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美軍撤離阿富汗 遺留裝備面面觀；習近平恨海航入骨 揭鮮為人知的內幕；大陸醫療制度粉碎了父親最後的體面；瓊瑤在牆國都淪為韭菜 趙薇豈能例外；天命有歸 大宋開國 《故國神遊》講史系列；電視劇《長沙保衛戰》
#看世界
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有件事情滿烏龍的...
很多人問我，MER不錯看，那你看過另一齣《Night Doctor 夜間醫生》嗎？會不會看不下去？
我兩周前匆匆看過第一集，當時模糊的印象覺得還算不錯呀，波瑠又一齣在橫濱為背景的日劇。
昨天開始想把此劇好好追完，發現我前面幾乎沒印象，應該是我看一半就睡著了。後來醒了，看到被劈腿的那一段，覺得還滿有趣的＠＠
1.嗚嗚嗚我真的也不太能忍受菜鳥醫生什麼都不懂就來顧急診....這什麼劇情呀~~~就算是內科轉急診，真的會這麼廢完全不知道能幫什麼忙嗎@@
2.因為急診醫師的工時太長，所以這間醫院就選擇了直接招了一群專門夜間工作的人，讓白天工作的不用輪晚班超時工作......我不了解日本的緊急醫療制度，但這和台灣完全不同，急診科就是時間到了交班幾乎都可以準時下班，然後有白班有夜班呀。為何有輪晚班超時工作的情形？還是這間醫院是其他科的醫師輪流下去值急診。不是急診專科醫師呢？有朋友了解日本的急診運作嗎？
3.看到花火爆炸引起大量傷患事故，忽然好想請MER出動XD
4..很多朋友和我說撐過前兩集，後面會變好看。好喔，我可是什麼劇都吞得下去的男人。
＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
八月初輪到我打疫苗✌🏻我被安排到AZ，我不挑疫苗，因為打敗病毒惟一一個方法是疫苗。所以我沒有想太多，不然東想西想會更有壓力。
打疫苗當天，診所打電話給我提醒疫苗時間❤️台灣的醫療制度當當有效率👍🏻現場的醫療人員都很親切。她們還跟我哈啦，一起開心的笑😊
我打疫苗的時候沒什麼痛，好像護理師小姐沒打疫苗那一種😄我還問她打了沒有？打完疫苗我就等看看有沒有副作用。老婆比我早一個禮拜打，因為怕同時打疫苗兩個人會不舒服，就沒辦法好好照顧孩子們。
我的副作用大概是睡覺之後半夜才開始，身體發熱跟頭痛。隔天覺得很累，不想要動那一種。總共72個小時後，我才恢復正常生活✌🏻 我的影片中會看得到從打疫苗到最後72 個小時的過程。希望會給更多人一個正面的力量。大家平安，身體健康❤️
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「等了半小時，進去診間不到五分鐘就出來了」
「我覺得醫生沒有了解我的問題」
由於醫療制度等多種因素影響，每個門診人滿為患，醫師能看每一位病患的時間非常短暫，會使病患跟醫療人員的溝通有限。這部影片找到好朋友林威廷醫師，目前在台北榮總擔任復健科住院醫師，同時也有肌力與體能訓練師的認證（NSCA-CSCS）。由他來分享一般民眾可以如何先整理自己的身體狀況、關鍵的資訊提供給醫師，讓短短幾分鐘的看診時間能更有效率，解決病人的問題。
看診前可以帶的小筆記，有利於醫師診斷的資訊，包括：
L （Location）：不適的位置（ex. 右膝蓋）
Q （Quality）：不適的性質（ex. 刺痛、麻、脹等）
Q （Quantity）：不識的程度（ex. 3分痛）
O （Onset mode）：開始的性質（ex. 慢慢出現的、還是跟一次受傷後）
P （Precipitating factors）：誘發因素（ex. 蹲的時候會痛）
E （Exaggerating factors）：加劇因素（ex. 上樓梯、跑步時會越來越痛）
R （Relieving factors）：緩解因素（ex. 躺著、坐著會比較舒服）
A （Associated symptoms）：伴隨的症狀（ex. 同時還會痠跟麻）
＊若是職業運動員，務必先跟醫師說明，並確認藥單是否有禁藥成分
範例：
「醫師，我一週前扭到腳，當下非常痛，大約10分有7分痛，當下沒辦法走路，到今天已經好蠻多的，但是在走比較久或跳的時候，右外側腳踝有痠跟緊的感覺，不動或坐著都不會痛」
【林威廷醫師】
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Instagram: drm_be_superior
【陳曉謙物理治療師/肌力與體能訓練師】
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Instagram: https://www.instagram.com/chenhc82/
部落格: https://jackchen.sport.blog/
剪輯&字幕：江恩宇
影片拍攝時間：2021年3月1日
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