《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科,
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目,
是會計最基本的,
有如注音符號一樣,
要同學先背下來,
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到,說才剛開學又是念高職,弟弟的導師會不會太認真了,弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊,有點出乎我的意料外,本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多,我也不用在他每天放學後,我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子,除了一般的學科依舊要教外,我自己還要先讀過他們一些商經類的課本,才有辦法教他,我真是失算啊@@)
兒子因一出生腦麻的關係,
也影響到認知與理解能力,
雖然比起小時候已進步很多,
但學校老師講課的速度,
他也只能很勉強跟上,
我通常還需要先教過他,
或幫他複習,
他在上課時才不太會完全聽不懂,
如路人甲放空般。
昨天週日我出門打零工前,
我對老婆和女兒說,
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣,
然後跟兒子說一下每項的意思,
不然他一定沒辦法背得起來,
不幫他,
他能背起5個就偷笑...
我打完零工回家後,
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼,
很多她們也看不懂,
後來查了好久才大概弄懂,
有點吃不消...(嗯,教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了,
他已能默寫出七成了,
女兒還一項一項畫圖,
讓兒子比較好記每項的意思...
兒子在小時候,
就很難從課本上的白紙黑字,
理解到意思,
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字,
才能讓他記住,
這也是為什麼我們一到假日就往外跑,
他是適合行萬里路邊學習,
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多,
但相較同齡的孩子,
還是有明顯落差。
之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母,
問我,
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想,
全心付出與耐心毅力是一定要的,
另外方式要對(每個小孩有不同的特性,自己的小孩才更要因材施教),
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。
但我一直不太好說出口的是,
可能還有兩項很大的差別,
一是子女腦麻狀況的輕重度,
二是其他家人投入的狀況。
這兩項我不好說出口的原因是,
通常來問我的都是主要照顧者,
也就是子女的母親,
她們所承受壓力與煎熬,
往往也是最大最重的,
深怕我自己說錯,
更傷了她們。
兒子雖然出生腦麻半側偏癱,
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊,
但不幸中的大幸是:
他腦室只有左腦中重度白質化,
右腦幾無損傷,
也就是說,
往好處想很多能力都還有一半;
像是肢體上雖右側偏癱,
但左側幾乎正常;
雖智能理解能力受損,
但還在臨界值之上;
雖許多能力都發展遲緩,
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中,
或許他腦麻狀況算嚴重,
但相較不少腦麻的小孩,
他還算是輕微的。
當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友,
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時,
我內心總是浮現,
如果一般人覺得我們很辛苦,
那些面對挑戰比我們大的父母,
他們的辛苦與付出,
更是超越一般父母所能想像的,
我們這樣哪能比得上,
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力,
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?
腦麻子女的進步多少與否,
還有兩項很大的因素差別,
除了一項是腦麻的輕重程度,
我最不好說出口的,
就是其他家人的投入程度了。
當初我決定離開職場,
由我當主要照顧者,
考量的因素有許多,
像是:體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場,
當主要照顧者時,
最大要面對的問題,
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下,
或許物質生活上會落差不小,
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住,
如果會連家庭的基本生活都出問題,
我就不會決定是由我來當主要照顧者。
雖然我對自己的體力和能力很有自信,
但兒子出生的頭幾年,
我每天開車載他,
輪流跑2~3家的醫療院所,
陪他一起上復健治療,
還是有點吃不消,
加上一開始,
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步,
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親,
獨自面對就算了,
還要面對公婆的質疑或無知,
我又慶幸,
還好是由我來照顧兒子。
當時每晚我若覺得心很累的時候,
也會讓下班回到家的老婆,
接手照顧兒子1~2小時,
順便培養母子感情,
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健,
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候,
女兒還會跟我們一起去上復健治療課,
有時我乾脆也不進教室了,
讓女兒代替我,
我在教室外休息,
她還向好幾位復健治療老師,
學了不少遊戲復健的方式,
回家後和弟弟互動,
也著實減輕我和老婆的承受,
與拉了弟弟一大把。
不少朋友都說兒子慶好是遇到了我,
才有如今進步的模樣,
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回,
父母無法選,
是我們決定生他、留他的,
我只是盡一位父親該盡的責任,
他沒有虧欠我什麼,
也不須他的回報,
他只要日後能照顧自己,
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是,
他同時有一位好媽媽與好姊姊,
不然光靠我一個也辦不到。
一開始,
說留下就有希望的是老婆,
我當下只是不想讓她悲傷,
硬著頭皮面對罷了~
近日看到幾位,
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親,
有心力交瘁的狀況,
真心為她們感到難過與不捨,
男人啊,
真不能只剩一張嘴....
不小心,
自己又碎碎唸太多...
腦麻意思 在 烏烏醫師 Facebook 的精選貼文
最近網路上一則今年人口首度負成長、生育率創新低的新聞引發大家討論,讓我又想起去年初曾向友人預測,今年生育率應該會更低,並不會有所謂防疫寶寶潮。畢竟,人不是動物,關在一起就會繁殖,生育本來就是一個極為複雜的考量。相反的,有些人光是用房價高和薪資低去解釋生育率低,我覺得同樣是將問題過度簡化,我認為生育率持續探底還有以下這些原因。
首先,性別平等法雖明文規定不得因性別在進用、升遷上有差別待遇,但現實上,一旦懷孕,女性不僅很難獲得升遷機會,且就會面臨許多職場上的考驗。在診間就曾有孕吐嚴重的媽媽和我說,已經很不舒服了,還被主管揶揄「到底真的還假,我當初懷孕怎麼沒妳這麼多毛病」。再加上,孕期各種狀況的個體差異本來就很大,有些孕期平順一路工作到生,也有人頻繁出血、腹痛需要請安胎假,甚至提早待產。因此,狀況多的孕婦很容易被誤會是仗著懷孕不想工作,或想請假又不早點提出來,被視為造成同事負擔的害群之馬。
也有懷孕八個月的媽媽哭著和我說,「能不能開診斷書提前讓她安胎待產,因為公司為了逼她自願離職,故意派給她大量的工作,熬夜加班都做不完」。每次聽到這些,我都會憤憤不平地想,「社會根本沒有要鼓勵生育的意思啊!」
再加上,目前法定產假天數相對很短(台灣:8週,中國、日本:14週),等於身體剛復原,好不容易適應新生命加入就得重返職場,緩衝期根本不夠。雖說現在有育嬰假,但現實上卻有很多人面臨想請不敢請、請了怕回不去的窘境。過去我也曾聽媽媽和我反應,育嬰假後回公司被故意調至不熟悉的單位,暗示她主動離職。
這些實際發生的情況都促使許多女性決定先在職場打拼,事業有成再考慮生育,但拼著拼著就過了適育年齡,卵巢功能自然衰退,受孕率下降,又得面臨「想生卻生不生來」的困境。
不單只是事業,女生懷孕後,許多稀鬆平常的事情也得犧牲妥協。比如想喝冰水被說小孩氣管會不好、想吃海鮮被說小孩皮膚會不好,搬家稍微快跑被說會動了胎氣,就連孕期有較劇烈的情緒起伏都不好,因為有可能響胎兒腦部發育......這些不正確的說法,一再地對媽媽們形成恐嚇。假設孕婦有所抗議,往往被一句「都要當媽了,懷孕才幾個月,忍耐一下又怎樣?」堵回去。
這也反映出,不管有無科學根據,大家還是認定母親要對孩子的健康負完全的責任。
甚至我還聽說過有高齡媽媽被指責,「就是年紀大才生,讓小孩免疫力不好,才會頻繁生病住院」。
萬一孩子罹患需要特別照護的疾病, 狀況就會更複雜。以我好朋友為例,即使產檢一切正常,夫妻雙方聽力也沒問題,孩子出生後仍被診斷中重度聽損,需要花更多時間和金錢帶孩子復健和早療。我一方面很心疼她工作和育兒兩頭燒,二方面則慶幸至少她後援充足,各式復健課程又有民間的雅文基金會資助。
但仔細想,並不是每對父母都有足夠的資源,也不是每種疾病都好有強大的病友支持團體提供協助,只要一個環節沒搭好,都有可能發生悲劇。好比前陣子爸爸悶死腦麻女兒的新聞,就是因為父母不堪長期照顧精神和體能上的壓力所引爆的人倫慘劇。身為產科醫師我得坦承,多精密的產前檢查都無法保證新生兒一定健康,很多女生也因此擔心萬一真的生出特別的孩子,社福能提供的協助有限,自己無力照顧又可能拖垮整個家庭。再加上社會對部分疾病仍有極深的歧視,比如自閉症、思覺失調症,許多人害怕冒此風險,自然寧可選擇不生。
另外,隨著社會氛圍改變,過去「男主外、女主內」的分工方式漸漸被打破,這樣的轉變對男性來說是個不小的衝擊。在臉書上我就曾看過有先生抱怨,既要出錢養家,還得分擔家務,不能像自己的爸爸一樣,只要出錢,回家就可以當大爺,茶來伸手飯來張口。
我要強調的是,育兒和家務事本該是兩性共同分擔,上一代的男人實在有點爽。只不過對男性不公平的是,男尊女卑的錯誤觀念雖有所轉變,但社會普遍仍認定男人就得開車買房,才能娶妻生子。新聞媒體也常為了流量,一再轉載類似激化男女對立、強調男人該出錢的抱怨文,比如「人妻堅持住30萬月子中心,先生不付錢,就威脅離婚墮胎」、「年薪百萬,買不起北市房,女友吵到要分手」,我認為這些新聞不僅無助於兩性溝通,反而會降低生育率。就有男性友人開玩笑地和我說,現代的女生太難搞了,我才不要為了傳宗接代而被綁住下半生。
再來就是生得少,現代的父母相對投入更多資源在小孩身上,因此各種育兒學派和文章如雨後春筍般出現,這些資訊當然能提供爸媽們許多參考,但有些教養專家一再強調幸福婚姻才是成功育兒的關鍵,某KOL更引用文獻表示單親的孩子考上大學的機率就是比較低,不僅狹隘偏頗且這種過度勾勒婚姻烏托邦,強化家庭價值的說法,反而會提高生育的門檻,讓許多男女認為,非得符合某些條件才能當個好爸媽。若夫妻不夠恩愛、沒信心天長地久就無法教出所謂「成功」的孩子。這種理論同時也會加深社會上對非婚生子女、單親子女的污名化,更嚴重的,會讓更多受困於不幸婚姻的男女,為了孩子而不敢離婚。
我一直認為,生育本不該鎖死在一夫一妻的婚姻制度裡,我也不認為有所謂完美父母。任何人,不管你是單親失婚、未婚、同性伴侶,只要用心每個人都能當個稱職的家長,畢竟大家在育兒的路上,也都是見招拆招,陪著孩子一起摸索成長。也因此,我認為儘速開放單身女性、同性伴侶合法地使用人工生殖技術,是最實際且又有效提高生育率的做法之一。
要提高生育率大方向很簡單,讓想生的人沒有後顧之憂、安心地生,但細節卻是盤根錯節,極為複雜,比如更充裕且不限定女性的產假、完善的社福制度、對多元家庭(單親、同婚子女)更友善的社會氛圍等,這些都需要政府、專家、企業和民間倡議團體不斷對話溝通,而不是發發生育津貼,結婚補助或金鏟子就有用!
回到個人層面,身為一個婦產科醫師,我能做的是鼓勵女生,在懷孕中盡可能保有完整的自己,盡力破解各種捆綁住孕婦的迷思。對於想生育但還在猶豫的女性,則給予中性的諮詢和建議,比如參考AMH指數、排卵試紙,基礎體溫,並繼續在性別平等、多元成家的議題上發聲和努力。
腦麻意思 在 阿發的簡單幸福 Facebook 的精選貼文
《只是有感而〝發〞的碎碎唸-腦麻兒子的成長記錄》
〈之一〉
已是30年老友的早午餐店,由於店內餐點材料像是麵包、醬料...等皆為新鮮自製非買食品工廠現成,以及餐點與組合方式也和其他早餐店不一樣,加上個性問題,讓原本就不好找且流動率也偏高的早餐店員工,他更是難找到合適的,每到假日,其店內更是顯得人手不足。
基於和老友的情誼,以及自己可以打些零工賺些零用錢,近2個多月的週五和週日,常去幫忙負責煎台與幫備料,幫老友頂著直到找到合適且能上手的人。
記得幾個月前,兒子上國中後我第一次準備去老友店幫忙的週五,兒子怕他自己睡過頭走路上學會遲到,結果前一晚緊張到沒睡好,我五點半起床沒多久他也起床了。本來老婆要陪他走去上學,但才出門沒多久,老婆完全跟不上兒子走路的速度,越離越遠,最後老婆大老遠目送他到校外旁。
〈之二〉
近幾個月的週日,兒子到新北身障桌球協會練球,都由老婆帶他搭捷運及公車前往,老婆跟我說好幾回,忽然覺得兒子好像又成長懂事了不少。
上週日中午,身障桌球協會在土城海霸王辦會員大會及聚餐。傍晚我回到家後老婆說,她早上起床時兒子早起床了,而且還把要出門的東西都準備好,連她的保溫瓶,兒子也幫她裝好了...。
坐捷運要去土城時,兒子坐在博愛座,她坐在一旁背對他的位子滑手機,忽然電話響起,怎是兒子打來的?!接起電話,那頭傳來:「麻,我叫妳要下車了妳怎沒下車...,不是要在頭前庄換環狀線嗎?!...」這時老婆才驚覺,她已坐過頭兩站了,她回兒子「 好,你在那等喔,我坐回去,大概十分鐘後到...」
老婆又對我說:「不只這樣,你兒子竟然變聰明了,在頭前庄站內的新莊線要轉環狀線的唯一通道口堵我,不怕沒看到。人家是媽媽搞丟兒子,急著找兒子,我們家是兒子搞丟媽媽,急著找媽媽...」
聽到這我翻白眼對老婆說:「妳還好意思說,還笑得出來喔@@」
老婆:「不會啊!他知道沒爸爸可以依賴,跟媽媽在一起只能自立自強,所以一下長大進步不少!今天的事我還沒說完,還有...」
〈之三〉
出了土城海山捷運站後,路癡沒方向感的老婆,雖看著手機上的Google地圖,但還是不知怎走去聚餐地點。這時老婆看到協會的其他會員,她正開心地心想對方應該知道怎走時,沒想到對方更開心的先開口說:「太好了遇到你們,我不知道怎走去那,你們應該知道怎去吧!」老婆一陣尷尬,兒子開口說了:「我看得懂Google地圖,爸開車時常要我開地圖幫他看,要我跟他說怎麼走,要轉彎的前一個路口就要提醒他...」
於是,兒子就這樣帶領著老婆和協會球友到了聚會地點。
〈之四〉
老婆又接著說,開完會員大會後開始上菜,有一道生魚片,同桌的大多是小孩和媽媽,也幾乎都不敢吃生魚片,但大家又說覺得不吃浪費,這時兒子開口了:「可以丟到米粉湯一起煮啊!這樣大家應該就敢吃了...」老婆和其他媽媽忽然頓悟,直說兒子真聰明...
〈之五〉
老婆跟我說完當天所有兒子的表現後,又直說她真的覺得兒子一下進步長大很多。
我心中也是很感動又感概,
這麼多年來,
從一開始決定離開職場,
投入自己大部分的心力陪伴兒子復健成長時,
三不五時就會遇到有人對我說,
你這樣決定會不會犧牲太大、
生活上會不會有問題也要為以後著想啊、
找佣人或讓老婆離職來照顧就好了...
隨著兒子的進步,
接著又有人說,
你兒子看起來還好啊?!
你現在帶他應該很輕鬆吧,白天應該很閒?!
怎不去找工作卻給老婆養?!
這十多年來自己和老婆經歷很多事,
真如人飲水人冷暖自知!
或許兒子近些日子的表現相較一般人家的子女,
不算什麼!
但對於一出生就在極重度加護病房與重度加護病房待了近三個月,
腦麻半側偏癱的他出院後的頭幾年,
我和老婆真的是只能走一步算一步,
我每天帶兒子穿梭於各大醫院間陪他做復健,
不要說陪他復健的心力,
光是每月往返各醫療院所的開車油錢就高達七~八千元,
當時我白天大多的時間不是在去醫院的路上,
就在醫院吧...
後來腦麻肢障多項發展遲緩的兒子稍大一點,
我帶他去做智能測驗,
結果很糟!
當時近三歲才會自主性的叫拔拔麻麻,
四、五歲的時候,
和人對談通常只能說出1~2句話,
1句話也只有5~6個字,
而且還都是疊字。
對於一出生腦麻半側偏癱的他,
對於一出生右腳沒力、右手幾乎只有一般人能力2成的他,
對於一出生多項發展遲緩的他,
對於一個智能近於臨界值邊緣的他,
當不熟的人對我說他(兒子)看起來還好時,
雖刺耳,
但或許也是一種肯定吧!
幾位老友總是說很佩服我的勇氣與毅力,
要是他們遇上了一定沒辦法像我一樣!
我常說我沒有那麼偉大,
我只是做我覺得該做的事,
老婆則是都說我任性;
我也沒看得那麼開,
特別是看到以往的同事與部屬,
在工作領域上發光發亮,
甚至事業有成,
一方面為他們開心,
一方面自己的內心還是會有些動搖;
只不過還好我雖擁有的不多,
但至少還有一個心愛的阿珠嬤、跟我能力特質有點像的女兒,
以及雖然緩慢但還能不斷進化中的兒子,
擁有的也還不算差就是了...
我的朋友與粉絲中,
也有好幾位跟我們家一樣有遲緩兒或特殊兒,
有幾位甚至挑戰比我們家大,
也有些總是對我說,
很希望他們的小孩日後有朝一日,
能像如今我兒子一樣...
但我覺得,
先不論日後能進步多少,
盡力用心總是有機會,
即便沒能達到預期的目標,
但給子女的愛,
我相信一點也不輸任何人,
能身為你們的子女已是很幸福的事!
如同我多年來總是對兒子抱著盡最大的努力,
其他就看老天的安排了~
也希望日後有朝一日,
我們這些父母,
更能雲淡風輕般地回頭看待,
這段不算輕鬆的人生歷程!
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