「#露之慈善節目推介 @ 弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together Charity Concert」
今個星期日推介大家欣賞一塲慈善演奏會,除咗有美妙的音樂,同時可以為罕見病 “結節性硬化症”的患者及其家屬籌款🥰所有收益扣除成本後將全數捐贈予香港結節性硬化症協會,以支援協會運作,與病患者共同走過疾病的高山低谷。
「弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together Charity Concert」
👍用管弦樂曲、廣東歌,及爵士樂,與病患者及其家屬同行,送上支持及希望
👍樂團指揮榮嘉浩Kaho更特意為今次演奏會創作了新作品,於演奏會首演
👍管弦樂、廣東流行歌、爵士樂,以及本地創作可同台交流碰撞,實在是本地罕有的音樂盛宴
演奏單位:
Hong Kong Fusion Chamber |香港樂團
林二汶 Eman LamEman Lam|香港女歌手
張進翹 Manson|香港男歌手
歐國成 Travis|香港男歌手
Jazz Friends Orchestra|著名爵士樂團
神秘嘉賓|香港男歌手
日期:2021年9月12日 7:30pm
地點:荃灣大會堂演奏廳
門票: $580|$380|$280
門票將於8月11日在城市電腦售票網公開發售
連結: https://ticket.urbtix.hk/internet/zh_TW/eventDetail/42301
受惠機構Organizer:
香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong
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tuberous sclerosis complex 在 彭博商業周刊 / 中文版 Facebook 的最佳解答
【特寫】罕見病不罕見 醫療產業覓出路
「我真的不想死,我不甘心,」池燕蘭在香港立法會的會議廳上站起來,對著眾多官員及議員指指自己腫脹的肚子說,「不明白我的人以為我是孕婦,其實我是生了很多腫瘤才變成這樣。」這場討論罕見病政策的會議在2017年4月舉行,患有罕見病「結節性硬化症」(Tuberous Sclerosis Complex;簡稱TSC)的池燕蘭在會上發言,請求政府資助罕見病患者使用新藥。同月,池燕蘭因病情惡化離世,遺下同樣患有該病的14歲女兒。
「現時有超過6000種罕見病,雖然單說一種病是很罕見,但患有各種罕見病的總人口卻非常龐大,」聯合國罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)在其2019年國際罕見病日報告中寫道。經濟學人智庫今年發布題為《無聲的苦難:亞太地區罕見疾病之認知與管理評估》報告(下稱《無聲的苦難》報告),估計亞太地區約有6%人口患有罕見病,即近2.6億人。相比歐美較完善的罕見病政策,亞太多個發達地區亦意識到罕見病所帶來的問題,開始急起直追,建立適合自己的一套政策。隨著政府、醫療產業投放更多資源於包括基因技術在內的醫療科技,以至建立科研網絡及數據庫,一眾罕見病患者似乎見到前路充滿光明。然而,在「成本效益」掛帥的政治及商業世界,要讓罕見病患者步出困境,仍有無數挑戰。
「罕見病有兩個挑戰。第一,被診斷出患有罕見病的人沒有足夠的資訊;第二,很多人患病的人甚至不明白該疾病可能引致的後果,」醫療管理公司Medix Group行政總裁艾茨蒙(Sigal Atzmon)說,「全世界需要處理兩件事,取得罕見病的數據,以及分析這些數據。」Medix主要給予客戶醫療意見,並在全球擁有超過4000名醫療專家組成的網絡。艾茨蒙表示,在其公司處理的亞太區個案中,發現每年平均有62%的客戶在尋求他們協助前並未得到最合適的治療。「可以想像得到,此數字在罕見病患者中會更高,」艾茨蒙說,「這對病人及家人的負擔可以很大,我們更要考慮對醫療體制造成的財政壓力。」撰文:鄭梓冲
#罕見病 #結節性硬化症 #MedixGroup #SigalAtzmon #經濟學人 #無聲的苦難 #rarediseases
(本文節選自《彭博商業周刊∕中文版》第201期,如欲查閱全文,歡迎訂閱)
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tuberous sclerosis complex 在 Dr Who Facebook 的精選貼文
記得上年係皇后醫院兒科上堂,無論係負責罕見病嘅多啦醫生、抑或係負責先天免疫病嘅前主管龍教授都好落力支持建立大數據嘅網站。香港人少、病例更少,需要研究同分析都有難度。個陣嘅會議就請左其他國家嘅研究人員黎,分享佢地如何透過資料庫去為病做研究、分析。
話口未完,有一班師弟妹自己發起成立罕見病嘅數據庫,希望大家對呢類病人嘅認識多啲、亦會令香港醫療處理呢類問題上面做得更好。其實香港醫療要改善嘅嘢何奇多,呢班同學自發做一樣咁有意義嘅事,令到我呢個乜都無做過嘅師兄有啲自愧不如。
#DrWhoHK
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順便幫佢地宣傳一下。
[[[2019 世界罕病日研究會]]]
主題:創罕號 科技與生活
日期:3月2日(星期六)
時間:09:20 - 15:35
地點:香港科學園科技大道西 (12W) 會議中心 3-大展覽廳
主辦:香港罕見疾病聯盟
報名:2708-9363
詳情參閱「香港罕見病疾病聯盟」Facebook
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=1171285453045745&id=578972435610386
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香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases
香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong
Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會
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