#東奧即時報【郭婞淳三破奧運、舉起金牌!台灣連3天奪牌,獎牌數達1金2銀3銅;羽球男雙「麟洋配」拍下世界第一晉級;女拳王陳念琴順利闖頭關】
台灣「舉重女神」郭婞淳,今(27)日下午在女子59公斤級的舉重項目,以抓舉103公斤、挺舉133公斤、總和236公斤,三破奧運紀錄的優異成績,為台灣代表團奪下2020東京奧運第一面金牌。已拿過世錦賽、亞錦賽、世大運與亞運金牌的郭婞淳,在這面奧運金牌入帳後,也完成生涯的「國際賽大滿貫」。
郭婞淳這一金,讓中華奧會會歌首次在2020東奧比賽會場響起。站在頒獎台最高階位置上、自己為自己掛上金牌的郭婞淳,眼眶含淚,讓人激動。這也是台灣奧運史上第6面金牌。
2020東奧開幕以來,台灣選手天天都有讓人振奮的表現,累積到今天,柔道的楊勇緯(銀牌)、「三劍客」魏均珩/鄧宇成/湯智鈞的男子射箭團體賽(銀牌)、林昀儒/鄭怡靜的桌球混雙(銅牌)、跆拳道羅嘉翎(銅牌),再加上今天的郭婞淳(金牌)、陳玟卉(銅牌),累積總獎牌數達1金2銀3銅。
■59公斤級抓舉「銀牌」競爭激烈,金牌郭婞淳「自己和自己比」
本屆東奧北韓未派代表團出賽,郭婞淳在59公斤級實力太堅強,由於每個國家有4個名額的限制,中國也刻意避戰郭婞淳、閃過這個量級;而里約奧運金牌的泰國蘇拉特(Sukanya Srisurat)因禁藥遭到禁賽,整個泰國舉重隊也被禁賽。賽前,連國外媒體都形容,這個量級中,「其他選手幾乎看不到郭婞淳的車尾燈」,也被評為本屆台灣代表團最穩的一面金牌。而郭婞淳也「毫不意外」,抓舉結束就遙遙領先其他選手7公斤,輕鬆以103公斤破奧運紀錄佔上排名首位;挺舉則採取先求穩當、再求破紀錄的策略,第一把125公斤就「定金牌」,第二把舉起133公斤,最後一把在已沒有奪牌壓力下進一步挑戰自己的世界紀錄140公斤、設定141公斤,雖然差了一步,但仍然超越奧運紀錄。
由於郭婞淳的實力遠遠高於對手,這個量級形成激烈的「銀牌搶奪戰」,不過其他選手發揮奧運精神,力拼到底也令人動容。地主日本選手安藤美希子抓舉舉起94公斤,但比21歲的土庫曼選手格里耶娃(Polina Guryeva)少了2公斤;進入挺舉項目,第一次試舉兩人都是116公斤平手,第二次試舉安藤挑戰120公斤失敗,土庫曼選手成功舉起119公斤,安藤第三次則是挑戰120公斤希望一舉挑戰銀牌,成功後雙手掩面激動落淚,幾乎無力舉步,由教練團扶著出場。但土庫曼格里耶娃並未放棄,第三次試舉完成121公斤超越安藤確定抓下銀牌,她興奮地與教練擁抱並激動落淚,兩人一路較勁成為比賽的另一個亮點。
■舉重女神由坎坷邁向巔峰,人美心美獎金捐救護車、均分給教練
27歲的郭婞淳在上一屆里約奧運參加女子58公斤級,即被看好有奪金實力,賽前狀態也極佳,可惜臨場稍緊張,未能百分之百發揮,以抓舉102公斤、挺舉129公斤,總和231公斤拿到銅牌。2018年重新劃分量級後,郭婞淳轉戰59公斤級,近年幾乎包辦所有重要比賽冠軍。目前這個量級的抓舉、挺舉與總合世界紀錄都是由郭婞淳保持,分別是:抓舉110公斤(2021年4月19日塔什干亞錦賽)、挺舉140公斤(2019年9月21日泰國芭達雅世錦賽),與總和247公斤(2021年4月19日塔什干亞錦賽)。
阿美族血統的郭婞淳,原本是練田徑,後來轉練舉重後,成績非常突出,但初期國際賽的路十分坎坷。奧運初體驗是在2012年的倫敦奧運,當時僅以第八名作收。但2014年備戰亞運時右大腿不慎被槓鈴壓傷,導致大腿肌肉有70%以上的撕裂,在醫療團隊與自己努力復健下才康復,並於2016年里約奧運以絕佳狀態出戰目標金牌,沒想到可能是太想表現,加上被泰國兩位選手夾擊之下,僅奪銅牌;這次能拿下金牌,是為自己卓越的舉重生涯中補上最後一塊拼圖。
郭婞淳是國人口中「最正」的舉重選手,不只是形容她清秀的臉龐,而是她「心更美」,雖然家庭經濟狀況並不優渥,出生時因體重過輕在宜蘭羅東聖母醫院倖存下來,因媽媽長期在外工作,從小由外婆帶大,一路靠著體育獎金負擔自己的學費,但在舉重領域發光開始有了獎金後,總是大方回饋社會。曾透過自己出生的羅東聖母醫院捐救護車給澎湖惠民醫院;就連上屆奧運銅牌的國光獎金也拿出來均分給教練團,感謝這群在背後幫助她的教練們。甚至之前談到以後退休後的計畫時更表示,想回家鄉台東開一家「早餐店」,為的只是希望讓台東的學弟妹,「每天第一餐能吃得營養又有活力。」
■羽球男雙麟洋配,擊敗世界第一印尼組合前進八強
台灣羽球男子雙打項目李洋、王齊麟組成的「麟洋配」,第一場小組賽意外在激戰中輸給印度組合後,在小組中陷入困局;但麟洋配並不沮喪,昨天面對英國組合恢復過往水準,展現絕佳默契,以2比0直落二取勝,必須再拿一勝才能保證晉級八強,萬一再輸,就要看印度與英國的勝負才能決定。
今(27)天遭遇小組中最強的世界排名第一印尼組合吉德翁(Marcus Fernaldi Gideon)與蘇卡穆約(Kevin Sanjaya Sukamuljo),有著輸不得的壓力,王齊麟特別在臉書上說:「能和世界最頂尖的對手較勁是我們的榮幸,我們一定會把握這個挑戰的機會,全力以赴給他拼下去!」
麟洋配果然說到做到,第一局雙方激戰,比分持續拉鋸,麟洋配以21比18驚險拿下第一局,可是第二局印尼組合急起直追,展現非常好的默契配合,多次讓麟洋配疲於救球,麟洋配沒能直落二拿下,以15比21輸掉,必須進入決勝局。
第三局一開始王齊麟抓到機會就重砲猛攻對手,讓對手不得不互換守位,打亂對手布陣,加上李洋展現在網前高超的回擊能力,持續領先;10比7時,王齊麟一度因為救球坐在場上,但仍然穩穩回擊兩球,才找到空擋起身,而這一分也順拿下,過程讓比分一直都保持三到四分的領先差距。麟洋配穩紮穩打最終在賽末點中,靠著李洋一記網前反手殺向對角得分,兩人立刻雙膝跪地仰天怒吼,驚險擊敗世界第一,靠自己不求人就攜手晉級八強。
■桌球林昀儒、陳思羽與拳擊陳念琴同日晉級
昨天才剛拿下桌球混雙銅牌的「小林同學」林昀儒是大會男單第五種子,休息不到12小時後,一大早就在男子單打小組賽登場;面對實力有一段距離的瑞典選手,他維持一貫冷靜特質,以4比1擊敗對手晉級。下午16強出賽面對巴西的日裔選手坪井,原本一路領先拿下3局,坪井突然在第四局開始甦醒,連追兩局,第六局更是一路緊跟,小林同學展現冷靜穩住第二個賽末點讓坪井回擊出界,驚險地晉級八強。桌球女子單打陳思羽,面對美國選手穩穩地以4比0擊敗對手晉級;比較可惜的是「小林同學」混雙搭檔「怡靜學姊」,面對新加坡好手于夢雨出現太多失誤,狀態一直無法調整回來,以0比4落敗遭到淘汰。
拳擊今天由來自馬祖的陳念琴在次中量級出賽,面對義大利選手在第一回合比較採取守勢,等待對手出拳再伺機而動反擊,有掌握到幾次機會,陳念琴甚至打到對手頭套歪掉,以4比1領先。第二回合陳念琴更是加強腳步的移動,好幾次躲過對手的勾拳,只是這回合並沒有太多有效攻擊,回合結束以3比2縮小領先差距;最後一回合雙方都加強了進攻,尤其是義大利選手幾乎死命地出拳,所幸最後裁判以3比2判陳念琴勝出,驚險闖過第一關晉級八強。
游泳池畔,昨天表現傑出的「台灣蝶王」王冠閎今天在準決賽中第四水道出賽,一開始入水後維持競爭力,完成100公尺時名列第三,最後50公尺開始加速,一度擠進前二名,但最後15公尺左右沒能維持優勢,最終以1分55秒52的成績名列所有選手第13名,距離擠進前八名的決賽僅差0.21秒。王冠閎賽後表示,最後50公尺爆掉,失望一定會有,但會記取這次教訓,好好向下一步邁進。接下來王冠閎還有100公尺蝶式項目會出賽。
#晚間22點更新
【女子舉重選手陳玟卉再摘一銅!桌球男單莊智淵、女單陳思羽苦戰落敗,止步16強】
舉重女子64公斤級,台灣代表隊24歲選手陳玟卉首度前進奧運舞台,就以抓舉103公斤、挺舉127公斤、總和230公斤奪下銅牌。在挑戰抓舉時,陳玟卉三次都成功,讓成績一直往上攀升,其中最後一次抓舉舉起103公斤時,漲紅的臉堆滿笑容,興奮之情溢於言表,完成抓舉時排名暫列第四。進入她擅長的挺舉項目,第一次試舉就成功舉起127公斤總和來到230公斤,一度暫居第一位;只是後面兩次試舉都無法成功舉起130公斤,而哥倫比亞選手與英國選手則是在後面緊追,分別想舉起131公斤與133公斤挑戰一舉奪牌,但都失敗收場,最終陳玟卉第一次前進奧運就以實力抱回銅牌。
「桌球教父」莊智淵今晚面對一路都以七盤大戰晉級的埃及選手阿薩(Omar Assar),莊智淵男團賽中的男雙老搭擋陳建安特別到觀眾席為老大哥賣力加油。面對身高196公分的阿薩莊智淵陷入苦戰,先被拿走一局後,再追回一局,雙方勢均力敵。進入第六局時,莊智淵一度陷入落後,主動喊暫停,一個人坐在休息區低頭沈思,慢慢走回桌台後,果然有中斷對手氣勢並調整策略的功效,連續拿分並超前比數,順利拿下第六局追成3比3平手。可惜在第七局,體力下滑的莊智淵腳步跟不上,失誤逐漸出現,比分也被逐漸拉開,以7比11輸掉第七局,最終以局數3比4止步16強。
莊智淵在賽後給一路支持他的《報導者》球迷一段話:
希望大家都開心,每個人都好好的,如果因爲看球,大家目標和心都聚在一起,不分你我,那就覺得很棒了!當然今晚我肯定不好睡,不過人生好像就是這樣,對我來講只有一條路,不知道走去哪, 但就繼續往前走!
另外,桌球女單選手陳思羽也在一旁遭遇中國選手孫穎莎,第二局與第四局都試圖扳回比分,但最終仍輸掉,以0比4止步16強。台灣桌球單打賽事僅剩小將林昀儒闖入男單8強。不過,莊智淵、陳思羽都還會繼續參加男女團體賽事。
【今日(7/27 )台灣選手成績戰報】
舉重女子59公斤級郭婞淳(金牌)
舉重女子64公斤級陳玟卉(銅牌)
羽球男子雙打小組賽李洋、王齊麟(2:1 晉級八強)
拳擊女子次中量級陳念琴(3:2 晉級八強)
拳擊女子輕量級吳詩儀(4:1 晉級16強)
桌球男子單打林昀儒(4:1 4:2 晉級八強)
桌球男子單打莊智淵(3:4 16強止步)
桌球女子單打陳思羽(0:4 16強止步)
桌球女子單打預賽鄭怡靜(0:4 淘汰)
射箭女子個人排名賽譚雅婷(4:6 淘汰)
游泳男子200公尺蝶式王冠閎(未晉級)
10公尺空氣步槍呂紹全、林穎欣(未晉級)
【明天(7/28)奧運賽程預告──幫台灣隊加油!】
射箭女子個人林佳恩(18:15 淘汰賽)
羽球男子單打周天成(17:40 小組賽)
羽球男子單打王子維(17:40 小組賽)
羽球女子單打戴資穎(08:00 小組賽)
桌球男子單打林昀儒(15:00 八強賽)
射擊男子個人不定向飛靶楊昆弼(09:50 資格賽)
游泳男子200公尺個人混合式王星皓(19:01 分組賽)
競技體操男子全能李智凱、唐嘉鴻(18:15 決賽)
比賽時間為台灣時間,實際比賽時間日程依東京奧運官網公布為準,體育署東奧專區於每日賽程結束後公布隔日賽程(https://olympic-ct.sa.gov.tw/schedule.html)
(文/嚴文廷;攝影/中央社、AFP)
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譚凱肌肉 在 Facebook 的最佳解答
《末日列車》(Snowpiercer, 2013)是我看的第一部奉俊昊電影,第一次就愛上,之後只要有奉的電影,每部都看。如果你曾經喜歡2019年的《寄生上流》,那肯定也要再追看《末日列車》,其顛覆三觀與凸顯人性矛盾的驚駭,絕不亞於《寄生上流》帶給觀眾的衝擊。
《末日列車》是部末世預言故事,改編自法國漫畫 Le Transperceneige,討論社會結構、政治操作、還有黑暗人性等議題。
#末日列車上眾星雲集
《末日列車》的男主角寇帝斯(Curtis Everett),是由飾演《美國隊長》(Captain America: The First Avenger) 的克里斯伊凡擔任,不過伊凡在《末日列車》的形象,與美國隊長的陽光英雄完全不同,是個充滿矛盾的黑暗人物,甚至,根本稱不上什麼英雄,而是個有種蟑螂堅韌生存本能,而且深諳如何在夾縫中求生存的時勢英雄(時勢所造就的英雄,而不是真正的英雄)。
《末日列車》裡,其他演技精湛的演員還有 1) 在《寄生上流》飾演父親的宋康昊,2) 在《奇異博士》飾演上古尊者的蒂妲絲雲頓,3) 獲得奧斯卡四次提名的艾德哈里斯(也就是在HBO電視劇《西方極樂園 West World》裡的老威廉),4) 在《姊妹》獲得奧斯卡最佳女配角的 奧塔薇亞史班森,以及 5) 以《駭人怪物》獲得韓國青龍電影獎最佳女新人獎的高我星。
其中,以蒂妲絲雲頓所飾演的梅森最為亮眼,是個跋扈狂妄又貪生怕死的權力應聲蟲,讓觀眾恨得牙癢癢,卻又讓粉絲不得不驚嘆。
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#末日列車是冰封世界的諾亞方舟
在2014年的7月1日,酷熱的夏天讓全球暖化遇趨嚴重,科學家決定使用最新科技降溫地球,於是發射 CW7 製冷劑直至雲層。結果,沒想到 CW7 一劑就把地球給迅速凍成酷寒的冰河時期,除了少數逃到一列由威佛(哈里斯 飾)創造的環球列車之外,所有人類與文明都覆蓋在死寂的皚皚白雪。
全球只剩下威佛列車上的人類活著,簡直宛若奇蹟。這輛列車的創造者,肯定要如神一般的聰明有智慧,才能創造出如此永續燃燒且能源不絕的穿雪列車,因此,列車創造者威佛將自己神化,讓列車中的人類由衷崇拜,也甘心接受威佛的安排。
(倘若有天馬斯克成功帶著地球人前往火星,會不會在飛往火星的太空船上,也有神話馬斯克的宣傳影片,然後整艘火星太空船上,都是關於馬斯克的神話傳說呢?)
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#18年的環球慶生
#此段之後有雷_請謹慎閱讀_此段之後有雷_請謹慎閱讀
故事發生在列車進行到第十八年的第一天,元旦,一切準備迎接「開始」。
這是奉俊昊的幽默,尤其是在慶祝元旦開啟的時刻。此時,整個車廂明明是大屠殺,卻為了經過凱薩琳大橋 (Yekaterina Bridge) 而暫停殺戮,大家先來場迎接元旦的新年快樂歡慶會。但是,緊接著跨年的倒數,就是最殘忍的斧頭屠殺。
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#奉俊昊的獨特幽默
又例如,正當身懷六甲的小學老師,微笑地歌頌著威佛的神聖偉大,並且與孩子們分享著熱呼呼水煮蛋的同時,則是另一場殺戮的開端。
這就是奉俊昊的幽默,在看似風平浪靜的溫暖時刻,可能恰巧就是最瘋狂殘忍的煞那;看似相互理解的雙方,卻是衝突最為激烈的死對頭(整部電影的最後一車廂)。
就是這種矛盾的幽默,最讓我喜歡奉俊昊。那種幽默的嘲諷、看似有理的詭辯、還有溫情下的殘暴,血淋淋地揭示我們早已習慣的文明世界——充滿著假惺惺的虛偽。這種虛偽在《末日列車》,最具象的畫面,就是放在梅森頭頂的那隻破鞋子。
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#懦弱的躲藏者
《末日列車》裡的寇帝斯,不是我們想像中的救世濟民的時代英雄,與《美國隊長》裡的超越式英雄迥然不同。
伊凡在 《末日列車》的前幾個車廂,會讓我們以為他是個憂鬱落魄卻又同時仁民愛物的理想領導者。此時,他有個好夥伴艾格,也有位精神指導(老人吉連,John Hurt 飾演),艾格與吉連如同推動寇帝斯大革命的左右手。
但是,當寇帝斯與列車工程設計師南宮民秀(宋康昊 飾演)來到車頭的門口,寇帝斯總算在極度懊悔與極度渴望的膠著矛盾痛苦中,吐露真心話。這一長串的內心獨白,才讓我們看清楚這位眾人拱捧的英雄,是如何地矛盾與無助。
(可惜伊凡雖然很想演得極致,但是我想像如果此時的主角是李奧納多.狄卡皮歐或是克里斯汀·貝爾,那戲劇的張力肯定會更強大,寇帝斯內心的一切矛盾與痛苦,肯定都能更能細膩地呈現在皮卡丘或是貝爾的面部小肌肉。)
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#顛覆性的內心獨白
「你去過後區嗎?你知道我們上車時,後區發生什麼事嗎?情況一片混亂。對,我們是沒凍死,但我們連感激的時間都沒有,威佛的軍人過來把一切都奪走了。一千多人在鐵盒子裡,沒食物、沒有水,一個月後,我們吃掉虛弱的人。」
「你知道我最恨自己什麼嗎?我知道人肉的味道,我知道嬰兒最好吃。有個女人,跟她的寶寶躲起來,結果一些男人帶刀來,他們殺了她,搶走她的寶寶。接著一個老人,跟她非親非故,就一個老人,站出來說,『把刀給我,』大家以為他要親手殺了寶寶,結果他拿刀,砍下自己的手臂,然後說,『吃這個吧。如果你們這麼餓,就吃我的手,放過寶寶吧。』」
「我沒看過這種事,然後那些男人就把刀放下了。你可能已經猜到那個老人是誰了,而那個寶寶就是艾格。我是拿刀的男人。我殺了艾格的媽媽。然後一個接著一個,後區的其他人開始割掉手腳,貢獻出來,這簡直就像奇蹟,我也想這麼做,我試過了。一個月後,威佛的軍人拿了蛋白質棒來,我們從此就吃那個鬼東西。」
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#跪在引擎室的懦弱男人
故事最讓觀眾跟著疑惑與矛盾之處,就是這位眾人眼中的英雄,在面對權力與犧牲之前,相當無助脆弱。當他跪在代表權力與特權的引擎室,那一路革命的雄心壯志,頓時如同癱軟的陰莖,整個趴在獨裁特權的美味牛排腳底下。
如果不是南宮民秀的女兒衝進來跟寇帝斯要回最後一根火柴,敲醒寇帝斯幾乎已被牛排香與權力慾沖昏的傻頭,寇帝斯還真的會換個位置換顆腦袋,接下威佛的假神地位。
也還好,終究寇帝斯還是為了拯救譚亞(史班森 飾演)的兒子提姆,而斷了他的一隻手。雖然並非出於自願,但是,還好他還是在被迫斷手的儀式中,陰錯陽差地成為列車革命的一名英雄了。
《末日列車》 細節好多,多看一次多懂一點,真是百看不厭的讚電影。
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#每天陪你宅在家看一部好電影Day39
#第35部電影
#2021年6月23日
#Snowpiercer2013
#末日列車
#奉俊昊
#多看一次多懂一些
#希望是克里斯汀貝爾飾演寇帝斯
譚凱肌肉 在 范國威 Gary Fan Facebook 的精選貼文
【尋人啟事( 二)】
有些朋友寫信時雖然無留下回郵地址,但Gary想回信給他們,如果以下既朋友想繼續與Gary做筆友或有說話想回覆給Gary,歡迎見字pm我們或繼續寫信給Gary
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東區小C9:
在我辭任區議員後,立即在收押所獲得一份貼信封的工作,好消息 (苦中作樂) 是我已經獲得加人工,每月可以有一些錢在獄中購買零食,例如紙包飲品及牛肉乾等。我會透過零食的味道去扣連外面的世界。
Gary
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YY:
我高興聽到你收到及喜歡我的牛年水墨畫,希望能夠早日獲釋後再為大家送上我心愛的水墨畫。我亦承認自己看起來真實年跟常做運動有關係,所以大家都應常做運動,保持健康,更可以和強權鬥命長
現在獄中作息定時,可以有大量時間鍛煉身體,每天除了push-ups, sit-ups, squats之外,我慢慢向一些難度高的動作挑戰,例如:倒立、波比跳及深蹲式弓步,令肌肉柔軟度及強度都會提升,晚上睡眠質素都會改善。
你和你先生也一起抖擻精神多做運動吧!
Gary
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鄧先生:
感謝你跟我分享易經及米蘭昆德立的道理,還有你送給我的曼陀羅,我從未試過透過繪畫曼陀羅作為藝術治療,所以一定要試一試。
Gary
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譚凱肌肉 在 HEALTH 2.0 Youtube 的精選貼文
相信大家都有眼皮跳的經驗,說不定你也跟我一樣,左眼跳就很高興,右眼跳就很緊張,通常沒多久就會停止!但如果是長時間眼皮一直跳,甚至是眼皮一直眨、睜不開,那可就不是開玩笑的囉!隨著氣溫降低,類似案例也變多了起來。像這樣臉部肌肉不受控制到底是生了什麼病?會致命嗎?還是多休息就好了?歪掉的臉還有辦法「喬」得回來嗎?請專家告訴你!播出日期:2017/12/30
★節目來賓★
【新光醫院神經科主治醫師 劉子洋】
【振興醫院運動復健科主任 陳建成】
【彰基家醫科醫師 劉晏孜】
【林口長庚醫院護理師 譚敦慈】
【中醫師 吳明珠】
【媒體人 李建興】
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TVBS新聞台(56台) 每週六、日晚間9點首播
主持人:鄭凱云
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譚凱肌肉 在 谭凯:为北京户口干设计,30岁跨界当演员 - YouTube 的推薦與評價
演技派用作品定义实力,讲述小角色的大光芒!节目通过展示艺人的从业经历,重塑演员的职业信念,“无论是演员,还是幕后创作人员,最终都要以认真实干 ... ... <看更多>
譚凱肌肉 在 [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付南部一名- 看板Gossiping 的推薦與評價
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3.完整新聞標題:天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章
4.完整新聞內文:
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(
Zolgensma)」,一劑費用高達4900萬元,此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。
健保署表示,日前已通過首例健保給付個案,為南部一名未滿6個月嬰兒,目前已完成審
核程序,待醫院進藥後,就可以用於治療患者。
健保署副署長蔡淑鈴說,SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後,日前已有醫院提
出申請,經事先審查機制於8日通過審查,待病人用藥後,需每4個月進行一次標準運動功
能檢查,提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等,且每年都要進行一次總評估追蹤,
總共至少要追蹤10年。
SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一,以每年新生兒約13萬人估計,一年新
增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說,SMA依不同型別分
為三型,以往沒有藥物治療時,第一型病人隨著病程進展,多於兩歲前死亡,即便第二、
第三型存活至成年後,也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。
健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出,本月起給付SMA
基因治療藥物,但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童,經恩慈療法採用基
因治療後,短則已超過1年,最長的也已有5年,病童用藥後可以跑步,運動功能完全和正
常人一樣,有一種治癒的感覺。
許庭榕說,臨床收治一名女童在出生後5個月發病,經恩慈治療先給予背針治療,1歲9個
月時,幸運的抽到全球基因治療恩慈療法,經治療後,不再注射背針,目前已治療3至4年
,女童現在5歲了,可以上學、跑步,目前為持續追蹤,觀察有無退步情形。
前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示,健保給付SMA治療藥物,而有
無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情,父母原以為孩子生病這是宿命,無法改變,平時孩
子在家長期臥床,有如坐牢一般,講話沒力,也講不清楚,父母也不敢帶出門,擔心出門
後發生突發事件,來不及趕到醫院,但孩子接受藥物治療後,講話愈來愈大聲,愈來愈清
楚,現在已可上學、出遊,完全翻轉了病人及家人的生活。
鐘育志說,有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣,頭容易掉下來偏向一邊,如果沒有人
幫忙扶正,低頭的時間可能長達30、40分鐘,甚至是1至2小時,我們認為頭擺正是理所當
然的事情,但對病童來說是天方夜譚,治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步,
不用隨時叫人,自己手有力量,可以把頭手有力量,也可以控制電動輪椅和父母一起外出
。
即便經藥物治療病童進步速度,有如蝸牛爬行般的緩慢,但一點一滴的進步,對家人來說
都是一種激勵。因此,鐘育志說,早年沒有藥物治療時,許多病友自我隔離,但現在情形
完全不同,鼓勵尚未尋求治療的病友,應外出尋求治療,與小兒神經科、神經內科醫師一
起評估治療方式,不要放棄自己,仍有許多治療的希望。
SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,樂見健保給付基因治
療藥物,這對病人來說是一大福音,讓許多接受基因治療病童的家屬,多不願孩子長大後
知道自己患有SMA,也不願意公開身份,如協會於今年9月將再度發表紀錄片,須採用匿名
、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。
李怡潔說,目前健保給付SMA三種藥物,但全台SMA患者420人中,仍約有300多人,不符合
任一藥品的給付條件,這些病友的生命正在流失中,可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離
世,面對這樣的事情真的是心急如焚,呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示
,將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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