這個月書量假使再繼續累積下去,可能就會介紹不完了,截至本月上旬的推薦書單早早列對完畢,卻一直找不到時間分享,剛好這個寒風颼颼又陰雨綿綿的周日早晨,或許是再適合不過的時機,這個月依舊有著形形色色的新作問世,一起來泡杯咖啡、挑本書吧。
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先看看前幾天才聊過的本月選書,讓人想全書逐字抄寫的偉大作品《#滅頂與生還》,見證人類苦難及人類對苦難的反應,也是普利摩李維一生對納粹大屠殺思考的總結。身為人類史上最大暴行的倖存者與見證者,在往後四十年餘生中,作者無數次重返記憶中的集中營,持續地對惡加以闡述;秉持科學家的理性,從語言和哲學上去釋疑,一一檢視錯誤。尤其在滅頂者與生還者之外,還有許多人處於難以定義的灰色地帶,李維探究其中人類意志的脆弱本質,盡其所能去追求真相、見證與正義,對抗旁觀者對歷史的簡化及錯誤認知。多年以後,一個五年級小學生向普利摩李維提出這樣的疑問:「你為什麼不逃跑?」事實上,閱讀這本書的過程可能會很痛苦,你可能對人性失去信心。綜觀今日極端主義升溫,這本書猶如一道屏障,每當政治暴力又起,警告我們勿忘用見證者的眼光去檢視。這件事既然曾經發生過,就有可能再次發生。光是回憶不夠,要時時保持批判。
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再者是近日舉辦贈書活動的 Deborah Heiligman《#梵谷兄弟》(這兩天比較忙碌會盡快找時間公佈得獎者),不同於多數傳記的刻意抽離,此書著眼於人性與情感面,從梵谷兄弟的共同起點開始鋪陳,一個性格像父親,一個像母親,他們就像太陽與月亮緊緊牽引,成為對方的經濟支柱與精神導師,有過磨擦,有過爭執,有過計較,有過懷疑,但在一次又一次的不歡而散後漸漸領悟到生命中那些不容改變的事物,對藝術的熱愛與對世界有所貢獻的初衷,讓他們總在關鍵時刻接住即將墜落的彼此。作者清楚爬梳了梵谷相關的文獻資料,以優雅的散文細膩地織出梵谷兄弟的人生故事,不僅刻畫出梵谷滿腔熱情卻被人視為古怪的性格、他受難的歷程、他的鄉愁、兄弟深刻的情誼與奇妙的命運,也帶領讀者一窺藝術傑作誕生的背景、梵谷如何揚名於世,以及精神病患在那個時代的處境。細細讀來,時而引人深思感嘆,時而令人動容。
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還有久違的兩本沙林傑作品,《#法蘭妮與卓依》與《#抬高屋梁吧,#木匠西摩傳》,《法蘭妮與卓依》為沙林傑捕捉青春殘影的兩篇成長小說,關於受夠自己老是得痛恨所有人,也受夠了自己沒有勇氣去成為一個無名小卒。青春,是只能去感受,而不能去剖析的世界,法蘭妮和男友一起吃午餐,兩人在討論人際關係與學校課業的對話之間,漸漸僵持不下,法蘭妮突然昏倒送醫,醒來後發現自己精神崩潰。卓依重溫哥哥巴迪往年在信中對他演員生涯的鼓舞,在和母親的爭吵與手足的對話中,反覆思索心靈的寧靜。同屬格拉斯家族七兄妹的法蘭妮和卓依,他們發現自己相信的事物,和這個世界是多麼不同。《抬高屋梁吧,木匠:西摩傳》是沙林傑晚期代表作,延續〈看香蕉魚的好日子〉中結束生命的男子故事,那是場人聲嘈雜的婚宴,眾人紛紛談論著缺席的新郎西摩。那是部被主人遺留於人世的日記,寫滿逝者心靈的呢喃與試著找到出路的思索 ── 生命有限,我們能夠在藝術的創造中企及永恆嗎?
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整批書籍當中,數一數二期待的大概莫屬布克獎作家、《觀看的方式》作者 John Berger 思索生死、苦難與愛的小說《#婚禮之途》。一對暌違十年未見的伴侶買好禮物,一個從法國出發,另一個從斯洛伐克啟程,前往義大利參加一場婚禮。他們的女兒妮儂即將結婚,但是醫生也宣告,23 歲的她會在幾年內飽受愛滋病折磨,最終死去。遺世獨立的小村裡,一場宛如被施了魔法的婚宴正在進行,在音樂、美食與祝福中,所有失落與受難的靈魂都再度看見了生命的歡娛。美麗又活潑的妮儂被父母和所愛之人環繞,丈夫吉諾堅定的步伐在風中牢牢地穩住她,她知道他們會一直共舞下去,彷彿沒有任何事情能威脅他們。儘管通往婚禮的路途,也同時朝向死亡,也許生命的終結並非悲劇,而是一場慶典,「神在我們的無能為力中與我們站在一起。」他們懷抱對生命的深情,在生命殞落之前,擁抱、深吻,隨音樂光腳起舞。《婚禮之途》出版於 1995 年,生命的有限與殘酷令人心碎,但他以敏銳、纖細的感受力,將人和世界的緊密連結表露無遺。這篇如詩的小說,是作者見證生命流動之時,對儀式、旅行、苦難與愛的思索,也是他晚年最令人動容的一部小說。
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同為麥田出版值得推薦的兩本新書,其一是日本國民大文豪夏目漱石的《#虞美人草》,俳句連綴式小說,行文絢爛多彩,奇思妙想屢屢湧現,不但是竭盡自身文學才氣、一生懸命的專業作家處女作,也是一部考驗作者寫作技巧和耐力的轉型作品,挑戰譯者專業的經典文學。外交官的女兒藤尾,學識出眾、談吐優雅。父親死後,為了從同父異母的哥哥手中奪取遺產,母親催她成婚。然而,藤尾對父親生前所決定的婚姻並不滿意,與還未有美好仕途的未婚夫相比,她更願與一個雖然貧困卻擁有極高榮譽的詩人交往。她沉迷於詩人為己傾倒的虛榮感之中,卻未料到一切都是假象,得知真相的藤尾難以接受,卻再也無法回頭。
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另一本為歷史書寫名家陳柔縉首部時代小說《#大港的女兒》,以日本時代高雄港為舞台,細膩又大器,刻劃近代台灣百年流轉,並寫出高雄的女兒如何不服輸,在異族的腳下、在異國的天空,一步一步不停歇,衝破困局,活出自己的名字。1945 年昭和天皇宣布投降的那一天,一個時代終了。原以為的光復,卻是讓愛雪迎來兩次椎心的離別,父親被迫逃至香港,自此音訊全無;丈夫也因遭舉發為異議分子,遠走日本。她原可以赴日念大學,原可以是醫生太太,卻被政權捉弄變形。然而,她毫不回首顧影自憐,相隔幾年也來到日本,先後在田園調布做衣服貿易、在渋谷開食堂、連鎖洗衣店,乃至於接手製藥會社,只為扶贊丈夫全心投入海外台灣人團結運動。女性也可以勇往直前,成就很多事。愛雪濃烈的生命力,她的勇敢、她的內斂、她的果決,無疑側記了一個時代的人物影像。
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另外,也相當好奇這本無法忽視的翻譯小說,匈牙利國寶級作家瑪格達薩柏經典之作《#門》,一位渴望全心投入寫作,無暇兼顧家務的女作家,在朋友推薦下聘來一位工作能力超乎常人的老太太管家。老太太平時獨居在一間大門始終上鎖緊閉的公寓裡,任何人來訪都只能停留在門廊,且屋子裡總是飄出消毒漂白水的氣息。一個是目不識丁的農民階級管家,一個是信仰著文字的知識份子作家,個性與觀念天差地遠的兩人之間衝突不斷,卻仍在延續了近二十年的主僕關係中發展出一份相互依賴的愛。但隨著女作家期盼已久的文學成就與名望突然降臨,一場毀滅性的風暴也在上鎖的大門後悄悄成形。
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以及 2019 年被譽為德國最美麗的書籍《#逝物之書:我們都是消逝國度的局外人》在台出版,以十二篇散文講述曾經存在世上,如今已永遠逝去的事物,借用紙張、墨跡、語言,召喚記憶,與消逝抗爭。世界歷史中充滿了許多早已消失的事物,也許是肆意破壞,是失落在時間的洪流中。Judith Schalansky 以生花妙筆為自然物與藝術品列出一份失物目錄,例如莎芙戀歌、拆除的共和國宮、滅絕的老虎物種,或者太平洋一座已然沉沒的島嶼。故事中的主人翁都是旁觀者,與消逝抗爭,如老人在提契諾森林裡累積人類的知識,廢墟畫家創造了未曾出現過的往昔,年老的葛麗泰嘉寶漫遊在曼哈頓,問自己何時可能死去,以及作者在自己童年的空白中,尋找沒有歷史意識的東德蹤跡。
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英國浪漫奇幻小說《#裝幀師》也相當引人注目,如果這世上有一本書,能夠抹去你的悲傷、使你忘卻痛苦、為你永遠隱藏一個祕密,你是否願意不問代價,縱身一試?一封神祕的邀請函,硬生生把艾墨特和家人拆散,被迫成為女巫的學徒。女巫其實是位手工書裝幀師 ── 這是個喚醒恐懼、迷信與偏見的謎樣職業,因為在看似尋常的書頁上,可能是你最黑暗的祕密。艾墨特將學到如何製作精美的手工書冊,而每一本書都是心靈的獨特印記:回憶。不論想忘卻某事或抹滅過去,裝幀師都可以幫忙,你的回憶將安全地儲藏在一本書裡,不論有多可怕,你永遠不會記得它。在裝幀師不見天日的地窖中,成排書籍藏著無數故事,也引來有心人的覬覦,就在危急時刻,他意外發現一本書上竟寫著自己的名字,艾墨特何時走進這裡?而他的書又藏了什麼難以啟齒的痛苦回憶?
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私心好奇此本影響奉俊昊最深的推理小說:Nicholas Blake《#野獸該死》。所有的一切都起源於一場車禍,這場車禍撞死了一名小男孩,車主肇事逃逸。小男孩的父親法蘭克卡恩斯悲痛欲絕,唯一支撐他活下去的念頭,只有殺了真凶,為兒子報仇。然而,警方卻對此案毫無頭緒,同時他還收到好幾封恐嚇信函,在無法相信任何人的情況下,身為知名推理小說作家的法蘭克決定靠自己找出凶手。他隱姓埋名,將自己想像成凶手,一步步探尋蛛絲馬跡,終於來到了真凶身邊,並展開一起無人知曉的完美謀殺計畫。詭異的是,在法蘭克預謀犯案那天,形跡敗露的他行凶失敗,該死的人卻還是死了,代表另一個不知道兇手是誰的殺人計畫成功,成為頭號嫌疑犯的法蘭克為了洗清罪嫌,請來私家偵探奈丘史川吉威協助探案,於此同時,一場居心叵測的謎案也於焉展開。
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《彼岸之嫁》馬來西亞華裔暢銷女作家朱洋熹也迎來第二本小說《#夜虎》,據說老虎如果吃了許多人,就會化為人形,置身於人群之中,此書背景設於 1930 年代的馬來亞,結合當地的白虎食人傳說,敘述由一節斷指展開的解謎之旅。帶我們進入的世界有僕人和主人,有古老的迷信傳說和現代的理想主義,也有手足的競爭和禁忌的愛情。然而在這個處處驚奇、不斷推進的故事深處,更是一個孩子和一名年輕女性深刻的成長故事,他們一次次探索,在那個寧可隱身其中的社會裡尋找自己立足之地。
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另一方面,日本推理大師橫山秀夫睽違六年的全新小說《#北光》以「家」為核心,完美揉合設計、建築與懸疑元素,一次又一次逆轉的真相,喚起每個人對「家」的念想與眷戀,從謎團中找回「親情與救贖」。建築師青瀨在業主授予的充分自由中,將畢生對於「家」的想像化為現實,蓋了一棟獨一無二的木造房子,坐南朝北,盡情納入北邊的光線。不料交屋四個月後,他愕然發現,這個理想的「家」竟空無一人,只留下一把德國名設計師布魯諾.陶特的椅子。早該入住的業主一家人為何會憑空消失,又為何不肯住進他精心設計的屋宅?沮喪失落的青瀨決定追查真相。在此同時,他還協助事務所處理一個美術館的大案子,兩頭奔忙,儘管焦頭爛額,但在整個過程中,他不斷回想起自己獨特的成長經歷、和不同的建築對話,思索家人與家庭真正的意義,不但為美術館完成了動人的設計,還發現了一個意想不到的秘密。
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不容錯過的吉本芭娜娜再推出《#小幸福寶典》,為日本刊行百年的《婦人公論》雜誌撰寫超人氣專欄集結成冊,從第一篇寫「種睫毛」的好處,居然是種的時候可以睡覺,寫到最後一篇「創造幸福」,吉本芭娜娜期許自己成為一個「光看她的生活方式,就像在用言辭讚美某人」的那種人。全書收錄 46 篇專欄隨筆,以「幸福」為主題,談論生活、家人(還有烏龜、貓奶奶貓爺爺和愛犬)、朋友、職人,及以工作為核心的人生哲學。本書集結吉本芭娜娜畢生的文字菁華。當下沒注意到的感受,事情過後回想起來才會發現,這種微不足道的幸福,像石頭、雜草般遍布每個人的生活,不起眼卻生命力旺盛,每當脆弱或不安來襲時,若能一念間緊握手心,就足以成為安定自我的力量。
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最後是極度扼腕、拍完照才發現忘了放入裡面的知名音樂才女鄭宜農新書《#孤獨培養皿》,此書為她的首部私我書寫,用鑷子將一段聲音、一句話語、一種味道或一節觸感,截下生命的某某故事做成玻片,放到回憶的顯微鏡下仔細觀看,平行凝視是時間單位,橫切面則能理解它的空間,把它縮得很小很小,或許便能夠一覽它的色彩與結構:幼時養的狗狗阿毛教導她無私的愛、老家羅東的房間裡驚異發現恐懼的聲音、在陽剛玩具間揣揣不安的異感認同、青春期的舞蹈是無法抑制體內對凝鍊的追求等,25 篇散文,25 種孤獨的培養皿,不僅是鄭宜農的故事,同時也包容他人的、形形色色的、千千萬萬的關係,在其間對話,在其間嚴肅地面對自己,使他與她與它,無論來自哪種樣貌的培養皿,都終將因理解與被理解而趨於完整 —— 她滋養一個又一個,孤獨,卻從不孤單的靈魂。
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「認識長照程咬金:老人跌倒後遺症與嚴重性」
每天夜裡,許奶奶都要經歷一段冒險。今年72歲、患有糖尿病的她,夜裡總要摸黑下床、扶著牆壁尋找一個個電燈的開關、穿過廚房……上洗手間。去年初,許奶奶在廁所裡跌倒撞到馬桶,額頭到眉骨之間腫了好幾個星期,所幸沒有造成嚴重的傷害。
三個月前,她又被路邊攤販的傘架絆住跌倒了,這次左手臂骨折,痛得吃不下飯、睡不好覺、血糖值起起伏伏…到現在還沒有復元。
根據美國的統計,跌倒是65歲以上老人意外死亡的最主要原因,台灣則是第二大死亡原因。綜合國內外的研究結果,每年老人跌倒的發生率約為15~40%,並且隨著年齡增加而升高。
由於老人常有高盛行率的共存疾病(Comorbid Diseases),例如:骨質疏鬆症、器官功能退化,即使輕微的跌倒也可能造成很大的危險。國外的研究指出,老年人的跌倒每十次就有一次會造成嚴重的傷害,包括髖關節骨折、其他部位骨折、硬腦膜下出血、軟組織傷害或頭部外傷。另外,有些老人會因為害怕再次跌倒,而限制自我活動,漸漸失去了獨立活動的能力,使得身體功能愈來愈差,也造成家人的負擔。(資料來源:【註1】)
跌倒往往造成骨折、頭部創傷,就以髖關節骨折而言,根據榮總高齡醫學中心資料,有2成會在一年內死亡,3成造成永久失能,4成無法獨力行走,高達8成至少會失去一項生活自理能力(日常生活能力量表,Activity of Daily Living Scale,ADL)。
難怪骨折是失能的主要成因之一,說得更直白一點,骨折長者往往是「失能預備軍」。因此很多醫生會一再叮嚀「保命防跌」,其實想保命要防跌,想避免被「長照」更要防跌。(資料來源:【註2】)
■每6個老人,就有1位在一年內有跌倒的經驗
107年死因統計中,跌倒高居65歲以上事故傷害死亡原因第二位(每十萬人25.7人)。根據國民健康署106年「國民健康訪問調查」3,280位65歲以上老人中,自述過去一年曾跌倒者有495人(15.5%)。
依據上述統計資料,也就是說每6個老人,就有1位在一年內有跌倒的經驗。嚴重跌倒可能會造成長期臥床甚至死亡,「國民健康署」呼籲長者,防跌要從生活小細節做起,切勿輕忽跌倒的傷害,規律運動、維持居家環境及用藥安全,都是防跌的好方法。
■跌倒是銀髮族第二大日常風險
歷年來國民健康訪問調查資料發現,跌倒為造成老人事故傷害死亡的第二大原因,根據2013年的調查,65歲以上老人自述過去一年跌倒比率為16.5%,而老人發生跌傷的地點54.5%在住處,41.8%在室內。根據相關研究顯示,最常在自宅發生跌倒的地點,第一名是浴室/廁所,發生機率為26.6%,第二名是客廳,有22.9%的發生機率,第三名則是臥室(13.7%),其他地點包含天井/庭院(13.5%)、樓梯(6.1%)、廚房(5.4%)、餐廳(1.2%)、其他(10.6%)。(資料來源:【註5、6】)
■國民健康署提出防跌三招
針對長者跌傷的地點及原因,因應天氣逐漸轉涼且清晨、黃昏視線較不明,國民健康署提出防跌三招,呼籲長者規律運動、維持居家環境及用藥安全。
第1招:規律運動不能少 遵循醫囑來用藥
第2招:居家環境要注意 照明、防滑要小心
第3招:起身、外出要留意反光標誌 馬路行走不要急
(資料來源:【註3】)
■12招預防老人跌倒
1. 適當的照明
經常協助規劃年長者居住環境的台大醫院醫療復健輔具中心職能治療師紀宙認為,「充足的照明是最基本的要求,」因為老年人的視力漸漸退化,對於光線的調節能力不如當年。所以,在年長者的活動範圍內保持明亮的光線,是預防跌倒的第一步。
2. 淨空的動線
銀髮族環境布置的基本原則就是「空間規劃愈簡單愈好」,紀宙提醒規劃前要先了解老人家的生活作息,然後針對平常的動線範圍「清空所有障礙物」,包括門檻、堆放的雜物、家具、電線,因為老人家的動作比較不靈活,再加上視力不好,很容易被障礙物絆倒。
3. 明顯的標示
「當障礙物無法清除時,就加上明顯的標示,」紀宙多年的經驗發現「顏色比文字容易辨別」,建議在障礙物(例如門檻、階梯)貼上顏色鮮豔或強烈對比的膠帶(或塗油漆),有助於提醒。
4. 防滑的地板
可參考長庚養生文化村的設計,在起居室的地板全面鋪上粗糙面的塑膠地磚,浴室地板也使用抓地力好、無拋光的材質。
5. 穩固的扶手
中國醫藥大學附設醫院急診部醫師梁偉成等人在「社區老人跌倒機轉與傷害嚴重度」一文中表示,走道、樓梯及洗手間,均應設有扶手,若跌倒時老人即時抓住扶手,可以減緩跌落時的衝力,避免嚴重的傷害。
另外,在椅子、馬桶及床邊加裝扶手,可以幫助老人家起身及坐下,減輕腿部的負擔;在門檻及浴缸旁加裝扶手,幫助單腳抬起時保持身體的平衡。
6. 貼心的浴室:
浴室是最容易濕滑的地點,也是預防老人跌倒的重點,止滑的地面及必要的扶手是基本的要求。
7. 友善的樓梯
研究統計,70%以上的跌倒發生在家中,而其中約10%是在樓梯間,尤其是下樓梯時。
當樓梯是不可避免的設計時,馬偕醫院物理治療師李映琪呼籲,「老年人居家的樓梯設計必須達到『階面踩得穩』、『階高抬得高』、『扶手抓得牢』的目標。」
8. 合適的家具
太低、太軟的椅子(例如沙潑)並不適合老年人,「因為起立、坐下對老人而言是比較困難的動作,」紀宙表示,最好有扶手的設計。
為了減輕跌倒時的傷害,可以在家具的尖銳處加上防撞條或泡綿。
9. 合身的衣著
林頌凱醫師認為,太長或太寬的衣服褲子、鞋子老舊或磨損嚴重、鞋子的防滑能力太差,都可能造成老人跌倒的風險。
為家中長輩選購一雙合腳且具有防滑功能的鞋子,就像為他的每一個步伐都加了保險。
10. 適當的室溫
一般人在攝氏29.4~32.2度時是處於最機警的狀態,當室溫低於攝氏12.8度則精神運動性活動將會發生障礙。
11. 安全的用藥
林頌凱指出有些藥物可能會引起頭昏眼花的副作用,而增加跌倒的風險,例如降血壓藥、鎮靜劑、安眠藥、肌肉放鬆劑、利尿劑、感冒藥、抗組織胺……等。
12. 增強腿力的運動
美國運動醫學會(AmericanCollegeofSportsMedicine,ACSM)在1998年的聲明中指出,平衡訓練、阻力運動、走路以及重心轉移的綜合性運動,有助於降低跌倒的風險。
(資料來源:【註1】)
跌倒引起的身體傷害,重則骨折或頭部外傷,會增加罹病率和死亡率,有些長輩因有跌倒經驗而害怕再跌倒,因此自我限制行動,導致功能和活動能力逐漸喪失。國民健康署呼籲長者防跌要從生活小細節做起,居家環境、規律運動及用藥,都是可以預防的方法,切勿輕忽跌倒的傷害,也千萬別因噎廢食!(資料來源:【註4】)
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎【註1】
天下雜誌「12招預防老人跌倒」:https://bit.ly/3d4bkqc
∎【註2】
元氣網「長照有五大元兇,其中一種會在瞬間毀掉畢生所學」:https://bit.ly/30FjwrU
∎【註3】
衛生福利部「每6人就有1位老人曾跌倒 國健署傳授防跌妙招」:https://bit.ly/3leQOG4
∎【註4】
衛生福利部「驚!1/6的老人有跌倒經驗;防跌從日常生活做起」:https://bit.ly/34vV25t
∎【註5】
Philips lighting「改善居家照明對長者之影響」:https://www.smart-lighting.com.tw/csr/report.htm
∎【註6】
蔡益堅、葉純志、藍祚運、張文瓊、曾德運(2007年)
1999 年與2005 年台灣地區老人跌倒狀況之比較。
https://www.hpa.gov.tw/Pages/ashx/File.ashx?FilePath=~/File/Attach/6541/File_521.pdf
➤➤照片
∎【註5】
∎ 衛生福利部- 健康九九網站「長者防跌海報」:https://bit.ly/3jAynv4
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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2020年5月24日
<<我終於完Sem啦>>
😭我終於從大學Year 3中生存過來了😭!Yeah~~
今年2個學期對我來說真的很不容易。
跟之前一樣,
也是想把真真實實的經歷和感受記錄下來!
雖然很長很長,但愛我的您請看到最後😎💕
還記得開學前幾個月我已經很興奮、很期待休學後再次上學,
但其實也有不少擔心....
5月才跟我媽從台灣旅遊回來就住院了,
出院沒多久又再住院,
不斷重複吃東西喝水然後吐的過程卻找不到原因。
天天都吊著含有鉀離子的鹽水,補充鉀質和水分,
我還幾乎每晚都腳抽筋到不能入睡......
血管很細、很難找的我幾乎每天都要打針、抽血,
手打不到就打腳,記得MRI Brain with Contrast(要打顯影劑的磁力共振)還因為嘗試了20幾針打不到而延遲了,胃鏡、CT scan(電腦掃描)、EEG(腦電圖)、胃食道吞嚥檢查、抽腦脊髓液.....
做了很多很多的檢查但都還是不知道原因,就是一直吐。
期間不能自主小便,導尿管就一直插在我身上,多次嘗試拔除都失敗,至今差不多一年了....
後來cognitions deteriorated,時地人都弄不清楚,加上特別的抗體血報告,我終於被確診Stiff Person Syndrome(SPS),
由醫生告知是個一百萬人中大概只有一個人患上的腦神經系統疾病,由我的原生疾病(SLE)導致的,
香港的患者除了我之外就沒有其他人了。
還記得2018年10月我也是因為住院期間突發腦抽筋而被迫休學,
那時候不知道原因,現在終於有了答案......
腦神經內科醫生在牌板寫下了“Recommend Plasma Exchange”這3個字,然後就意味著我只能選擇接受。
7月17那天晚上,醫生在我右頸打了一條導管,
痛但為了可以再次上學,我把痛楚和眼淚都一一吞下。
然後7月至8月期間做了5次血漿置換,
我只記得做的時候不舒服,好像有點東西壓住胸口,
它把我身體的血漿抽到機器裡面,
所以本來很怕熱的我會冷到發抖,
蓋3張毛氈很重,但我還是很冷....
每次從我身體拿走接近3000毫升的血漿,
再用接近3000毫升的Albumin(白蛋白)補給我。
每次做治療時我的血壓都比平常低,
有一次在血科做,上壓還一直只有70幾到80幾,
護士叫了醫生進來看我😂😂😂。
做一次血漿置換已經夠累,每次要用上差不多4小時。
機器停了還更累,
血紅素(Hb)、鈣和鉀離子也會跟著掉,
掉到某一個數字我就必須先輸血和補充才能再做血漿置換,
但為了能趕在9月開學,
我還是簽下了一張又一張的同意書。
8月15日,我再透過報章媒體籌款所得款項接受了三萬多港幣一次的生物製劑注射,
8月17日,住了2個半月的我終於出院了!
8月28日再來這次療程第二針生物製劑注射!
Yeah!我趕及了!樹仁大學我回來了!!!🥳
久違了~~~~~~~
其實出院前都有一直有跟學校的輔導員聯絡,
每一次我都跟她說我很怕、很擔心,
從身體到朋友,到學業,無一不擔心....
但我還是抱著平常心想去嘗試。
9月住到了宿舍,
到了Lecture Hall的門口,我很感動!!!!!
一年沒上課了!但......推門進去卻滿是陌生....
裡面每個人都有朋友,他們有說有笑,
而我則一個人拿著拐杖和Ipad默默坐到Lecture Hall最後沒有甚麼人的地方寫筆記...
這種孤獨不只是一種感覺,
也帶給我實際的學習困難。
以往我聽不懂、聽不及老師講的東西,
我瞄一眼朋友,然後他們就會主動把他們的筆記傳給我看、讓我抄下來,
但因為去年休學,我沒辦法再跟他們一起上課了...
心情難免有點失落😞....
恰巧那時候,發生了一件事,
我在大學的一位交心朋友傷了我的心,吵架了,
她說了一句「你永遠都不適合當輔導員因為你...」的話。
百萬中選一的罕見病,連醫生都不清楚該如何醫治,我覺得很孤獨;陌生的同學,我覺得很孤獨;聽到這句話,我頓時真的有點孤獨到不知所措,也有點失去信心的感覺,更試過質疑自己的能力
「到底我是不是真的不適合呢?」......
我year 3第一個個人presentation是定在10月3日進行,
要約client、找地方錄影,然後亦要剪10分鐘的片段加上字幕,讓老師同學評價表現。我那時準備了很久,拍好了影片.....但其他的還來不及做.....
到9月的後期,在學校好不容易認識了新同學的我,
忽然開始又手抖腳抖、吃甚麼吐甚麼,
不舒服...所以10月3日又住院了!對,我要跟老師講,
希望presentation 能夠延期。
醫生商討後決定再打導管做血漿置換,
還決定一個月做5次,而我根本沒辦法說不要!
這次因為要用很長時間,所以打的是Tunnel Catheter(中央靜脈導管),打在我右肩的下方。
讓我擔憂的還有這個月要進行的2個測驗,
於是我一邊治療、一邊溫習,
最後測驗前幾天我還不斷提醒醫生記得在牌板寫下這件事!
怕他們忘記!
當然那天回到學校我真的很累,沒有考好,但我盡力了!
10月21出院後,
10月24至10月29期間我在學校完成了3科的presentations😅,
1科個人和2科小組的!
現在回想,好鈞覺得自己真的蠻......變態的😎✨!
present完本來10月3那科,
老師說:「與其說是輔導員,你比較像個媽媽或者老師!」
雖然這段由老師說出口的話不是罵我的,
老師過程都是笑著的,
但其實我有點難過......
「到底我是不是真的不適合呢?」
😔這句說話又再次在腦海中響起。
11月13日我又再住院,原因忘記了XD😂😂😂
It’s just like a routine.
這次住了大概10天,
IVIG(免疫球蛋白注射),然後做血漿置換,做完就出院。
加了新鮮冷凍血漿(FFP)去進行治療,但我敏感🤦🏻♀️…..
所以最終比預計時間遲了2天出院,要注射類固醇和抗敏藥。
出院後休息了2天,
就又在醫院和學校之間奔波,
我第一個學期明明一星期有2天day off(不用上課的日子)
但幾乎天天day off都貢獻了給醫院,
真的很累,真的......
11月中受社會事件影響,學校轉了網上教學。
這種模式對我來說其實有比較好,
因為我就算上不了課我還是可以看錄影追上課的進度,
還可以一直重播老師說的重點和例子,聽不及、不明白就聽到明白為止。但同時也因社會事件,
有一科外系科目的group presentation改成了3000字的individual assignment(個人功課)🤦🏻♀,加重了我的工作量。
11月尾我常常有種異常的累.....
12月初開始,
常常接到醫院電話說我鉀質很低要再補充🙄🤷🏻♀️。
明明已經每天吃5顆補充鉀離子的藥,
為甚麼還不夠呢?後來加到一天6顆(現在一天9顆)!
12月2回學校見老師,談一談有關之後實習的東西...
Joseph聽完我的經歷分享,
他很驚訝我竟然早就在Year 2那年暑假就已經把120個小時的Pre-internship hours、15節的Individual counsellee hours和15節Group counsellee hours完成了!
哈哈,我只能說我要完成的事情我一定會努力做到😂😂
#其實是因為我人生中有太多預料不到的事
#所以能盡早完成就盡量早一點完成✊🏻
12月11日又要住院做血漿置換了,
很怕,因為這代表測驗、功課、考試都要在醫院進行。
住院前去了見輔導員,哭出來了,我告訴她我很擔心、很怕....
輔導員說她認識了我一段時間,
明白也清楚知道我是個對自己有要求的人,
也對自己和學業負責任。
她從來不會擔心我沒有動力做功課或者我不努力,因為她知道我會盡力,
但也希望我能好好照顧自己,
不要讓自己太累。
這次住院的壓力很大,
每天拿著電腦和Ipad,卻不能畫畫。
一邊治療、一邊做功課,還要一邊溫習。
累炸的我為了追趕時間,
而在病房門口通宵做功課和溫習
(我的床在走廊,為了不想吵到/阻礙其他人,
所以病房門口就是我晚上奮鬥的地方)。
壓力很大,我很怕自己完成不到!
記得那次在醫院測驗還wifi斷線😫!
嚇到我慌了,被醫生、治療師、抽血員看到我被嚇哭。
最後真的很感激物理治療師借她的數據給我救了我😭💕
然後Houseman(實習醫生)常常請我喝令我精神為之一振的鉀水,
可惡🧟♀️😒😒😒!還一晚3杯😫!
幸好病房很多愛❤️😂😂😂:
病房經理請的雞蛋仔;
護士的糖果和night food;
物理治療師的聖誕咭和禮物;
病房姐姐的無糖蘋果雪梨水;
抽血員的糖果;
病人和家屬會買早餐、順道煮午餐和帶水果給我🥰;
Eva醫生的小咭片、滿滿的文字;
血科護士給我的餅乾;
朋友的外賣;
一句一句打氣的說話;
當然還有我媽媽無限供應的零食、杯麵、外賣、葡萄適和咖啡haha😆❤️
謝謝大家的厚愛支持著我😭😭❤️
後來有一天我壓力很大,
很想念老師而發了一個email,
希望她能給我打一句加油,
結果她說想親自來醫院探望我😭❤️!
真的很感動!給我很大的力量!謝謝您Dr.Bobo!
小黃帽一直陪伴我😗!
這次住院再次因為血漿被洗走而出現凝血困難,
2隻手瘀黑到像被打,腳也是...
加上我又正在注射抗凝血劑防止血管栓塞,
因此醫生又要我補充血漿(FFP),
結果又敏感🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️!
考試前那幾天還在做功課,還在治療,壓力在累積。
記得有一晚我打電話給一個剛下班的護士哭了很久,
她陪著我,告訴我好鈞已經夠努力了;
另一天我在做那份外系的3000字功課,
連題目都沒看懂又沒在學校上過課的我很不知所措,
看著一份又一份關於社會學和馬克思主義的學術文章,
壓力就更大了。我哭到護士走過請我吃冰淇淋😫✌🏼;
夜班另一個護士回來,
我摟緊了她哭到她的制服都濕了。
哭完又再繼續奮鬥!🔥
有一天血漿置換後我血紅素又掉下去了,
胸口有點不舒服,血科那邊要我先輸血才能繼續療程,
但竟然輸到一半敏感...
所以早上的血漿置換做得很辛苦,
腳一直在抽筋,血科護士要一直幫我按摩。
那天做完很累很累,我有讓自己好好休息!
考試當天,開考前半小時我已開數據,確保我電腦的連線穩定。護士在我桌面寫了一個「考試中,請勿打擾」的牌子,心情怕怕的,有點緊張但同時也有點累....
不在狀態😭😭😭,但我盡力了!
經過一翻努力,12月21我終於完Sem了!
把第一個學期的功課、測驗、小組報告和考試都完成了,還去了某教育機構的奬學金面試。
住院期間照顧了我8年的醫生,我把他當成爸爸的醫生說了一句話,讓我陷入了傷心無助...
「你繼續留在風濕科只會加重大家的負擔。」
腦海迅速地把我今年遇到的言語傷害和經歷都連接起來了,產生出來的就是「我沒有能力當輔導員」「我不適合當輔導員」「我生病不斷帶給大家負擔和麻煩」....
12月27日,那個傷了我的同學在whatsapp找我說對不起,她說壓力很大不小心地把脾氣發了在我身上....
然後我原諒她了。
出院後休息沒幾天,
12月30那天去了醫院沖洗導管後,
那晚突然高燒起來,燒到1月1早上才全退,很累!
累不是重點,重點是這次高燒讓我走路的狀況又變差了一些,
穿回了我的「三吋高球鞋」😔。
1月3日我去泌尿科做檢查,但被發現我有點發燒,
檢查暫時不能做,卻因而早了見醫生。
見我的是一位泌尿科顧問醫生,
她看電腦知道我因為SPS而長期放置導尿管,
然後她問我為甚麼不self-cath(每天自行導尿),
我說我沒辦法......
她開始用罵我的語氣「為甚麼沒辦法?」
然後我說「我的腿連張開都沒辦法...怎樣...」
「哪你就只能選擇開泌尿造口或者一輩子都插著導尿管!你選擇如何呢?造口還是導尿管?」她的語氣絕對不友善。
這時醫生跟另一個護士用凌厲的眼神看著我,
而我則「我....我....我....可以給我一點時間想一下嗎?我想先跟家人商討一下...」
然後醫生有點兇:「吼!都25歲了,一個決定都做不了,還要別人幫你決定?」
「.........」之後,我腦海一片混亂,默默地撐著拐杖走出了診症室。
心理面突然又在想「對,或者我就真的那麼沒用,一個決定也做不了,或者我就真的別人的麻煩和負擔!」
那段時間心情有點低落.....我獨自回到宿舍,
其實是很想找個地方靜一靜。
那段時間最大的發現就是我眼淚蠻多的😂😂😂!
1月13又開始踏入了新的學期,
那天我做了一個勇敢的決定,
我寫了一封6頁A4 size的信給那群傷害了我的醫生,
我向他們坦白說出自己的想法和感受,只因為我想還自己自由、不希望再活在悲傷無限循環當中!
1月14我又再次開始隔天做血漿置換。
雖然累,但我還是很想回學校上課!
不用血漿置換的日子我就去上課,
我很抱歉的在Isaac的課堂累到趴在桌面上休息!
我趴著,但我有用耳朵聽,
感謝那時候身邊的K同學幫我抄下筆記💕💕
好不容易撐到1月23日完成1月的療程,累到不行。
後來2月因為肺炎疫情,所有課程都轉為網上教學。
可惡!知不知道我有多期待上學、上課?
知不知道我有多想跟老師、輔導員和同學見面?😭
大學畢業論文(FYP)還在這個時間正式展開....
這段時間其實有時候會吐、胃痙攣,
還試過2次全身肌肉痙攣🌚,長期low back pain(下背痛)。
當我再次努力抓緊狀態,以為自己的進度在軌道上,
3月我self-aware到自己的一些PTSD symptoms愈來愈多、愈來愈困擾我。
我知道影響可以很大、也希望可以快點處理那種被傷害的情緒,不想再難過了,所以我借了老師們和護士的耳朵 ☺️☺️💕💕嘻嘻,謝謝您們!!!真心的!🥰
功課、presentations 繼續進行。
3月13發現做血漿置換的喉管switch out了1cm,
又發現有點分泌物在喉管的出口,那晚還開始發高燒。
隔天早上我打電話去醫院,但醫生說種菌報告還沒出來,所以做不了甚麼。
3月17做了presentations,
但某些組員的不合作令人感到無奈🙂。
#不希望攬炒所有最後辛苦自己🤦🏻♀️
#同學們那是GroupWork不是Individual🙂
#請為大家的功課負點責任
3月19日跟Helen在zoom聊天,
老師跟我說「其實問題不在你身上,只是傷害真的太大了,根本沒有空間、時間讓你可以重整!」
然後隔天明明只是回醫院沖洗導管....
但我卻被醫生告知導管有細菌感染,
MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)🤦🏻♀️🤦🏻♀️!加上發燒,
所以要盡快住院:注射抗生素和拆除導管。
真的一波未平 一波又起🙄
住院還要做功課和處理自己的心理狀況:
天天都要面對讓我出現心理創傷的那群醫生。
這段時間既不能見輔導員,
媽媽、別人又因為疫情不能來探病,
那種感覺很孤單、很空洞......😔
還第四次在醫院渡過生日...
但真的很感激很多人用愛拯救我的心!
有護士的禮物、蛋糕、生日歌;
媽媽陪我請假外出半天,去吃我想吃的;
去了Dirty Team的護士隔著膠板和我在醫院樓下吃早餐;
輔導員的生日email;
Helen為我用心準備的生日會;
Helen、Isaac、Dr.Bobo、Dr.Sandrine、Dr.Alex Li、Dr.Alex Chan、佩芝老師的祝福很溫暖、很有愛🥰
還有朋友們的禮物和祝福!
謝謝您們!🥰🥰我覺得我真的很幸福❤️
3月31因為要趕功課的緣故,
我「任性」的簽下名字在自願離院聲明書上。
針口拔了發炎,我的右手腫了一星期,熱熱痛痛的。
回家努力追回進度,準時的交上一份又一份功課,
完成一個又一個presentations !
4月7和21又再次回醫院吊生物製劑。
還記得4月21那天吊完藥從醫院走已經差不多18:00,
吃點東西就極速由屯門趕回九龍的家,
洗個澡,22:20跟同學zoom到半夜1:35,累炸了....
就是為了4月22號中午的presentation🔥🔥
(事前已經開了2次zoom meetings),
幸好當天Helen和Isaac的評語大多都是正面的☺️,
而做得不好的地方我絕對接受,
希望未來的日子裡可以好好改進!
數數手指,光是第二個學期我就完成了:
1.中文小品文撰寫
2.Psychological Assessment的presentation
3.明清小品文讀後感
4.Group Coun的group proposal & session plans
5.Group Coun presentation
6.Group Coun的Personal Reflection paper
7.Clinical Assessment Portfolio
8.FYP的project plan presentation
9.FYP project plan
還完成了3科考試!!!
單單是FYP project plan也4次向老師申請延期繳交🤦🏻♀️
謝謝我supervisor理解我的需要😭💕
最後完成了,滿足感極大!!!
結果如何我都接受,因為我盡力了🖖🏼
中間身體還試過出現過變化,
突然臉上、手腳出紅疹、發低燒、關節痛、腿腫,我又要先讓自己休息...很怕是SLE復發🤦🏻♀️
10月到12月去了2次 A&E(急診室)
1月到現在也去了2次 A&E(急診室)🤷🏻♀️🙄。
時間不夠用,
讓我一度質疑自己的能力是不是真的那麼「力有不逮」😫,
能堅持到底真的全靠我不斷重複問自己:
「為甚麼當初要開始?」「不是早知道會辛苦嗎?」
「你是為了甚麼才堅持到現在啊?」
其實我心中的目標很清晰、很明確!✨✨
說實話壓力真的很大,我很擔心自己做不了!😭
5月見了兩次輔導,
兩次輔導員跟我做練習我都能哭到不能自拔...
但哭過之後我又能夠找回自己的狀態,繼續衝!
每天一起床就坐在電腦和Ipad前,
打字、溫習、打字,打一打就又晚上了!
我身體狀況不容許我長時間坐在同一個位置,
一覺得累就又要換位置,一時坐在書桌的椅子、一時床上!
要休息時就要休息!
有時候累到洗完澡會有點暈,
從小巴站走到文康大樓已經差不多虛脫🤦🏻♀️,
有時候喘氣喘到以為自己是個老人😭。
但我真是很怕時間來不及,
所以就算要休息,我都會為自己設定鬧鈴!
10分鐘,20分鐘,最長可以休息30分鐘....
鬧鈴響的一剎那很捨不得,但還是要繼續努力!
過程很艱辛,
吃很多藥和身體不好的我很容易累,
很難熬夜的我單單在這個學期就熬了10天夜,
腰很痛就墊枕頭,
不行就塗止痛藥膏,不行就再貼退熱貼降溫;
再不行就吃止痛藥!
我桌上長時間擺著1枝藥油、1枝止痛藥膏、薄荷藥膏、2枝眼藥水和2包止痛藥,櫃桶還有退熱貼。
還記得考明清小品文那天我打字打到左手快要斷掉,
還麻痺到要一邊用左手打字,右手一邊按摩左手🙄,
考完我要用止痛藥膏塗它。
我人生做過最瘋狂的決定,
莫過於下決心要讀樹仁的CounPsy,
但我沒有後悔做了這個決定💕!!!🔥🔥🔥
#這個雙學位課程簡直是在挑戰我的人體極限
#還有我不斷突破限制的決心💥💥💥
辛苦也能有所得著:
做FYP時、課堂上學到的東西都好像能夠回應我內心的感受和需要,Helen讓我接觸的IFS也好像讓我跟自己內心的距離縮短了一點點。
而且,辛苦也是可以很快樂的:
不得不提我上課很開心這回事🤣!
Helen用Insideout角色教我們Bipolar Disorder;
Bobo、Isaac所說的例子都太令我印象深刻;
新來的可愛miss真的很逗趣hahahaha ,
我一邊上她的課,一邊在宿舍哈哈大笑🤣🤣🤣!
發自真心我笑得很開心😂😂😂!
為什麼可以那麼可愛?我很想跟這個老師見面!❤️
她連教Statistics (統計學)也能教得那麼有趣,真可愛!
從小.....我就很討厭跟數字有關的東西,
以前常被爸爸和數學老師說我笨。
雖然有點白痴,明明您教一個多小時的課堂,
我要用上差不多3、4個小時才能把您教的一個lecture聽懂然後用自己的文字寫下筆記。
我記得我還傳給您一個很長的email希望您能為我再解釋一次Postdictive Validity。
您回覆我的那一刻我拿起apple pencil畫下了一條timeline,把自己畫在中間...我就明白了!!!
超興奮的😆💕💕!!!
還有一次😂,
您剛好教完Logical-Content Strategy(用logic推斷client的行為),然後Siri小姐又跑了出來,您的即時反應好可愛😂😂😂❤️
讓我情不自禁用logic推斷老師的行為🤓🤓XD!
我讀文言篇章的時候更加發現古人都是Introvert,
哈哈,他們內心世界何其豐富😂😂😂😂!
光是考試的7篇選讀篇章就被我發現:
一位古人疑似患上PTSD、一位Depression、另一位因為loss所以grief😅,我的筆記除了我應該不會有人看得懂我寫甚麼🤣🤣🤣!
上個學期我有回學校上David叔叔教的Motivation & Learning,所以學懂了用Positive Reinforcement,為自己提供持續的motivation(動機)hahahahaha~
😆✌🏼買冰淇淋和飲料去奬勵努力的自己!完成了任務就有獎勵XD
哈哈,我很享受這種愉快學習的過程🥰
很喜歡能抓緊知識那種實在的感覺!
而且每天就算多忙多累都一定會打電話給我媽媽,
媽媽是我最好的朋友!😘😘
有時候會聊天,有時候會跟她撒嬌說「我好累!」
然後我媽不知道為甚麼懂得說:
「比啲掙扎!!!」😂😂😂
媽媽您到底在哪裡學的???哈哈
雖然Year 3的過程很辛苦,我有哭過、有跌到過,
充斥著孤獨和無力感,或者你覺得我常常哭是軟弱。
但我還記得Helen曾經分享了我的發文,然後說「每滴眼淚都有它的意思」;
我還記得輔導員對我說「It’s okay to be not okay!」
hahahaha我有記起來😀!
哭不代表我軟弱,不代表我要放棄!
從來我都沒有想過要放棄!!!
Yeah我跨過去了,
未來的一年將會更加艱辛、有更多的困難和挑戰,
但正如我之前所說:
「任何的阻礙都不是我放棄的理由!」✊🏻
謝謝很多人的鼓勵和愛護,
謝謝您們默默的把小禮物和支持的說話/文字送到我那裡!❤️❤️❤️❤️
謝謝你們在我難過時讓我想起來自己是被愛的!
5月有一天我通宵做FYP的時候,我很質疑、很擔心自己沒辦法完成....
然後桌上的手機剛好竟然播放著「上帝早有預備」!真的很巧!嗯,對,可能很多東西我沒辦法控制和預計,但我知道上帝爸爸會為我提供一個最好、最適合我的安排❤️!
感謝每一個人、每一件事出現在我的生命裡,
讓我能成為更好的我🥰
最後我也很感激努力不懈的自己😘!
嗯!我一定會盡力克服困難、好好享受,
然後下年開心的畢業💕🔥🔥
#拜托請一定要賜我健康的身體🙏🏻
************************
哈哈,
一口氣打下了很多文字,比功課還要多!
不論開心不開心,
一點一滴都是我很珍貴的回憶!!!
最後送上一段影片🤓
我有個習慣(🤔應該不是習慣.....)
em…..而是因為自己集中力不足而想的應對方法:
就是工作時放手機在桌上錄縮時影片😌!
這對我來說蠻有效的!絕對不會玩手機因為玩不到XD😂😂😂!
#hahaha寶馬山上的日出真美麗✨✨🌤
#其實到現在還不敢相信自己正在讀雙主修課程haha
#wow六月有機會上我很期待的IFS課程😍
#我不會忘記不斷叫自己堅持住的日子✊🏻
#我期待已久的實習要來了🙌🏻
#一個學年結束後我由introvert變成更introvert的introvert🤣
#yearONE的時候還不明白為甚麼Isaac說我是偏向introvert😂
#我現在懂了👀
Reference
Kwan, H. K. (2020). Debbie’s reflection in these two
semesters. Retrieved from HoKwan’s brain & heart.
👆🏻😂hahaha笑死!快樂從來就是那麼簡單❤️🤣🤣🤣!
#Sem議員❤️
#寶寶辛苦了🤛🏻
(我打了9850幾個字,是時候停下來了!😂😂😂
說了出來果然很紓壓!☺️謝謝你看到這裡!❤️謝謝你愛我!!)
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