【武漢肺炎大爆發】 我做錯什麽了?「發哨子的人」艾芬醫生重述事件 訪問網上遭刪除
撰文: 眾新聞記者 | 發佈日期: 11.03.20 | 最後更新: | 2020-03-11 12:49:29
武漢肺炎爆發初期,第一個把真相發出去的武漢中心醫院醫生艾芬說,她當時遭到前所未有的嚴厲斥責,指她「沒有原則沒有組織紀律造謠生事」,如今回想,「我做錯什麽了? 」不過,艾芬接受內地《人物》雜誌訪問的這篇8000字報道,周二在內地網上全面遭到刪除。
艾芬工作的武漢中心醫院,至今已有4名醫生因感染武漢肺炎去世,包括眼科醫生李文亮。醫院有超過200名醫護感染,目前還有多名科室主任以人工心肺機維持生命。
《人物》雜誌3月號封面故事「武漢醫生」,其中有武漢中心醫院急診科主任艾芬的專訪。這篇文章周二在《人物》微信公號被刪除,但有關內容仍不斷被轉發。有網民指出,「本文於北京時間3月10日上午9點,發自《人物》公眾號。後被迅速刪除,疑因和『習近平親訪武漢』的新聞撞檔期了」。
武漢肺炎爆發初期,有8人因為在微信討論疾病而遭到警方約談或訓誡,包括李文亮醫生在內。當時他們在微信所傳的病人病毒檢測報告截圖,都是由艾芬拍下、並特別在「SARS冠狀病毒、綠膿假單胞菌」等分析字眼上畫上紅圈。去年12月30日,艾芬把這張照片拍下後,傳到微信的醫生群組,目的是提醒大家注意防範,結果因此傳開。艾芬說,她不是吹哨人,而是「發哨子的人」。
艾芬在群組貼出照片後,當天晚上,醫院就轉達武漢市衛健委的通知,要求不要隨意對外發布有關不明原因肺炎的訊息,避免引起群眾恐慌。1月2日,艾芬被醫院監察科約談,指她「沒有原則沒有組織紀律造謠生事」,艾芬說「我遭受了前所未有的、非常嚴厲的斥責」,還被要求對200多人一一傳達不能用簡訊或微信談論這個肺炎。
艾芬認為,和同行間討論病人的情況很正常,何況發現了很重要的病毒,怎麼可能不說,這是醫生的本能。艾芬說這次約談的打擊很大,「感覺整個人心都垮了」,一度還決定不幹。後來,所有的人再問她,她都不能說,一直到1月20日鍾南山說此病毒會人傳人後,她才告訴丈夫發生了什麼事。
那段時間,有醫生提議穿隔離服,醫院開會後說,隔離服穿在外面會引起恐慌,於是她只好讓急診科的人把隔離服穿在白袍裏面,「很荒謬」。
1月11日,有急診科護士感染,艾芬第一時間報告。院方緊急開會後的決定,卻是把報告中「病毒性肺炎?」的用字刪除。16日,一名副院長還說「大家都要有一點醫學常識,某些高年資的醫生不要把自己搞得嚇死人的」。
艾芬3月2日接受《人物》雜誌專訪時說,中心醫院代價這麼大,就是跟醫護人員資訊不透明有關。急診科和呼吸科倒下的醫護反而沒有那麼多,因為有防護意識,但眼科、甲狀腺乳腺外科都有不少醫護倒下。
在這篇訪問,艾芬還描述了疫情初期時武漢醫院的慘狀,她所在的急診科單日最多曾接診超過1500名病人,是往常高峰的3倍。病人一排隊就是幾個小時,到處都是病人,醫護人員也完全沒辦法下班。有穿著體面的女患者,看病排隊中倒下了,沒有人敢去扶她,在地上躺了很久;也有被家屬載來看病、求一個床位的病患,死在汽車裏,連下車的機會都沒有。
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《人物》3月號封面故事〈武漢醫生〉:
接到武漢市中心醫院急診科主任艾芬同意採訪的短訊是3月1日凌晨5點,大約半小時後,3月1日凌晨5點32分,她的同事、甲狀腺乳腺外科主任江學慶因感染新冠肺炎去世。兩天後,該院眼科副主任梅仲明過世,他和李文亮是同一科室。
截止2020年3月9日,武漢市中心醫院已有4位醫護人員因感染新冠肺炎去世疫情發生以來,這家離華南海鮮市場只幾公里的醫院成為了武漢市職工感染人數最多的醫院之一,據媒體報道醫院超過200人被感染,其中包括三個副院長和多名職能部門主任,多個科室主任目前正在用ECMO維持。
死亡的陰影籠罩着這家武漢市最大的三甲醫院,有醫生告訴《人物》,在醫院的大群裏,幾乎沒有人說話,只在私下默默悼念、討論。
悲劇原本有機會避免。2019年12月30日,艾芬曾拿到過一份不明肺炎病人的病毒檢測報告,她用紅色圈出「SARS冠狀病毒」字樣,當大學同學問起時,她將這份報告拍下來傳給了這位同是醫生的同學。當晚,這份報告傳遍了武漢的醫生圈,轉發這份報告的人就包括那8位被警方訓誡的醫生。
這給艾芬帶來了麻煩,作為傳播的源頭,她被醫院紀委約談,遭受了「前所未有的、嚴厲的斥責」,稱她是作為專業人士在造謠。
3月2日下午,艾芬在武漢市中心醫院南京路院區接受了《人物》的專訪。她一個人坐在急診室辦公室中,曾經一天接診超過1500位患者的急診科此時已恢復了安靜,急診大廳裏只躺着一名流浪漢。
此前的一些報道,艾芬被稱為「又一個被訓誡的女醫生浮出水面」,也有人將她稱為「吹哨人」,艾芬糾正了這個說法,她說自己不是吹哨人,是那個「發哨子的人」。採訪中,艾芬數次提起「後悔」這個詞,她後悔當初被約談後沒有繼續吹響哨聲,特別是對於過世的同事,「早知道有今天,我管他批評不批評,『老子』到處說,是不是?」
關於武漢市中心醫院和艾芬本人在過去的兩個多月中到底經歷了什麽?以下,是艾芬的講述。
去年12月16日,我們南京路院區急診科接診了一位病人。莫名其妙高燒,一直用藥都不好,體溫動都不動一下。22號就轉到了呼吸科,做了纖維支氣管鏡取了肺泡灌洗液,送去外面做高通量測序,後來口頭報出來是冠狀病毒。當時,具體管床的同事在我耳邊嚼了幾遍:艾主任,那個人報的是冠狀病毒。後來我們才知道那個病人是在華南海鮮做事的。
緊接着12月27日,南京路院區又來了一個病人,是我們科一位醫生的侄兒,40多歲,沒有任何基礎疾病,肺部一塌糊塗,血氧飽和只有90%,在下面其他醫院已經治療了將近10天左右都沒有任何好轉,病人收到了呼吸科監護室住院。同樣做了纖維支氣管鏡取了肺泡灌洗液送去檢測。
12月30日那天中午,我在同濟醫院工作的同學發了一張微信對話截圖給我,截圖上寫着:「最近不要去華南啊,那裏蠻多人高燒」他問我是不是真的,當時,我正在電腦上看一個很典型的肺部感染患者的CT,我就把CT錄了一段11秒鐘的視頻傳給他,告訴他這是上午來我們急診的一個病人,也是華南海鮮市場的。
當天下午4點剛過,同事給我看了一份報告,上面寫的是:SARS冠狀病毒、綠膿假單胞菌、46種口腔/呼吸道定植菌。我仔細看了很多遍報告,下面的注釋寫着:SARS冠狀病毒是一種單股正鏈RNA病毒。該病毒主要傳播方式為近距離飛沫傳播或接觸患者呼吸道分泌物,可引起的一種具有明顯傳染性,可累及多個臟器系統的特殊肺炎,也稱非典型肺炎。
當時,我嚇出了一身冷汗,這是一個很可怕的東西。病人收在呼吸科,按道理應該呼吸科上報這個情況,但是為了保險和重視起見,我還是立刻打電話上報給了醫院公共衛生科和院感科。當時我們醫院呼吸科主任正好從我門口過,他是參加過非典的人,我把他抓住,說,我們有個病人收到你們科室,發現了這個東西。他當時一看就說,那就麻煩了。我就知道這個事情麻煩了。
給醫院打完電話,我也給我同學傳了這份報告,特意在「SARS冠狀病毒、綠膿假單胞菌、46種口腔/呼吸道定植菌」這一排字上畫了個紅圈,目的是提醒他注意、重視。我也把報告發在了科室醫生群裏面,提醒大家注意防範。
當天晚上,這個東西就傳遍了,各處傳的截屏都是我畫紅圈的那個照片,包括後來知道李文亮傳在群裏的也是那份。我心裏當時就想可能壞事兒了。10點20,醫院發來了信息,是轉市衛健委的通知,大意就是關於不明原因肺炎,不要隨意對外發布,避免引起群眾恐慌,如果因為信息泄露引發恐慌,要追責。
我當時心裏就很害怕,立刻把這條信息轉給了我同學。過了大概一個小時,醫院又來了一份通知,再次強調群內的相關消息不能外傳。一天後,1月1日晚上11點46分,醫院監察科科長給我發了條消息,讓我第二天早上過去一下。
那一晚上我都沒有睡着,很擔憂,翻來覆去地想,但又覺得凡事總有兩面性,即便造成不良影響,但提醒武漢的醫務人員注意防範也不一定是個壞事。第二天早上8點多一點,還沒有等我交完班,催我過去的電話就打來了。
之後的約談,我遭受了前所未有的、非常嚴厲的斥責。
當時,談話的領導說,「我們出去開會都抬不起頭,某某某主任批評我們醫院那個艾芬,作為武漢市中心醫院急診科主任,你是專業人士,怎麽能夠沒有原則沒有組織紀律造謠生事?」這是原話。讓我回去跟科室的200多號人一個個地口頭傳達到位,不能發微信、短信傳達,只能當面聊或者打電話,不許說關於這個肺炎的任何事情,「連自己的老公都不能說」。
我整個人一下子就懵了,他不是批評你這個人工作不努力,而是好像整個武漢市發展的大好局面被我一個人破壞了。我當時有一種很絕望的感覺,我是一個平時認認真真、勤勤懇懇工作的人,我覺得自己做的事情都是按規矩來的,都是有道理的,我犯了什麽錯?我看到了這個報告,我也上報醫院了,我和我的同學,同行之間對於某一個病人的情況進行交流,沒有透露病人的任何私人信息,就相當於是醫學生之間討論一個病案,當你作為一個臨床的醫生,已經知道在病人身上發現了一種很重要的病毒,別的醫生問起,你怎麽可能不說呢?這是你當醫生的本能,對不對?我做錯什麽了?我做了一個醫生、一個人正常應該做的事情,換作是任何人我覺得都會這麽做。
我當時的情緒也很激動,說,這個事是我做的,跟其餘人都沒有關係,你們乾脆把我抓去坐牢吧。我說我現在這個狀態不適合在這個崗位上繼續工作了,想要休息一段時間。領導沒有同意,說這個時候正是考驗我的時候。
當天晚上回家,我記得蠻清楚,進門後就跟我老公講,我要是出了什麽事情,你就好好地把孩子帶大。因為我的二寶還很小,才1歲多。他當時覺得莫名其妙,我沒有跟他說自己被訓話的事,1月20號,鍾南山說了人傳人之後,我才跟他說那天發生了什麽。那期間,我只是提醒家人不要去人多的地方,出門要戴口罩。
很多人擔心我也是那8個人之一被叫去訓誡。實際上我沒有被公安局訓誡,後來有好朋友問我,你是不是吹哨人?我說我不是吹哨人,我是那個發哨子的人。
但那次約談對我的打擊很大,非常大。回來後我感覺整個人心都垮了,真的是強打着精神,認真做事,後來所有的人再來問我,我就不能回答了。
我能做的就是先讓急診科重視防護。我們急診科200多人,從1月1號開始,我就叫大家加強防護,所有的人必須戴口罩、戴帽子、用手快消。記得有一天交班有個男護士沒戴口罩,我馬上就當場罵他「以後不戴口罩就不要來上班了」。
1月9號,我下班時看見預檢台一個病人對着大家咳,從那天後,我就要求他們必須給來看病的病人發口罩,一人發一個,這個時候不要節約錢,當時外面在說沒有人傳人,我又要在這裏強調戴口罩加強防護,都是很矛盾的。
那段時間確實很壓抑,非常痛苦。有醫生提出來要把隔離衣穿外頭,醫院裏開會說不讓,說隔離衣穿外頭會造成恐慌。我就讓科室的人把隔離服穿白大褂裏面,這是不符合規範的,很荒謬的。
我們眼睜睜地看着病人越來越多,傳播區域的半徑越來越大,先是華南海鮮市場附近可能跟它有關係,然後就傳傳傳,半徑越來越大。很多是家庭傳染的,最先的7個人當中就有媽媽給兒子送飯得的病。有診所的老板得病,也是來打針的病人傳給他的,都是重得不得了。我就知道肯定有人傳人。如果沒有人傳人,華南海鮮市場1月1日就關閉了,怎麽病人會越來越多呢?
很多時候我都在想,如果他們當時不那樣訓斥我,心平氣和地問一下這件事情的來龍去脈,再請別的呼吸科專家一起溝通一下,也許局面會好一些,我至少可以在醫院內部多交流一下。如果是1月1號大家都這樣引起警惕,就不會有那麽多悲劇了。
1月3號下午,在南京路院區,泌尿外科的醫生們聚集在一起回顧老主任的工作歷程,參會的胡衛峰醫生今年43歲,現在正在搶救;1月8號下午,南京路院區22樓,江學慶主任還組織了武漢市甲乳患者康復聯歡會;1月11號早上,科室跟我匯報急診科搶救室護士胡紫薇感染,她應該是中心醫院第一個被感染的護士,我第一時間給醫務科科長打電話匯報,然後醫院緊急開了會,會上指示把「兩下肺感染,病毒性肺炎?」的報告改成「兩肺散在感染」;1月16號最後一次周會上,一位副院長還在說:「大家都要有一點醫學常識,某些高年資的醫生不要自己把自己搞得嚇死人的。」另一位領導上台繼續說:「沒有人傳人,可防可治可控。」一天後,1月17號,江學慶住院,10天後插管、上ECMO。
中心醫院的代價這麽大,就是跟我們的醫務人員沒有信息透明化有關。你看倒下的人,急診科和呼吸科的倒是沒有那麽重的,因為我們有防護意識,並且一生病就趕緊休息治療。重的都是外圍科室,李文亮是眼科的,江學慶是甲乳科的。
江學慶真的非常好的一個人,醫術很高,全院的兩個中國醫師獎之一。而且我們還是鄰居,我們一個單元,我住四十幾樓,他住三十幾樓,關係都很好,但是平時因為工作太忙,就只能開會、搞醫院活動時候見見面。他是個工作狂,要麽就在手術室,要麽就在看門診。誰也不會特意跑去跟他說,江主任,你要注意,戴口罩。他也沒有時間和精力打聽這些事,他肯定就大意了:「有什麽關係?就是個肺炎。」這個是他們科室的人告訴我的。
如果這些醫生都能夠得到及時的提醒,或許就不會有這一天。所以,作為當事人的我非常後悔,早知道有今天,我管他批評不批評我,「老子」到處說,是不是?
雖然和李文亮同在一個醫院,一直到去世之前我都不認得他,因為醫院4000多號人太多了,平時也忙。他去世前的那天晚上,ICU的主任跟我打電話借急診科的心臟按壓器,說李文亮要搶救,我一聽這個消息大吃一驚,李文亮這個事整個過程我不了解,但是他的病情跟他受訓斥之後心情不好有沒有關係?這我要打個問號,因為受訓的感覺我感同身受。
後來,事情發展到這一步,證明李文亮是對的時候,他的心情我非常能理解,可能跟我的心情一樣,不是激動、高興,而是後悔,後悔當初就應該繼續大聲疾呼,應該在所有的人問我們的時候,繼續說。很多很多次我都在想,如果時間能夠倒回來該多好。
在1月23日封城前一天的晚上,有相關部門的朋友打電話問我武漢市急診病人的真實情況。我說你代表私人,還是代表公家。他說我代表私人。我說代表個人就告訴你真話,1月21號,我們急診科接診1523個病人,是往常最多時的3倍,其中發燒的有655個人。
那段時間急診科的狀況,經歷過的人一輩子都忘不了,甚至會顛覆你的所有人生觀。
如果說這是打仗,急診科就在最前線。但當時的情況是,後面的病區已經飽和了,基本上一個病人都不收,ICU也堅決不收,說裏面有乾淨的病人,一進去就污染了。病人不斷地往急診科湧,後面的路又不通,就全部堆在急診科。病人來看病,一排隊隨便就是幾個小時,我們也完全沒法下班,發熱門診和急診也都不分了,大廳裏堆滿了病人,搶救室輸液室裏到處都是病人。
還有的病人家屬來了,說要一張床,我的爸爸在汽車裏面不行了,因為那時候地下車庫已封,他車子也堵着開不進來。我沒辦法,帶着人和設備跑去汽車裏去,一看,人已經死了,你說是什麽感受,很難受很難受。這個人就死在汽車裏,連下車的機會都沒有。
還有一位老人,老伴剛在金銀潭醫院去世了,她的兒子、女兒都被感染了,在打針,照顧她的是女婿,一來我看她病得非常重,聯繫呼吸科給收進去住院,她女婿一看就是個有文化有素質的人,過來跟我說謝謝醫生等等的,我心裏一緊,說快去,根本耽誤不了了。結果送去就去世了。一句謝謝雖然幾秒鐘,但也耽誤了幾秒。這句謝謝壓得我很沉重。
還有很多人把自己的家人送到監護室的時候,就是他們見的最後一面,你永遠見不着了。
我記得大年三十的早上我來交班,我說我們來照個相,紀念一下這個大年三十,還發了個朋友圈。那天,大家都沒有說什麽祝福,這種時候,活着就是好的。
以前,你如果有一點失誤,比如沒有及時打針,病人都可能還去鬧,現在沒人了,沒有人跟你吵,沒有人跟你鬧了,所有人都被這種突然來的打擊擊垮了,搞蒙了。
病人死了,很少看到家屬有很傷心地哭的,因為太多了,太多了。有些家屬也不會說醫生求求你救救我的家人,而是跟醫生說,唉,那就快點解脫吧,已經到了這個地步。因為這時候每個人怕的都是自己被感染。
一天發熱門診門口的排隊,要排5個小時。正排着一個女的倒下了,看她穿着皮衣,背着包包,穿着高跟鞋,應該是很講究的一個中年女性,可是沒有人敢上前去扶她,就在地上躺了很久。只得我去喊護士、醫生來去扶她。
1月30號我早上來上班,一個白髮老人的兒子32歲死了,他就盯着看醫生給他開死亡證明。根本沒有眼淚,怎麽哭?沒辦法哭。看他的打扮,可能就是一個外來的打工的,沒有任何渠道去反映。沒有確診,他的兒子,就變成了一張死亡證明。
這也是我想要去呼籲一下的。在急診科死亡的病人都是沒有診斷、沒辦法確診的病例,等這個疫情過去之後,我希望能給他們一個交代,給他們的家庭一些安撫,我們的病人很可憐的,很可憐。
做了這麽多年醫生,我一直覺得沒有什麽困難能夠打倒我,這也和我的經歷、個性有關。
9歲那年我爸爸就胃癌去世了,那個時候我就想着長大了當個醫生去救別人的命。後來高考的時候,我的志願填的全部都是醫學專業,最後考取了同濟醫學院。1997年我大學畢業,就到了中心醫院,之前在心血管內科工作,2010年到急診科當主任的。
我覺得急診科就像我的一個孩子一樣,我把它搞成這麽大,搞得大家團結起來,做成這個局面不容易,所以很珍惜,非常珍惜這個集體。
前幾天,我的一個護士發朋友圈說,好懷念以前忙碌的大急診,那種忙跟這種忙完全是兩個概念。
在這次疫情之前,心梗、腦梗、消化道出血、外傷等等這些才是我們急診的範疇。那種忙是有成就感的忙,目的明確,針對各種類型的病人都有很通暢的流程,很成熟,下一步幹什麽,怎麽做,出了問題找哪一個。而這一次是這麽多危重病人沒辦法去處理,沒辦法收住院,而且我們醫務人員還在這種風險之中,這種忙真的很無奈,很痛心。
有一天早上8點,我們科一個年輕醫生跟我發微信,也是蠻有性格的,說我今天不來上班了,不舒服。因為我們這裏都有規矩的,你不舒服要提前跟我說好安排,你到8點鐘跟我說,我到哪裏去找人。他在微信中對我發脾氣,說大量的高度疑似病例被你領導的急診科放回社會,我們這是作孽!我理解他是因為作為醫生的良知,但我也急了,我說你可以去告我,如果你是急診科主任,你該怎麽辦?
後來,這個醫生休息了幾天後,還是照樣來工作。他不是說怕死怕累,而是遇到這種情況,一下子面對這麽多病人感到很崩潰。
作為醫生來說,特別是後面很多來支援的醫生,根本心理上受不了,碰到這種情況懵了,有的醫生、護士就哭。一個是哭別人,再一個也是哭自己,因為每個人都不知道什麽時候就輪到自己感染。
大概在1月中下旬,醫院的領導也陸陸續續地都病倒了,包括我們的門辦主任,三位副院長。醫務科科長的女兒也病了,他也在家裏休息。所以基本上那一段時間是沒有人管你,你就在那兒戰鬥吧,就是那種感覺。
我身邊的人也開始一個接一個地倒掉。1月18日,早上8點半,我們倒的第一個醫生,他說主任我中招了,不燒,只做了CT,肺部一大坨磨玻璃。不一會兒,隔離病房負責的一個責任護士,告訴我說他也倒了。晚上,我們的護士長也倒了。我當時非常真實的第一感覺是幸運,因為倒得早,可以早點下戰場。
這三個人我都密切接觸過,我就是抱着必倒的信念每天在工作,結果一直沒倒。全院的人都覺得我是個奇迹。我自己分析了一下,可能是因為我本身有哮喘,在用一些吸入性的激素,可能會抑制這些病毒在肺內沉積。
我總覺得我們做急診的人都算是有情懷的人在中國的醫院,急診科的地位在所有科室當中應該是比較低的,因為大家覺得急診,無非就是個通道,把病人收進去就行了。這次抗疫中,這種忽視也一直都存在。
早期的時候,物資不夠,有時候分給急診科的防護服質量非常差,看到我們的護士竟然穿着這種衣服上班,我很生氣,在周會群裏面發脾氣。後來還是好多主任把他們自己科室藏的衣服都給我了。
還有吃飯問題。病人多的時候管理混亂,他們根本想不到急診科還差東西吃,很多科室下班了都有吃的喝的,擺一大排,我們這裏什麽都沒有,發熱門診的微信群裏,有醫生抱怨,「我們急診科只有紙尿褲」我們在最前線戰鬥,結果是這樣,有時候心裏真的很氣。
我們這個集體真的是很好,大家都是只有生病了才下火線。這次,我們急診科有40多個人感染了。我把所有生病的人建了一個群,本來叫「急診生病群」,護士長說不吉利,改成「急診加油群」。就是生病的人也沒有很悲傷、很絕望、很抱怨的心態,都是蠻積極的,就是大家互相幫助,共度難關那種心態。
這些孩子們、年輕人都非常好,就是跟着我受委屈了。我也希望這次疫情過後,國家能加大對急診科的投入,在很多國家的醫療體系中,急診專業都是非常受重視的。
2月17號,我收到了一條微信,是那個同濟醫院的同學發給我的,他跟我說「對不起」,我說:幸好你傳出去了,及時提醒了一部分人。他如果不傳出去的話,可能就沒有李文亮他們這8個人,知道的人可能就會更少。
這次,我們有三個女醫生全家感染。兩個女醫生的公公、婆婆加老公感染,一個女醫生的爸爸、媽媽、姐姐、老公,加她自己5個人感染。大家都覺得這麽早就發現這個病毒,結果卻是這樣,造成這麽大的損失,代價太慘重了。
這種代價體現在方方面面。除了去世的人,患病的人也在承受。
我們「急診加油群」裏,大家經常會交流身體狀況,有人問心率總在120次/分,要不要緊?那肯定要緊,一動就心慌,這對他們終身都會有影響的,以後年紀大了會不會心衰?這都不好說。以後別人可以去爬山,出去旅遊,他們可能就不行,那都是有可能的。
還有武漢。你說我們武漢是個多熱鬧的地方,現在一路上都是安安靜靜的,很多東西買不到,還搞得全國都來支援。前幾天廣西的一個醫療隊的護士在工作的時候突然昏迷了,搶救,後來人心跳有了,但還是在昏迷。她如果不來的話,在家裏可以過得好好的,也不會出這種意外。所以,我覺得我們欠大家的人情,真的是。
經歷過這次的疫情,對醫院裏很多人的打擊都非常大。我下面好幾個醫務人員都有了辭職的想法,包括一些骨幹。大家之前對於這個職業的那些觀念、常識都難免有點動搖就是你這麽努力工作到底對不對?就像江學慶一樣,他工作太認真,太對病人好,每一年的過年過節都在做手術。今天有人發一個江學慶女兒寫的微信,說她爸爸的時間全部給了病人。
我自己也有過無數次的念頭,是不是也回到家做個家庭主婦?疫情之後,我基本上沒回家,和我老公住在外面,我妹妹在家幫我照顧孩子。我的二寶都不認得我了,他看視頻對我沒感覺,我很失落,我生這個二胎不容易,出生的時候他有10斤,妊娠糖尿病我也得了,原本我還一直餵奶的,這一次也斷了奶做這個決定的時候,我有點難過,我老公就跟我說,他說人的一生能夠遇到一件這樣的事情,並且你不光是參與者,你還要帶一個團隊去打這場仗,那也是一件很有意義的事情,等將來一切都恢復正常以後大家再去回憶,也是一個很寶貴的經歷。
2月21號早上領導和我談話,其實我想問幾個問題,比如有沒有覺得那天批評我批評錯了?我希望能夠給我一個道歉。但是我不敢問。沒有人在任何場合跟我說表示抱歉這句話。但我依然覺得,這次的事情更加說明了每個人還是要堅持自己獨立的思想,因為要有人站出來說真話,必須要有人,這個世界必須要有不同的聲音,是吧?
作為武漢人,我們哪一個不熱愛自己的城市?我們現在回想起來以前過得那種最普通的生活,是多麽奢侈的幸福。我現在覺得把寶寶抱着,陪他出去玩一下滑梯或者跟老公出去看個電影,在以前再平常都不過,到現在來說都是一種幸福,都是不能達到的幸福。
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【十萬分之六十九—川崎症】
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有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
——————
萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!
2歲 不明原因 哭 鬧 在 派普小姐 Facebook 的精選貼文
#深夜談心
晚安,大家睡了嗎?
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我的陪睡任務今天結束的比較早,
但腦袋一直沒醒過來(偷折了幾個蝴蝶結還是沒醒ORZ),
乾脆來跟大家聊聊天好啦!
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前幾天聽表妹說到自己朋友(以下簡稱A)帶孩子出門與朋友(以下簡稱B)聚會,回家後B傳訊息跟A說,聚會時A的兒子打了B的兒子一巴掌,A平日裡跟我一樣都是偽單親,先生也在大陸工作,自己一人獨自在台灣照顧兩個孩子,本來就為了教養問題很頭痛,聽到B這麼說,馬上把自己的兒子抓來狠揍一頓,兒子皮痛她心痛,因為覺得自己教子無方又氣又急。
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不曉得大家聽完這個故事,有什麼樣的想法?
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我聽完有兩個疑問:
1. B在場嗎?如果在場,為什麼不當場阻止孩子發生衝突?(老實說如果是"真"朋友,真的為了朋友與孩子好,其實大可以當場找對方一起搞清楚來龍去脈,媽媽多會明白孩子打架難免,都會體諒對方,加上四歲孩子健忘(或是會下意識逃避),很多事情當下不處理,就問不清楚也難以責罰)
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2. 如果B不在場,事後告狀有什麼意思?是要教不在場的A媽媽"(你兒子因為不明原因打了我兒子一巴掌),快去管教你兒子,不能打人",還是只要純打臉?(實在不了解事後諸葛的動機)
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老實說我聽完心有戚戚焉,因為雙恩在接近兩歲的階段(妹妹是現在進行式)出門如果感到別的小朋友有侵犯他們的行為(主要是搶玩具或書)也都會有打人的動作,雖然不是主動去打人,但還是對其他小朋友造成傷害,剛開始孩子表達能力還不是很好的時候真的覺得很難教!每次要出門都得有跟別人道歉的心理準備>"<
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像有次上Gymboree課,當天全班只有兩個小朋友沒有被榮寶K==,課後老師教我們一個相當簡單的方法,每一次發生的時候爸媽其中一人趕快跟對方道歉,另外一位可以先帶孩子離開現場,重複告訴他固定又簡單的口令,例如「NO HITTING」,孩子還小不需要強迫他道歉,但可以事後再帶著他去道歉。
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然後那段時間需要特別留意他的動作,在他舉起手的當下就要提醒他NO HITTING,我記得只試了一周左右就見效了!有一次非常好笑,我們去公園玩溜滑梯,他又碰到想搶著玩滑梯的小孩,本來已經準備出手攻擊,突然好像想到什麼,看了榮爸一眼,然後手指頭就輕輕點了對方額頭一下,說no~~聽榮爸事後轉述讓我笑了好久(現在想起來還是覺得很好玩)。
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等到他的表達能力好一點,也就是孩子自主意識抬頭的時候,這時候我們開始要求孩子說出自己的感受,然後會以同理心感化他,教他打人就必須去道歉,儘管他是被動方也一樣,這麼做是因為我跟榮爸都知道這世界不是哭得比較大聲的就是弱勢者(絕對不是!),但也不能以暴制暴,在保護自己的原則下還是要追求peace~
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這點我自認為我做的滿好的,像有一次榮寶的表妹來家裡玩,榮寶借了姑姑的ipad在看,表妹看到就湊過去想搶回來,於是榮寶就咬了表妹,然後表妹大哭,引來姑姑跟榮爸從房間衝出來,姑姑一把抱走表妹,榮爸馬上大罵榮寶怎麼可以咬人,然後就進房去看表妹的傷勢,榮寶被榮爸罵完竟然躲回房間,我走到房間找到他,跟他說媽媽知道是因為表妹搶了他正在看的ipad,所以他咬人,但是一來因為ipad是表妹家的,所以她想要回去的時候就必須還她,二來咬人就是不對,跟兒子講完,他雖然拖了很久才去道歉,但至少他的神情感覺有放鬆,不像事情發生當下那麼緊張。
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當天晚上我極度不爽的跟榮爸說他很不應該,結果論根本教不會小孩,只會讓孩子當下很害怕,難道他希望自己的孩子以後面對惡勢力就是畏畏縮縮嗎,榮爸起初不理解我的憤怒,當然啊!因為他根本就不想了解來龍去脈,只知道表妹哭得很可憐,咬痕很深,對表妹的愧疚,直接轉成對兒子的憤怒(聽起來是否跟上面的朋友A有點像呢),事實上他兒子才是第一受害者好嗎? 稍晚等他冷靜一點,他才想通了他兒子不是會主動攻擊別人的人......(在我看來是太晚才發現了)
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外人看來可能是我很保護自己的孩子,不過請大人們想一想,如果你在外頭無緣無故被打了,或是很簡單的,排隊排很久被插隊了,你會怎麼做?雖然不至於打回去,但是一定會出聲為自己說話吧?如果就是那麼剛好,大家只看到後段,看到你正在“反擊”或是正在阻止別人插隊,你應該也不希望別人誤以為是你的問題,明明就不是你的錯啊!你也不喜歡結果論吧!那就以同理心多花點時間了解孩子的想法,或許你會發現孩子只是在保護他自己呢?那你是要揍他罵他(就像他對其他孩子一樣),還是可以跟他一起想出更好的處理方式,兜幾?
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落落長以自己的例子主要想告訴所有偽單親的媽媽,小孩的教養問題與偽單親無關!是每個家庭,每個學齡前兒童都會發生的問題(好啦!可能不是每個,但我的意思是T2,T3,T4非常常見)
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我深深明白偽單親的疲累,這疲累一方面是生活雜事太多,一方面是面對教養問題時總是覺得自己是第一照顧者,必須負責。像我每天都在回想昨天的行程,為何會累成這副德性啊,也是啦!又要扮演爸爸,又要扮演媽媽,從眼睛睜開就要忙到小孩睡覺,吃喝拉沙都是我打理,自己的飯隨便吃,臉隨便洗,孩子在鬧的時候,我心裡還在盤算待會要先完成哪件瑣事,有時候真的不得已都草草解決,事後才後悔錯失教養良機,然後一直累積到某一天就會大爆炸,真不想因為自己的忙碌而忽略孩子,壓力非常的沈重。
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但是!儘管如此,還是不要把問題都歸咎在自己身上,逼死自己(當然也別怪你老公,他完全不在場,他賺錢也很辛苦)。任何時候都要相信自己,相信自己的孩子,相信自己了解孩子,為了孩子好的事情就必須做,而且你一定會做到最好,Happy mother happy kids啊!
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別人的評價管他的勒,你孩子的人生他不用負責也沒有參與的機會,你不想聽婆婆媽媽的建議,就耳朵關起來念阿密陀佛(基督徒請禱告)。工作沒做完衣服沒折碗沒洗管他的勒,偶爾為孩子停一下,聽聽他們在說什麼,會跟孩子一起成長的,而這不就是我們的初衷嗎?
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我到現在還是在努力中,我常笑著跟榮爸說我還沒崩潰,都是因為我很樂觀,我信念很強大,現在跟大家分享,一起加油,好嗎?
#兒子醒了得去安撫了
#是感受到阿母的憤慨了嗎哈哈
#晚安晚安啦