➥目前對於新冠肺炎的臨床症狀、療程、治療方案和新冠肺炎病毒致病機制等,均不明療。
新冠肺炎全球大流行的前幾周,關於疾病本身及其治療方案,大多是從非科學證實或小規模的個案報告得來, 在現今醫療系統電子化的年代,隨著臨床試驗研究數量和即時資料的增加,這些電子資料均獨立保存在各自的醫療系統中,如何整合各國關於新冠肺炎的臨床相關資料,提供學界和產業界充足的資料,對於了解疾病本身和新冠肺炎病毒十分重要。
先前關於重症治療方面,自1996年起,已建立一套關於資源共享的重症治療醫學資料[Medical Information Mart for Intensive Care (MIMIC)]的模式可提供給學界及產業界,成立資料共享平台模式做參考,雖然學術研究有著資料獨佔性、研究規範、資金籌措和研究成果發表的壓力等種種限制,但這些並不能阻礙資料共享模式的建置的形成。
面對新冠肺炎對全球所造成的威脅,臨床及學界應藉由此次經驗,了解資料資源共享的重要性、及時性和必要性,才能達成雙贏,並為廣大民眾帶來福祉。(「財團法人國家衛生研究院」蔡慧如博士 摘要整理 ➥http://forum.nhri.org.tw/covid19/virus/j851/ )
📋 Data sharing in the era of COVID-19 (2020/05/01)+中文摘要轉譯
■ Author:
Christopher V Cosgriff, Daniel K Ebner, Leo Anthony Celi, et al.
■ Link:
(The Lancet) https://www.thelancet.com/journals/landig/article/PIIS2589-7500(20)30082-0/fulltext
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《從從蔡同榮的往生談撤除維生設備》
收錄於2014.01.22康健雜誌 名家觀點─陳秀丹部落格
一向給人「生龍活虎」熱愛運動、體能優異的前立委蔡同榮先生,每天都有慢跑的習慣,根據報導去年6月因為不慎跌倒,動了脊椎手術,不幸之後又發生小中風,身體狀況急速退化,雖然說話時還是神采奕奕,但動作卻變得很緩慢,身體也無法像往常般挺直。
就在去年12月18日上午,蔡先生因顱內大量出血送至某家醫學中心,據說到院時瞳孔已經放大,接受緊急手術移除血塊後送入加護病房。正常人的腦壓是在15毫米汞柱以下,但他開刀後腦壓竟然破百,疑似再度出血,昏迷指數只有3,沒有自發性呼吸。靠著呼吸器、人工灌食以及其他維生設施,他在加護病房裡度過生命中的最後25天,就在「愛拚才會贏」的歌聲中離開人間。
看到這樣的報導,我的內心是很難過的,因為我的母親在71歲時也是顱內大量出血,被家人緊急送到離家最近的中部醫學中心,當時急診室的醫師恰巧是我的學長,他指著電腦斷層的影像說:「學妹啊!我們都是自己人,如果妳說要開刀,我一定幫妳母親開,但是即使手術成功也是植物人;腦壓很大,頭蓋骨一打開,腦漿迸出來,頭蓋骨可能放不回去;也極可能死在開刀房,勸妳還是不要開刀。」
我是重症醫師,一見到腦部影像,學長還沒開口,我就知道大勢已去,腦中立即浮現母親先前的託付--「人活著就是要能動,不能動,要人把屎、把尿、翻身、擦澡的是歹命。」我必須捍衛母親生命的品質與尊嚴。
真心的感謝學長真誠的解說,我的母親只在醫院停留幾個小時,我和兄姊隨即護送母親回台北;在親戚、朋友、兒孫的陪伴及蓮友的助唸聲中,在台北家裡度過生命中的最後一天,就在第二天中午,母親猶如睡夢般安祥的往生。
同樣是顱內出血,對照之下我的母親是幸福的。父親說:「妳的媽媽第二天有回來託夢說她陽壽已盡,已到阿彌陀佛的世界,那裡很好,希望我們不要傷心。」父母親辛苦養育我們八個孩子,晚年喜歡到處旅遊親近大自然,母親在顱內出血後沒有被施予過多的醫療折磨,隔天就自然往生,相信這是最符合母親的期盼。
熱愛運動、酷愛自由的蔡同榮先生,生命中的最後25天,身上插著一堆管子與維生設備,無法動彈,痛苦的維持著生命假象,這樣極惡劣的生活品質,絕對不是他想要的。面對死亡,所有的生物都要謙卑,知名的學者田立克先生說:「不計一切代價去努力延長末期病人的生命,是一種非常殘酷的仁慈。」
新加坡連氏基金會在2010年委託經濟學人針對死亡品質的調查,在40個國家的評比中,第一名是英國,第二名是澳洲、第三名是紐西蘭。美國的人類學家Joan Cassell 女士在她的著作《Life And Death In Intensive Care (中文譯本:走進加護病房)》一書中非常讚歎紐西蘭奧克蘭城市醫院的加護病房DCCM,她說如果生命已到盡頭,她希望自己是在DCCM被照顧,而不是美國本土的加護病房。如果蔡同榮先生是在DCCM,他是不會被開刀的。即使當初病情可以手術,術後觀察兩天如果沒有自發性呼吸,醫師就會召開家庭會議,撤除維生設備,避免無效益的醫療徒增病人的痛苦。
生命的意義不在時間的長短,而在於思想、行動力的衡量。醫療的本質是行善,英國醫學會(British Medical Association)就明白告示:「醫療的目的在恢復或增進病人健康,使其獲得利益或減少痛苦,如果無法達到這個目標,治療的正當性就隨之消失,停止或撤除治療並不違法,也不違背倫理原則。」
先進國家和台灣都有法律保障自然死,末期病人原先已施行的急救、維生設備是可以在法定的程序下撤除的。雖然如此,台灣生命末期無意識的患者,有很多還在被施予無效益的醫療,而健保局竟也持續給付,這會造成四輸—病人痛苦、有良心的家屬很心痛、醫療人員很無奈,國家財政很悽慘。
生命有極限,醫療也有極限,希望醫界與社會大眾能用心審視生命的意義與醫療的本質;孝順要即時,適時放手才是真愛。
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