<小日記20150908>
『我的妹妹是一個極重度智能障礙的小孩』
如果可以,希望大家可以耐心的聽完我們的故事,也點開影片看看,這是一個你們不太認識的族群。
開始自創品牌後認識了很多人,來自世界各地,開始擁有了很多沒有參與過我孩童時代的朋友,所以常常會很疑惑要如何介紹家裡的故事。
我不太談論妹妹的事,因為這是一件纖細又複雜的事,但我並不討厭去談論這件事,大部分的人第一次聽到我的故事,臉色都是-----
疑惑跟呆滯
不用懷疑,每個童話背後都有個比較殘酷的小插曲,我的家庭真的跟童話一樣。
大家知道的,徐徐有個很帥又體貼的爸爸,有個吃苦又年輕好客的美麗媽媽,我們開著民宿住在自己建築的城堡裡,徐徐有自由的時間做著喜歡的事。
『因為不做著喜歡的事,真的不知道下一秒會不會崩潰』
『我們沒有低潮的時間,因為我們背負著一個生命』
徐徐跟妹妹差三歲,我們都叫她『娃娃』
因為她真的是一個長不大的娃娃,她的世界很小,只有老師家人跟同學,因為腦部的語言和智育區塊毀損,所以她能表達的詞彙最多不到20個。
從三歲開始我們就朝夕相處,所以我能讀懂她,但這世界有多少人能讀懂她。
所以她只能跟我們對話,我們就是她的全部;
因為這樣子長期無法與人溝通無法表達她的意思,所以產生了一些心理障礙,這樣子的孩子,通常伴隨著自閉症、憂鬱症及強迫症等多重障礙;
所以我的妹妹是一個多重身心障礙者,智商大概跟3歲小孩一樣,無自理能力都需要身旁的人協助,所以需要家人在旁邊協助照顧;
看著父母一天一天的老去,四年前我決定到花蓮來,我決定自己創業,除了喜歡以外,我覺得這也是一個最理想的方式,擁有自由的時間,可以幫忙家裡,當然創業是賺不到什麼錢,生活也沒什麼保障,但家人就是要一起扛一個家才是家人。
最近,娃娃學校又有老師離職了,而長年的不景氣也很多人退出了捐款,啟智學校或是教養院的專業師資和志工一直都很缺乏,因為這真的是一份很需要耐心的事情,去照顧一群不是常理認知的生物,我稱他們為『天使』,他們單純無心機,但也常常喜怒無常;他們固執,每一個人都有屬於他的真理。
有些朋友看我創業很辛苦,會問問我要不要贊助,如果可以,大家先來贊助這一群人;
這一群像我們一樣,用力生活的人。
這是我第一次在公開的場合裡,跟大家募款~
因為這是我最親近的一群人,在我眼裡大家都是天使,為了每一個天使的笑容,跟每一個用力生存的天使家人,希望不要忘記有一群人,也很努力地在這片藍天下用力活著。
黎明教養院,捐款相關資訊:
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