎮靜劑讓她睡覺,藥劑退完後的她就像喝醉酒那般,看著住院醫生說「妳有好多眼睛哦!」又對著她爸說「怎麼有兩個爸比啊!」實在讓我們又心疼又好笑!
3/17 • 早上七點就開始禁食,開始漫長的等待下午做核磁共振(MRI),這天上午有讓她稍微試走還是搖搖晃晃需要人扶,我們真的好想知道答案,到底是什麼原因造成~
每一次的檢查後,隨著醫生說明報告都沒問題,我們都是即放心又擔心,因為這個檢查過關後,就意味著需要再進行下一個檢查找原因,雖然沒有任何明確的病因,但至少都排除了所有的危險性,我們只能祈禱她能自己修復好起來!
3/18 • ㄧ樣ㄧ早就開始禁食,為了要抽脊髓液做檢查,檢查後必需平躺6個小時不可以動,連側躺也不行,雖然過程中可以吃東西但都要躺著,需小心翼翼的不要讓她噎到,這漫長的360分鐘,簡直像3天那麼久啊!ᴺᴬ妹偶爾想要坐起來,吵著想看電視,我們都得半哄半騙的請她躺好不能亂動,最後媽媽我也以身作則的陪她平躺,為了轉移注意力,唱歌說故事樣樣來,好在這過程中她有乖乖睡了2個小時。
3/19 • 因為孩子爸從週末休到昨日已第六天,再不回公司處理事情真的不行了!於是這天是由大姑請特休來陪我們,這天ᴺᴬ妹的精神和體力都很不錯,可能也因為姑姑陪玩,所以心情很好,直到下午的眼科檢查,為了確認視網膜有沒有病變,過程住院醫師還是用了一點鎮靜劑,幾次點散瞳劑時,也還能感覺到她的不舒服,再次心疼!
這天,媽媽我發現她已開始不用靠著枕頭支撐,能坐的穩不搖晃了。
3/20 • 醫生建議雖然六日沒有安排任何檢查,但仍要我們留院觀察,確認ᴺᴬ妹的狀況是否有好轉,因為如果ㄧ直維持現況或惡化,就必需連續打五天的免疫球蛋白作治療。
這天我ㄧ個人陪她,母女倆就在病房裡吃東西、看看窗外的風景,她每天最開心的行程是下樓去7-11晃晃,選一樣戰利品,前幾天因為有吊點滴和走路仍不穩,所以都是推著輪椅帶她去,這天媽媽我決定鼓勵她和我牽手ㄧ起下樓!整路她也都能安穩的走著,牽著她的小手,心裡真的放心不少!因為她ㄧ直在進步,覺得她ㄧ定很快就可以復原回家!
3/21• 孩子的乾媽們從新竹來看ᴺᴬ妹,還買來ㄧ堆玩具要讓她開心,也買了媽媽我愛吃的偈亭火鍋,乾媽們ㄧ起來陪我們聊天吃東西,這天是我們在病房裡最開心的一天!ᴺᴬ妹甚至可以在病房小跑步了,我也不用再戰戰兢兢的怕她隨時不穩跌倒,真的鬆了一大口氣!
3/22• 也就是整整住院一個禮拜後,主治醫生一大早巡房,評估了ᴺᴬ妹的站立和走路都沒問題,也因為一大早就被我挖起來等醫生,妹還有點起床氣想黏著我,醫生測試她走路狀況時,她是邊哭邊跑到我這頭,醫生大概也哭笑不得,立馬讓我們過關可以回家!
這晚,回到自己家中,終於不用跟妹窩在ㄧ張病床上睡後,突然覺得我家的床好大呀!
出院後醫生的診斷書上寫的是 #急性共濟性失調,上網爬了很多文,雖然有這樣的案例但不常見,我們仍是讓妹休息ㄧ週沒去上學,ㄧ週後的3/29 回診,醫生做了幾項請妹配合做的指令測試後說:「恭喜妳ㄧ切都恢復了!可以跟大家一起正常玩嘍!」隔天才放心的讓她回去學校上課。
因為這期間長輩們有問「這有可能是感冒沒好,而病毒跑到小腦引起的嗎?」我回診時也問了醫生,醫生的回答說「病毒是不會跑到小腦的,這是一種免疫系統攻擊小腦造成小腦發炎,正常來講若病毒入侵,免疫系統要攻擊的是病毒,但它卻打錯人了!」雖然說是它是一種無可避免的疾病,但醫生保證這種症狀是不會復發的,我們就也安心不少了!
其實媽媽沒有想像中堅強,ᴺᴬ妹哭了多少,媽媽我就掉多少眼淚~
這是ㄧ個難忘的經驗分享,也許能透過這篇文,有機會幫助到遇到同樣問題的爸媽們。
#不好意思讓大家擔心了
#希望大家的寶貝們都能平安健康長大
#兒童節特別有感
「腦波異常核磁共振」的推薦目錄:
腦波異常核磁共振 在 日本自助旅遊中毒者 Facebook 的精選貼文
#注意新冠肺炎可能有的神經學症狀
前幾天我寫了一段話:
多半媒體下標越來越猛,找容易讓人恐慌的研究來做標題,把這個病毒形容的越來越恐怖。
來了。
紐約時報4月1日有一篇文章:
有些新冠病人有腦傷害的跡象
Some Coronavirus Patients Show Signs of Brain Ailments
是紐約時報的醫藥衛生記者所寫。這篇還算用心,蒐集了新冠有神經學相關症狀的各式報導,集中成一篇文章。
到我們這標題變成了
"「醫師,我頭好痛!」美國女子確診新冠肺炎後,發現腦細胞已經壞死"
"「醫師,我頭好痛!」幾天後她確診 腦細胞竟然死光光"
我注意到這個HEHO健康網一陣子了。名為健康網,應該要對自己的報導專業度要求更高一些,你們不是內容農場。明明紐約時報只報了一例超級稀有的急性壞死性腦病變,你就是可以寫成"美國真的出現了幾個「腦部壞死」的案例"。
然後繼續看整篇文,很明顯會讓人完全誤會新冠整個就是會造成急性壞死性腦病變了。
這篇還有紐約時報那篇主要的問題是,搞不清楚腦病變(encephalopathy)的定義。
Encephalopathy is a general term that means brain disease, damage, or malfunction.
腦病變是一個泛稱,他可以代表腦本身有疾病,有損傷,或是只是失去功能。但失去功能不代表腦一定有永久性損傷,比方說在急性感染,發高燒的時候,很多老人家也會有失去意識,亂講話等等的症狀,但多半燒退了感染治好了這症狀就改善了,不代表他的腦有永久性傷害。
文中提的74歲男子的新冠案例,本身有巴金森氏症還有缺血性中風的病史,有頭痛,發燒,意識不清,無法說出自己的名字的症狀。頭部電腦斷層僅有看到舊的缺血性中風,腰椎穿刺腦脊髓液沒有驗出病毒。腦波顯示可能有癲癇。此病患重症插管治療中。
可惜的是此案例應該要去做腦的核磁共振才能有更多資訊,比方說確認是否有腦炎或是如底特律女性的急性壞死性腦病變。
但這個案例不能寫他確定有腦部壞死呀....
就算他是好了,那也只有兩例,你直接寫"美國真的出現了幾個",捫心自問一下,這樣適不適當?
要提醒的是,雖然還沒有文獻發表,但就像嗅覺味覺異常逐漸被注意到一樣,新冠病毒可能在極少數情況下可以直接侵入大腦。文中後面有寫到義大利重災區的神經科醫師Alessandro Padovani觀察到,他們開的神經科加護病房原本是希望收非新冠的神經科病患,但後來他發現中風的病患似乎有增多,且後續發現新冠確診。他開始提醒醫界,有神經學症狀的病患可能要小心新冠感染的可能性。
如同張P在記者會有提到的,新冠病毒學理上確實可能侵入神經系統,我們不能掉以輕心。
但也請不要這樣散布恐懼,好嗎?
我已經看到某個律師寫新冠會導致大腦、肺部纖維化、失去嗅覺、聽覺等等其他症狀了。
大腦是會纖維化嗎?
聽覺?應該是嗅覺和味覺吧....
腦波異常核磁共振 在 王郁揚 WHO FCTC 菸草減害專家 Facebook 的最佳解答
歹夫好可央 Dr. KIANG 醫師挺大麻
這位是一個有FND(functional neurological disorder) 的病人,可以翻譯成功能性神經症候群,症狀從四肢無力無法控制,到癲癇,慢性疼痛都有可能,所以才叫症候群。
這些病人很可憐,因為做腦波或核磁共振MRI,很常都沒有異常的結果,所以過去也常被當作是精神病患來治療。但如今科學稍微開始發現這些病人在在生理機轉上,仍然有相似之處,但確切的病因還是無解。
片中講話的是病人的太太,可以看到病人在使用大麻後,症狀快速的緩解,除了肺部對藥物的吸收速度是最快的以外(跟打針不相上下),另外就是大麻的神奇療效了。國外還有許多影片是針對頑固性小兒癲癇,使用CBD的滴劑後的快速改善,也是令人振奮。
但欣慰的同時,反觀台灣的現況,無力感和憤怒也油然而生,究竟還要多久,才能讓大眾認識到大麻是藥而不是毒;究竟還要多久,在上位的決策和掌權者,才能體會一下這些需要大麻的病人的痛苦。
現在開始在診所工作,有時候一個診看了個三四十個病人,絕大多數都是自己會好的感冒。但診所外,有多少慢性疼痛或是有機會因為大麻而有症狀改善的病人,正等著法律的改變。
唉...我也想正向積極一點,但現實總是令人難過和無力,也許音樂創作是另一個可以努力的途徑?
If someone says 'Cannabis Isn't Medicine' show them this video! Right before your eyes you can see how quickly just a few puffs help this man cope with a debilitating health condition.
Diagnosed a year ago with a relatively publicly unknown condition called FND (functional neurological/movement disorder) and now a further diagnosis of Dystonia. Before the diagnosis, he was a fit, active and healthy lover of the outdoors; a hard-working family man with three adult children.
He spent 5-7 days on 3 separate occasions in the hospital with the staff trying to calm the body and the rate of seizures, which were sometimes 15 violent body thrashing seizures a day! Normal meds didn't agree with him and after a few weeks he had to stop taking them due to side-effects. He found himself spiraling into a dark place, feeling suicidal and even disappearing, which once resulted in the police having to be called
The couple were aware of the benefits of cannabis, having smoked it on occasion in the past, but struggled with the legal ethics. For several months he had no form of relief, which put the body through immense pain and uncontrollable sweats and movements. They eventually saw no choice and started with a mild strain to see what effects it would have - and you can see it for yourself.
The couple left us with these words. "It is not a cure and should not be viewed as such but the benefits for pain relief are clear to see plus helping relieve nausea, and allows more cognitive function and dramatically reduces seizures and body movements." [Twitter: @OHippys]
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#fnd #DYSTONIA #parkinsons #huntingtonsdisease #seizures #medicalmarijuana #medicalcannabis #legalizeit #mmj #hightimes
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