#20171015Day143至20171106Day165
#第三階段長期抗戰120週之第7第8第9週
#第一次再引導期為期21天
#有突發狀況實際住院天數為23天
#第一週腰椎穿刺及VCR及EPI及8天的DEX用藥
#第二週VCR及EPI
#第三週VCR及7天的DEX用藥
#每週三次的屁股針施打連續三週
#小乖長大了懂得抗拒與表達情緒
#這次長時間住院我和小乖很煎熬壓力好大
引導期是為期三週的長時間住院,對於照顧者與病患是一大考驗,從還沒入院我和先生就很無奈,畢竟又是一段將近一個月與家人分離,互相無法天天見面的心情真的很難熬,先生很心疼小乖我則是很操心家裡雙胞胎哥哥姐姐。
第一週其實療程都算順利穩穩的每天跑既定醫療行程,但其實從第一週小乖就情緒崩潰,也許跟DEX類固醇有關係整個這樣不對那樣也不是怎樣都不行,然後每天半夜3:30左右還會哭起床吵著要吃點心麵,住在保護病房裡是雙人房為了避免半夜吵到隔壁病友孩童我都壓力好大的趕緊幫小乖準備…,因為空間和時間限制再加上要打很痛的屁股針所以極度“歡”的小乖連護士都發現小乖這次的變化。
這狀況持續在第二週仍然沒有好一些的時候終於等到單人房嘍!記得1027週五那天我們中午換到單人房後因為空間夠大一到房間的小乖嘴開開笑的好開心唷!然後一直在房間裡來回奔跑哈哈!真的差異有夠大,這年紀的孩子雖然談不上像是大孩童的隱私但他們一樣很需要自己的空間,我想是因為不太能一直到外面散步所以只能在房間走動的緣故吧,1028週六下午爸爸帶著哥哥姐姐來陪伴小乖2天哦,但小乖週五晚間突然咳了2聲週六白天體溫又偏高,媽媽心裡拉警報了!到了半夜2點半時我一摸小乖簡直是跳起床,壓了護士鈴心裡沉了一下我知道…要重新跑檢驗培養流程了。
抱起小乖到治療室把原本休息不用打的port-a重新打回去抽了2支針筒的血液要培養、貼了尿袋準備留尿檢驗、吃了退燒、跑去急診照了X光回到房間都快清晨4點了,爸爸緊張的等著小乖一看到小乖回到病房終於可以休息時心疼的抱著小乖在懷裡睡,就這樣燒了退、退了燒反覆循環了三天到1031第三週,觀察了一整天24小時沒再發燒後原訂1030週一要打的化藥延到了1103週四才開始,終於穩定下來也順利把化藥及療程跑完了…心裡的擔心也終於可以緩解了,呼~
出院了,完成了這個階段後終於可以回家好好休息。
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