生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
開刀送禮醫生 在 閱讀文章- 精華區ck48th324 - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
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作者: lord (大海豚) 看板: ck48th324
標題: 海豚的醫學概論報告－論「紅包文化」
時間: Sat Dec 20 02:36:17 1997
這是我今天寫的醫學概論報告，主題是「紅包文化」
沒辦法，本來也不想寫這個的，可是抽籤抽到這個題目...
不過很幸運的是，我在心理系的圖書館發現一本很棒的書
「中國人的世間遊戲」，是一本談中國人種種奇妙心理的書
作者文筆好，見解也精闢，於是我的報告就好寫多啦
請大家幫我看看吧，有什麼意見儘管說...
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醫院中「送紅包」，在現代社會可說已是公開的祕密、不成文的規矩了。究竟是
哪些因素造成了這個現象呢？送紅包的病人家屬和收紅包的醫師們，他們又是如
何看待「紅包」這個曖昧的問題呢？而「紅包文化」對於醫病關係會產生什麼樣
的影響？我們將在這一部份中，試著做簡略的描述。
一、「人情的枷鎖」－對醫院制度的不信任
「醫院」這個機構經過長久以來的蛻變轉型，至今已成為一個非常制度化、形式
化的系統了。大大小小的事務都有數不清的法則來加以規範，有關「錢」的事項
自然規定得更是嚴密。掛一次號要多少錢，照個X光片要多少費用，開一次刀的手
術費是多少，一切種種皆有明確的規定。
有了這樣周密的規範，醫院照理來說應該像一般的商店一樣，病人繳了錢就可以
得到應得的回報，所差的只不過商店賣的是貨品，而醫院賣的是醫療服務而已。
然而事實上卻不是這樣。也許是中國古早以來的習俗使然，人們總覺得「服務」
似乎不像貨品一樣，是一分錢一分貨，花了錢就有絕對保障的。人們認為「服務
品質」的好壞，全然決定於提供此服務者的「心意」，服務者可以盡心，也可以
不盡心，因此服務品質可能很好，也可能很壞。
如何才能抓住服務者的心意呢？在中國人的觀念中，「人情」是最重要的。因此
人們往往不信任醫院中的給付制度，卻轉而講關係、靠交情，或是用「送禮」來
施惠醫生，使醫生背負著這些額外的人情，來確保換得較高的服務品質。
二、「冷漠的環境」－醫院的特殊文化
病人一進入醫院，迎面而來的不是滿面笑容，說著「歡迎光臨」的服務小姐，而
是步履急促、行色匆匆的醫生與護士，及呆坐在椅子上、面無表情的候診病人。
所有的人似乎都對這位剛踏入醫院的病人視若無賭。「被忽視」往往是病人對醫
院的第一印象。
進了醫院之後，所需辦理的種種麻煩手續又隨著接踵而至。小病尚沒什麼問題，
不過是掛個號、領個藥便完事了，但是如果是需要住院開刀的嚴重病症，雪片般
繁雜的表格就足以讓病人及其家屬無所適從了。這些表格都是平常在醫院外面絕
不會接觸到的，醫院中往往又缺乏人手為病人詳細解說表格如何填寫，而填錯了
還得重填。病人的家屬原本就已經為病情心急如焚了，再加上這些繁瑣的事情，
病人尚未進手術室，家屬就已飽受折磨。
住院期間由於醫事人員工作忙碌，無法經常陪伴看護著病人，對於家屬的提出的
問題也不太可能給予詳細的回答，因此家屬們又會產生一種「醫生態度很隨便，
不重視病人」的感覺。此時別的病床的家屬常常會給予這些剛進醫院的病人家屬
一些意見，例如必須送禮給醫生，醫生才會比較照顧病人等等。病人家屬們在半
信半疑的情況之下，看見有的病床的病人的確得到較好的照顧，而自己從進醫院
開始便遭遇種種不愉快的經驗，於是就產生「應該送禮」的想法了。
醫院工作的忙碌以及精細的分工，使得醫護人員自然而然地形成了現今這樣的工
作態度，也許醫護人員自己認為理所當然，但是在完全不了解醫院內部運作的病
人及家屬看來，卻是格外地陌生及不合情理，這股冷漠的感覺使得他們非常不安
，「送禮以求心安」的行為便隨之而生。
三、「送禮與收禮之間」－醫師與病人微妙的關係
決定送禮之後，「送多少」、「送什麼」、「何時送」、「怎麼送」的問題又隨
之而生了。這些問題的解答，當然不能直接去問醫生，而問護理人員往往也只能
得到很模糊的答案，因此家屬們的資訊來源就只剩下那些「有經驗」的人之間口
耳相傳的消息了。一般而言，家屬認為送禮不能送太少，因為送太少醫生會不高
興，反而招致反效果。怎樣才不算太少呢？醫院中自有其大概的行情，病人家屬
並不難打聽得到。而應該送什麼東西比較好，則是視醫生而定。家屬之間常會流
傳一些傳說，如某某醫生最喜歡海產等等，這些傳說便是家屬們送禮時的依據。
上述「送多少」、「送什麼」的問題都不難解決，困難的是「何時送」及「怎麼
送」的技巧。醫生也是人，當然也有自尊，很少醫生會正大光明地收紅包而面不
改色的。因此關於「何時送」的問題，家屬們的看法便不一致。有的家屬認為應
該在手術之前送禮，這樣才能收到效果，讓醫生知道家屬有送禮。而有的家屬則
是在手術之後才送禮，他們的考量則是為了不讓醫生難堪。因為手術之前送禮顯
然有賄賂的嫌疑，污辱了醫生的人格，而手術之後送禮則可以藉「感謝」之名，
醫生也比較容易接受。最後的步驟是「怎麼送」，也是最有學問的地方。家屬送
禮的時候，講求「自然」、不著痕跡，例如順手將紅包塞入醫生的口袋等。同時
口頭上也往往強調錢不多、錢不重要、是為了感謝醫生、而且不會說出去等等，
盡量不讓醫生留下被賄賂的印象，醫生才會安心的收下。
這種種行為最奇妙的地方，在於家屬在送禮的時候，基本上就是相信送禮可以改
變醫生的態度，這已經是不信任醫生了。但是偏偏在送的時候，又不能表現出任
何一絲不信任醫生的感覺，否則雙方都會很尷尬。
四、醫生的心聲
對於以上所述的送禮行為，醫生們有什麼看法呢？有的醫生表示，就算病人不送
禮，他們也不會惡意給病人亂開刀，畢竟對一位醫生來說，名聲是非常重要的，
開壞了傳出去很不好。因此他們告訴家屬不用送紅包，然而家屬們往往很堅持，
一定要送，醫生有時難以拒絕只好收下。
事實上，有很多醫生說道，真正決定醫生如何對待病人的，有時並不是紅包或禮
物。病人自己及家屬的態度往往才是最主要的因素。有的病人態度很差，不願合
作，自然受到的待遇就不好。家屬如果很關心病人，予以細心的照料，醫生看到
也會很感動，對病人的態度也會較好。否則如果連家屬都不理病人，醫生難免就
會比較懶惰了。
整個「紅包文化」，似乎就是如此建構在病人「求心安」的心理上。姑且撇開紅
包究竟合不合道德標準的觀點不看，我們仍可以從中反思一些問題。病人到底希
望從醫生那邊得到什麼？醫生為什麼這樣對待病人？要想改善醫病關係，送禮絕
不是唯一的途徑，或許醫生與病人的互相了解，會是一個更值得我們去努力的方
向吧！
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第一個詞是「夢」 從沉睡之中
把心中深處的黑暗悄悄帶走
第二個詞是「風」 告訴我去向
舉翅飛向神的懷抱之中
第三個詞是「…」 只要凝神傾聽
你顫抖的手臂 悄悄地解放了開來…
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