#兒童發展評估(影片是重點㊙️)
#SMA(脊髓性肌肉萎縮症)
#新生兒
#發展遲緩
#新手父母
♥️迎接新生命的到來後,隨之而來的是便開始注意照顧孩子需要的大小事。許多家長對於孩子的發展是否落入正常範圍有許多的困惑。小寶貝有時候好像聽得懂指令,有時候又好像不大懂,到底在這個年紀是正常的嗎?孩子很快就會走路了,但還不大會說話,究竟是不是像長輩說的「大隻雞晚啼」呢?是否只要耐心等待,時間一到孩子就會「不鳴則已,一鳴驚人」呢?還是孩子真的有發展遲緩的可能性呢?
🔺️兒童發展包含了感官、語言、動作、情緒和認知五大面向,而發展的歷程可能受到遺傳、染色體異常、孕期營養攝取或服用的藥物、產程狀況等影響,而寶寶出生後是否受到意外傷害、罹患腦部疾病、早期環境經驗、家庭狀況或教養態度也都和孩子的發展息息相關。在照顧和教養孩子的路上,不免會面臨許多的疑惑或擔心,因此了解兒童發展概念、順序,並接納孩子個別發展特性與性格特質,便是家長們最重要的功課了!
透過兒童發展評估來了解是否有需要轉介並連結通報中心的資源,透過「醫師、職能治療師、物理治療師、語言治療師、臨床心理師、聽力檢查人員、視力檢查人員及社工師」專業的評估,必要時基因遺傳檢查諮詢才能進一步釐清孩子是否需要專業的協助。假如寶寶在發展上有些落後了,把握孩子們腦部可塑性最佳時接受早期療育,更有機會能夠減緩並改善發展遲緩的情形,甚至逐漸追上正常發展的里程碑。
🔳少部分發展遲緩與遺傳性罕見疾病有關,如SMA(脊髓性肌肉萎縮症),目前已有健保給付藥物,透過產前篩檢/新生兒篩檢及新生兒時期發展評估若能及早發現,正確就醫,就能幫助SMA寶寶順利成長。
ps:感謝臺灣兒童健康暨身心發展協會補助製作🙏
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,|非凡愛情—1.2米情侶不生育無懼別人目光愛下去 蒲友戀上肥妹變乖仔 站着陪輪椅女友看戲:一起時希望能給她快樂同幸福 第一次接觸江仔,他首先發來一段他和女朋友Katy在日本旅行的片段。鏡頭前面看到,同是矮小症(同稱侏儒症)的兩人,因為酒店插頭太高,無論跳得多高也好,都無法插上拖板。忽然,江仔走上前...
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👉 對罕見疾病的理解,越多人能看見,就越不「罕見」 !
👉 在台灣,每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者,雖帶因者本身不會發病,但同樣帶有肌萎症基因的夫妻,每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶,透過#基因檢測#,在還沒有解藥的當下,能阻止下一代悲劇的誕生。
#脊髓性肌肉萎縮症
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sma基因 在 閱讀好生活-康健出版 Facebook 的最佳貼文
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「陳燕麟醫師,本身年輕時就發現有肌肉萎縮症,多年後的現在卻也變成了一名醫生,在基因研究上與從病理學去幫助其他有SMA的病友,影片當中有句話重擊了我:「我今天做的事情,客觀來說,我不覺得會我有生之年會找得到答案,但我多做一點,後面的人就能踩在我的肩膀上往前」。」—— 吳慷仁
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sma基因 在 果籽 Youtube 的精選貼文
|非凡愛情—1.2米情侶不生育無懼別人目光愛下去 蒲友戀上肥妹變乖仔 站着陪輪椅女友看戲:一起時希望能給她快樂同幸福
第一次接觸江仔,他首先發來一段他和女朋友Katy在日本旅行的片段。鏡頭前面看到,同是矮小症(同稱侏儒症)的兩人,因為酒店插頭太高,無論跳得多高也好,都無法插上拖板。忽然,江仔走上前跪在地上,示意讓Katy站上去插上拖板。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190214/ZHHSOTE7UMQZMYYGLZ5P6M2LME/
27歲的胖女Kaman與31歲的瘦男Roy,一個內向而不擅言詞,一個外向而滔滔不絕,南轅北轍的兩人之所以走在一起,只因幾年前透過微信隨機交友;搖一搖,同住油塘的他們便開始拍拖,一年後即閃婚,雖然興趣迥異,卻能個性互補。Kaman婚後做家庭主婦,為Roy打點家務及煮飯;而Roy則閱歷甚豐,總能指點深居簡出的Kaman,更會在妻子因身材被歧視時,為她出頭。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190421/5UZMB2EGPPIHBQF7UTKRQOHCDA/
在普通的情侶眼中,行街、食飯、睇戲、拍拖很容易,但對於九十後的黃靜茹(阿魚)和張嘉誠(Leon)而言,則是非一般的難事,皆因阿魚自細已經患上了第二類的脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),屬慢性的遺傳基因病變疾病。發病後脊髓附近肌肉活動都有困難,目前四肢都可以如常活動,但平日則需要坐輪椅。病情會令身體功能變差而引發各類併發症,所以壽命的長短視乎其身體功能衰退速度,對他倆而言,名副其實「今日不知明日事」。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20170214/KGBKIJMTF22KD7OXPPVMZNDLHM/"
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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在普通的情侶眼中,行街、食飯、睇戲、拍拖很容易,但對於九十後的黃靜茹(阿魚)和張嘉誠(Leon)而言,則是非一般的難事,皆因阿魚自細已經患上了第二類的脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),屬慢性的遺傳基因病變疾病。發病後脊髓附近肌肉活動都有困難,目前四肢都可以如常活動,但平日則需要坐輪椅。病情會令身體功能變差而引發各類併發症,所以壽命的長短視乎其身體功能衰退速度,對他倆而言,名副其實「今日不知明日事」。
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