傑爸您好~
很冒昧寫訊息給您,我有買您的書,您的書也是我每次跌倒後再爬起來動力來源。
我的小孩是一位非常可愛的中度自閉生,這一路上雖跌跌撞撞,所幸也遇到很多願意幫助她的好老師。
今年她上國一了,我選了一間離家最遠的一間學校讓她就讀,每天接送上下學超過50公里,昨天學校老師說新任校長想見我,想了解為什麼要把孩子送到這麼遠的小學校就讀。
我遇見校長就把您的書送給了校長,希望有機會邀您到我們學校演講,我告訴校長,再遠的地方只要能遇到好老師、友善的校園,我都不辛苦,為了孩子,一切都值得。
校長說以往都是校長送人書,從來沒有一位家長送她書,我是第一個,校長也承諾我一定會把書看完,我也跟校長說謝謝您願意當孩子的貴人,非常感謝(鞠躬)。
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我的孩子是被我訓練很有禮貌,看見老師一定會打招呼,如果老師沒回應,她會一直叫到老師回應為止,所以國小教過她的老師們,大家都知道她學習能力差,但非常有禮貌,每天都笑眯眯的,個性也很温和。
老師們也都知道她有個像您一樣不服輸的媽媽,曾經有老師問我媽媽您沒因為孩子的問題被打倒過嗎?老師說看過很多特殊生的家長,到最後都放棄了。
我回:「有啊!我跌倒了無數次遍體鱗傷,但我找個沒人的地方大喊大哭,發洩完了,告訴自己不能倒下,我倒了孩子怎麼辦。」
又想到您對蔡傑的長期堅持要求及各項訓練,我做的都不到您書裡所做的一半,所以我必須更努力,我告訴自己要學習您的精神與態度。
去年孩子滿心期待的報名了畢業旅行,結果學校群有老師反對她去,校長和家長會長都願意讓我們參加,連我家長都願意跟去協助了,結果還是無法成行。
我哭了好幾天,我的個性不喜歡求人,我總是告訴我自己,先自助,人助,再求神助,原本被勸退不參加了,後來越想越不甘心,我怎能失信於孩子,我對孩子的身教一向是言行一致,說到做到!
後來我請求學校特教組長幫忙,經過特教組長的幫忙,我們終於可以參加了,最後學校也因為我小孩的案例後,開會檢討往後不能有人反對特殊生參加畢旅!
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傑爸每次看到您po蔡傑的好消息,有好幾次我都感動到流下替您們開心的眼淚,也更鼓勵我不能放棄,因為前面有一座明燈在指引著方向。
我之前也在幼稚園當了2年的特殊生助理員,訓練孩子,而不是讓孩子依賴於我,所以當了第一年後,又接了第二年,雖然薪水很少,但能幫助到家長和特殊生,我很開心。
後來因為身體有狀況手術,今年我推掉了助理員的工作,打算養身,國小特教組長打了10幾通電話,來拜託我幫學校幫助一個兩條腿都手術過的單親小女孩轉學生,組長說這工作只有我夠資格上手,他要我幫忙考慮一下,只要學生的狀況可以了,我就能退場了。
您也知道當我們的世界在下雨時(不能去畢旅),是特教組長幫我們撐傘的,這份人情我告訴自己一定要還的,所以我又回學校了。
我花了很多心力和精神時間在孩子身上,從幼稚園早療又在家同步複習,又去外面的語療所自費自學回來教她,我的目的只有一個,希望她能像蔡傑一樣有養活自己的本事,所以我練訓她自己洗澡、晒衣服、洗碗、洗頭、吹頭髮...這些都是在為未來做準備。
我從來沒放棄過,國小時老師建議我們讀特教班,但我堅持融合教育,因為孩子還小可塑性高,她國小六年真的進步不少,只是您也知道這樣的孩子去普通班很辛苦,在特教班她算能力很好的,所以目前我的目標是向您看齊。
感謝您和蔡傑一直我心中長久以來的精神支助,我也有買您的書送朋友和特教老師,謝謝您一直陪伴著我們,希望有天能聽到您和蔡傑的演講。
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謝謝媽媽願意跟我分享,
您們的故事,
真的很令人感動!
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雖自己陷入泥沼之中,
不放棄,先自助,而得人助,
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為孩子而努力,
培養出一定的能力之後,
心有餘力,還能幫助他人,
這就是....善的循環。
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蔡傑六歲時,
我看到一篇報導...
一個38歲自閉症的媽媽說:
「我的孩子是高功能自閉症,
拿到美國哥倫比亜航太科學碩士學位,
回台灣之後,
3個月換了3所國營公司,
總是名列前矛進入國營事業,
但最後都因人際關係而遭離職,
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也因為一再在職場上的挫折,
導致他的孩子缺乏自信,
每天在家,不與人接觸,
不斷的自殘與問題行為,
使得我們兩個年過七十的老人....
每日都膽顫心驚的過生活」。
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怎麼會這樣!
不是沒學歷,也不是沒能力,
只因為「人際關係」的挫敗,
就導致無法好好工作。
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人際互動本來就是與生俱來的能力,
我跟你說話,你自然就會回應,
我隨便使個眼色,你自然就會看懂,
我比手劃腳,你也能輕易解讀出來,
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因為你不回應,
想裝做...沒聽見、沒看見,
你反會更難過!
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「人際互動」我用一句話形容~
就像正常人呼吸一樣簡單!
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這根本就不需用透過大人的教導,
小孩子都能自己學會的能力,
全世界就只有自閉症...學不會。
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這篇報導,並不是個案,
很多自閉症家庭都有類似的遭遇,
我開始知道....
學歷,對自閉症而言,
好像也不是最重要的事情。
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如果我們的孩子學不會生活,
學不會正常溝通與好好互動,
也沒辦法和父母和平相處,
那...這個孩子長大之後,
該怎麼辦?
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所以...訓練,不能等,
一定是從小就要開始了,
這是【每天】都要做的事情!
.
十幾年的努力,
蔡傑高中畢業後要開始工作,
也順利就業,
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曾經被醫生判定是重度身障的孩子,
十五年之後...
可以靠自己的勞力賺到錢,
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雖然先天的限制,
導致我們的孩子無法讀書,
得不到好的學歷,
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但,
透過後天的訓練與努力,
是可以培養出該有的....
工作態度與抗壓性。
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你們知道嗎?
身障的孩子能享受到....
自己賺錢,自己花錢的樂趣,
我們當父母的會有多開心!
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蔡傑,也不是個案,
很多願意為身障兒努力的家長們,
其實也都做得到!
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹 訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育 內容簡介: 捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。 「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」 一位癌末病友這麼說。 在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人...
自閉症撞頭 在 Facebook 的精選貼文
「你有亞斯的特質,這會讓你在治療工作上有一些限制,但另外一方面,也會讓你在某些部分比較有創造力。」某一次結束督導之後,他跟我說,我心裡面真是百感交集。
在前陣子很紅的影集 #我是遺物整理師 當中的主角 #韓可魯 ,也是亞斯確診的「患者」(此「病名」後來已經移除)**,他每句話最後面都會接上一個「斯密達」(雖然我看到最後還是不知道這三個字是什麼意思),在某些人眼裡,他非常奇怪,焦慮的時候會不斷唸一些海洋生物的種類和部位、有些時候甚至會拿頭去撞牆壁、一眼就能夠記下所有的數字和東西、執行任何動作的時候嘴巴要碎碎念等等,可是當他善用他的特質在恰當的地方,反而能夠有很好的結果。所以或許你可以說他是「患者」,也可以說他有屬於他獨特的「寶藏」。
我想一想,既然我有亞斯特質,就會相對來說比較相信數字,可是做完這個測驗之後,很意外比我想像當中的分數還要低一些(你可以玩玩看自己有沒有大於32分)。或許這些年來被治療和工作上面的學習,也改變了我許多。
根據我粗淺的了解(如果有錯請不吝指正我),亞斯雖然是一種疾病診斷,但每個人都有不同程度的「亞斯特質」,而是一個光譜,可以分成這個特質較高的,以及這個特質比較低的人,至於有沒有到「病症」的程度,不能夠單靠這個量表來確定,還需要加上其他的種種因素來判斷。換句話說,在這個測驗當中如果你得到滿分50分,也不代表你真的是亞斯柏格症的患者,只是代表你對於某一些細節、某一些東西特別在意跟執著,如果你需要明確的診斷,可能還是求助身心科醫師比較好。
你可能會問說,如果我的得分很高,那我還有救嗎?除了這個測驗本身有它的限制之外,老實說,在做這個測驗的時候我還有一種感覺:以前的我跟現在的我好像有點不一樣。包含對人際的敏感度,察言觀色、語言相處的感覺等等,似乎在學習諮商之後,我變成一個「比較社會化的亞斯特質的人」,比方說「我很難察言觀色」這一個題目,對以前的我來說是「絕對同意」(小時候我媽都說我是一個不會察言觀色的小孩),但透過一些課程的訓練,我慢慢「知道」,兩隻手放在前面交叉可能是防衛、用手托著下巴,或許代表專注聆聽,眼神接觸,可能表示這個人願意跟你談到他的心情,而眼睛看著地上,或許他正在逃避某些東西、逃避互動等等——這些「很基本的人際互動法則」我原本都不知道,是透過訓練之後慢慢知道的(能不能感覺得到又是另外一回事了⋯⋯)。從這個角度看來,雖然花了很多學費還沒畢業,但也算是值回票價的!(感謝一直以來沒有放棄我的朋友跟老師們XD)
換言之,你可能因為經歷了一些學習或者是調整,你身上的某些特質、有些部分是可以改變的(這句話的背面,就是有些部分是無法改變的)。重點不是你改變了多少,而是你有沒有辦法展現出你比較擅長的那一個部分,把它當成你生命的翅膀,陪你飛向更遠的地方。而那些你不擅長的部分,一方面要感謝陪在你身邊的友人*(例如劇中的 #尹樹木 ),一方面也要謝謝你自己,用你自己的方式,活出你生命的色彩。
沒有人是完美的,不論是不是亞斯都一樣。一直看著自己陰暗的部分,只會越陷越深;嘗試用你擅長的地方,把你的人生點亮,你會發現,當你活出真正的自己,雖然身邊的人不一定會喜歡你,但至少,你會變得比較自在一點,而這個一點點,就像是海洋上面的燈塔,讓你在迷惘當中慢慢長大,安頓下來,不再害怕。
#這裡做測驗 Re-lab
#亞斯伯格成人量表
https://relab.cc/baron-cohen/
——
*如果你是亞斯特質的人,當你發現自己有些部分和別人格格不入,別人覺得你很奇怪的時候,請先不要先入為主的覺得是自己的問題,這可能是症狀或者是你的特色本身,可以改變很好,不能改變也沒關係,畢竟這可能跟大腦的一些結構有關;如果你是亞斯特質的人的朋友或是伴侶,可能會面臨所謂的的 #卡珊德拉症候群 ,你在一種壓力和痛苦當中,但別人卻看不出來,甚至認為「有問題的人是你」。關於這個症候群,有興趣的朋友可以上網搜尋這個詞的意思,應該可以找到一些因應與相處的方法。
** 感謝讀者的留言補充:根據美國精神病學協會的精神疾病診斷與統計手冊最新定義,取消了亞斯伯格症這個「病名」,放到自閉症類群(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)分類當中,留言的部分有一些討論,大家可以參考。
自閉症撞頭 在 Dr.李薇復健與生活頻道 Facebook 的最佳貼文
身為復健科醫師,退化是常見疾病的大宗,大部分都是找出原因並給予治療或是復健。但常常有一群病人沒辦法遵照醫囑,沒辦法按時間運動、復健,而他們身上的關節卻日復一日的磨損,那些是照顧自己生病孩子的父母,他們告訴我:「我女兒有小兒麻痺從小都是我全時間照顧,他的體重已經70公斤了。我每天要抱上抱下」、「我兒子出了車禍之後變成植物人⋯⋯」「我們從來都沒有過年或放假的,小孩子都已經長得很重,我都快抱不動了」我兩個小孩都有罕見疾病,從以前就沒辦法正常生活」、「我兒子有自閉症,我老公又得癌症」。
他們,生病就是奢侈,光連看醫生的時間都是用偷出來的,拿完藥、打個針,就得匆匆趕回家,這讓我很心疼......生病甚至難以行走卻心心念念著家裡的寶貝。
現實生活中,我想每個人都有類似『朱自清—背影』裡的經驗:父母在我們還嗷嗷待哺的年紀,自己帶著病又抱著發燒的我們日夜守候,或是在他們年齡漸大,但自己膝蓋發炎或生病時跑著為我們送准考證、送我們到車站⋯⋯
今天要說的是一個中年危機的職場故事,這次的主角化名為林晨,中年,綽號老林。
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林晨拿著信用卡就急匆匆地沖出家門,他用力蹬著單車,他珍惜每一分時間,下午還有一大堆的工作會議資料要整理,想必晚上又要加班了,但林晨沒發現自己身體逐漸撐不住。他想到下個月初,又該交了正唸大學的大兒子的生活費,小兒子的補習班老師又催促他要繳新一期的補課費......
40多歲了,對於他這個年紀,薪水沒有漲多少,但生活開銷卻漲了恨天高。他剛從同事那裏借了16000塊,都交給房東還上個月的房租費,生活讓這個中年人太過勞累,他的樣子總是比同年齡的男人都還要老,眼袋、黑眼圈、魚尾紋、法令紋、抬頭紋、乾燥粗黑皮膚一個也沒有少。
下午四點的陽光撒在他蜷曲的背上,他疲倦地騎著自行車向銀行奔去,路上也不停下思考:「剛剛客戶需要更詳細的資料,老闆要我加班趕簡報,孩子那又要開家長會了,對啊,家長會怎麼辦啊......」老林嘴裏一直碎唸著,每日繁雜的瑣事讓他忙的不可開交,再這樣下去肯定會精力耗盡⋯⋯
滴!滴!滴!刺耳的鳴笛聲從前面傳來,「砰!」的一聲,老林被撞倒了,他一心想著工作和家裏的事,忘記看路,被摩托車撞倒,小腿受傷鮮血直流。當他被救護車送去了醫院時,躺在擔架上的老林,一路上痛苦的叫喊著,他也許沒有那麼疼,他更多的惆悵是來自工作和家庭,以前雖然壓力大他卻不敢哭,怕傳出去被別人嘲笑。可這次他終於有個不被人笑話的機會了,他在救護車裏像個孩子一樣哭了起來,他崩潰了,護理看呆了,只是輕微腿部的擦挫傷,流血的地方都止住了,這個中年男人弄得像生不如死一樣,「我受傷了!我好像不用上班了!我不用聽老婆和爸媽的嘮叨了!可以在醫院休息幾天,什麼工作都不用關心了!」
沒錯,就是這樣!老林心裏竊喜,他又笑了出來,哭哭笑笑間似乎在隱藏他心裡的落寞,或許一旁的醫療人員都覺得這個病人精神可能出了什麼問題?
剛到醫院 ,老闆和家人電話緊接著就打來了,老林想著他們一定是來關心慰問自己的的,老林搶先說了一句:「沒事的,我挺好。」但是卻被妻子責備的語氣打斷,「家長會你去!晚上你煮!記得爸爸媽媽的菜要淡一點,我出去有事!」老婆掛斷了電話。老闆的電話也接踵而至:「老林,腿還好嗎?注意休息!不過,你不要忘了找空檔寫一下報告,反正你躺在醫院也只是躺著,應該很多時間可以做事。」老闆的電話掛了,老林笑了起來,他仿佛笑自己可悲,也許笑自己可憐,生病了依舊沒被人體諒和關心、更沒人瞭解。護士看見他更奇怪了,這人怎麼情緒變化如此之快,真讓人覺得奇怪。他心裡想:或許別人都笑他,都已經到這個年紀,即使生病也一樣需拖家帶口,工作卻一樣少不了。
因為傷口淺,縫了7針,沒有住院,老林又回到他每天忙碌的生活中......
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有些人活著是為了生活,而有些人是為了生存,致敬那些艱苦奮鬥在自己工作崗位的人們,但更致敬我們偉大的父母。
以下摘自朱自清的背影:
『我看見他戴著黑布小帽,穿著黑布大馬褂,深青布棉袍,蹣跚地走到鐵道邊,慢慢探身下去,尚不大難。可是他穿過鐵道,要爬上那邊月台,就不容易了。他用兩手攀著上面,兩腳再向上縮;他肥胖的身子向左微傾,顯出努力的樣子,這時我看見他的背影,我的淚很快地流下來了。我趕緊拭乾了淚。怕他看見,也怕別人看見。我再向外看時,他已抱了朱紅的桔子往回走了。』
『他終於忘卻我的不好,只是惦記著我,惦記著我的兒子。我北來後,他寫了一信給我,信中說道:「我身體平安,惟膀子疼痛厲害,舉箸提筆,諸多不便,大約大去之期不遠矣。』
#Dr李薇復健與生活頻道
自閉症撞頭 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹
訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育
內容簡介:
捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。
「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」
一位癌末病友這麼說。
在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人生。
「我只希望,他沒有痛苦的離開……。」
多數人希望自己善終,卻不放心讓家人好走?
其實,我們可以有更慈悲的選擇!
──原來「生心靈」的平安,才是病人和家人共同期待的善終。──
➤生安|安穩生活,重拾力量
面對末期疾病,有時不只是身體病痛折磨,更受苦的是過往生命經驗的種種缺憾或裂痕,隨之接踵而來,面對孤單生命,社工師陪伴一起重拾力量。
➤心安|安頓情緒,停止折磨
關於死亡的逼近,社工師陪伴病人面對死亡的焦慮,預防無意義感的自殺,也同理照顧者的壓力,停止對自己及對家屬的折磨。
➤靈安|安靜沈著,轉念昇華
透過促成心願圓滿,利他生命價值的展現,這一世旅程的結束,轉變為永恆存在的祝福,自己也可以成為靈性安定的助力。
「善終」的積極意義,或許應該是──好好活著、心存善念、身行好事。
〈四道人生,兩代糾結的生命功課〉
病房裡,除了滿頭白髮的湯伯外,還有一位很積極、很焦慮的女兒……。
服務湯伯的一年三個多月裡,我走進了湯伯家的糾結纏縛,也看見了兩代的情緒衝撞。
〈終止無效醫療,撤除維生醫療〉
兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀,在病人耳邊呼喚的場景,內心不免揪了起來。
我的出現,代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭,只是任務有點沈重,我必須告訴兩位徬徨無助的父母,要做好心理準備,他可能無法再好轉了……。
〈阿彥的願望〉
腫瘤壓迫頸椎,下半身無力已經持續一年多,終日只能躺床看著天花板。
他不怨天尤人,甚至主動提及捐贈器官,想對社會有些貢獻,只是這些想法,都還沒有跟媽媽及家人商量……。
〈拿生氣懲罰自己的阿雅〉
「你們這樣為難我,讓我的病情加重,我死也不原諒你們!」因為夜診批價時間太久,導致阿雅情緒大爆炸。
心想:「她是我很不喜歡接的那種個案……。」這個不喜歡的病人,竟讓我陪了超過兩年!
〈十歲小太陽〉
「診斷腦幹受損、呼吸慢性衰竭。」聽著醫師專業描述的病情,我沒有孩子病情的輪廓,接了任務才明白,跟著孩子、家屬與團隊,走了一趟生命學習旅程。
因此,我暗自稱這位十歲小男生──小太陽。
〈愛過很多人,卻忘了愛自己的武哥〉
武歌跳樓送急診的第一天,病房就通知我了,心情很複雜,之前一直擔心而且也努力預防的事,現在真發生了
「就讓我這樣一個人吧!」一派無所謂的態度,不希望去找他的家人。
〈你盡力了,也讓我盡最後一份力!〉
「真對不起,因為你發現得太晚,我救不了你……。」主治醫師看到病人這麼勇敢,如此勇於面對生命,可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼。
「我知道你已經盡力了。」這時候反而換病人安慰起醫師。
經歷過許多生死現場的我,看著眼前這幕,也為之動容。
人間安寧.陪愛無悔,
更多社工師陪伴現場的暖心故事,都在慈悲善終。
作者簡介:林怡嘉 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
東吳大學社會工作系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室主任
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
東部發展遲緩兒童聯合評估中心社工師
財團法人自閉症基金會社工員
◎優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
108年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
作者簡介:吳宛育 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室高專
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
◎優秀獎章
105年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
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