好消息,也是壞消息!
加拿大已經通過了可以治療兩種遺傳性疾病~色素性視網膜病變及萊伯氏先天性黑蒙症的基因治療方法~~Luxturna
這個療法是使用去活性的病毒將健康的RPE65基因注射至視網膜,取代原本變異的RPE65基因,進而製造正常的蛋白質,而讓感光細胞恢復健康。
可以讓無藥可醫的這兩種遺傳疾病可望有重返光明的機會,這是好消息。
但令人倒抽一口氣的是,新療法一次需要美金85萬元,換算台幣2500萬元,實在不是這些弱勢家族可以負擔的起。將來一定要有公益基金來幫忙才有可能讓這些患者得到醫治。
珍世明眼科~~關心您
台北市信義路四段98號2樓,02-2755-2298
#色素性視網膜症 (RP)
#萊伯氏先天性黑蒙症 (LCA)
#Luxturna
#基因療法
同時也有68部Youtube影片,追蹤數超過29萬的網紅超級歪 SuperY,也在其Youtube影片中提到,「在病態社會裡還能游刃有餘的人,算不上真的健康。」–印度哲學家 克里希那穆提 Jiddu Krishnamurti 'It is no measure of health to be well adjusted to a profoundly sick society.' - 📣留言加分享本影片貼...
黑蒙症 在 超級歪 SuperY Youtube 的最讚貼文
「在病態社會裡還能游刃有餘的人,算不上真的健康。」–印度哲學家 克里希那穆提 Jiddu Krishnamurti
'It is no measure of health to be well adjusted to a profoundly sick society.'
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📣留言加分享本影片貼文 https://www.facebook.com/Mr.SuperY/posts/2026770244143300 就有機會抽《照亮憂鬱黑洞的一束光》一本。
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本集關鍵字:
Robert Sapolsky | 壓力賀爾蒙 | Richard Wilkinson | Paul Gilbert | 屈從反應 | John Cacioppo | 片段甦醒 | 集體歸屬感 | 社交處方 | Isabel Behncke | Edward O. Wilson | 親生命性 | 流行病學 | 白廳研究 | 合作社| 加拿大原住民 |Michael Chandler | 達悟族 | 零工經濟 | 抗憂鬱 | 未來感
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推薦閱讀:
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黑蒙症 在 VOGUE Taiwan Youtube 的最佳貼文
世上最辛苦的職業,沒有之一。
跟大部分的在職媽媽一樣,米娜(潘怡伶)下班後「工作」才真正開始,第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。
// 媽媽,不再擁有自己
一旦當了媽媽之後,過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變,其中面臨最大改變就是「失去自我」,從懷孕那刻起,生活上的所有決定都遷就著孩子。隨著寶寶成長穩定,米娜內心那股想完成使命的聲音開始在召喚她,她決定聽從自己回到工作崗位,繼續經營年輕乳癌病友社團「花漾女孩 GOGOGO」,透過社群的力量,幫助年輕病友及家屬度過對抗疾病的人生黑暗期。
// 意外,總是突然插隊
時間倒轉到 2012 年,米娜跟交往十年的老公決定一起邁向人生下一階段,沒想到新婚三個月,意外先插隊了,在某天洗澡的時候摸到胸部有個腫塊。經過醫生檢查評估,確診乳癌一期。當下醫生立刻安排開刀,在辦理住院手續的過程,要選哪種病房、會住幾天、花費多少,在還沒盤點資源就必須做出如此重大的決定,當下真的很徬徨。誰都沒料到一張 20 年期繳清的保單,還有機會派上用場,這份家人在米娜小時候保的癌症險,讓米娜有足夠的資源做最好的治療選擇。
// 未知,所有恐懼源頭
米娜總共做了 12 次化療、17 次標靶治療、 3 年抗荷爾蒙治療,為了不讓自己沈浸在負面情緒裡,米娜在治療之餘不斷蒐集資料,意識到自己更認識治療而減少焦慮,也發現當時很少有公開分享的治療經驗,於是決定把自己的過程記錄下來,這是米娜創立年輕乳癌病友社團的起點。如今社團已累積了三千名社員,除了年輕病友之外,也有專業醫護人員,成員在社團裡討論各種疾病治療的疑難雜症,像是:化療的副作用、營養品怎麼補充、在哪裡買假髮、乳房重建的建議、術後內衣的選擇等等。
// 啟程,做好周全準備
人生就像一趟旅程,每個媽媽都期待自己的孩子可以熱血上路,旅途過程總有意外,米娜知道自己無法隨時陪在兒子鹿卡身邊,能做的是透過保險規劃給他最完善的保障,讓他無後顧之憂地盡情探索人生,去想去的地方、看想看的美景。米娜分享讓她轉念的一段話:「如果人生是一本書?你想把它寫成怎樣的書?」因為這句話,讓米娜走向乳癌預防治療的宣導之路,米娜希望自己這本書,鹿卡在閱讀之後,能夠相信自己,無論遇到什麼困難,都可以跟媽媽一樣,勇敢堅持下去!
特別感謝:#南山人壽 #美力無限加
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黑蒙症 在 醫聊543 Youtube 的最讚貼文
失眠的問題很多,要探討這個問題之前,應該要先排除一些疾病的狀況,像是睡眠呼吸中止症、藥物的副作用、情緒、壓力等等狀況。這周我們邀請到 #貼近你生活的營養師 #夏子雯 來聊聊藉由一些特定食物的輔助,幫助身體褪黑激素的正常調節,也能夠有紓壓助眠的效果唷
Podcast收聽|Youtube觀看:https://taplink.cc/doctor16543
■ 色胺酸與褪黑激素
色胺酸這個人體無法自行合成的必需胺基酸是形成血清素的原料,而血清素在夜晚來臨時又會轉變為褪黑激素,以下幾個辦法可以幫助你自然地提升血清素這個快樂荷爾蒙,達到紓壓助眠的效果:
→ 多曬太陽
→ 規律運動
→ 多吃富含色胺酸的食物,像是雞蛋、雞肉、牛奶、起司等乳製品,或香蕉、堅果、蜂蜜、豆製品等
■幫助睡眠的營養素
維生素 #B群、礦物質 #鈣 與 #鎂、#Omega-3、#GABA等都是常常聽到能幫助睡眠的營養素,每次看到這麼多種食物,都不知道要怎麼記對不對?看看泰德與貝兒的廚藝大對抗,看看誰的套餐比較催眠!
■影響睡眠的NG食物
咖啡因每個人的耐受性不太一樣,但還是建議傍晚過後就不要再喝了。
喝酒有的人說放鬆好睡、有的人說會翻來覆去睡不好,到底是怎樣呢?
這一集的內容不論是資訊對你有幫助,或是聲音讓你聽了讓你想睡,也都算有用,建議你睡前放來聽聽吧~~
#失眠 #憂鬱 #睡不好 #安眠藥 #色胺酸 #血清素 #褪黑激素