最近遇到好幾個中風四五年的病人,放棄人生開始長時間臥床。
曾經他們也是花了很多力氣跟精神,努力練習到可以「走」得不錯。
但為什麼經過了四五年,結束一切的訓練、中西醫治療後,對人生失去信心,選擇臥病在床呢?
這樣的照顧家庭,通常氣氛非常的死寂。家人再愛,也自顧不暇,取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備,力不從心。
深入了解互動後,我從家屬與病人之間的互動,歸納出幾種放棄而退化的原因:
一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢,結果不如預期。
「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背!每次都要提醒」
其實中風影響的,不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力,甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同,有的可以短時間完全恢復,有的即使努力練習,卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。
喪失的能力,若是大腦損傷沒有恢復,或是沒有神經代償(此說法亦存爭議),那麼再怎麼努力訓練,效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師,都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失,透過誘發仍無法出現,那麼練習效果恐怕事倍功半,讓家屬及病人精疲力盡。
「如果做得到,誰不想好好做?」
接受現況與鼓勵,反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。
「哇!不錯喔!繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉!」
「你剛剛怎麼做出這個動作的?我們再來一次!」
畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期,也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後,在動作上還持續進步的案例。
二、顧此失彼,全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力,充分發揮「尚存的」能力更為重要。
中風後歷經急救、手術、恢復、觀察,大致上有一週甚至數月的臥床期,臥床造成的體力退化,嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限,常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低,導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。
許多人復健期努力做復健,住院期間上午下午排滿滿,回到病房後躺在床上,大小便在床上,漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住,返家後每週三天復健,其他天在家茶來伸手飯來張口。
還有一種狀況就是「復健時很嚴格」,家屬儼然像個小老師,動作要求做的標準精確,日常生活又像是溫室園丁,坐久一點或站久一點,擔心病人太累,百般呵護。
我在宜蘭有一個中年中風病人,中風明明可以獨立拿拐杖走路,卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家,妻子狠下心來不準備三餐,讓先生天天下樓買,兩個月後,手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他,已能自己搭公車,還可以去運動中心spa,現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀,本來請了個外勞,走路都怕跌倒,後來辭掉外勞,一個人在公寓四樓生活,三餐自理、洗衣打掃樣樣來,天天出門散步。
三、生活沒有重心
中風後,要參與生活,除了維持健康肢體活動度,另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者,更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復,除了事倍功半令人挫折,停止復健訓練後的生活失落,更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床,除了之前的努力前功盡棄,身心更會進入緩慢的衰退,接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來,本想一了百了卻演變成苟延殘喘,全家拖累,更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯,到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時,透過輔具的幫忙,可以站著逛花園,還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃,半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風,全身僵硬反射動作強,本來像植物人一樣,現在可以看電視,表達喜怒哀樂,透過站立訓練,全身張力降低,目前口水幾乎可以自己吞,70幾歲妻子跟看護,還能偶而帶出門散散心,看看湖光山色,生活多點調味。
「生活即復健」不是生活都在做復健訓練,而是透過參與生活,保持最高的生活獨立性,善用輔具或改變做事方法,重新適應病後生活,找出生活重心,是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床,增加坐站時間;積極的重新培養興趣,練習生活自理,找出生活重心,從新參與,才是避免慢性失能的良方。
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我補充一些:
👉坐、站、從坐到站/站到坐、坐站彎腰取物,都是訓練身體穩定度非常棒的活動喔
👉所謂初期/中期/後期指的是患側肢體動作的進展,動作進展不一定會完全經歷喔。
👉「維持」肢體關節活動度,各關節一天一次即可!做太多反而會受傷發炎,引起不必要疼痛。
👉關節活動要從「最起始」角度,做到「最終」角度。不是有動就好哦。
👉癱瘓手部肩關節活動度,還牽扯到「肩胛骨」的活動度。抬高手同時要帶動肩胛骨動作,以免拉傷哦。#肩輪在家請勿隨意使用!
👉癱瘓肢體恢復的速度,每個人不一樣!勿比較、復健越早開始越好,減少臥床就是復健的開始,只要保持活動量,身體恢復沒有黃金期
👉未癱瘓的身體,能動要儘量動,以維持體力及活動量!若癱瘓肢體進步慢加上正常肢體退化快,那就全面退化了!
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能坐就不要躺、能站就不要坐、能走盡量走、能自己來儘量自己來
能下床就下床、能離開房間就離開房間、能外出就外出、能去多遠就去多遠
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小弟是在去年九月底騎車剛上陸橋 突然疑似被後方機車撞到整個短暫失神
在恢復意識發現車速過快已經快撞上前車 導致為了閃避緊急煞車造成犁田
竟然車子滑壘般的傾斜 左腳膝蓋整個磨地 造成整個腳縮短一節腳骨斷掉且位移
經過救護人員送往醫院讓骨科醫師緊急處理 竟然說我腳太腫脹 脛骨
跟啡骨都粉碎性骨折 只能做初步的骨頭歸位還有外部固定
必須等到兩星期消腫情況良好才能開刀......
外固定這段時間很痛苦 腳還是斷的狀態又因為關節都粉碎很嚴重 只能聽從醫師的建議
在家休養兩星期 用冰敷消除腫脹 熱敷沒啥在做 因為根本腫的跟麵龜一樣
在10/12 施行正式的手術內固定 (其實感覺也沒有消腫多少但這段時間的
生活完全無法自理比需靠家人協助 ) 之後就休養回診換藥等等
從正式術後到現在過了快5個月了 因為粉碎性骨折的關係 骨頭重建得很慢
我在網路爬文相關的粉碎性骨折之後的復健情況 好像都不是很樂觀
都是說不可能完全恢復像正常人一樣的功能.....
我到目前的骨頭恢復情況是關節部分生長的算是不錯 (醫師很誇獎....
不知道是不是安慰我 >"<) 剩下的關節下面靠近表皮的脛骨還沒完全長好
用手摸稍微會痛 醫師是從今年的2/27那時候才允許我去做復健
因為之前骨頭都還沒長多少 且我的左腿用外固定加上術後這幾個月一直用石膏
固定 導致大腿肌肉明顯萎縮
更令我擔心的是............我的腳沒法彎曲....直直直(台語).....天啊!!
經過自己忍痛從可以拆石膏後慢慢彎折自己的腳........
目前狀態是大概超過90度 約有110度 但是好像已經到達瓶頸了
還有我已經從自行復健(其實就是不斷的走路)到可以完全不用拐杖行走爬樓梯
但是不能跨太大步 也不能走太快 因為傷腳會卡卡跟腫痛 有時候膝蓋處會軟腳
之後第一天去復健中心 針對腳是否能復健到跟正常腳一樣彎曲的問題
復健師明白表示
不可能 !!!! T_T
難道我就真的以後無法蹲廁所了嗎??
想請教有經驗的大大是
要怎樣自行訓練折彎讓傷腿能夠像正常腿一樣貼住大腿呢?
還有之後是否需要練習跑跳 重訓增加大腿四股頭肌??
復健中心感覺都只是基本電療 抬腿 那些感覺還不如我自行復健來的有用
最讓我擔心的是 骨折有所謂的
黃金復健期 半年到一年之間 錯過了 再也回不去了 >____<
懇請神人能提供好的意見 謝謝
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