世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
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#世界白斑日 #Worldvitiligoday #Staystrong
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★五個排名:
5: Nastya Zhidkova
4: Nikia Phoenix
3: Winnie Harlow
4.:Connie Chiu
1: Khoudia Diop
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★資料來源:
http://www.thedailystar.net/trending-socially/girl-bullied-dark-skin-turns-model-1305160
http://albinism.ohchr.org/story-connie-chiu.html
http://www.cosmopolitan.com/uk/beauty-hair/celebrity-hair-makeup/news/a28712/model-nikia-pheonix-unique-beauty/
https://en.wikipedia.org/wiki/Winnie_Harlow
http://www.styleyetu.com/beauty/8-top-albino-models-changing-the-face-of-beauty-in-the-fashion-industry
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「斑馬女模」Winnie Harlow(原名Chantelle Brown-Young)不因白斑症自卑,
在時尚圈嶄露頭角,繼拍攝Desigual廣告後,又獲DIESEL青睞,
和水原希子、Charlotte Free等名模一同拍2015春夏廣告。
廣告主題設定為「#DIESELHIGH」,拍下麻豆們嗨玩嘻笑模樣,
希望在這動盪不安的世局下,傳達正面樂觀的訊息。(吳惠菁/綜合報導)
新聞連結https://ppt.cc/wvZL
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