關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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學語言為的是什麼?
為的是溝通,為的是多一扇看這個世界的窗口。
但在台灣,我們最早開始學的外語,也就是英文。不是學來溝通的,是學來考試。
考試必需有個可評定的標準,所以就考選擇題,不考口語說話。因為前者才有辦法大量閱卷,評定分數。評鑑口語說話能力,需要大量的人力成本。
然後,考試決定教學方式。許多學生整節英文課,看課本、背句型、記文法,卻是一個英文句子也沒說過。或是只是照著課本覆述,從沒自行建構一個句子,嘗試用英文表達自己。
這樣學出來的英文,遇到外國人時,一句話也說不出來,是本應如此,還是令人意外。
有了這樣失敗的第一外語學習經驗,有多少人會願意學第二外語?或者可以在學習第二外語時,跳脫這個失敗模式,成功學習?
《懂語感,無痛學好任一種外語》,就是這個問題的解答。作者建議先藉由聽與模仿,學會說。再學讀跟寫。
會說是最核心的語言能力,藉由聽學會說也是最自然的語言習得過程。
只要會說,你就可以跟外國人交談。用講的表達你的意思,用問的找到你要的答案與協助。
聽說讀寫四個能力,作者將其分為輸入與輸出兩端。輸入是聽跟讀。輸出是說跟寫。
要能輸出,才是重點。
很多人希望自己能說能寫,但整個外語學習課表都是在閱讀跟學單字。這樣也是很認真沒錯。但在錯誤的地方投入資源,不會在正確的地方產生成果。
你要會說會寫,你就要練習說跟寫。
這個似乎淺白不過的道理,卻是很多人外語學習的盲點。
書中列出了範例課表,教一個想偏重口說,或是偏重書信能力的讀者,要如何安排時間。
這本書的討論很全面。一個生活忙碌的成年人,如何抽出時間來學習外語、如何達成持續的效果、動機的重要性。還有各種學習管道的比較都有分析討論。
譬如語言交換,似乎單純而美好,不用花錢,還可以交到異國朋友。
但許多人沒注意到,你是在跟一個未必有語言教學經驗的人往來。有時要嘗試很久,才能找到合適的夥伴。
而且所謂交換,就是譬如兩個小時的會面談話,一個小時他跟你用你想學的外語談話,另一個小時,你則要用中文跟他談。花兩小時的時間,學一個小時的外語。有時候會讓人覺得時間成本高昂。
還有費用便宜的線上大型教學平台。看起來選擇超多,每個老師的介紹都很吸引人。其實這種網路平台讓幾乎所有想當外語老師的人,都可以開課。幾乎沒什麼篩選。
那誰來篩呢?
就是你。
篩得到好老師還好。但假如上過一堆老師的課,卻少有人讓你想再約第二節呢?
有時想要免費或是省錢,結果卻是浪費更多時間跟金錢。
書中關於制定明確學習目標的討論非常重要,也是很多人欠缺的一點。
譬如學習30小時後,可以寫一篇簡單的自我介紹。一個期限與可評估的目標,才可以讓學習者知道自己有沒有在前進。
不要訂下太大太遠的目標。譬如學兩年後,可以跟外國人流利對話。時間太長,回饋來得很慢。假如沒出國,也沒啥機會遇到外國人,很難驗證。
一小步一小步的成就,終究會累積出可觀的成果。
最後的結語有個現實的計算。台灣學子從國小到高中,保守估計每人花了兩千個小時學英文。成效如何?有多少人,外語成為一個實用的工具?
假如能換個更有效的學習方式,會帶來多大的節約與效益。
看到這些討論,綠角又想到投資這件事。
台灣成年人,每年花了多少時間選股跟研究?
台灣加權股價指數從1969年底的110點,到2020年底的14732,是134倍。單純參與到市場的成長,原始投資一百萬,會變成一億三千萬。
(這還只是加權股價指數喔,沒有計入股息的成果。假如計入股息,成果會更可觀。)
假如學習挑選股票,讓人達到比大盤更好的成果。假如學習判斷經濟與市場指標,擇時進出,讓人躲過下跌參與上漲,我們應到處可以看到,現在七十歲以上的資深台股投資人,許多人都可以跟你講述投資台股賺200倍、賺300倍的故事。
有嗎?
還是連股市本身報酬都拿不到的人比較多?
或者你簡單就可以找到家族長輩在股市中虧到不敢再投資的例子?
這些投入研究的時間與精力,用錯方向,拿到比市場更差的成果,都是浪費啊。
學生時期在錯誤的學習方法中浪費時間,成年後在錯誤的投資方法中浪費時間。回首一生,虛擲時光,所成甚少。
這難道就是台灣學生跟台灣投資人該走的路嗎?
面對問題,要從正確的角度下手。而不是只會埋頭苦幹,一心以為有付出必有回報。在錯誤的地方付出,是力倍功半。
投資,我選擇指數化投資。
語言學習,《懂語感,無痛學好任一種外語》提供切中要點的解答。
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【關於Mao】
Hello 你好!
我叫Mao, 是一個台灣女生。
在台灣高中畢業後來到日本唸大學。
在日本認識了很多日本人朋友,還有其他國家朋友後
真的覺得文化差異太有趣了!
決定在YouTube分享給對海外文化還有語言有興趣的朋友
我在日本的生活旅遊經驗然後提供一些資訊
給那些像我一樣想來日本留學看看的台灣人們~
(尤其是日本和日語(日文)xD畢竟我在日本haha)
【影片介紹】
想學日文的朋友~~~有福啦!
今天要跟他家分享一個翻譯的app
如果你符合以下任一條件,這個app就是最適合你的!
學日文中。想學日文。要去日本旅行。正在日本旅行中。
想到日本工作。正在日本工作。男朋友/女朋友是日本人但是聽不懂他們的日文。同事是日本人。老闆是日本人。想認識日本人朋友。
想到日本打工度假。喜歡看日本動畫。喜歡看日本電影。喜歡看日本漫畫。喜歡聽日文歌。喜歡吃日本料理然後由堅持不想看中英文菜單。
以及以上日本改為世界上任一國家的條件。
最近有個app公司聯絡我,讓我試用它們的app
是一個翻譯的app
我覺得,真心覺得這是我目前為止用過最厲害的app
真的不會翻錯的app!
讓真正的母語者幫你翻譯。
然後答案又有很多種,有彈性,又比較活。真的不錯。
更好的是,不只是語言問題,什麼都可以問。
所以要去國外旅遊的,也可以活用這個app~
除了發問問你想問的問題
我覺得看別人的問題也蠻好玩的xDDD 是一種娛樂haha
請大家不要和我一樣重點錯xDD
希望大家玩app 玩地開心啦~
下一集見~byebye~
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110英聽答案 在 KeNNyVDO Youtube 的精選貼文
【Dr. Strange系列】Strange Tales 01 | 奇異博士首登Marvel經典重溫 | KeNNyPlay3omething
歡迎你黎到KeNNyPlay3omething。
再過多一個月,Dr. Strange奇異博士將會喺大銀幕同大家見面,今次Kenny同大家Play back呢位喺Marvel世界入面響噹噹嘅人物,首次登埸Marvel漫畫究竟係點?個故仔係講乜?不過未講漫畫之前,先交代少少Dr. Strange嘅一啲有趣背景,如果大家有睇過美國隊長,蜘蛛俠,或者神奇四俠佢地嘅故仔,都知道一開始漫畫都有交代佢地嘅背景,同埋佢地點樣獲得佢地嘅能力。但Dr. Strange係完全無架。佢首次登場已經身懷絕世武功,仲要背景神秘,喺當時黎講,佢呢種神秘嘅色彩引黎唔少讀者嘅興趣,而家就等我地返到1963年重溫呢部作品,Strange Tales #110。
無錯,呢位睇落賊眉賊眼嘅大叔,就係呢個故事嘅主人翁,即係救萬民於水深火熱嘅超級英雄Dr. Strange,奇異博士,哦,原來奇異兩個字唔係名詞,而係針對閣下外表嘅形容詞,sorry,我唔應該咁膚淺。佢一定平日過於忙碌行俠仗義,所以對眼腫到張不開,同埋對豹紋手套真係。。。Fashion嘅嘢,我真係識條鐵。至於佢嘅背景交代,精簡啲,七個字都講得完,佢係黑魔法大師。而咩係黑魔法呢?喺呢個故事你會窺探到一二。
故事開始,講緊有個男人晚晚瞓覺都會發同一個惡夢,晚晚都會被嚇醒,搞到瞓唔到,咁通常失眠嘅朋友都會自己同自己講嘢架,係好合乎情理架,而事主自言自語之間又會無端端醒起唔知邊度聽過有個遠近馳名嘅黑魔法大師叫Dr. Strange,當然要醫失眠,最合乎邏輯嘅做法就梗係去揾黑魔法大師,聰名嘅事主第二日一早就已經揾到神秘黑魔法大師Dr. Strange嘅住所。入到黎,事主想同Dr. Strange個助手講黎呢度所謂何事,都未講完姐,助手就耀武揚威打斷咁話Dr. Strange係無所不知,你唔需要多講。嘩,咁犀利,好似真係有啲料到,好啦,入到去見到Dr. Strange本人,事主話我有麻煩,Dr. Strange就應佢個個黎揾我都有麻煩架啦,你揾我有咩事呀?Hmm。。。喺一格漫畫都唔夠嘅時間,一個無所不知嘅人問你揾我咩事,hmm。。。?事主都唔理咁多,就同奇異博士講,話我晚晚發同一個惡夢,好恐怖呀,入面有隻被條鐵鍊綁住,黑抆抆嘅嘢不停眼甘甘咁望住我唔知想點,事主都未講完,奇異博士就話『夠啦,唔駛講嘞』,哦,原來佢同助手都鍾意喺人地講講吓嘢嘅時候截停人地,唔怪得之知你又問啦。之後Dr. Strange話,今晚我會親自黎你屋企,幫你揾出解決問題嘅答案,事主聽到奇異博士咁講,即刻問,你會點做呀?Dr. Strange充滿自信咁話,我會進入你個夢。。。認真,如果喺現實你見到一個人好似Dr. Strange呢身嘅打扮,一副一表人材長相嘅人,同你講話幫你制止發惡夢嘅方法係夜晚黎你屋企入你嘅夢度睇吓,你會點呢?大概都會有事主呢個表情。咁究竟Dr. Strange如何入夢,故事發展會係點樣?下次再同大家繼續呢個故事,一齊睇吓奇異博士啲黑魔法有幾犀利。歡迎comment話我知你有啲咩故仔想睇。記得like同share我嘅video,你地嘅support對我好重要,keep playing bro。
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《奇異博士 Dr. Strange》第二部預告.預告分析
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110英聽答案 在 伍佰 Wu Bai & China Blue Youtube 的最佳解答
絕對伍佰,絕對閃亮,絕對釋放,絕對好聽,絕對正能量!
伍佰第一張療癒系大碟!
『釋放感的搖滾風!有著這個時代最新感覺的音樂。』,伍佰老師如此形容這張專輯。
這張專輯與過去如此不同,卻又如此熟悉,木吉他與電吉他,民謠與藍調,搖滾與浪漫,伍佰將擅長的吉他大量鋪陳在歌曲之中,這是吉他手伍佰與詩人伍佰完美結合的一張專輯,蘊含了深厚的功力,每一首歌就像是一道道美妙的佳餚,可以輕鬆下嚥,但入口之後卻是百轉千迴、滋味無窮, 每一首歌都是驚喜,都是感動,都是一段人生旅程的精彩縮影。
每個人都可以在這張專輯找到自己的主題曲,每一首歌都能帶來一個大太陽,即便是我們身處在這個如此紛亂的時代。而人生所有不愉快的事,經過時間的洗練之後,會發現它都是美好的,這就是《無盡閃亮的哀愁 》。
專輯同名單曲「無盡閃亮的哀愁 」,由伍佰老師一個人,一把木吉他,唱出最詩意的釋放,而無論是正面迎戰的「生存遊戲」、海闊天空的「答案」、傳遞正能量的「手」、深情的「我們註定在一起」、與電吉他一同吶喊的「虧欠」、真有其人的「小妹」、青春高校氣息的「青春與愛情」、能量十足的「就是因為愛」.....,整張專輯充滿了療癒感,就像是雨過天晴後的藍天一樣平靜。聆聽後的感動不是排山倒海而來,而是綿密漸進的穿透人心,不知不覺中得到心靈的滿足,伍佰的歌曲一向能讓聽者得到力量,這張專輯更是伍佰的首張療癒系大碟!
「追求心靈的填滿、追求人生的釋放」,伍佰在專輯錄製完成後寫下了這兩句話,也是這張專輯最直接的詮釋。這是一張充滿釋放感的搖滾專輯,所有的壓力、所有的不順遂都可以隨著音樂流走,不必選擇遺忘,但要重新面對,就用這張專輯來迎接2014年的到來吧!
「沒有眼淚的眼睛,怎麼會晶瑩。沒有哀愁的人生,怎麼會閃亮!」首批限量雙封面精裝書版,首度採用雙封面設計,伍佰以兩種不同的姿態面對鏡頭,封面上的伍佰跟隱藏版的伍佰,一個帥氣一個感性,就像伍佰對音樂的態度一樣,搖滾與浪漫並存,有放肆狂飆的電吉他,也有清澈靜謐的木吉他,情歌可以吶喊撕裂,也可以溫柔低語!專輯中有一首讓葛來美混音大師Bill Schnee大為驚豔的搖滾情歌「我們註定在一起」,坳不過混音師不斷追問歌詞內容,伍佰只好自己充當翻譯員,把歌詞一句一句翻譯成英文,這次首批限量的精裝書版也因此特別收錄伍佰親譯的英文歌詞版本,歌迷可以看搖滾詩人如何用英文來詮釋自己寫的歌詞!
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