關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有9部Youtube影片,追蹤數超過43萬的網紅關韶文 關關,也在其Youtube影片中提到,非常多年輕人的夢想是進入一的大企業打工,而當年星巴克就是一個非常「高質感」的兼職工作,尤其當年我就讀世新大學,我身旁的人幾乎佔據了公館、景美、大坪林、新店各區,都是世新大學的學生。 - 每次去消費的時候,我都很真心佩服星巴克的員工,要熟記各式各樣的飲料,也要現場調配不同的咖啡,最厲害的是還能瞬間用流...
誰 畫的 英文 在 轉角國際 udn Global Facebook 的精選貼文
#自願隔離的塔利班之女 🇦🇫
「當穿著布卡的女性上街『挺塔利班』...?」從8月15日塔利班「無血開城」進駐喀布爾、重掌阿富汗至今未滿一個月,當地女性的處境已讓許多人憂心忡忡。儘管新政府宣稱將尊重女性權益、在伊斯蘭律法底下「提供女性受教權、工作權」,但許多人依舊擔憂女性權益正受到大規模打壓──不只是9月7日宣布的新政府成員中沒有任何女性閣員、更出現塔利班戰士阻止女性上街抗爭、並鞭打記者等事件。近期頒布的高等教育政策,更明確指出男女學生必須強制隔離,「女學生都必須由女老師授課」否則將被視為違法。
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然而到了9月11日,剛好也是911事件的20周年紀念當天,喀布爾市中心卻出現了弔詭的景象──約300名穿著布卡的女學生,手上握著支持塔利班的白色旗幟,上街「挺塔利班」,同時更有不少塔利班戰士持槍一路護航。有女性在遊行中說:
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「逃離阿富汗的女性不能代表我們的聲音!」
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也有人高舉標語「我們對聖戰士的態度與行為都感到滿意」、更有人直指西方國家只相信自己的價值觀,不願意尊重其他地區的女性社群。不過由於這場遊行的女性立場,和過往西方媒體報導中恐懼被塔利班統治的女性太過相反,因此讓許多人困惑的是,到底這些女性是誰?是被塔利班所動員而不得不參與的群眾?還是真的指出部分阿富汗保守派女性的心聲?而隨著塔利班政府越來越收緊的女性權益,到底該如何解讀她們的立場?
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根據高等教育部長哈卡尼(Abdul Baqi Haqqani)的說法,這場抗議是由當地婦女自發組織的,她們要求上街,並獲得了政府的許可。在11日稍早,這群女性先是在喀布爾的沙希德.拉巴尼教育大學(Shaheed Rabbani Education University)參與一場支持塔利班的演講集會。集會中有許多女性講師上台,內容主要都在於表示認同與稱讚塔利班政權替女性帶來社會安定。
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許多出席女性清一色穿著黑色布卡,手中握著象徵塔利班的白色旗幟聽講,隨後她們離開了演講廳,到街上進行了短暫的遊行,其中有幾個示威看版用英文寫著:「離開阿富汗的婦女不能代表我們」、「我們的權利在伊斯蘭教中受到保護」。
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根據《紐約時報》得到的一段錄音,一名女性指稱:「反塔利班的抗議者參加上週的遊行,只是為了讓自己在西方出名。」她承認,這些離開的女性往往都在社會中扮演著重要角色,包括醫生和教師,但她認為,光是她們並不足以代表阿富汗的所有女性。
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還有一位女性指出,「難道上一任政府就是所謂的自由嗎?不,那不是真的自由,上一屆阿富汗政府也只不過是在濫用女性,他們聘用女性也只是因為她們的美貌。」她們聲稱:在塔利班的統治之下,教育、工作權反而才能得到更多保障。
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然而事實上,在8月15日喀布爾淪陷之前,阿富汗各地的大學都是男女同校,女性不必遵守任何服裝要求。可是從塔利班掌權到現在,許多女學生都因為恐懼而選擇留在家中不敢去上學,而最近幾天走上街頭抗議要求平等權利的婦女也遭到塔利班的暴力攻擊、甚至也有記者因為報導了婦女抗議而遭鞭刑。
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另外即使可以上學,許多工作機會也遭到剝奪,尤其是阿富汗著名的職業女性,都已紛紛選擇逃亡。像是阿富汗最知名的流行歌手艾琳娜.賽伊德(Aryana Sayeed)便已與家人搭乘美國貨機逃難;阿富汗唯一擁有電影學博士學位的女導演薩赫拉.卡里米 (Sahraa Karimi)也已流亡到烏克蘭。
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這次的親塔利班集會照片,也引起阿富汗網路社群極大的反彈。很多阿富汗女性在推特上用了一個hashtag 「#別管我的服裝」(DoNotTouchMyClothes),張貼的是自己身著鮮豔的「真.阿富汗傳統服飾」照片,用來抗議這次集會中清一色的黑色布卡,以及塔利班規定女性穿著的政策。
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那麼到底這些出面支持塔利班的女性是誰?又該怎麼解讀這種狀況?除了這場遊行跟照片極有可能是塔利班精心策畫的之外,不可否認的事情是,確實在阿富汗境內也有除了自由派以外的女性聲音,可能支持塔利班政權帶來的伊斯蘭教法統治。另外也必須考慮的是,這也有可能是沒有能力離開阿富汗,留下待在故鄉的女性為了讓自己能夠繼續享有受教權與工作權,而對塔利班做出的妥協。
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英國《每日電訊報》引述阿富汗本地記者馬利克扎達(Natiq Malikzada)的說法,他表示其中一名女性私下告訴他,是塔利班將這些女學生召集到大學的演講廳,並「強迫」她們穿黑色長袍的。她說:
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「塔利班告訴我們,如果你不參加,就會被大學開除,你將永遠上不了大學。」
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不過最困難的問題就在於,在不論本國或西方媒體都難以有效採訪阿富汗的今日,或許已經很難取得這些女性的真實心情與說法。到底這是一種妥協協商、或者是種甘願服從,在極權統治的狀況下已經難以明顯地區分兩者。這也是未來任何人權議題報導,要在塔利班統治之下的阿富汗進行可能遇到的最大困境。
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Photo Credit:(1)(2)歐新社/上街表達支持塔利班的女性們、(3)路透社/9月6日,隔著布簾區分性別上課的大學生們、(4)法新社/9月8日,因為採訪女性反塔利班抗議而遭鞭打的兩名記者。
#阿富汗 #女性 #塔利班 #遊行 #女性主義 #布卡 #人權 #udnglobal #轉角國際
誰 畫的 英文 在 Yiling Chang 以琳老師 Facebook 的最佳貼文
你可能會有點驚訝,但我決定讓自己的《多益閱讀速度修煉課》加入返現計畫,意思是如果你能在90天內好好跟完課程,就會給你2000元的獎勵金
這筆獎勵金不只能讓你考一次多益,還能再吃一頓不錯的大餐。
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「老師,學生為教學付費是應該的,老師要好好照顧自己啊!」
但一直以來,我發現阻止學生進步的最大因素就是:
1. 拖延症
2. 因忙錄而學習意願降低
加上最近也有學員來問說:「老師的閱讀課程有沒有返現計畫?」
就讓我開始思考這件事情的可能性。
對於老師而言,製作課程最重要的是學生能好好用完課程,並且獲得進步
這樣這門課程也能被更多人看見,並長久經營下去。
很感謝的是,這個想法獲得了WordUp的支持
我們決定冒著虧錢的風險嘗試一次
《多益閱讀速度修煉課》
是第一個加入返現計畫的線上課程
為了讓大家早點吸收課程,早點獲得進步
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參加資格:在8/31以前購課,自動符合單人挑戰資格
*已經買多益閱讀速度修煉課的自動符合單人挑戰資格,不用做其它事
【獎勵金】2000元
(三人一起挑戰,全部完成的話每人多200,組團3人要額外到課程頁面登記)
【挑戰期間】
9/1的中午12:00開始
11/30的中午12:00結算
【完成任務的定義】
1. 全部影片都有播放完成,且播放長度皆有超過95%
2. 所有文章單完皆為完成
3. 所有題目皆完成(包含聽寫練習及最後的閱讀模擬考),且最後一次作答為正確
4. 所有內化練習單元皆為完成
5. 所有單字卡皆為精熟
*注意事項
因為這個活動是鼓勵大家克服拖延症,所以如果最後趕鴨子上架狂刷的會失去資格
若結算日三日內,單字卡刷超過400個、影片刷超過25個、題目刷超過80題,則失去資格,記得好好安排時間喔!
《多益閱讀速度修煉課》在做什麼?
精選出多益最高頻的65的事件
訓練解題、精讀拆解每一句英文
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也為了避免大家偷懶
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【影片總長度】:50小時左右
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【開課日】:9/1
【直播導讀始業式】:9/4 (六) 20:00
【課程內有哪些資源可以下載?】
*課程內經典表意文法講義
*課程內閱讀文章PDF檔
*時間安排計畫表
解題示範影片:300部左右
全題目精讀拆解影片:約130部
語音導讀約104篇
高頻脈絡單字卡:精選出約1300個單字
【適合誰?】 多益350以上
(會建議至少有國中文法的底子/老師的多益五大文法上完會更好)
平常有拖延症、很忙不知道從哪裡開始
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誰 畫的 英文 在 Kitling_ 雀斑妹 Youtube 的精選貼文
這條影片剪的時候一度放棄 因為實在太零碎了?
但這不就像我們的回憶一樣嗎?
想到放榜的你們 想將這條影片當作一份禮物送給你們
所以最後堅持把它拼湊起來
這本有聲有畫的紀念冊就誕生了
希望我們的回憶分享可以讓你們放鬆一下
但是裡面的壞學生行為 千萬不要學!!!
在這裡祝願各位 前程錦繡❤️
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*ᴛʜɪs ᴠɪᴅᴇᴏ ɪs ᴅɪʀᴇᴄᴛᴇᴅ ᴀɴᴅ ᴇᴅɪᴛᴇᴅ ʙʏ ᴋɪᴛʟɪɴɢ_*
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誰 畫的 英文 在 絕代雙Q Youtube 的最佳解答
這集的長灘島vlog,也做了很多不同的體驗喔!!
有長灘島的星巴客 刺青(用畫的) 編髮 全身按摩(400披索) 還去了語言學校學習英文,宗岳還挑戰了逆向高空彈跳Gmax,真的超級刺激....
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