關於我胸口的疤痕
其實很久以前QA有簡單回答過,但因為後面拍了YouTube有些新加入的朋友,所以陸陸續續都會有人問我胸口上的疤痕是怎麼一回事。
我出生後被檢查出有一種先天性心臟病叫做心室中膈缺損Ventricular Septal Defect,簡稱VSD,簡單來說就是本來應該分開的兩個心室中間有破洞的意思,新生兒有心室中隔缺損的機率是千分之一,其中一半以上的小朋友在成長的過程中到青春期之前都有機會自己癒合。
雖然我並不是很嚴重的病患,我並沒有感受過任何症狀,每年固定回診追蹤破洞也確實有在逐年縮小,但是因為這個原因我從小到大的體育課大家在跑操場的時候都是被老師叫出來在旁邊休息的那個看起來又白又虛弱的同學,雖然現在回想起來真的很爽,但我當時一點都不想要這個特殊待遇,我只想要跟大家一樣。
每年的追蹤我都是聽到差不多的話已經習以為常,每次去醫院的日子就是等門診,照超音波,看醫生,醫生說沒事唷明年再觀察,然後跟我媽去吃好吃的然後回家,我跟我逐漸縮小的破洞彼此相安無事的相處直到了我19歲這一年。
19歲是一個心室中隔大概已經不會再自我癒合的年紀,破洞這時候剩下0.1公分,醫生說因為破洞很小,心臟每跳動一次所造成兩心室間的血柱會變得很有傷害力,(大家可以想像一個水球如果拿針戳破一個小洞,噴出來的水柱是很細很強,被噴到還會痛)而這個在我心臟裡的小洞噴出來的血柱呢剛好射向我的其中一個心臟瓣膜,現在可能沒事,但這樣打十年二十年可能會讓瓣膜受損,所以為了預防瓣膜受損,建議動手術,那一年我剛考上大學的時候,我有一個人生最長的假期,跟家人討論之後我們決定剖開我的胸腔把那個0.1公分的小洞縫起來。
接下來那些手術完住在加護病房一天全身插滿管子聽夜班護士閒聊還有周圍病人哀嚎,一週掉八公斤,自費止痛戒斷,還有手術後第一次下床馬上昏倒的故事就以後有機會再說。
手術之後我擁有了一顆長得很奇怪但是很健康的心臟,伴隨我19年的心雜音消失了,醫生也宣布我不用再回診,我終於跟大家都一樣什麼運動都可以做,因為開胸手術免役讓我大學畢業後可以直接出國留學。
謝謝你看到這邊,說這麼多沒有要幹嘛,我只是想要發辣照又想要看似言之有物而已啦,爽!
photographer @timothy_figure
hair @jarvis_lin0131
#晏人物
ventricular septal defect 在 Dr 文科生 Facebook 的精選貼文
有幾點值得大家思考下
從內文資料分析,小baby有先天性有VSD(ventricular septal defect),餵奶時面色變紫其實可能有cyanotic heart disease如tetralogy of fallot (TOF)
TOF包括4個元素:VSD、Right ventricular outflow tract obstruction、overriding aorta和right ventricular hypertrophy
在嚴重VSD時情況下,右心室會逐漸變厚,不單止令到肺部血管壓力增加,同時當出現right to left shunt時,便會令小baby的血含氧量變低,因為右心室部分的血液不能經過肺部血管去oxygenate,而是直接shunt去左心室再經大動脈運到身體各處,這叫Eisenmenger syndrome,不過在發達國家如香港,這並不常見。
因為VSD令到更多血液流經肺部和心室,當小baby經過長期的volume overloading便可能會出現心臟衰竭。短期內可以試用藥物控制,但長遠還是要手術修補。
* 小baby可能會同時有右心室厚大(right ventricular hypertrophy)、cyanotic heart disease、肺高血壓(pulmonary hypertension)等問題
當baby出現體重過輕(failure to thrive)、面色變紫(cyanosis)、水腫或呼吸急速困難時,便代表小baby情況其實需要盡快以手術修補VSD或心臟結構異常以改善情況。
以往在初生兒先天性心臟發育不全的患者,有時候會先進行palliative staged surgery,先透過pulmonary artery banding(PAB)減少初期的left to right shunt和過多血液流向肺部(pulmonary over circulation)。不過近年研究發現早期直接primary definitive corrective surgery有更好的效果,但視乎個別情況,如臨床考慮和家屬的想法等,仍有不少病人需要先進行PAB再進行修補手術。
初生兒或兒童外科是非常複雜而且極為專門的專科,本身會去train pediatric surgery的醫生就極少,選擇去做這科的醫生一定都是有熱誠和深愛兒科才會去做,這比成人外科training所需要的成本、心血和時間多很多。
那我們回歸這個併發症:complete heart block
心臟是一個博大精深的器官,一些小小的disruption已經可以影響心臟自動發電心跳的功能。Complete heart block是VSD/TOF repair其中一個罕見的併發症,亦是有文獻documented的。
當然,沒有人會想有併發症,但梅菲定律告訴我們,anything that can happen will happen
不幸地,小baby似乎有complete heart block導致的心跳過低(Bradycardia)的併發症。很多家屬都反射性的想找原因,深信一定有人犯錯才會這樣,其他VSD/TOF repair的baby術後咩事都無,卻只有我的心肝寶貝出事。這種反應是可以理解的,但這是不是代表一定是醫療失誤?還是inadvertent的不幸?這是值得深思的一點
大家都不在手術現場,其實很難評論到底醫生有沒有犯錯、有沒有醫療失誤。目前仍然為口同鼻拗,但如我之前所講,當傳媒大肆報導醫生手術失誤害病人要安裝心臟起博器時,便已經嚴重傷害了醫生的reputation,就算到最後還他清白都好,damage has been done
更加重要的是,如小baby出現complete heart block,是需要治療和安裝永久性心臟起博器以確保心跳速度正常,過久的心跳過慢有導致心臟和器官衰竭的風險。但無奈的是,當家屬不信任醫療團隊時,再正路的醫療意見都不會被接納。
*先天性心臟病非常複雜,同樣是心漏病可以有非常不同的臨床狀況和治療方案。以上為general的分析,並不套用任何病人身上。
ventricular septal defect 在 臨床筆記 Facebook 的最佳貼文
A 2 year-old boy is found to have fungal endocarditis after closure of a muscular ventricular septal defect by Amplatzer occluder. Learn more in Circulation http://goo.gl/2wWXHA
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