癲癇是兒童所以神經科常見疾病之一,但仍有許多人對它並不了解。北醫兒童神經科秉持唯有在對疾病及治療的充分理解下,才有好的治療配合意願進而達到好的治療效果。
我們會利用幾週的時間,利用本科目前使用的衛教單進行介紹 分享,包括“癲癇是甚麼”,“癲癇之診斷步驟”,“發作的型態及癲癇發作處理原則”,“癲癇的治療”以及“日常生活的注意點” 藉由理解 減少對它的恐懼
癲癇是甚麼?
對於“癲癇”您有什麼印象呢?長期以來,癲癇因為發作時的表情以及四肢僵直,抽搐的表現,讓人有一種很嚴重,很恐怖的感覺。但是您知道每一百個人當中就有一人接受癲癇的治療嗎?而且這當中將近百分之八十的人可以藉由藥物受到良好的控制嗎?更重要的是,這當中有百分之七十到八十可以治癒,也就是最終可以不用再吃藥!!
癲癇是大腦的反復性異常放電
癲癇是一種慢性.反覆性的神經疾病,而神經依照分佈可以分成中樞性(身體的中心)及末梢性(身體的邊邊)神經。大腦屬於中樞性神經,負責發號司令,控制我們的動作,思考,情緒,各種感覺甚至是呼吸,心跳等幾乎所有身體的所有功能都與大腦有關。大腦利用電氣訊號將它發出的指令傳遞到末梢神經,對我們的身體等進行操控。因此,當大腦的控制失靈,不受控制異常放電,等同於大腦亂傳訊息,所以身體會造成手腳不聽使喚,四肢抽搐,幻聽,幻覺,甚至喪失意識,嘴巴周圍出現發疳(因呼吸障礙造成缺氧,皮膚粘膜發紫)的狀況。
癲癇的原因及好發年齡
如果說癲癇是因為大腦的異常放電,那麼是什麼原因讓大腦失控呢?一般來說原因可分成兩大類,分別是症候性及特發性癲癇。症候性是指某些原因所引起的腦部傷害造成的癲癇。常見的原因包括難產或早產造成的腦部缺氧,腦炎腦膜炎,腦出血,腦梗塞,腦外傷等。相反的,特發性癲癇則是只找不到腦部異常的癲癇,這類特發性癲癇往往好發於兒童。
<為什麼陰陽眼的能力,長大就容易消失?>
兒童神經科受診的小朋友中,少部分是因為小朋友常常看到“髒東西”而被家人帶來的。臨床上我們稱這種狀況為“幻視”,但是從某個角度也可能是我們熟稱的“陰陽眼”。而這種特異功能常常長大後因為靈氣消失而逐漸喪失。一般來說,神經從功能性的角度可以分成亢奮性和抑制性兩種。亢奮性就好比是汽車的油門,而抑制性就如同煞車,兩者必須協調才能維持一個平衡的狀態。兒童在成長過程中,這兩種神經的控制能力並不成熟,也因此造成癲癇好發於兒童期,隨著成長神經發育逐步成熟,這類非症候性癲癇也逐漸改善治癒。實際,我們的小朋友在檢查後發現腦的構造上沒有問題,但在大腦控制視覺的部位有明顯的異常放電。經過治療後,髒東西也消失,幾年後也順利停藥,也都沒有再發作。
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【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
-
果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
-
住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
-
曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
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《5歲以上就能打的「BNT 兒童疫苗」最快10月上市 我們準備好了嗎?》
為兒童打疫苗是很普遍的,從麻疹、腮腺炎、小兒麻痺症、白喉、輪狀病毒、腦膜炎毒株到百日咳,嬰兒出生幾周就開始接種。那麼,新冠疫苗呢?
才開學不久,新北幼兒園就接連爆出群聚案,都確定基因定序是Delta病毒株。雖然0-9歲的兒童,感染新冠肺炎症狀比較輕微,大約46%會發燒、37%咳嗽,其他則是流鼻水、拉肚子、喉嚨痛、頭痛佔10% ; 但比較讓人擔心的是小於1歲的嬰兒和免疫低下、糖尿病、癌症、先天性心臟病、器官移植的孩子,很容易產生重症 ; 還有極少數孩子感染新冠病毒後2~6星期,會出現類似「川崎氏症」症狀,出現高燒、皮疹、草莓舌和結膜炎,以及胃腸道症狀,像是嘔吐、腹瀉和腹痛,更可能進展到心臟衰竭或休克。Delta變種病毒被稱為大魔王,因為跟據美國兒科學會統計,去年到現在已經有近4百萬名兒童染疫,超過279名兒童死亡、1萬多名兒童重症住院,擔心孩子成下一波最大受害者。
幸好生產BNT疫苗的德國藥廠表示,5歲以上就能打的「BNT 兒童疫苗」臨床實驗結果良好,最快在10月就可以上市。這款疫苗基本上和大人的疫苗一樣,只是劑量比較少。也就是說,在國外,5到11歲兒童快能打BNT了,而現在正是Delta變異病毒株大舉入侵台灣校園的時候,我們準備好了嗎?
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