【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟：「照顧者也需要喘息！」
父親病倒，臥床不起；不久，母親也被診斷患有失智。雙重打擊，讓我們陷入愁雲慘霧之中！
102年初，要照顧臥床不起的父親，除聘請外籍看護外，還要購買身障輔具，可是重大負擔。還好，透過社會局網路搜尋，獲得購買身障輔具的補助；又得到朋友捐助一張電動床，頓時減輕不少負擔。
然而，好景不常，母親去年開始有些脫序行為：常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治，被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩，真是一門大學問！白天與母親鬥智、緊迫盯人；晚上睡在母親旁邊，總是半夢半醒，怕她半夜起床時，上廁所會跌倒，搞得我整日心情鬱悶[1]。
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出，國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上，而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面，每7.8位老人中就有1人需要長期照護，而國人一生平均需要長期照護約7.3年（男性平均6.4年、女性平均8.2年）[2]、[3]。
照顧者的日常，經常是心和身體都被照顧的事項綁著，心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求，因此注意力都放在家人的身上，而感覺自己不自由。
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出，更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者，他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人，所以必須要「她／他」在場才可以。
確實，這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間，較了解對方需求，然而需要思考的是，家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」？如果家人必須給予完美的照顧，而照顧者的心身也能完美地給予，這當然是最完美的組合。
然而現實是，在還沒有達到完美的照顧，身體就已經被壓力給壓垮，或是這樣的要求已對心理造成負擔，自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們，人們不會只有生理滿足才有效果，更需重視心理層面的品質。
因此，若想邀請照顧者喘口氣，需進一步思考如何有好的回應；或許在照顧的現實上確實有困難，但若我們的反應也停留在「對啊，你確實走不開」，其實無形中增加照顧者對現實的無望感，覺得求助無門，變成只能抱怨。
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨，是希望自己的辛苦（辛酸和委屈）可以被聽見，因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦，同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔，這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘，但協助他們在生活中找到喘息的時間，邀請外出反而只是個媒介，讓照顧者可以看看自己的狀態，產生不同的思維，讓自己的想法可以喘口氣。
身為提供支持的對象，也需要跳脫照顧者的困境來思維，雖然面對不同的照顧者，做法上仍需彈性調整，但想法的調整便可以增加心理的喘息空間，不妨試試[4]。
■別讓自己也倒下了！給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估，長期照護潛在需求為7~9年，而國內研究中，根據平均壽命與疾病型態變數推估，國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年，而且是24小時的照顧工作，這對照顧者身心來說，想必都是不小的負荷。
每天日復一日的照顧工作，如果沒有其他家人的協助，也許哪一天就換自己倒下來，這是許多照顧者日夜擔心的問題。
在此，要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵，上天真的給了你一份好大的禮物，雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前，打開後，將會豐富你的人生閱歷與淬鍊；過程中，一定有很多的艱辛，所以一定要不斷地肯定自己，為自己打氣鼓勵。
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」，希望能讓照顧者在路途上，減少自我懷疑與不安，安了心，才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途：
1. 退化是正常的現象－其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義，而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來，共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了！就好好疼惜自己的身心，哭一哭，又是一個新的開始
5. 休息，是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣，和朋友聚聚，或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源，接著就會認識更多資源可運用，讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
■張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年，但直到她對父親無力招架，直到她心力交瘁、徹夜難眠，她才突然從年老的父母身上，開始理解什麼是人生。
理解後，學著積極面對。
現在，照顧父母是每天的固定行程，她不再遠渡重洋去旅行，在花花世界中翩翩起舞，但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
「一旦你如此做了，你會發現有很多負面情緒，還有無止盡的疲憊接踵而來，那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調，照顧者應該在照顧任務之外，「保持一點點享受生活的快樂」，否則，「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
不再四處旅行，但她會在適當的時候放自己幾天假，飛往鄰近的香港或是日本，過幾天自己的小日子，品嚐照護以外的生命滋味。
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式，只要能夠離開現場，你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
不過，她也聽聞不少照顧者，人已經離開現場，心卻無時無刻懸在那裡，每隔一個小時就打電話回家詢問：「現在狀況還好嗎？」「有沒有什麼事？」
放下，其實需要練習，從來都不容易。「越有責任感的人，其實是越不容易的，但你越是這樣，你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
照顧他人之前，永遠都要先照顧自己，否則「你可以持續照顧的時間就會變短，因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久，所以我覺得學會喘息是很重要的。」
即使經歷了照護父母的辛苦，張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢，就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊，可以看著年輕人跑來跑去，然後身邊有自己很喜歡的寵物，也可以跟比較好的朋友住得比較近，一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像，看得出來她對生命仍充滿熱情。
喜歡小朋友的她，也想繼續為孩子們講故事，「因為這個是我的天命嘛！」當然，「還有繼續寫作，這也是我的期望。」
呵護衰老的父母，同時準備自己的老後，「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分[6]。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》：https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年：https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」：https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師：其實你可以喘口氣」：https://bit.ly/3ttYIzG
（作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師）
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了！給照顧者的7個安心語」：https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息！張曼娟：越有責任感，其實越不容易」： https://bit.ly/3a9exEl
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者？「三明治」族是身心疾病的潛在受害者：https://bit.ly/3uLHazu
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #長期照顧司 #衛生福利部社會及家庭署 #家庭照顧者 #照顧者 #喘息 #長期照護
衛生福利部 /長期照顧司 / 衛生福利部社會及家庭署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
