2019年12月5號,記得那是播完大聯盟世界大賽沒多久後的日子,當時正在花蓮跟家人旅遊,接到了這樣一則簡訊。
「魁哥晚上好,接下來要說的事,可能會讓人很擔心,但是又想到之後大家都會知道,還是想先讓你了解目前的狀況。
我現在在淡水馬偕醫院的隔離病房,因為12/4到新竹馬偕抽血檢查,發現數值異常,高度懷疑是急性白血病,醫師緊急轉診到淡水馬偕辦理住院。
12/5做了一連串檢查,主治醫師也確診是急性白血病,接下來就要在醫院進行化療。
我會努力放寬心,積極面對。」
這是我合作多年,心中非常尊敬且一直以他為榜樣的球評潘忠韋先生發來的訊息。
沒想到,喇叭在簡訊中開頭說的接下來,一耗就是一年半的時間,在數不清跟傷痛搏鬥的日子裡,他的狀況時好時壞,一度我們這些過去一起轉播的戰友們,都非常擔心,我們似乎快要失去他了。
在跟血癌病魔纏鬥的日子裏,喇叭似乎在打一場看不到盡頭的延長賽,這種身心的折磨,不止讓他暴瘦40公斤,治療期間的痛苦,也讓一個曾經職棒場上的巨漢,即使再有過人意志力的喇叭,經常痛哭流涕。只是想活下去這麼卑微的期望,都看似好難好難。
「世界已經完全變了樣!」,喇叭在回我的簡訊中這樣寫著。
經過無數的化療跟兩次骨髓移植,好開心,我看到喇叭終於慢慢地站了起來,他笑說現在自己有兩個生日,一個是身分證上的日期,另一個是移植當天以及後的新人生。他也開始恢復播球時的日行萬步不間斷的挑戰。
我曾經在訪問中說過,喇叭是我跑步的最大精神支柱,每次在訓練時感覺有一點痛苦的時候,只要想到喇叭經歷的一切,都覺得這算得了什麼。
這集的「跑步不要聽」喇叭跟我們聊了很多他抗癌的歷程,希望鼓勵包括你我在內每一個經歷人生各階段低潮或痛苦的人,都能勇敢的活下去。更期待未來完全康復的喇叭,能自由自在,做自己喜歡的事,持續用他的生命故事,帶給大家希望。
#EP48還沒有世界末日你怕什麼
#跑步不要聽
骨髓癌能活多久 在 Facebook 的最佳貼文
早!!!「生命都會找到出口,活著都會有意義。」
有點點長,但總希望除了我你們也可以一起鼓勵這些特教孩子~不敢說是什麼多厲害的美味排隊名店,但看到特教孩子們很用力的寫了這張卡片,覺得有點感人,雖然可麗露他不會寫只能寫注音,但我想,"可 ㄌㄧˋ ㄌㄨˋ "對他而言一定是生命中相當寶貴的東西,因為是他自己做的,當然也是我想要盡我的一點力量,能夠讓更多人知道,有默默一群人,也在很用力的為人生活著、努力著,如果可以,走過經過或是有需要的話,都可以和他們聯繫鼓勵他們。這是一間「台中特殊教育學校實習商店」所作的Cafe,在這裡,主要是結折台灣在地食材,協助中重度身心障礙的孩子學習製作餐點、點餐。
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我收到主理人何俞泯小姐的來信,提及想要將這份愛和努力的母親節蛋糕與我分享,信中其實都沒有提到任何的合作、要求、就是䅰純粹的想要分享給我和我的家人,結果收到竟然一大箱的我一個人吃不完,除了家人之外,就一起分送給鄰居、親戚。
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信裡面提到,這些孩子們雖然無法獨立完成製作整個蛋糕或麵包,但他們都樂在其中,而且每天期待著協助,也許他們無法舉一反三,但是透標準化的教學,這些孩子在專注力、責任感也都比一般人來得更好,就像我們都能輕鬆寫字、打字,但你所看到的照片上這張卡片,可能是他們需要花很多時間,才能一筆一筆寫完的,我覺得感動的地方在於這些孩子沒有放棄他們的人生,又或者說他們身邊有一群人,也努力的幫助他們也能活出自己的人生。
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雖然現在這樣講還是不免要提到自己生病的那時候,當時住院快半年的我,從第一次化療我還很興奮的以為自己做完了就可以回歸正常生活,才發現還有第二次、第三次、第四次等...然後還有骨髓移植,一整個漫長的過程,說真的,讓我越來越覺得對自己的人生很不甘心,還有好多想吃的沒吃過、還有好多想去的地方沒去過,甚至好像都還沒有好好談一場戀愛,當時才30歲的我,瞬間覺得人生也崩塌了,加上治療過程的痛苦,讓我自己從來沒有想過自己還能活多久。
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好不容易完成一連串的治療還有骨髓移植,人生最精華的30歲就過了半年多,還以為完成治療後就能回歸正常生活,才知道移植後的前兩年正是自己身體最脆弱、抵抗力最低的時候,我一些因為治療過程身體上各種的疤痕、脫皮、傷口,也一直沒有痊癒,當時我真的覺得自己的人生不是就這樣廢掉了?30歲前那麼努力建立的工作履歷、人脈、關係,是不是也會瞬間離自己而去?
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但真的太不甘心了。
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就覺得好不容易又活過來一次,就要活在當下的去把一些在住院時羅列出想要做的事情都一一去做,直到現在,身體還是有些各種問題,加上頭髮已經確定就是長不出來,很多問題從不甘心、無法接受、再到妥協,我的身體到現在其實還受到當時化療、骨髓移植,甚至是大量輸血、換血的關係造成了許多不可逆的後遺症,但醫生總會跟我說,也因為先是發現癌症的關係,現在每個月都會定期追蹤就都能即刻去做處理治療,也是一種安心。
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吃好、睡好、過得快樂,是醫生對我這樣說的。
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我想說的是,我可以理解那種當自己覺得生命好像遺棄自己時候有多麼的不甘心,因為人都會想要活得有意義,就是存在的價值,就像「台中特殊教育學校實習商店」這裡的孩子們,不是放棄自己的人生,也不是別人要他們放棄他們的人生,在他們能夠做的範圍內,他們也在寫著他們的人生點滴。
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這間位於台中公益路的「糟老頭咖啡」我自己還沒有去過,但在網路上看到也是一間設計建築都相當美的一間店,也是這一篇重點的「台中特殊教育學校實習商店」,雖然我在一開始知道這店名還有點震撼,想說是在罵誰嗎?仔細去研究一下,才知道是店長自謙,他提及:人的一生,是不是都在找藉口?不愛運動因為冬天太冷,夏天太熱,運動、學彈吉他、學英文、帶老婆去歐洲玩,尋找失散多年老友..等活著就是要想做就去做,不要用年齡做藉口,就如同他自己,年過60了,也還是活在當下,熱愛籃球,然後和「台中特殊教育學校實習商店」合作,也是為社會盡一份心,也是發這篇的目的,盡一點心力。
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如果你真的要吃很好吃的蛋糕,那可以去LADY M、法朋之類,這種有一部分是給這些孩子的鼓勵的,更完整的地址、心得、糕點照片、卡片、相關介紹都整理在blog了。
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早安早安收到手寫的卡片,知道是一筆一筆用盡所有力量寫出來的更讓人覺得溫暖。
骨髓癌能活多久 在 Facebook 的精選貼文
癌症患者靜脈血栓栓塞(VTE)之治療指引~~
美國血液學會2021
靜脈血栓栓塞(VTE)的患者中,有20%是癌症患者。20%的癌症患者在死亡之前,會發生VTE,死後解剖有50%VTE。VTE是癌症患者常見之併發症,而且會增加癌症患者患病及死亡率。
靜脈血栓栓塞預防性治療指引
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指引1 & 2
.住院中的內科癌病人建議使用預防性治療勝於無預防性治療
.使用之藥物:LMWH勝於UFH作為預防性治療。如果creatinine clearance < 30mL/min, 建議使用UFH
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指引3 & 4
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.住院中的內科癌病人,沒有VTE時,使用藥物勝於器械工具作為預防性治療。
.住院中的內科癌病人,沒有VTE,但有出血高風險時,使用藥物器械工具勝於藥物作為預防性治療。
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註:用來治療血栓栓塞的器械工具(Mechanical Devices),包括:
Arthroflow device passive extends and plantaflexes,
Pulsatile foot pumps,
Intermittent pneumatic compression devices (IPCs)
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指引 5
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.住院中的內科癌病人,出院時停止血栓栓塞預防性治療優於繼續使用。
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指引6, 7, 8
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.癌病人接受外科治療時,如果是出血低風險,建議使用藥物勝於器械工具作為預防性治療。
.如果是出血高風險,使用藥物器械工具勝於藥物作為預防性治療。
.如果是血栓高風險,除了出血高風險外,建議使用藥物與器械工具合併作為預防性治療,優於單獨使用器械工具。
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指引9 and 10
.癌病人接受外科治療時,建議使用LMWH 或 fondaparinux 優於使用UFH作為預防性治療。因目前無相關研究,所以學會並不建議使用DOAC或 VKA。
指引 11
癌病人接受外科手術治療時,建議使用術後預防血栓治療,勝於術前使用。(此處之術前使用是指術前一晚,或術前12小時,給予一劑量之LMWH 或UFH)
指引 12
.癌病人已接受腹部/骨盆腔大手術之後,建議出院後持續使用藥物作為預防血栓治療,勝於出院時就停藥。
指引 13
.正接受全身治療,可以行動的癌化療病人,如果VTE風險低或中度風險,不要使用預防血栓治療,優於使用靜脈藥物。如果是VTE高風險,則給予靜脈藥物預防血栓治療,優於不使用。
指引 14 and 15
.正接受全身治療,可以行動的癌化療病人,建議不要給予預防血栓治療,優於使用VKA。
.VTE低風險的病人,建議不要給予預防血栓治療,優於使用DOAC (apixaban 或 rivaroxaban)。
.中度風險的病人,建議使用DOAC (apixaban 或 rivaroxaban)或不必使用。
.高風險的病人,建議使用DOAC (apixaban 或 rivaroxaban)優於不使用。
*風險程度之區分需使用評估工具,如Khorana score,臨床判斷及經驗。
*高風險的癌化療病人,使用人apixaban 或 rivaroxaban,是目前唯一被評估過的DOAC。
註:
.Khorana score:用來評估癌病人發生VTE之風險。
.計分法:線上計算:
Khorana score
https://reurl.cc/R6grr9
2分:中等度風險
≥3分:高度風險
指引 16 and 17
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.多發性骨髓瘤(Multiple Myeloma)的病人,正接受lenalidomide-, thalidomide-, or pomalidomide-based治療時,建議使用低劑量ASA,固定低劑量的VKA( 1.25mg/day)或LMWH.
指引 18 and 19
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.癌病人留置CVC時,建議不要使用靜脈或口服抗凝劑作為預防血栓治療。
.本建議也是包括固定劑量之VKA。對於特定血栓高風險,多發性骨髓瘤的病人,正接受lenalidomide-, thalidomide-, or pomalidomide-based治療多發性骨髓瘤的病人,亦可以考慮預防血栓治療。
靜脈血栓栓塞治療指引
指引20, 21, and 22
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.癌病人發生VTE時,初使治療建議使用DOAC (apixaban 或 rivaroxaban),或LMWH. 如果沒有DOAC時,使用LMWH優於UFH及fondaparinux。
.初使治療期間從確實診斷開始算起5-10天,只有兩種DOAC (apixaban 或 rivaroxaban)證實有效。對於腸胃癌症要特別小心,注意是否有出血情形。
.腎功能不全 (creatinine clearance<30mL/min)時,使用UFH優於LMWH。
.曾經患有HIT者,最好使用fondaparinux。(2018 美國血液學會指引)
指引 23, 24 and 25
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.活性癌症病人之VTE之短期治療(前3-6個月),使用DOAC (apixaban, edoxaban, 或rivaroxaban)優於LMWH;DOAC亦優於VKA。如果沒有DOAC,使用LMWH優於VKA。
.對於腸胃癌症要特別小心,注意是否有出血情形。
.腎功能不全(creatinine clearance<30mL/min)時,使用VKA優於LMWH及DOAC。
.短期治療活性癌症病人之VTE的DOAC,包括apixaban, edoxaban, 或rivaroxaban。
指引 26, 27 and 28
.癌症病人偶然發現的肺栓塞或SSPE,建議給予短期治療,優於觀察。
.癌症病人發生內臟靜脈血栓,建議給予短期抗凝治療或者觀察。
.臨床醫師對於偶然發現的肺栓塞或SSPE,給予抗凝治療前,應仔細運用臨床判斷,包括診斷確實性,血栓存在多久,血栓擴散範圍,相關症狀,及出血風險。短期治療使用之藥物如指引23-25所述。長期治療使用之藥物如指引32-34所述。
指引 29
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.癌症病人發生因CVC相關之VTE而需要抗凝治療時,保留原有的CVC,優於更換新的CVC。
.如果發生VTE,而要保留原有的CVC,則需給予抗凝治療。治療方式的選擇需要考慮個別臨床狀況,將風險降至最低。需要衡量出血風險,藥物之間的交叉反應,病人意願,可提供之治療方式及費用考量。
.如果病人已遭受感染,管子位置錯誤,CVC功能失常,或者不再需要CVC時,應該予以拔除。
.病人如果無法給予抗凝治療,如嚴重血小板過低,出血,CVC時,也應該予以拔除。
指引 30
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.癌症病人如果有復發的VTE時,即使正使用LMWH,建議增加LMWH劑量,達到超治療標準,或者持續給予治療劑量。
.高風險出血病人,增加LMWH劑量,達到超治療標準時,應小心注意出血風險。
指引 31
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.癌症病人如果有復發的VTE時,即使正使用抗凝劑治療,建議不要使用IVC過濾器。
.如果需要使用IVC過濾器時,最好選擇可取回(retrievable)的過濾器。一旦抗凝劑可以使用時,應立即拔除。
指引 32-34
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.活性癌症病之VTE,給予長期治療以預防再犯時,建議需治療寧> 6個月,而不要用短期治療方式(3-6個月)
.活性癌症病之VTE,給予長期抗凝治療以預防再犯時,建議無限期使用,勝於在特定療程完成而停藥。
.活性癌症病之VTE,給予長期抗凝治療以預防再犯時,建議使用DOAC或LMWH。
.活性癌症病之VTE,預防再犯時,應給予長期抗凝治療。
.如果無禁忌症時,如,大出血,長期治療利大於弊。
.如果病人已無VTE再犯之風險時,或病人已進入生命末期數週,應停止長期抗凝治療。
.長期抗凝治療應考量癌症種類,分期,是否轉移,預後,定期再評估VTE復發之風險與出血,藥物之間的交叉反應,其它共病,醫療費用及病人意願。
名詞簡寫參考:
VTE: Venous Thromboembolism (靜脈血栓栓塞)
DVT: Deep Vein Thrombosis (深層靜脈血栓)
DOAC:Direct-Acting Oral Anticoagulants =NOAC (Novel oral anticoagulants)新型口服抗凝劑
LMWH (Low Molecular Weight Heparin)低分子量肝素
UFH: Unfractionated Heparin (i.e, Heparin) 肝素
VKA: Vitamin K antagonists (eg. Warfarin)
CVC: Central venous catheter. (中央靜脈導管)
IVC: Inferior Vena Cava (下腔靜脈)
HIT: Heparin-induced thrombocytopenia (肝素引發血小板過少症)
SSPE:Subsegmental pulmonary emboli 肺葉次節栓塞
Active Cancer: 活性癌症,依照美國血液學會之定義為:
1、 非鱗狀或基質細胞之侵襲性癌症,於登錄前六個月確診
2、 六個月之內曾治療過的癌症
3、 復發或轉移之癌症
4、 研究期間仍是活性癌症
Ref:
1.American Society of Hematology 2021 guidelines for management of venous thromboembolism: prevention and treatment in patients with cancer. Blood Adv. 2021 Feb 23;5(4):927-974
2.Khorana AA, Kuderer NM, Culakova E, Lyman GH, Francis CW.Development and validation of a predictive model for chemotherapy-associated thrombosis. Blood 2008 May 15, 111 (10): 4902-7
#Cancer #Thromboembolism #DVT #VTE #NOAC #DOAC
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