正正經經講幾句嘢。
早幾日，工作之間喺茶記食個快飯，聽見隔離枱兩個阿叔談論時政。阿叔A話覺得而家政府「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，欠缺先見；阿叔B就反駁話冇先見不突止，直頭係要到連佢哋自己都撞親埋嘞，先至驚覺原來人類識得頭痛腳痛。
兩位阿叔講嘅，都係社會面對緊嘅主要問題，如抗疫，如民生，如經濟；應付大眾關注議題，尚且如此，咁喺一啲陽光少有照射嘅地方，入面嘅人面對緊乜嘢苦況，可想而知。
一班患有成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)嘅患者，或者正係其一。
SMA，係一種遺傳性神經肌病，會導致嚴重及漸進性的肌肉萎縮及無力，最終造成死亡。
患者一直苦等治療方法嘅突破。等待過程係漫長嘅，有啲患者，已經等唔到。
等直到兩年半前，港府終於引入有關藥物；藥物擺喺眼前，但係患者唔能夠用。原因係乜？希望大家都可以睇片了解下。
香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong一直為患者爭取用藥，而最近亦都有全新研究實證明，藥物對成人患者係有正面效用。喺度呼籲，希望可以畀患者一個試藥嘅機會，唔好要佢哋落入一次又一次等待嘅循環，亦都希望各位可以多啲關注下呢個病。
陽光照射唔到嘅地方，其實先最需要大眾嘅關懷。
#香港罕見疾病聯盟 #RDHK #脊髓肌肉萎縮症 #SMA #苦等不白等 #成年SMA病人試藥機會 #罕藥試用期方案
苦等不白等 在 看板Bus - [新聞] 脫班嚴重基隆暖暖通勤族苦等「幽靈車」 的推薦與評價
脫班嚴重 基隆暖暖通勤族苦等「幽靈車」
基隆暖暖區客運脫班嚴重，民眾苦等不到車。（陳冠羽提供）
2023/03/08 21:40
〔記者盧賢秀／基隆報導〕
基隆市除了安樂區9026國道客運路線、脫班惹議，市議員陳冠羽和連恩典昨天指出，暖暖
區有多條國道客運脫班嚴重，讓通勤族苦等「幽靈車」般無法準時回到家。
交通處長王圳宏表示，已先後邀國道客運業者研議，並持續溝通討論如何強化國道客運營
運。
陳冠羽指出，暖暖區通勤族已痛苦4年，且持續惡化，通勤族要的只是準時發車，即使辦
不到也必須跟每天1400多位通勤族說明，不是讓通勤族苦等，不知道車輛什麼時候才來。
先前客運業者在車班有狀況時會透過APP提前公告，現在也不公告了，通勤族在候車站點
像是等「幽靈車」般，白等一場，7日晚上表定10點有1班車，卻苦等到10點35分才有車來
，希望市長謝國樑也到暖暖區來坐車看看。
交通處長王圳宏說明，暖暖區共有4條國道客運，都是同一家公司經營，先前疫情時客運
業者有營運上的問題，市府曾在2月18日邀請客運高層討論每一條路線的狀況，業者也誠
實以告坦承部分路線可能會慢慢退場，而且各客運業者也都碰到有車卻缺少司機員的窘境
，市府會持續再跟客運業者研議如何強化國道客運營運。
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4233570
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