【書店女工日記:滴水穿石、微小卻重要的事。】
一早醒來,接到醫院來電需要居家支援,一位阿公尿管半夜滑脫,撐到早上家屬才打電話求救。原本負責的居家護理師打完疫苗後,因發燒無力無法前往需要支援。我們其實也剛打完疫苗,雖然有些倦怠不適,但得知阿公已經超過十二小時沒有小便,我們用最快的速度趕去,希望緩解他脹尿的不適感。
這是一個典型的「老人照顧老人」的超高齡家庭,跟我們接洽的這個阿嬤,要照顧九十幾歲的媽媽,和七十幾歲臥床的老公。
這次的照護對象主要是老公,他因為中風加上長時間臥床,四肢已攣縮僵硬,雖然肢體有些變形,但看出起來家屬及外籍看護很用心照顧,病人身上沒有任何皮膚破損的情形。
病人雖然發燒,他們擔心疫情期間,若因為發燒去急診,除了一番折騰外,有可能暴露在不必要的風險裡,心裡忐忑不安。我們評估收集資料後,發現原來是因為阿公昨天突然打了一個大噴嚏,腹壓過大導致尿管噴出,聯繫原本的居家護理師也無法出來換管,一時之間不知道該怎麼辦。女工檢視阿公小便沉積物多,可能有泌尿道感染情形。幫阿公重新放置尿管,檢查尿布、看護墊、尿袋上引流出來的尿液顏色,引流了好一會兒,小便顏色才慢慢恢復正常。
評估阿公這幾天有發燒,每天喝水量不足,建議他們可以在餐與餐之間、灌食時增加水份,持續觀察是否尿液顏色與發燒情形,考慮是否就醫治療。隨後我們回報阿公的情況給專責護理師,以便她們能清楚掌握阿公的狀況。
穿著防護衣工作滿頭大汗、悶熱難當,教導定期翻身並協助阿公有個舒適臥位後本來要離開,後來我們仍然把握機會(這不是我們的長期個案),教導外籍看護每日做「全關節運動」後再走。每次看到長輩因臥床不動導致的四肢攣縮,就感到十分難過,一般人無法想像,預防肢體廢用性萎縮及關節攣縮有多重要,因為耗時耗力,也容易被忽略。
家屬說,剛開始失能時,醫護人員未告知長期臥床的注意事項,沒有定期協助失能的長者要做床上復健運動,不知維持關節活動度的重要性,現在已造成不可逆的關節攣縮,形成肢體各種扭曲變形。
此次疫情,許多人稱之為「黑天鵝效應」,就是塔雷伯的理論,同時他也提出解方,就是「反脆弱」(antifragile)。塔雷伯用肌肉、骨骼比喻反脆弱:「只要在床上待一個月……就會造成肌肉萎縮。複雜系統一旦沒了壓力,就會衰弱,甚至死亡。」。用護理觀點來解讀塔雷伯的理論令書店女工感觸頗深,對長者來講,健康是「非線性」的,突發的中風或失能,成為難以預料之現象「黑天鵝效應」,而我們也可以說「護理就是反脆弱,即是反廢用症候群」。
而「全關節運動」是廢用性萎縮的預防良方,教導家屬幫長者全身大小關節都做運動(含指關節、腳趾的掌關節…等),是重要卻微小的事,卻容易被忽略,忽略之後會形成重大的後果,無論如河期待民眾可以更重視居家護理的重要性。
離開案家,阿嬤竟然對我們行九十度的大禮送我們走,這真的讓我們承受不起。在這個人人自危的時刻,許多醫護堅守前線,相較之下,我們能做的很有限,期待大家宅在家多閱讀,不要給醫護添亂了。
開書店前,書店女工擔任社區護理老師,曾經帶著護理學生挨家挨戶做登革熱防治工作,當時同學不解,在資訊爆炸的時代,只不過是「留心住家積水容器,避免藏身孑孓」,幹嘛用這麼「土法鍊鋼」的方式,承受風吹日曬、被狗追、還要被不理解的民眾罵,指責我們為了庭院幾個閒置的鍋碗瓢盆,按電鈴吵他們睡午覺。
事實上,龐大的資訊量不見得會改變我們的生活習慣。因此公衛護師走出辦公室,實質訪查負責的地段是重要的。登革熱和新冠狀病毒、流感一樣都是「病毒」,目前台灣還未核准登革熱疫苗上市,而且也還沒有可以治療登革熱的特效藥,預防登革熱最有效的方法,唯有落實「巡、倒、清、刷」,看起來很傻,但有效!
如同這次的疫情風暴,台灣的高牆撐了一年已擋不住新冠狀病毒進攻,而新冠疫苗臨床試驗平均只追蹤2個月,不清楚疫苗是否能提供長期保護力,即便施打疾苗之後仍不能調以輕心。進入社區感染,代表我們要改變習性,學習與「病毒共存」,除了勤洗手、還要注意生活習慣,避免接觸感染是日常細節裡容易被忽略的小事,像是回到家洗了手卻沒消毒手機等…,容易造成防疫破口把病毒帶到家中。
這個世界被疫情永遠改變了,但無論如河相信,「護理」是滴水穿石的實踐,即便微小卻重要。
無論如河推書:
《黑天鵝效應》作者塔雷伯經典套書「不確定」五部曲(含五冊:隨機騙局、黑天鵝效應、黑天鵝語錄、反脆弱、不對稱陷阱),歡迎和實體書店購書啊!
同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅HEALTH 2.0,也在其Youtube影片中提到,本集完整內容:https://youtu.be/eoDuh3CfveE 現在訂閱《健康2.0》➔https://bit.ly/2IBSoRr TVBS新聞台(56台) 每週二、三、五下午2點,週六、週日晚間7點! 主持人:鄭凱云、江坤俊 看更多健康文章資訊:https://health.tvbs....
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如果膝蓋關節莫名地反覆積水,連抽水治療都沒用時,小心,很可能是類風濕性關節炎找上門!
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2021/3/20舉辦的黑色素瘤跨團隊研討會,終於有時間整理重點分享給大家了!
1. 目前台灣黑色素瘤病人以標靶或免疫治療的病患約15%。這個比例偏少的原因是
目前第三及第四期病人才會用標靶或免疫治療: 組織有BRAF突變者用雙標靶(台灣人黑色素瘤有BRAF突變僅約15%),無BRAF突變者,至少經過一次全身治療(通常是化療)無效者可申請免疫治療。
2. 黑色素瘤的輔助治療: 黑色素瘤有BRAF突變者的病患,第三期已經切除原發部位(IIIa需轉移淋巴結1mm以上,因1mm以下復發機會較低)可申請雙標靶藥物(一年為限)以預防再發。
雙標靶(Dabrafenib 泰伏樂+Trametinib 麥欣霓 )可減少副作用。泰伏樂主要副作用是發燒關節痛,麥欣霓(需冷藏)會增加泰伏樂效果,罕見有眼底積水副作用。雙標靶可延長癌症無復發期11.4個月,單標靶只能延長7.3個月。
標靶藥物優點有效比例高且效果快(57%有效, 相較免疫治療對東方人肢端黑色素瘤反應率僅約16.8%) 第一次使用雙標靶仍有10%病人無效,算原發抗性(primary resistance)。
3. 雙標靶並非各科癌症皆適用,以大腸癌而言就是只用單標靶(泰伏樂)效果就很好!
4. 免疫治療副作用較大,>7%的病人30天內發生。輔制治療既然是為了預防復發,必定是以安全性為第一優先(合併兩種免疫治療的病人1.5倍的機會因治療死亡),其次才是有效度。
5. BRAF組織檢查方法: 染色(IHC)只能檢查到V600E這種突變(無法檢查到V600K,但V600K突變型式較常在經常曝曬陽光處,東方人少見)。PCR(聚合酶連鎖反應 )兩種都檢查得到。至於次世代基因定序(Next Generation Sequencing, NGS) 可能會有過度敏感的問題(偽陽性)。
6. 台灣人足底黑色素瘤約占58%,此種腫瘤已知腫瘤內部異質性(intratumor heterogenecity)較強,也就是說同一顆腫瘤裡面可能對治療會有不同反應出現。
#希望黑色素瘤病人有更好未來,雙標靶終於有健保給付(晚日本好幾年)
#北榮血腫醫師鄧豪偉醫師說:當你在治療病人時覺得guideline怪怪的,很有可能就是guideline有問題! guideline也需要一直更新! 與會醫師醫師一致認為IIC病人其實比IIIA病人預後更差! 最新臨床試驗也證明IIC的病人有輔助治療可預防復發。
#現今的IIC在AJCC6th是算第三期,後來才編到第二期
#免疫腫瘤協會會長張文震醫師要帶領我們制訂台灣黑色素瘤自己的治療準則
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