「如果真的愛我,你願意無條件的照顧我們一輩子嗎?」
很久很久以前,在我還很年輕的時候,有個女孩親口對我說出了這句話。那天的天空很藍,可是我的心情卻很 blue。
我們是工作上認識的朋友,她是廠商的業務,我代表公司的採購,聊著聊著越走越近,終於找了個假日約好碰面,確認雙方彼此的心意。
那天的一切都很完美,彷彿偶像劇的情節一般。我開車載她沿著北海岸兜風,最後在黃昏時抵達了淡水沙崙的海邊,在沙灘上等待黃昏時,正當我鼓起勇氣準備告白時,卻被她搶先問了這個問題。
「我們?妳是指妳跟父母親嗎?」身為家中獨子的我,也總是希望能夠娶到一個願意接納自己父母親的好伴侶。
「我有個自閉症的弟弟,現在是爸媽在照顧,以後他們老了以後,就只有我可以負責了。」身為家中長女的她,望著遠方即將沉入海平面的太陽,緩緩地回覆了我的疑問。
那是我們的第一次約會,卻也是最後一次的見面⋯⋯
◆
這麼多年過去了,我還是忘不了淡水的那個黃昏,那種心痛的感覺。
我痛恨自己當年的懦弱,討厭自己的自私,更厭惡自己的無知。一直到後來,我才慢慢搞懂了原來自閉症原來有分成很多種類,除了一般人們認知的廣泛性自閉症外,還包含了亞斯伯格症候群、以及較容易被忽略的廣泛性發展障礙。而依照障礙程度,更可區分為輕度、中度、重度與極重度之分。
根據調查,全球目前約有 1 %的人患有自閉症,其人數呈上升遞增的趨勢,其中男性佔大多數,與女性約為 5:1 的比例。在台灣未滿三十歲的自閉症患者近年來呈現明顯的成長趨勢,其中尤其以輕度症狀最多。
近年來大家開始稱呼自閉症兒童為「星兒」,因為自閉症患者不擅與人交際,有點像是來自於星星的另一個孩子一樣,單純、善良、且獨一無二。但在學校中,這群星兒卻會因為誤解,而遭受到部分同學的欺負或是排擠。當他們進入社會後,更會面臨到更多就業的障礙、以及與社會溝通時的困難。
如果當年,我能夠早點學會理解、尊重、並且接受跟自己不同的每個人,或許現在,很多事情的結果都會大不相同。
◆
今天一早看到我的偶像 神老師&神媽咪 分享了《 地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫,讓我想起了好久以前的這段往事。
目前在台灣,每 50 人就有一個自閉症者,然而我們卻對他們理解甚少,甚至常常不自覺地替他們貼上標籤。「固執」、「冷淡」、「難以溝通」是社會對自閉症者的刻板印象,看似無心的評價卻傷害了他們純粹的心。而要改變這一切,就得從最根本的教育做起。
我從櫃子裡翻出了這幾年來存下的銅板,攤平在桌上一個一個的清點,終於湊齊了$3,000 認捐公播帶,參與薪火相傳的母校捐贈方案。只要多讓一個孩子看過這部紀錄片,或許就可以多種下一顆良善的種子,一起接納並且幫助更多的星兒們,在這個地球上和我們一起生活下去。
「雖然沒緣分照顧妳一輩子,但我願意盡自己的一份心力,讓更多人認識你們!」我對著遠方,默默地說出了心裡的話。
邀請您跟我一起來支持這場生命教育,為星兒帶來更多的善意與理解。
#大叔日記
#地球迷航 #星星的孩子
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過782的網紅Fernando Chiu-hung Cheung,也在其Youtube影片中提到,在2013年6月3日,當值議員(包括李國麟議員、梁家傑議員、張超雄議員)及應邀出席的議員 (包括劉慧卿議員、郭偉強議員、葉建源議員和鄧家彪議員)與一個家長組織會晤。申訴團體申述該等殘疾人士及其家長的苦況,詳情如下: (a) 患有自閉症或輕度至中度弱智的殘疾人士往往等候多時,仍未能獲分配日間展能中心...
自閉症輕度中度 在 親子天下 Facebook 的精選貼文
【「媽媽,我只是想要妳看看我......」特殊兒的手足,同樣渴望愛】
當家中有一個特殊兒,父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪,但在同一個屋簷下,其他孩子同樣渴望父母的愛。
弟弟2歲半被診斷有高功能自閉症,媽媽帶去做早療、復健,忙得不可開交。當弟弟的症狀從中度進步到輕度時,相差4歲半的姊姊卻突然崩盤,成為媽媽最大的困擾……↘↘↘
自閉症輕度中度 在 蔡傑爸 Facebook 的最讚貼文
高三的課程是社區化實習,
每星期有一半的時間是在學校,
另一半時間則是要到外面去工作。
.
特殊學校的學生因為障礙類別多,
程度普遍較低,
能夠安排的工作都很簡單,
不能太難,
因為….太難,就無法做了。
.
所以,
特殊學生想要出去社會上工作,
在能力不足的條件之下,
大部分業者頂多願意提供特殊學生有實習的機會,
而….沒有薪資。
.
這也是人之常情,
當老闆的,
本來就是要出來賺錢的,
當一個員工沒有產能,
自然就沒有價值,
這也是合理的事情。
.
台灣的身障手冊有分成四種等級,
極重度、重度、中度、輕度,
蔡傑的手冊等級,
從3歲開始鑑定….
第一次與第二次都是開【重度】,
第三次與第四次進步到【中度】,
.
他已經快18歲了,
這是第五度鑑定,
前幾天剛收到新的身障手冊,
不意外,
蔡傑依然維持在【中度】等級。
.
可塑性最高,能夠改變的階段….
已經過了,
蔡傑這輩子應該就是這樣的程度,
腦袋想要再有什麼進展,
也應該很有限了。
.
以他的障礙程度去念普通高職,
肯定就是全校最後一名,
會成為老師頭疼的人物,
.
但,他在特殊學校裡,
過去小時候學會的那些運動技能,
鍛鍊出別人沒有的服從性與抗壓性,
就能成為優秀及出色的學生,
.
高二結束時,
老師有跟我討論蔡傑高三實習的工作選項,
他的程度在學校裡算不錯的,
所以有幾個工作選項可以選擇,
.
最終,
蔡傑選擇「唯一有薪資」的中油來工作。
這是他自己決定的,我也尊重他。
.
小時候的蔡傑,
對於金錢概念非常差,
就是….視錢財為糞土的智商,
我很擔心這種腦袋,
以後長大後,
是要怎麼在人吃人的社會生存。
.
所以,
我必須積極訓練他學會購物及賺錢,
我從來不會直接給蔡傑零用錢,
有需要錢買東西,就是要自己賺,
.
賺錢的方式很多….
例如:在家裡幫忙做家事、洗碗、打掃,
或是幫爸爸、媽媽按摩,
只要《有孝順父母》,
任何方式都可以賺小額的零用金。
.
或是...跟爸爸一起去演講,
有些單位想要親眼看見蔡傑,
所以就會邀請蔡傑要一起出席,
除了講師費之外,
這些學校也會佛心編列經費,
另外再支付給蔡傑助教的費用。
.
或是....第二本書~
【這一刻,我們緊緊相依】,
裡面有蔡傑寫的十七篇文章,
所以,只要我有收到版稅,
就會按比例算給蔡傑。
.
或是....跟著媽媽一起去工地上班,
做一些工人做的苦力,
下班後,
媽媽也會自己支付給他學徒的工資。
.
或是...
跟著爸爸一起去訓練特殊孩子,
學習獨輪車、蛇板、游泳....
只要他有幫忙訓練小朋友,
回家後,我也會給他助教的費用。
.
或是....
蔡傑代表學校參加各項比賽,
得獎之後,也都會有獎學金。
.
蔡傑只要有賺到錢或是獎學金,
我一定會帶他去郵局存錢,
讓他練習寫存款單,
練習操作提款機,
等到他的錢花完了,有需要用錢,
再帶他去郵局領1000元。
.
然後,我會換100元紙鈔給他,
放在皮包裡最多就是100~300元,
不能超過,
這些錢就是他平常放學後,
肚子餓,可以自己去買東西來吃。
.
其他的錢,一律留在家裡藏好,
免得出了門,被偷、被騙,或遺失。
.
蔡傑對於金錢的概念也慢慢培養出來,
所以蔡傑最後會選擇....
「唯一有薪資」的中油來實習,
我也不意外。
.
既然實習的工作有薪資,
就是這份職業會挑人,
當工作表現不如人家的預期時,
就是會被淘汰。
.
他從八月份開始實習到現在,
凡是…..學習新的事物,
他的學習進度一定比人家慢,比人家差,
雖然表現不太好,也跟不上人家的動作,
但,目前為止,也好像沒嚴重到要被淘汰,
我覺得挺欣慰的,
.
應該是他學習的態度與服從的表現還可以,
個性上算是逆來順受,
不會讓人家太討厭吧!
所以才能繼續留下來工作。
.
通常他下班都是自己搭公車回家,
前幾天,下大雨,不能洗車了,
他沒帶雨傘,必須提早下班,
我去接他,在車上我跟他聊聊:
.
「你現在洗車的狀況如何」?
「還是一樣每天都會被念嗎」?
「還是一樣動作太慢,都跟不上人家的步驟」?
「沒車的時候,你有沒有辦法跟同事聊天?」
.
「還好」,「對」,「嗯」,「沒有辦法」,
.
男孩子到了這個年紀之後,
都不太想跟爸爸聊天了,
他的回答都很簡單及也很敷衍。
.
我接著說:
「明天爸爸開車去你的加油站洗車,
你幫爸爸洗車,好嗎」?
.
蔡傑馬上說:
「不好吧」!
.
我問:「為什麼」?
他面有難色,吱吱嗚嗚….
我其實…..大概能猜到什麼原因,
但,以他的語言能力,
他講不出來….
.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
.
我從蔡傑幼稚園的階段,
進到早療中心與學校特教班陪讀,
在個別課1對1教學的時候,
蔡傑是不會有太大的異狀,
.
可是,只要是團體課,
跟一般學生混在一起的時候,
就會非常明顯發現…..
蔡傑永遠只能當『空氣』,
他永遠都是班上裡的『客人』,
.
幼稚園如此,小學如此,
國中還是一樣沒有改善,
隨著年紀增長,同學們的程度較高,
小朋友們也早已不再那麼…..
〈單純〉與〈善良〉了,
.
有些同學對待蔡傑的態度…..
都是非常不客氣,
喊蔡傑…就像喊狗一樣!
.
每次我看到蔡傑受到自閉症的枷鎖,
就要被同儕歧視、捉弄、玩耍、戲謔,
他完全沒有反擊能力,
我就很心痛!
.
有時候…
我實在很想直接衝過去揍人,
但,我都忍下來。
.
我只能對天怒吼!
這是….我孩子的命啊!
這是….我孩子的宿命啊!!
.
我們這麼努力學習,
都幾年了!
為什麼老天爺還是對我們這麼不公平!
.
現實是無奈的,
我也知道我幫得越多,
孩子就越長不大,
他必須自己親自去經歷這些不公平的對待,
我去幫他報仇,我去幫他經歷這些.....
也沒有辦法幫助他長大啊!
.
只是....
我到底要等到什麼時候,
才能看到他有自我保護的能力?
.
或許,
一輩子也等不到,
轉個念頭,與其希望....
我們的社會可以接納與包容特殊的孩子,
還不如我學會包容與接納我們社會的無知,
.
障礙....往往來自於不了解,
隨著孩子年紀增長,看盡百態,
我也都認命了。
.
忍耐,再忍耐,
也逐漸變成我當特殊兒爸爸的專長。
.
特殊孩子成長所要歷練過的苦,
永遠只有爸媽才會知道。
.
每次只要我看到這樣不堪的畫面,
回家後,我會冷靜下來,
慢慢地跟孩子討論當天的事情,
也會順便教導他下回碰到相同被欺負的情況該怎麼反應,
.
這樣的機會其實很多,
可是,到後來卻變成....
蔡傑很怕爸爸又看到什麼畫面,
回家後,
又開始對他進行一堆有完沒完「人生的道理」。
.
唉~
爸爸的出發點是要保護孩子,教導孩子,
可是,孩子卻不會這麼想,
因為孩子也有他自己的自尊心。
.
蔡傑已經長大了,
還是不太會表達,
不過,他心裡面其實是知道…..
爸爸一直很在乎他被歧視與被戲謔的事情。
.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
.
我接著說:
「你不想讓爸爸去洗車,
是不是因為…..
你怕爸爸看到你表現很差,
你動作太慢,一直被同事念,
你不想讓爸爸看到你只能當小弟一直被人家指揮,
還是一直被人家大小聲…,
爸爸... 有 猜 對 嗎」?
.
蔡傑很快就回答: 「對」!
.
「好,那爸爸明天就不要去洗車,
爸爸可以等你變得比較厲害的時候,
等你動作很快的時候,
等你不用被人家指揮的時候,
我再開進去洗車,
.
那…...
你覺得什麼時候,
你可以準備好,
一個月後?
還是….
兩個月之後」?
.
蔡傑說:
「還要兩個月吧!
你等11月份再開來洗車,
我就會變得很厲害了」。
.
「好!
爸爸就等你變得很厲害之後,
我再開進去洗車,
我就可以看到很有自信的蔡傑了」!
.
「萬事起頭難,
新手一定都會被老鳥指揮,
任何工作都一樣,這都是正常的,
只要你趕快學會,你熟練了,
人家自然不會再指揮你了,
.
爸爸也相信你可以挺過這一切,
也期待有一天你變厲害了,
就換你可以指揮別人了,好嗎」?
我跟孩子達成這項約定。
.
蔡傑17歲這年,
靠著自己的勞力與汗水,
得到第一筆薪水。
.
我們訓練孩子十幾年,
無非就是希望將來孩子有能力自己就業,
而不是靠父母的關係。
.
終於.....在今天,
他辦到了!
.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
.
孩子:
你不會一直都做這份工作,
將來你還會換不同新的工作,
無論做什麼工作都好,
爸爸都會支持你,
.
李安被老婆養了六年,
沉寂了那麼多年,
也都沒有失志,
後來還成為….國際大導演。
.
我當全職爸爸當了五年,
長期忍受瞧不起吃軟飯的異樣眼光,
如果我挺不過這樣低潮與歷練.....
.
要如何能夠專心致力研究自閉症?
如何能出版書籍?
一個講話會結巴的父親,
又如何能克服自身障礙,
到世界各地聽懂華語的國家去演說?
.
蹲下,
有時候是為了跳得更高。
.
英雄,
不用怕出生低。
.
你還年輕,
還有很多的機會,
將來還有很多艱難的考驗等著你,
.
只要能挺得過社會的考驗,
永不放棄,
我們就能一直創造更多的不可能!
自閉症輕度中度 在 Fernando Chiu-hung Cheung Youtube 的最佳貼文
在2013年6月3日,當值議員(包括李國麟議員、梁家傑議員、張超雄議員)及應邀出席的議員
(包括劉慧卿議員、郭偉強議員、葉建源議員和鄧家彪議員)與一個家長組織會晤。申訴團體申述該等殘疾人士及其家長的苦況,詳情如下:
(a) 患有自閉症或輕度至中度弱智的殘疾人士往往等候多時,仍未能獲分配日間展能中心或庇護工場的名額。該等殘疾人士大多數已於特殊學校畢業,幾乎全時間賦閒在家,以致缺乏社交支援與康樂活動,出現能力倒退和情緒困擾等問題。雖然社會福利署已在2009年開始透過地區支援中心為正在輪候日間展能中心或庇護工場名額的殘疾人士提供小組活動和訓練,但該等活動和訓練只屬短期性質,對殘疾人士無甚裨益。
(b) 負責照顧殘疾子女的家長幾乎完全沒有個人時間及空間,甚至難以外出兼職幫補家計。由於政府支援不足,不少家長承受極大壓力,部分家長甚至精神健康出現問題,需要接受精神科醫生診治。當家長需要出外就醫時,只能罔顧危險,將子女獨留家中。此外,由於家長需要全力照顧殘疾子女,以致無法兼顧照料其他子女,往往造成家庭怨懟和糾紛。部分家長甚至興起輕生之念,以結束自己與子女生命的方式來了結痛苦的一生。
鑒於現時的服務嚴重不足,致殘疾人士和家長生活非常困難,2013年6月3日當值議員一致同意,希望徵求內務委員會同意,按照內務守則第14(i)條編配一個辯論時段,讓我作為當值議員,在2013年7月17日動議一項議案,以便議員發表意見,並促請政府作出即時的跟進行動。
這件事的迫切性非常嚴重,這些殘疾人士和家長和狀況實是非常嚴峻。未來將會放暑假,當尊貴的議員和高官在計劃怎樣放暑假,殘疾人士家庭就在想如何度過炎熱的夏天和困難的生活,所以我要求在本立法年度最後一個立法會會議,給議員一個機會去討論此事。我當然明白,討論完也未必有結果,但如我們這個議會,到最後連社會最弱勢,最不能為自已發聲的一群,連幫他們發少少聲音也做不到,我很遺憾。
最後以泛民主派21票贊成,建制派27票反對,1票棄權,議案被否決。
會見申訴團體議員中有鄧家彪和郭偉強為工聯會議員,在申訴時他們亦支持這項議案,可是在投票時卻不在席,而另外四名工聯會議員則投反對票,這6票足以影響投票結果。
工聯會說一套,做一套,將殘疾人士的生命置之不顧,我表示極度遺憾。
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/yrXZmvr_fWk/hqdefault.jpg)