【台北馬偕夜診停診】
因應疫情變化迅速,院方將停止夜診的服務,我週四晚上的成長門診也將暫停。
不過,我想跟各位爸爸媽媽們說,請不要擔心,在我門診追蹤的孩子,絕對不會變成孤兒,我已經將回診名單整裡好,將會請我們兒童內分泌科的專家幫忙,一定會幫忙大家想辦法!
以下是我建議的因應方式:
✅甲狀腺疾病,需定期回診領藥的患者:
請改掛【週四下午 - 丁瑋信醫師門診】(註)
由於慢性病藥物需持續服用,還請按時回診領藥,醫師會判讀抽血報告並調整藥物。
✅性早熟或身材矮小的孩子,首次就診後需看報告者:
可改掛【週四下午 - 丁瑋信醫師門診】
由於是不同醫師幫忙看報告,可能需再做一次身體評估,建議孩子能一同前來,若很擔心相關風險,只有家長來門診,我們也會解釋報告,給予建議,不用擔心。
✅性早熟女孩,正在接受規律的針劑治療:
可改掛【週四下午 - 丁瑋信醫師門診】
繼續治療療程。每月注射藥物的患者,距離上次用藥的時間,間隔最多不要超過35天。
✅性早熟女孩,正在追蹤者:
由於疫情當前,不建議前往醫院,建議暫緩追蹤的時程喔!暫緩追蹤,並不代表無事可做,爸爸媽媽仍要利用時間,閱讀以下主題,一起關心孩子發育的狀況!
🔍女孩太早熟,不可不留意,談性早熟對女孩的影響
https://bit.ly/2S7uR2c
🔍性早熟追蹤期間,幫孩子做到這3件大事
https://bit.ly/2QrUMkP
🔍為什麼性早熟的孩子長得快,最後卻長不高?
https://bit.ly/3wgN78o
🔍讓人虛驚一場的乳房早熟症
https://bit.ly/3ft9bWl
※
盡管疫情當前,有些原則還是得再次聲明一下:因法律規定,加上病歷調閱限制,我沒有辦法在線上或電話中告知孩子的檢驗結果,當然也不能判斷孩子的狀況,請爸爸媽媽多多見諒。
台東的孩子和家長,也先不要擔心,我很有可能無法前往看診,但我也已經在研擬相關的對策,我們一起加油!
註: 丁瑋信醫師門診掛號 https://bit.ly/2RvR5Lo
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家:
昨天晚上瓜妞睡覺前呼吸開始急促,
因為凱蒂本身有輕微的氣喘,
所以我們就懷疑該不會瓜妞也遺傳到了,
但想說等她睡醒再去看醫生,
可是她睡覺一直醒來又睡的,
直到早上五點她感覺也快不行了,
這時候跟她說去看醫生會比較好,
她已經變成點頭答應,
如果是之前跟她說她一定是不要的,
看來已經是不舒服到不得不答應了。
我們馬上去掛急診,
照X光、抽血、吸氣管擴張的藥30分鐘,
(抽血的時候瓜妞瘋狂掙扎)
醫生看X光發現肺部有一塊區域發炎,
但沒有其他明顯徵狀之下,懷疑是黴漿菌,
但黴漿菌的報告需要等三天,
所以建議要住院觀察,請我們考慮一下。
我們很猶豫,畢竟住院照顧小孩是相當麻煩的,
醫生看在我們這麼猶豫,
便說我們先再吸氣管擴張的藥第二次,
然後等剛剛抽血看白血球指數,
如果狀況還是不太好就比較希望住院觀察。
我們抱著忐忑的心又再吸了30分鐘,
醫生覺得呼吸狀況有比較好了,
驗血報告也是白血球符合標準,
所以就說可以先回家吃藥看看狀況,
但如果沒有改善或者變本加厲,
就是要再來這邊住院觀察了。
雖然沒住院是鬆了口氣,
但呼吸急促不是因為氣喘而是因為肺部發炎,
反正是讓我們更煩惱的狀況阿...
早上七點半的時候從醫院離開,
回家後吃早餐、吃藥、睡覺,
中午12點半的時候還是又呼吸急促起來,
該來的還是躲不掉,我們只好準備去住院。
又跑回去掛急診,
另一位醫生也是說這狀況就是要住院觀察,
當然又再吸藥一次並且準備打點滴住院,
想當然而打點滴要打針瓜妞又是一番激烈掙扎,
我只能說護理人員真的都很有耐心,
我都不知道要怎麼安撫瓜妞了囧
現在我就在醫院病房裡面打這篇,
雖然呼吸急促目前有稍微改善但是還是有一點,
但像這樣一般狀況來說要住3~5天,
不知道要何時才會痊癒唉
順帶一提,原來馬偕在六個小時內又掛急診的話,可以不用付第二次掛號費,意外獲得的資訊囧
/
這套上身襯衫、開襟衫、外套內外堆疊,
下襬處長襯衫和其他上身單品長度差層次,
整體做上長下短的比例,
色系上使用整身藍色調,
並用不同材質及圖騰讓單品間更有區隔。
感謝大家收看!
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十月入秋了
算算兒子入院
進入了第五週
我和旦那開始站穩腳步
慢慢有各自休息的時間
思緒也比較安定
可以不用帶著恐懼
回想關於兒子發病的始末細節
今年七月底暑假
因為妹妹即將臨盆
我帶著兒子回台灣陪妹妹待產
一回台灣沒幾天
我就發現兒子的臉色不對勁
臉色鐵灰嘴唇異常發白眼睛浮腫
然後一個禮拜過去
兩個禮拜過去
兒子臉色越來越差
甚至走沒兩步路就想討抱
我如果無法抱他
就直接坐在路邊哭
當時的我以為他想撒嬌不成
惱羞成怒
不過因為兒子體力食慾都正常
所以我一直把它歸咎成中暑
或是對台灣的空氣和寵物過敏
七月中的某一天
我的日本閨蜜媽友群組
傳來一個文章連結
是朋友她follow 很久的部落客
白米。咖菲。蘋果派 Ma Petite Fée Mia
女兒米亞得了白血病
閨蜜媽友覺得很難以置信很難過
於是分享給我們看
但是分享文章當下
我並沒有認真
甚至直接跳過對話
(姊妹們不要打我)
直到某天下午兒子午睡時
我沒事躺在他旁邊手機
滑到當天群組朋友分享的文章
看到部落客的女兒米亞
因為腿部佈滿瘀青
加上流鼻血
而送去醫院才發現並確診
等等
那個瘀青好像很熟悉
回想在學校放暑假前
有幾次放學回家
幫兒子換衣服時發現他小腿
有幾塊不明的瘀青
兩天消了之後又會出現新的
但是因為兒子很活潑
在學校跑跳撞
瘀青是常有的事
於是開始google白血病患者的特徵
上面寫道
除了臉色蒼白
身上佈滿不明的瘀青
後腦勺頸佈有不明的淋巴結球
等等
不明的淋巴結球
回想幾個月前兒子晚上睡覺時
我躺在他的旁邊撫摸他的頭臉
讚頌自己怎麼生出那麼可愛的兒子同時
手突然摸到後腦勺
一顆一顆帶有彈性的結球
當下查了網路
有些小男生成長過程會出現淋巴結
90%長大就自動消了
10%或許是惡性淋巴腫瘤
我兒子應該是90%的幸運兒吧
於是也不疑有他睡去
Google 大神還表示
除了上述症狀
還有莫名的高燒
高燒?
高燒.......
回想起回台灣前兩個禮拜
兒子突然莫名高燒到40度
不過帶去夜間急診
只是被醫生聽診開藥打發回家
晚上塞了塞劑退燒
以為沒事了
嗯
臉色蒼白
身上佈滿瘀青
後腦勺佈有淋巴結球
高燒
時間拉回到當天下午
種種線索證據之下
我坐在床上發抖
打給正在做月子的妹妹
她建議我先不要慌張
等兒子午覺醒來
去附近的禾馨小兒科看看
禾馨的小兒科醫生
看到兒子的當下就發現不妙
告知我在診所驗血要等三天
於是建議我到馬偕某某醫生
掛夜診並趕快做抽血檢查
等待驗血的當下坐立難安
當我看到驗血報告整個腿軟
白血球高達三萬多
(正常人是3600-9000)
血小板也就是PLT
正常人數值是14-33
兒子的報告只有1.4
凝血功能近乎零
不成熟的白血球
也就是blast高達70%
普通人幾乎是0%
醫生建議我們
如果想要在日本治療
明天趕快回日本
因為白血病這個東西
是全身性
沒有所謂的第幾期
一旦發現就是末期
是跟時間賽跑的
當晚我馬上訂了隔天清早的機票
到了東京以後
立馬直奔旦那已聯絡好的醫院
在急診接待我們的是那位帥哥醫生
為我們馬上安排了一連串檢查
沒有多久就確診為
急性淋巴型B細胞白血病(ALL)
其實寫到這裡
我已經不會帶著恐懼的心情
而是覺得一切的一切
每個環節都被 神眷顧著
或許你會覺得是碰巧
或許你會覺得是醫生的功勞
但其實在發現兒子生病的前兩三天
他被妹妹的狗咬到嘴唇深部
但是血流約幾秒便停止
隔一天我們在全聯買東西
他調皮於是被超市的架子刮傷腿
腿部當場大噴血
但是一分鐘就止住血並可以自己走路
又在隔天
兒子在朋友家也是因為好奇
爬到架子高處上想拿東西
但因為架子太輕兒子從高處摔下來
後腦勺直接著地
頭腫了兩個大包
回想這些種種
驗血報告上凝血功能近乎零的兒子
逃過這些或許會釀成悲劇的小插曲
我只能帶著感恩的心
去看待每一件事情的發生
包括順利找到疾病
順利入院治療
或許我們的過程
不能代表其他血友病患
因為每個人發病表現情況
或許都不同
唯一不變的是
父母的第六感
永遠都是最準的
不要聽信旁人說我們大驚小怪
因為你們是那個唯一
可以為孩子生命負責的人
最後
希望我們的心路歷程
可以觸及到有需要的人
也呼籲家中有孩子的朋友
如果遇到孩子莫名哭鬧
不要一昧地制止或打罵
而是慢慢理出他們哭鬧的原因
在你們看來或許是無理取鬧
也許是他們在跟你求救
只是不知道用什麼方式
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