關於 sca 疾病 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

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港版 《帶一片風景走》小腦萎縮症患者 鄭挺健 : "我仍有夢想 ! "
SCA Patient Cheng Ting-Kin " I still have a dream ! "
44歲的他在病發時，只是27歲。病發到今，共17年。鄭挺健與太太於2001年結婚。婚後不過約一年，卻因為鄭挺健患上小腦萎縮症而產生巨變。面對生活上的種種難關，説到將來，鄭太表示不敢想；反而，鄭挺健仍然有一個夢...
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【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】


住在花蓮縣吉安鄉的楊文港，連站得都站不穩，走起路來搖搖晃晃；據說他幾乎每天都會跌倒，還曾經摔到骨折、腦出血，因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便，但他還是堅持每天農作，又經營民宿，他說，「不想被人看不起」。


印象中的農夫大多長得粗勇、健康，沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作！可是，網路上很多採訪楊文港的影片，畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了，阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著，不然下一秒可能就要跌倒了；走起路來搖搖晃晃，如同酒醉一般，時常重心不穩，讓人捏一把冷汗。


這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症，網友說，就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而，面對這個既難纏又要命的不治之症，並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年，楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔，於是搬出老家，在父親留給他的土地上蓋屋，種植花果，打算用自己的雙手養活自己。


深知自己體能的不足，楊文港說：「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床，第一件事就是下田工作，無論要在地上除草或施放肥料等工作，他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作，只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著；因為動作緩慢，一直要忙到天黑了才休息。


由於手腳常不聽使喚，走起路來無法踩穩每一步，這讓楊文港經常在田裡摔倒，而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此，他還是認認真真地過著每一天，如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神，又被媒體封為「不倒農夫」。


楊文港接受媒體採訪時說：「我只有想，這是上天安排的命運，又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症，從不怨天尤人，臉上老是掛著笑容。「得到這種病，彩色的世界不好好把握， 死了就沒有機會了。」（資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF ）


【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA)，又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變，造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病，少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )


「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示，小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群，往往是在成年之後才發病，最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡，而且以現今的醫療技術還無有效治療方法，只能用復健延緩退化。


小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀，其中最重要的就是運動及平衡失調。


患者無法很平順的完成一個動作，動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃，動作的精準度也會變差。在走路方面，最明顯的就是步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張的開開地，其他症狀還包括肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，如果發現自己或親友有類似症狀，應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程　勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )





【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP


1.來源:
➤➤資料
∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程　勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw


➤➤圖片
∎ 吉安楊文港(FB:吉安楊文港)


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∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


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∎ 財團法人國家衛生研究院 (http://book.nhri.org.tw )
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(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


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彰化基督教醫院
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【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】


住在花蓮縣吉安鄉的楊文港，連站得都站不穩，走起路來搖搖晃晃；據說他幾乎每天都會跌倒，還曾經摔到骨折、腦出血，因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便，但他還是堅持每天農作，又經營民宿，他說，「不想被人看不起」。


印象中的農夫大多長得粗勇、健康，沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作！可是，網路上很多採訪楊文港的影片，畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了，阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著，不然下一秒可能就要跌倒了；走起路來搖搖晃晃，如同酒醉一般，時常重心不穩，讓人捏一把冷汗。


這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症，網友說，就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而，面對這個既難纏又要命的不治之症，並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年，楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔，於是搬出老家，在父親留給他的土地上蓋屋，種植花果，打算用自己的雙手養活自己。


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楊文港接受媒體採訪時說：「我只有想，這是上天安排的命運，又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症，從不怨天尤人，臉上老是掛著笑容。「得到這種病，彩色的世界不好好把握， 死了就沒有機會了。」（資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF ）


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脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA)，又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變，造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病，少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )


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小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀，其中最重要的就是運動及平衡失調。


患者無法很平順的完成一個動作，動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃，動作的精準度也會變差。在走路方面，最明顯的就是步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張的開開地，其他症狀還包括肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，如果發現自己或親友有類似症狀，應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程　勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )





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