去年一個一如往常的日子,一如往常地打開臉書,表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友,一起喝過酒,一起跳過舞,一起在租屋處打滾耍廢,一起寫稿採訪,一起窩著聊未來的朋友,突然檢查出慢性腎衰竭末期。
他發出求救貼文說,因為事情很突然,家人沒辦法趕來陪病,住院還要好幾天,希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯,很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾,瞬間有幾十人衝出來大喊我我我,我有空,我有空,需要什麼盡管找我,沒問題我OK,只要柏軒好就好。
這個人際網還迅速生出了公用表單,人人在上面填寫排班表,我這個自由工作者是理所當然的閒人,都還有點排不進去(而且一次只排一小時),騎了長長的車到榮總,又因為疫情關係,陪病有人數上限,有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷,送出,終於順利進了閘門。
「你有什麼可以吃啊?」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀,夾了很多東西出來,不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來,鉀離子太高不能吃。
明明平常去他家,他都是整個籃子的零食端出來給我挑,老是跟我說這個好吃、那個好香,什麼東西都能吃光光的柏軒,現在要對自己的飯菜挑挑揀揀,旁邊一個小紙杯,裡面擠滿了藥丸,配飯嚥下。
這不是三十幾歲會接觸到的人生,我雖是陪病,卻在旁邊發楞到手足無措,話到嘴邊又嚥下去,最後吐出來的是:「沒事,你不吃的放旁邊,我幫你吃。」
***
我去的那一個小時,剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教,柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧,我想說能離開病房透透氣是好事啊,尾隨他們到衛教單位,沒想到在在電視機前坐定後,迎來是對病人來說相當直白的影片。
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析,血液透析是要在洗腎中心做,透過手臂上廔管輸出血液,清理後再輸送回身體,一周三次,每次四小時。腹膜透析可以在家裡做,但每天要四五次,一次半小時,開口是在肚子上。
為什麼我會現在還記得呢?因為我不但看了衛教影片,還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人,隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液,正要幫自己注入肚子裡;洗腎中心滿滿的整排病人,手上是管子和機器聲,柏軒說,你看,我的皮膚跟他們顏色一樣,我真的是腎友。
我輕輕順著柏軒的背,什麼都不能做了我只能做這個,很無助地抓著對方的手交換支持,衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨,眼神極度厭世與嫌惡,無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受?在疾病面前,誰會說自己準備好了?又誰有什麼資格和疾病討價還價?因為自己平常吃素?善良?有運動習慣?還年輕?
沒有討價還價的餘地,疾病就是疾病。
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說:「第一時間想,我絕對不要洗腎,我就只用自然療法,真的沒用就死了算了。」
「後來就開始討價還價啊,想說能不能還有機會,或是拖拖看,我認識很多很厲害的人,應該有可能改善吧?」
「啊,這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢?」
「否定、憤怒...」、「還有什麼,討價還價、沮喪...」
我和柏軒就這樣開始練肖話,我跟他生日差一天,某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變,極具幽默感,各種拿慘烈的處境做基底,調出的黑色笑話傾巢而出。
那種笑話,只有柏軒能說,也只有真的在地獄走一遭的人,才有資格講地獄梗。
《腎友川柳》就是這樣一本書。
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原本我是不看詩集的,主要是因為看不懂,但這本完全看得懂。
比方說,
「你還好嗎?」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
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申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
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申請重大傷病卡
服務人員問:你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
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不需要生病過,也不需要陪病過,你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了,讓你看看裡面的蚤子。
你一定能看懂,只要你也被生命的蝨子咬過,那個癢處與抓痕,就是《腎友川柳》。
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這是一本自費出版的書,不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興,特別說要送一本給讀者抽書當禮物,所以這次的抽獎,我們用比較特別的方式進行:
請在本篇按任一個心情+留言「給柏軒的一句話」,可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書,我們會在7/12(一)選出最有感的一位,贈送這本《腎友川柳》給他。
當然也更希望大家從各通路支持,這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品,拿在手上很輕,但文字很深,有點沉甸甸的好書。
腹膜透析 換 管 在 臨床筆記 Facebook 的最讚貼文
#teaching #hd
葉克膜(ECMO)是一種血液淨化治療,也是一種體外循環心肺支持系統,使用在大部份醫療方法皆無效的重度心肺衰竭。但是葉克膜只能向上帝爭取一點時間(大約數週),並不能治療疾病本身,因此「葉醫師」經常會面對無效醫療的倫理問題。
當「何醫師」執行血液透析(HD)時,病人的血液流經一個透析器(半透膜),經由擴散作用來排除小分子量的溶質到透析液,稱為「透析」。再經由膜上壓形成的超過濾(UF)來排水和少量的尿毒素(稱為「溶質牽引」)。比較少用的腹膜透析(PD)也是利用擴散作用來排除小分子量的溶質到透析液,並利用滲透作用來排水和少量的尿毒素。
(腎臟是用血壓把血漿裡的小分子量溶質 UF《稱為腎絲球超過濾 GFR》到鮑氏囊,再經由腎小管的吸收與分泌形成尿液,排出水分與溶質)。
「尿毒素」是尿毒症(急性或慢性,慢性又稱為「末期腎病」)病人體內堆積的有害溶質(大、中、小分子)。雖然有人認為它是尿素,而且用尿素來當成透析的指標,但是它仍然只是一個替代終點而已,並不是「尿毒素」本身。可惜的是經過「何醫師」數十年下來日以繼夜的研究,仍然不知道它(或「它們」)到底是什麼。
血漿分離術是將病人的血液經過血漿分離器,將血液中有害的成分(例如:抗體)過濾出去。過濾後可以輸注健康人的新鮮冷凍血漿(血漿置換術,PE),也可將病患本人濾過後的血漿輸回病人體內並輸注白蛋白(雙重過濾血漿分離術,DFPP),一般每次交換大約 1–1.5 倍的血漿體積。
聖杯能淨化心靈和血液:「葉醫師」的聖杯是尋找有效和無效醫療之間的那一條線,「何醫師」的聖杯是尋找「尿毒素」。只有靠著信心的步伐才能跨過試煉之路,只有擁有純潔之心的人才能找到聖杯。
「葉醫師」和「何醫師」的聖杯
https://link.medium.com/GY8obhMmxab
腹膜透析 換 管 在 麻麻的艾寶樂園 Facebook 的最佳貼文
#性教育
我從不避諱跟艾寶談論較敏感的話題,像是性或是生殖方面...
我希望和孩子是可以很平常心的來討論,就算說出正確的生殖器官名稱,也不尷尬...就像平常講肚臍、膝蓋....那樣的自然!
重點,這樣的孩子在未來遇到任何問題都會願意提出來跟父母討論,而不是羞於啟齒,甚至接觸錯誤資訊導致遺憾發生。
艾寶看的書多、涉略的範圍又廣,就算我想糊弄也糊弄不過...
因為腹膜透析關係,只要遇上生理期換下來的藥水整袋都會是紅通通,看起來蠻嚇人...
艾寶從小就看習慣,知道這時候媽媽最不舒服,總會貼心的要爸爸去買巧克力給我 ...
昨天他突然問:媽咪~~妳那個是放哪裡啊?
我:蛤?什麼東西?
艾寶:就是你背部下面一點的地方...(有點難為情樣)
我:背部?!什麼啦!說清楚?
艾寶:就是屁股那裡啦!你肚子痛不是會放像是尿布的東西...
我:喔~~~那叫衛生棉!是墊在在女生尿尿的地方啊!
艾寶:所以是血的顏色嗎?還是什麼顏色?
我:對啊!就是血的顏色,我之前有跟你說過女生生理期是怎麼產生的還記得嗎?
艾寶:記得啊!那你都丟哪裡?廁所垃圾桶嗎?
我:(突然有種不妙的想法,該不會像小時候硬要看人家上廁所後的產物那樣,還叫人不可以沖水)
嗯...對呀!
艾寶:每個女生都會有生理期嗎?
我:對呀!女生大概5、6年紀就會生理期了,你知道那代表什麼嗎?
艾寶:我知道!就是會有小寶寶了!
我:應該說代表她已經具備懷孕的能力!但也因為這樣更要懂得保護自己,你們男生也要懂的尊重女生,保護女生!
你們男生也是啊!到了一定時間,身體也會成熟,會產生精子,也就是具備讓女生懷孕的能力了!
艾寶:精子也是從尿尿地方出來嗎?長什麼樣子?
我:對,只是製造的地方不一樣!樣子就白白的吧!以後你大一點可能就會在早上起床發現它了,那叫夢遺...(笑)
艾寶:唉額~~~
艾寶:那生寶寶是從屁股生嗎?
我:嗯...女生生孩子有兩個方式,一個是剖腹,就像媽咪生你一樣,要開刀取出寶寶!
另一個是從女生的陰道,也就是靠近尿尿的地方....
不管什麼方式媽媽們都很辛苦很痛...
艾寶:額~~~感覺好痛!但你之前說生理期是沒有受精的卵子和一些組織剝落....
那要怎麼受精?!親親從嘴巴嗎?
我:(果然大魔王問題來了)
兩個相愛的人,認定相守甚至結婚的人可能就會有比較親密的舉動行為來表達愛意,透過這個行為就會有受精的可能...
艾寶:親親?抱抱?
我:不止...你給媽咪一些時間,我去找資料我們再來討論好嗎?我怕我說的不夠完整清楚...
雖然艾寶思想成熟的較早,也曾詢問類似問題,但都還沒到這麼細....
看來我真的得認真看待性教育...
小一要升小二而已,來的真快😂
#照片是湯姆熊點數累積換來的玩具